Komentarze nie związane bezośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=
Witam!
Mam 30 lat. Niestety wykryto u mnie guza ślinianki podżuchwowej.
Mam go od około 2-3 lat, jednak nie wzbudzał on zainteresowania lekarzy rodzinnych, u kórych byłam
- mówili, że mam tylko powiększony węzeł chłonny i nie ma się czym martwić.
Wyniki biopsji nie są jednoznaczne - Cellulae neoplasmaticae.
Obraz cytologiczny nie jest jednoznaczny: w rozpoznaniu różnicowycm należy brać pod uwagę przede wszystkim basall cell adenoma.
Wskazane usunięcie zmiany, bo ostateczna ocena charakteru zmiany możliwa jest na podstawie badania histopatologicznego materiału operacyjnego (do różnicowania: tumor mixtus, adenoid cystuc ca?)
Biopsję miałam w styczniu, termin operacji na kwiecień.
Mam kilka wątpliwości - jeden z lekarzy powiedział, że to może być kamień i kazał to dalej obserwować - czy to możliwe??
Jak jest najlepszy i najgorszy scenariusz mojej choroby?
Czy mogę mieć jakieś przerzuty i gdzie najczęściej są przerzuty przy nowotworze ślinianki?
Najprawdopodobniej będąc w ciązy miałam już ten guz. Czy moje dziecko jest zagrożone?
Dodam jeszcze że mam dolegliwości bólowe po jednej stronie twarzy - bóle w szczęce, uchu, małżowinie usznej, przy czym zęby mam zdrowe, miałam dokładne przesliwietlenia.
I w ciągu ostatniego pól roku co chwilę łapię infekcje - nie wiem, czy to ma związek.
skopiowane z tego posta [2009-08-04, 15:11]:
Czas trwania radio - 6 tyg. - 30 frakcji * 200cGy = 6000 cGy obszar - od kata oka do połowy szyi, naświetlanie jednostronne.
Wyniki biopsji nie są jednoznaczne- Cellulae neoplasmaticae.
Wyniki biopsji są o tyle jednoznaczne, że stwierdzono obecność ogólnie pojętych komórek nowotworowych.
mamanel napisał/a:
w rozpoznaniu różnicowycm należy brać pod uwagę przede wszystkim basall cell adenoma. Wskazane usunięcie zmiany, bo ostateczna ocena charakteru zmiany możliwa est na podstawie badania histopatologicznego materiału operacyjnego (do różnicowania: tumor mixtus, adenoid cystuc ca?)
Patolog podejrzewa, że może to być:
gruczolak podstawnokomórkowy - nowotwór nie złośliwy (sugestia wiodąca)
gruczolak wielopostaciowy - nowotwór niezłośliwy
rak gruczołowo torbielowaty - nowotwór złośliwy
mamanel napisał/a:
jeden z lekarzy powiedział, że to może być kamień i kazał to dalej obserwować- czy to możliwe??
Cytat: Rozpoznanie w oparciu o biopsję.
Wstępne rozpoznanie nowotworu stawiamy w oparciu o biopsję aspiracyjną cienkoigłową (BAC) - standard diagnostyczny.
W przypadkach wątpliwych, klinicznie i patologicznie podejrzanych o złośliwy rozrost nowotworowy, kolejnym etapem badania patologicznego winna być otwarta biopsja śródoperacyjna (badanie doraźne), z zachowaniem koniecznej ostrożności przed rozsiewem komórek guza w polu operacyjnym - standard diagnostyczny. Źródło : Standardy postępowania diagnostycznego i terapeutycznego w leczeniu nowotworów gruczołów ślinowych. S.Bień, ŚCO.
Bardzo polecam do przeczytania cały artykuł.
mamanel napisał/a:
Jak jest najlepszy i najgorszy scenariusz mojej choroby?
Wyleczenie lub brak takiej możliwości - zależne od : stopnia zaawansowania choroby i rodzaju histologicznego guza.
mamanel napisał/a:
Czy mogę mieć jakieś przerzuty i gdzie najczęściej są przerzuty przy nowotworze ślinianki?
Najczęściej w węzłach chłonnych. Jednak w nowotworach głowy i szyi najczęściej największym problemem jest miejscowe szerzenie się guza.
mamanel napisał/a:
Najprawdopodobniej będąc w ciązy miałam już ten guz. Czy moje dziecko jest zagrożone?
Nie, absolutnie. Bez związku, bądź spokojna.
mamanel napisał/a:
Dodam jeszcze że mam dolegliwości bólowe po jednej stronie twarzy -bóle w szczęce, uchu, małżowinie usznej, przy czym zęby mam zdrowe, miałam dokładne przesliwietlenia.
