[jimmy_page]

Witam serdecznie

Na początku chciałbym wszystkim udzielającym się na tym forum podziękować za ogrom informacji jaki przekazujecie, za wiarę i wsparcie jakie można uzyskać. Jestem tu krótko, to mój pierwszy post.... ale przez dwa dni studiowania forum dowiedziałem się więcej niż od lekarzy przez ostatni miesiąc.

Chciałbym poprosić o waszą pomoc, opinię i pomysły w związku z czerniakiem mojej mamy.
W 2009 r. w wieku 51l. usuniecie zmiany w okolicy piety prawej. Niestety wynik hist-pat
Melanoma malignum accral type wg Clarka II Breselov 0.5 mm -A. Do maja tego roku spokój, aż nagle powiększone węzły chłonne pachwinowe. I się zaczęło, biopsja USG i TK potwierdziły nasze czarne myśli, Rozpoznanie: Przerzutowe węzły chłonne w pachwinie prawej i biodrowy zewnętrzny prawy, niejednoznaczny obraz węzłów chłonnych około aortalnych. Innych zmian brak
3 dni temu limfadenektomia, aktualnie mama przebywa na oddziale, w tym tyg wyniki badan hist-pat. Lekarze poinformowali mnie ze leczenie powoli dobiega końca chyba ze chcemy chemie albo radioterapie....
Na chwile obecną jak dla mnie to początek leczenia, wiem na czym polega immunoterapia, dostałem namiary na profesora Rutkowskiego i w tym kierunku będziemy zmierzać,

Paru spraw jednak nie potrafię rozwiązać
1. Nie mogę doprosić się o badanie PET/CT, czy lekarze mają podstawę aby mi odmówić??
2 Nie wiem co z mutacją BRAF, w 2009 r mama nie miała z czerniaka sprawdzanej tej mutacji, niestety bloczki histopatologiczne zaginęły!! Nie wiedzą gdzie są Co robić??
Czy można tą mutację oznaczyć na materiale po limfadenektomii?
Będę wdzięczny za pomoc
Pozdrawiam

[TP53]

Co do drugiego pytania to oczywiście że można i trzeba oznaczyć status Braf w wyciętych węzłach. Oznaczanie węzłów pod kątem Braf jest bardziej wskazane niż że zmiany pierwotnej. Zapewne to będzie pierwsze o co poprosi prof. Rutkowski.

[jimmy_page]

Prof. Rutkowski odpisał, jeszcze tego samego dnia gdy wysłałem maila,szok i niedowierzanie! termin spotkania to przyszły poniedziałek. Jest światełko w tunelu...
Aktualnie mama po tej limfadenektomii czuje się dobrze, ale rana źle się goi, cięcie bardzo duże, bo to l. osiowa -robią się skrzepy obyśmy dojechali na ten poniedziałek.
Pytanie jeszcze, czy ktoś się orientuje czy jak Prof. Rutkowski zaprasza do CO to przyjmuje osobiście, czy inni lekarze się zajmują chorym, czy potrzebuje kartę DILO na wizytę, Prof. nic nie pisał w swoim mailu , mam wziąść bloczki i preparaty

[TP53]

Niech mnie ktoś poprawi jeśli się mylę ale z reguły wygląda to tak że idzie się z samego rana (koło 8:00) do sekretariatu kliniki profesora i dostaje się magiczną karteczkę z którą trzeba udać się do rejestracji. Nie było potrzebne ani skierowanie ani karta DILO. W poniedziałki zwyczajowo przyjmuje prof. Rutkowski. Co do stanu mamy to jeśli nie będzie w stanie pojechać to myślę że powinieneś wybrać się sam bo najważniejsze to dostarczyć bloczki żeby wykonać badania. Jeśli taka sytuacja będzie miała miejsce poinformuj prof. że zamierzasz przyjechać sam i czy nie widzi w tym problemu. Zawsze możesz napisać kolejny raz do prof. aby rozwiał Twoje wątpliwości.

[Terlewa]

W przypadku mojej siostry, też wizyta była w najbliższy poniedziałek, prosił o przyjazd ze skierowaniem, może być od rodzinnego.
Pozdrawiam

[jimmy_page]

TP53 być może zrobię tak jak mówisz, najważniejsze te bloczki. Nie musiałbym zabierać mamy świeżo po zabiegu, na tą chwilę nie nadaje się do wyjazdu. 4h jazdy do Wawy

[arawis]

Tak jak napisał TP53, najpierw sekretariat (zgoła w innej części budynku niż rejestracja pacjentów pierwszorazowych) a później właśnie do owej rejestracji lecisz. Jak już to załatwisz, to uzbrój się w cierpliwowść, bo czeka Cię może i nawet całodniowe siedzenie pod gabinetem prof. Rutkowskiego (sławny już nr 30 ). Ja podczas pierwszej wizyty miałam ze sobą wydrukowanego maila z odpowiedzią od prof. i skierowanie do poradni chirurgii onkolog. Tylko, że u mnie był inny przypadek, niemniej jednak może dopytaj o to skierowanie.. Leczenie leczeniem a biurokracja swoją drogą się toczy..

[jimmy_page]

Najnowsze wyniki histopatologiczne węzłów chłonnych z limfadenektomii osiowej:
A-B/ tkanka tłuszczowa - chłonna biodrowa zawierająca 8 węzłów chłonnych śr do 2.2 cm
C - D/ tkanka tłuszczowa - chłonna zawierająca 9 węzłow do śr 3.0cm
A-B Absentia matastasium 0/8
C-D neoplasma malignum metastasticum 3/9
Przerzuty średnica do 18mm nie naciekają poza torebkę węzłów

Decyzja podjęta, w poniedziałek w nocy wyjeżdżamy do Prof. Rutkowskiego. Bloczki, skierowania, wszystko jest, jedziemy z drenem 10 dni po operacji...

[TP53]

Wizyta jest we wtorek a nie w poniedziałek?

[jimmy_page]

TP53 napisał/a:

Wizyta jest we wtorek a nie w poniedziałek?

Wizyta była w poniedziałek, w nocy wyjechalismy to od nas 4 h drogi. Na Profesora Rutkowskiego czekalismy 8h .... podobno i tak nieżle, sekretarka na oddziale powiedziała mi że przyjmuje do północy niekiedy. Ogólnie nasz ały wyjazd trwał 20h , masakra. Ale warto było

[arawis]

jimmy_page, takie czekanie to niestety standard, ważne że było warto. Jak wygląda dalsze postępowanie w Waszym przypadku?

[jimmy_page]

Dalsze postępowanie, wstępnie kwalifikacja do leczenia immunologicznego. Nasze próbki z badań histopatologicznych lecą do USA, tam na podstawie wyników będzie decyzja jakie leczenie. Nie dowiem się jakie leki będą testowane na mamie, ogólnie jak Profesor powiedział będzie to leczenie uzupełniające.
Teraz czekamy na diagnostykę po limfadenektomii, aktualnie wdrażam się w proces rehabilitacji,

Czy ktoś może coś wiem na temat zwracania kosztów podróży do Warszawy u osób które dostały się na te badania kliniczne ?? Myśmy podpisali taka umowę że mają zwracać te koszty, ogólnie nie ukrywam że jest to mi na rękę. Wiadomo tych wizyt będzie bardzo dużo a i droga daleka. Niestety nie wiem na jakich zasadach zwracają koszty, czy tylko transport publiczny, czy tylko osobie chorej, czy są jakieś limity.
Proszę o info jak ktoś coś wie