Mój 54-letni tata ma czerniaka. Niestety jest on już w zaawansowanym, nieoperacyjnym stadium z licznymi przerzutami. Na samym dole zamieściłem przepisane wyniki biopsji i tomografii klatki piersiowej i jamy brzusznej.
Obecnie czekamy na wyniki badań na obecność mutacji genu BRAF. Lekarz poinformował nas, że tata będzie leczony Vemurafenibem, a w przypadku braku mutacji genu BRAF chemioterapią. Wiem, że jest lek dla chorych na czerniaka bez mutacji genu BRAF – ipilimumab, który daje dużo lepsze efekty niż chemioterapia. Czy jest on już refundowany? Znalazłem informację, że znalazł się na liście refundowanych leków 1 marca, ale nie mogę znaleźć informacji, że już jest dostępny. I jeśli tak, to gdzie? Czytałem też o Nivolumabie, testowanym w Stanach i przynoszącym jeszcze lepsze efekty. Ktoś coś wie więcej na jego temat?
Co robić? Gdzie i do kogo się zgłaszać? Jak sprawić, żeby nie tracić czasu? Który ośrodek w Polsce jest najlepszy?
Pisałem maila do profesora Rutkowskiego z kliniki w Warszawie i dzięki niemu mamy wstępnie umówioną wizytę na piątek, ale u innego lekarza. Wiem, że to dobra wiadomość, ale zakładam ten wątek, żeby wiedzieć jak najwięcej i nie przeoczyć żadnej szansy i cienia nadziei. Stawka jest za wysoka.
Wyniki:
1 Materiał diagnostyczny: Zmiana guzowata w obrębie tkanek miękkich uda lewego.
Opis Makroskopowy: Materiał w formie wałeczka tkankowego dł. około 1,3 cm. Materiał pobrano w całości do badania mikroskopowego.
Rozpoznanie Histopatologiczne:
Wynik wstępny: W wałeczku tkankowym widoczny jest naciek nowotworu zbudowanego z małych epitelioiddnych komórek z obecnością martwicy. Wykonuję dodatkowe barwienia w celu ustalenia ostatecznego rozpoznania.
Wynik ostateczny: Obraz mikroskopowy łącznie z wynikami badań dodatkowych (IHC: HMB45+, Melan A+, CKAE1/3-) przemawia za czerniakiem.
2. Materiał diagnostyczny: Zmiana guzowata w lewym dole biodrowym. Rozpoznanie Histopatologiczne: Cellulae neoplasmaticae malignae. (Obraz cytologiczny może odpowiadać przerzutowi guza typu: malignant melanoma).
3. Materiał diagnostyczny: Węzeł chłonny nadobojczykowy prawy.
Rozpoznanie Histopatologiczne: Cellulae neoplasmaticae malignae. (Obraz cytologiczny może odpowiadać przerzutowi guza typu: malignant melanoma).
Wcześniej wykonana została także tomografia:
Uwidoczniono liczne guzki i guzy w płucach o śr. Od 4 mm do 46 mm, o przypadkowym rozkładzie, o charakterze zmian meta.
Tchawica, oskrzela główne, płatowe i segmentowe prawidłowe.
Uwidoczniono dwa węzły chłonne nadobojczykowowe prawe o wym. 9x8 mm i 12x15 mm oraz węzły chłonne przednaczyniowy prawy o wym. 10x12 mm, poza tym nie wykazano powiększonych węzłów chłonnych śródpiersia ani wnęk.
Duże naczynia w normie.
Jamy opłucnowe bez cech płynu. Dodatkowy płat żyły nieparzystej.
W prawym płacie wątroby hipotensyjna zmiana śr. 22 mm – podejrzenie meta.
Powiększone węzły chłonne:
- nadbrzusza na poziomie tętnicy krezkowej górnej, o wym. 16x22mm, 12x16mm, 16x22mm, 11x16mm
- biodrowe wspólne lewe 12x22mm i 14x15mm
- pakiet powiększonych węzłów chłonnych biodrowych zewnętrznych lewych o wym. 36x60 mm.
Powiększone lewe nadnercze 26x21 – meta, prawe nadnercze niepowiększone.
Uwapnione złogi w pęcherzyku żółciowym.
Trzustka, śledziona i nerki bez zmian ogniskowych. W nerkach torbiele okołomiedniczkowe.
Gruczoł krokowy niepowiększony.
Elementy kostne bez zmian podejrzanych o meta. Dyskopatia L4/L5.
Wniosek: Rozsiany przerzutowy proces neo, bez jednoznacznego w wykonanych
badaniach punktu wyjścia (być może zmiana na udzie jest pierwotna?).
Ipilimumab będzie dostępny najprawdopodobniej na przełomie czerwca i lipca.
Wizyta w Warszawie jest najlepszą w tej chwili opcją - uzyskacie rzetelne informacje i ew. propozycje postępowania.
Wiesz, że stan taty jest poważny, nie piszesz, jaki jest jego stan ogólny, samopoczucie, a to istotne choćby pod kątem rozpatrywania, czy tata ma szansę ew. otrzymać leczenie ipilimumabem.
Ipilimumab będzie dostępny najprawdopodobniej na przełomie czerwca i lipca.
Wizyta w Warszawie jest najlepszą w tej chwili opcją - uzyskacie rzetelne informacje i ew. propozycje postępowania.
Wiesz, że stan taty jest poważny, nie piszesz, jaki jest jego stan ogólny, samopoczucie, a to istotne choćby pod kątem rozpatrywania, czy tata ma szansę ew. otrzymać leczenie ipilimumabem.