I w ciągu ostatniego ól roku co chwilę łapię infekcje - nie wiem, czy to ma związek.
Badania, obrazowe które należałoby wykonać by wyjaśnić czy przyczyną dolegliwości może być guz (a może) jest rezonans magnetyczny głowy i szyi lub tomografia komputerowa (obydwa badania z podaniem kontrastu).
w/w badania obrazowe to również standard diagnostyczny w ocenie stopnia zaawansowania nowotworu głowy i szyi, możliwości ustalenia czy guz nacieka inne (i jakie) struktury sąsiednie. Powinno się wykonać RM lub TK jeszcze przed zabiegiem operacyjnym.
DumSpiro-Spero bardzo dziękuję za odpowiedź. Dowiedziałam się z niej więcej niż od 3 specjalistów, u których byłam łącznie.
No i dziękuję (dodatkowo) za informację, że dziecko nie jest zagrożone w takim przypadku, bo dodatkowo sie tym zadręczałam...
Zapiszę się też na badanie TK lub RM - tylko nie wiem, czy to wszystko jedno, czy któreś będzie lepsze w moim przypadku? Oczywiście o ile jesteś w stanie odpowiedzieć tak wirtualnie
Aha- nie napisałam na początku - mój guz ma średnicę około 15 mm.
Pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję
Wróciłam do domu po operacji.
Usunięto w całości śliniankę podżuchwową. Lekarz powiedział mi, że zmiana była w rzeczywistości mniejsza niż to wynikało z USG.
Przed operacją nie miałam robionej TK ani RM.
Teraz czekam na wyniki badania zmiany - okaże się co to było no i co dalej.
Nikt mi nie odpisuje, więc sama sobie odpiszę Może komuś kiedyś się to przyda.
Rak naciekał na torebkę ślinianki.
Onkolog powiedział, że to niedobrze, bo komórki raka mogły się już dostać do krwi i do układu nerwowego.
Mam mieć 6 tygodni radioterapii.
Co potem - na razie nie wiem.
Wiem tylko, że niestety z tym rodzajem raka można mieć przerzuty nawet po wielu latach spokoju.
Zastanawiam się nad jedna sprawą - onkolog powiedział, że miałam operację oszczędzającą - czy to znaczy, że można było przeprowadzić operację z lepszym skutkiem?
Najgorsze jednak jest dla mnie to, że za radą, którą otrzymałam na tym forum, umówiłam się na TK. Jednak na wizycie przed przyjęciem do szpitala, powiedziano mi, żebym nie robiła żadnych badań na własną rękę, bo wszystko będę miała zapewnione w ramach NFZ.
Jednak przed operacją zrobiono mi tylko badanie krwi, EKG i położono na stół.
Poza tym w pierwszej biopsji było przecież podejrzenie, że może być to nowotwór złośliwy...
Nie wiem już co mam o tym myśleć.
Mam pytanie do moderatora - czy jest możliwość wykonania jakiegoś badania, które powie mi, czy te komórki raka zdążyły juz się rozprzestrzenić po organizmie?
Czy można je wykonać teraz, czy po radioterapii?
I drugie pytanie - onkolog powiedział mi, że ten rak nie atakuje węzłów chłonnych. Trudniej więc jest go wykryć, w razie wznowy lub przerzutu - tak się domyślam. Czy mogę wykonywać jakieś badania oprócz rentgena klatki piersiowej i USG szyi, żeby sprawdzić czy nie mam przerzutów odległych?
Wiem, że ten rak może dawać przerzuty głównie do płuc i kości.
Witaj mamanel
szkoda, że sprawdził się najmniej pożądany scenariusz z przewidywanych przez patologa.
Nic to jednak, nie ma co się co już oglądać za tym co było, a zabrać się za to co jest.
Nie znajdziemy w literaturze mnogich opisów na temat adenoid cystsic ca , ponieważ jest to stosunkowo rzadki rak, tym bardziej w okolicy ślinianki podżuchwowej.
Jednak posklejać "do kupy" pewne fakty da radę.
Usystematyzujmy:
Cytat:
Nowotwory złośliwe ślinianek
Stanowią około 0,3% wszystkich nowotworów złośliwych i około 25% guzów ślinianek.
Histologicznie wyróżnia się raki o niskim i wysokim stopniu złośliwości.
Raki o niskim stopniu złośliwości to:
- Rak śluzowo-naskórkowy o niskim stopniu złośliwości
- Gruczolakorak o niskim stopniu złośliwości
- Rak nabłonkowo- mioepitelialny
- Gruczolakorak podstawnokomórkowy
- Rak zrazikowokomórkowy
Raki o wysokim stopniu złośliwości to:
- Rak śluzowo-komórkowy o wysokim stopniu złośliwości
- Rak gruczołowo-torbielowaty
- Gruczolakorak o wysokim stopniu złośliwości
- Rak przewodów ślinowych
- Rak w gruczolaku wielopostaciowym
- Rak płaskonabłonkowy
- Rak niezróżnicowany
(...)
Rozpoznanie
Badanie podmiotowe i fizykalna pozwala na wstępną identyfikację charakteru guza. Konieczne są jednak badania obrazowe (TK, rezonans magnetyczny, ultrasonografia) a także cytologiczne materiału pobranego za pomocą biopsji aspiracyjnej cienkoigłowej
(...)
Leczenie chirurgiczne
Zasadniczą metodą leczenia łagodnych guzów ślinianek jest leczenie chirurgiczne. W przypadku ślinianki przyusznej gdzie lokalizuje się większość zmian guzowatych wykonuje się tzw. parotidektomię. Wyróżnia się kilka podtypów tego zabiegu:
- Parotidektomia częściowa (subtotalna)
- Parotidektomia całkowita zachowawcza - stosuje się w przypadku dużych guzów łagodnych, nerw twarzowy wraz z jego gałęziami zostaje zachowany
- Parotidektomia całkowita doszczętna - stosuje się w przypadku guzów złośliwych. Usuwa się nerw twarzowy z możliwością rekonstrukcji. Zabieg uzupełnia się wycięciem węzłów chłonnych szyi.
(...)
Technika zabiegu parotidektomii
Wzdłuż mięśnia mostkowo-obojczykowo-sutkowego wykonuje się tzw. cięcie Browna. Jednym z ważniejszych etapów zabiegu jest identyfikacja nerwu twarzowego (pnia oraz gałęzi), do którego podłącza się aparaturę minitorujacą jego czynność, co minimalizuje możliwość uszkodzenia. W zależności od potrzeby usuwa się część lub całość gruczołu, przy czym nigdy nie stosuje się zabiegu wyłuszczenia guza, ponieważ istnieje duże prawdopodobieństwo nawrotu.
(...)
W Twoim przypadku Nie bardzo widzę pola do zabiegu oszczędzającego -mamy guza o sporej złośliwości, ponadto naciekającego torebkę ślinianki (a więc przekraczającego struktury gruczołowe).
CHYBA, że z jakichś przyczyn nie było możliwe szerokie cięcie - anatomicznie guzy ślinianek położone są w pobliżu b.ważnych struktur, których uszkodzenie mogłoby łączyć się ze znacznym kalectwem - czasem więc z tej przyczyny odstępuje się od pożądanego onkologicznie zakresu resekcji.
Pooperacyjna RTH (radioterapia) to w tym przypadku standard - a więc postępowanie jak najbardziej słuszne. Adenoid cystic ca ma duże skłonności do miejscowych nawrotów, a pooperacyjna RTH znacząco zmniejszy takie ryzyko.
Polecam do przeczytania artykuł o przypadku młodej chorej na Adenoid Cystic Ca - co prawda kazus ten nawiązuje do pierwotnego ogniska w tchawicy, jednak znajdziesz tu trochę ogólnych informacji o ACC - myślę, że wartościowych.
Nie ma możliwości wykonania "testu" na rozsiew komórek nowotworowych - w przypadku niektórych nowotworów (jajnika, prostaty, jelita grubego) możliwe jest badanie (obserwacja) poziomu markerów nowotworowych, jednak tu takiej opcji nie ma.
Jedyna możliwość to dbanie o regularne badania obrazowe.
Jeśli chodzi o dane z wypisu ze szpitala to nic tam nie ma szczególnego. Zabieg - usunięcie ślinianki podżuchwowej prawej. Przebieg operacji prawidłowy, gojenie rany prawidłowe itp.
Treść badania histopatologicznego:
"Ślinianka śr. 3,5 cm. Na przekroju podtorebkowo jasne przebarwienie miąższu o wy:1 na 0,5 cm.
Mikroskopowo: Carcinoma adenoides cysticum ślinianki podżuchwowej prawej.
Rak nacieka torebkę, ale jej nie przekracza."