Fizycznie czuje się dobrze. Nie chudnie, trochę nawet przytył. Trochę problemów zaczynają mu sprawiać płuca, szybciej się męczy, trochę kaszle.
Forma psychiczna po początkowym szoku jest dobra, ma wolę walki. Niestety kolejne nowe, prawie same złe, informacje powodują, że pojawiają się u niego chwile zwątpienia, ale na razie udaje się z nimi walczyć i są tylko chwilowe.
Możecie poszukać pomocy psychoonkologa, gdyby tato nie dawał sobie rady emocjonalnie. Jest to opcja także dla bliskich chorego, do rozważenia. Można skorzystać ze wsparcia farmakologicznego.
W kwestii męczliwości i duszności - równolegle z terapią nowotworu tata poddany zostanie leczeniu objawowemu, przygotuj się na konieczność wypożyczenia koncentratora tlenu, ale najważniejsze będą wnioski po piątkowej konsultacji. Trzymam kciuki.
Już po wizycie w Warszawie. Kilkugodzinne czekanie i wiemy niewiele więcej. Na szczęście w międzyczasie dowiedzieliśmy się, że jest mutacja genu BRAF. Będzie leczenie Vemurafenibem. Szkoda, że mediana długości życia i tak jest taka krótka... Tata dzisiaj po raz pierwszy o niej usłyszał i mu się strasznie przykro zrobiło. Mimo, że najlepszy lek na rynku, to i tak efekty takie sobie. Ale nic to, mogło być jeszcze gorzej.
Pani doktor powiedziała jeszcze, że Ipilimumab jest trochę przereklamowany. Ma lepszą medianę długości życia, ale działa u zaledwie 15% pacjentów. Vemurafenib u 60%.
Wiem, wiem. Ale to on ma wierzyć jeszcze bardziej. Dzisiaj trochę go psychicznie to przygniotło, ale mam nadzieję, że się z tym oswoi. Tak jak z poprzednimi diagnozami.
Co do leczenia, to musi jeszcze spełnić te różne warunki, m.in. jeszcze musi przejść tomografię głowy, miednicy i znowu klatki i brzucha, bo poprzednie badania tracą ważność, która trwa 28 dni.
Od zeszłego poniedziałku tata bierze Zelboraf. Na razie czuje się dobrze, tylko niewielkie podrażnienie, poparzenie ręki.
Jutro wieczorem mamy wizytę prywatną u profesora Rutkowskiego. Dlatego chciałbym abyście mi doradzili o co mam pytać, na co zwrócić uwagę, o co się upomnieć. Napiszcie proszę cokolwiek przychodzi Wam do głowy, żebym niczego nie przeoczył.
Witaj tokanin!
Długa droga przed Twoim tatą i Tobą, ale grunt to się nie poddawać i walczyć o swoje. Mój mąż od lutego zeszłego roku walczy z czerniakiem. Jak do tej pory raz było z górki a raz pod nią ale się nie poddajemy. W związku z tym że zażywał Zelboraf przez 7 m-cy pragnę Ci powiedzieć o paru objawach które mogą się pojawić u taty. Poparzenie na ręce było efektem przebywania na słońcu co jest bardzo niebezpieczne (stosowanie kremów z filtrem co 2 godz. , a ostrego słońca unikać w ogóle). Mąż kiedyś pojechał na ryby wczesnym rankiem w pochmurny dzień, a poparzył ucho tak, że zrobiły mu się bąble i zeszła skóra. Poza tym mąż miał zgagę (która minęła po 1-2 miesiącach) i biegunki, ale to nie są aż takie straszne skutki uboczne stosowania leku, myślę. Zmiany pięknie poschodziły, ból ustąpił. Niestety po 7 m-cach nastąpiła progresja.
Życzę powodzenia i grunt to wiara, nadzieja i pozytywne myślenie. pozdrawiam
Na razie lek bierze dwa miesiące i pod koniec lipca miał badania. Wszystkie guzy zmniejszyły się o 1/3. O oparzeniach wie bardzo dobrze. Raz zdarzyło mu się przejść 20 metrów po słońcu bez filtru. Ze skutków ubocznych to jeszcze bóle stawów, które szybko przechodzą, ale przenoszą się w inne miejsca.
Przykro mi, że Twój mąż lek brał tylko siedem miesięcy. Ile ma lat? Jak jest teraz leczony? Jak się czuje?
Tata mówi, że się dużo lepiej czuje, mniej go bolą stawy, rzadziej jest zmęczony i ma coraz mniej różnych wyprysków na skórze. To znaczy, że organizm przyzwyczaił się do leku i są mniejsze skutki uboczne.
W związku z tym zapytam dla pewności. Czy to, że organizm lepiej reaguje na lek, to znaczy, że również czerniak mógł się na niego zacząć uodparniać, czy też nie ma to znaczenia?
Kolejna kontrola za nami. Guzy nadal w regresji, jest dobrze. Tata został tylko skierowany na wycięcie znamion, które powstały jako skutek uboczny leku. Trzymajcie się!
Wiem, wiem. Ale to on ma wierzyć jeszcze bardziej. Dzisiaj trochę go psychicznie to przygniotło, ale mam nadzieję, że się z tym oswoi. Tak jak z poprzednimi diagnozami.
Co do leczenia, to musi jeszcze spełnić te różne warunki, m.in. jeszcze musi przejść tomografię głowy, miednicy i znowu klatki i brzucha, bo poprzednie badania tracą ważność, która trwa 28 dni.
A nie 40 dni? Ja ostatnio tak zrozumiałam.
Będę wdzięczna za odpowiedź.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