Dziś wreszcie miałam zrobiony TK - od kąta oka do połowy szyi. Było to TK przygotowawcze do radioterapii. Teraz jestem pacjentką Centrum Onkologii w Warszawie i tam wykonali mi to badanie. Bez proszenia.
Mój lekarz prowadzący z poprzedniego szpitala ma wątpliwości, czy radioterapia w moim przypadku jest wystarczająca. Zastanawia się (chyba) nad kolejną operacją - pewnie polegającą na parotidektomii.
Na razie jednak nie chciał mi nic konkretnie powiedzieć, musi to skonsultować i dopiero jutro się czegoś dowiem....
Jeśli to ma sens, to poddam się kolejnej operacji.
Mam nadzieję, że ta TK w razie czego pokaże czy rak rozszedł się po nerwie twarzowym.
TK było bez kontrastu.
Nie będę miała kolejnej operacji.
Zaczynam naświetlania - 7 tygodni od operacji, ale lekarka zapewnia mnie, że będzie ok.
Boję się skutków ubocznych naświetlań
Kupiłam zalecane środki firmy BIOTENE. Mam nadzieję, że pomogą.
6 i pół tygodnia naświetlań części głowy i szyi.
Później badania kontrolne - jeszcze nie wiem co ile.
Czy ktoś z obecnych przechodził naświetlania w rejonie głowy?
Pierwszy tydzień naświetlań - efekty na razie słabo zauważalne. Najbardziej dokuczliwy jest ból głowy i osłabienie. Poza tym lekkie zaczerwienienie dziąseł i mniejsza ilość śliny. Zaczerwienienie i pieczenie skóry twarzy zwłaszcza zaraz po naświetlaniu.
Generalnie na razie ok. I oby tak dalej
Niestety znowu wróciło zapalenie gardła - to samo, które pojawia mi się od około roku średnio co miesiąc. Do tego mam małe guzki w gardle i nad migdałkiem. Lekarz dał mi Augmentin 1000 i jeśli nie przejdzie do końca tygodnia będę mieć dalsze badania...
Mam tylko nadzieję, że nie ma to związku wprost z ACC.
Wyraźne zmniejszenie ilości śliny, zasychanie w gardle, biały lekki nalot na języku, lekki ból w jamie ustnej i w gardle.
Nadal silne bóle głowy i wyraźne osłabienie po naświetlaniu.
Ciągłe lekkie zaczerwienienie skóry w miejscu naświetlania.
Wizyta kontrolna - Augmentin nie poprawił stanu gardła. Lekarz stwierdził, że to może być grzybica i przepisał Fluconazole 50 oraz Nystatynę.
Mam nadzieję, że to trafna diagnoza Biorę leki i czekam na efekty
Bóle głowy minęły, osłabienie jest mniejsze, niż na początku leczenia.
Zaczynają boleć dziąsła i język, dziąsła są zaczerwienione, niektóre miejsca lekko krwawią.
Dosyć mocno odczuwalna suchość w jamie ustnej i gardle, co utrudnia jedzenie np. kanapek.
Silenie zaczerwienione skóra na twarzy i szyi w miejscu naświetlań - 2-3 razy dziennie stosuję Bepanthen.
Dziwne uczucie- utrata odczuwania smaku - głównie słodkiego. Ale powoli wszystko traci smak...
W gardle lekarz stawia na ropień - będę miała go usuwanego po zakończeniu radioterapii.
Mam nadzieję,że dzięki temu wreszcie skończą się moje bóle gardła.
Polecam siemie lniane, kup w ziarenkach i gotuj ok 15 min, pij lekko zawiesisty płyn- zmniejszy to uczucie suchosci w jamie ustnej.
Na suche wargi kup sobie w aptece maść z vitaminą A - bardzo Ci pomoże na spierzchnięte usta. jesli masz popromienny odczyn od wewnetrznej strony warg- czyli poparzenie zastosuj Linomag- płyn. On natłusci wargi-zmniejszy uczucie ciągnięcia i suchosci. i pamietaj o diecie , zapomnij o soli i innych przyprawach , wyeliminuj soki tylko woda i siemie lniane. I chyba mówili Ci zebys nie myla miejsc naswietlanych?
I jeszcze do stosowania w jamie ustnej żel: Solkoseryl z żelu-przyspiesza gojenie i przynosi ulge.
Pij i jedz ile możesz-koncówka naswietlan jest najgorsza.Musisz miec siłe.
Trzymaj sie. Bedzie dobrze.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
-mamy guza o sporej złośliwości, ponadto naciekającego torebkę ślinianki (a więc przekraczającego struktury gruczołowe).
