Dzień Dobry. Moja mama ma guz w kości czołowej czaszki. Wczoraj odebrałam wynik tomografii.
Opis tomograficzny jest taki: Badanie TK jednofazowe głowy. Struktury kostne czaszki – patologiczna zmiana zajmująca kość czołową po stronie prawej, (od poziomu ściany bocznej prawego oczodołu do sklepistości) z destrukcją kostną i odczynami okostnowymi wraz z naciekiem z tkanki miękkiej (podejrzana infiltracja opony twardej). Naciek przymózgowy nad płatem czołowym prawym max. 13mm. W badaniu nie stwierdza się objawów krwawienia wewnątrzczaszkowego. Układ komorowy nieposzerzony, bez przemieszczeń. Atrofia korowa mózgowia, nasilona w płatach czołowych z przewagą po stronie lewej, bez wyraźnych zmian w formacjach hipokampów”.
Jestem przerażona, bo chociaż w tym tamcie jstem totalnym laikiem i chociaż się na tym opisie zupełnie nie znam, to jednak dla mnie brzmi to bardzo groznie. Dostałam skierowanie na konsultację neurochirurgiczną - najbliższy termin pazdziernik 2011.
Nie mam kogo zapytać o wyjaśnienie. Zaczęłam wpisywać do wyszukiwarki internetowej pojedyncze frazy z tego opisu i w trakcie tych poszukiwań natknęłam się na informację, ze nowotwory przerzutowe do kości mogą być pochodną nowotworu sutka. Rzeczywiście, jakieś 24 lata temu moja mama miała guz lewej piersi. Amputowano jej pierś i wycięto bardzo dużo węzłów chłonnych z lewej strony. Po operacji mama przeszła serię naświetlań. Wróciła do zdrowia, do pracy. Wtedy jeszcze sama chodziła do lekarzy, więc więcej szczegółów na ten temat nie znam. W domu nie zachowała się żadna dokumentacja z tego okresu. Poza tym czasy były inne. Teraz zarówno informacje, jak i zasady postępowania w leczeniu są zupełnie inne. Pamiętam, ze mama wyszła ze szpitala, jeździła na naświetlania i tyle. Od mamy się teraz nic więcej nie dowiem, bo w obecnym stadium Alzheimera nic konkretnego nam nie opowie. Dokumentacji, badań z tamtego okresu po prostu nie ma. NIe wiem czy możliwy jest przerzut po tak długim czasie? Z tego co pamiętam, to guz piersi nie był złośliwy.
Obawiam się najgorszego. Sytuację pogarsza fakt zmian jakich dokonała choroba Alzheimera. Mama ma 64 lata, ale od 4 lat ma zdiagnozowanego Alzheimera. Choroba jst dość zaawansowana i nadal postępuje. Nie wiem co robić? Operacja w tym stanie ogólnym pacjenta jest bardzo ryzykowna. Mama jest mało komunikatywna, trudno będzie potem przywrócić ją do w miarę normalnego rytmu życia, fizjologii, itp.
Może lepiej byłoby tego guza nie ruszać? Ale tu z kolei nie wiem w jakim kierunku może rozwijać się zmiana i jakie konsekwencje w przyszłości może dac? Jakie mogą być możliwe scenariusze? Dalsze przerzuty? Zaburzenia psychiczne (guz jest umiejscowiony wy kości czaszki, więc na pewno będzie oddziaływał na mózg). Nie wiem co robić, nie mam kogo zapytać. Może ktoś w Was miał podobne doświadczenia? Napiszcie proszę.
Szanse na znalezienie podobnego przypadku są znikome, bo Alzheimer w tym wieku to rzadkość , guz tego typu też a już połączenie tych dwóch chorób, to chyba 1 na miliony.
Nie wiem czy konsultowałaś to wszystko z neurologiem, mama chyba jest po jego opieką? Bo to lekarz stale się nią opiekujący powinien mieć dużo do powiedzenia nt możliwych do zastosowania terapii.
Nie wspominasz nic o onkologu, nie wiem kto skierował do neurochirurga bo tu możliwe jest naświetlanie, farmakoterapia, no i w pierwszej kolejności ktoś musi ustalić co to za nowotwór. Nie powtarzaj informacji że guz sutka był niezłośliwy, bo z opisanego sposobu leczenia wynika że był to rak.
Październik to trochę długo, poszukaj innych lekarzy, sama tego wszystkiego nie rozwikłasz (a ten termin na październik trzymaj, neurochirurg może się przydać). Pozdrowienia
dzięki za odpowiedz
Mama jest pod opieką neurologa, ale mam wrażenie, ze chciał nas zbyć. To neurolog dał skierowanie do neurochirurga. Nic o onkologu nie wspomniał, ani o innych badaniach - chociaż pytałam, jakie dodatkowe badania powinnam zrobić mamie.
Wogóle podejcie lekarzy jest zachowawcze i niechętne, nikt nie chce się tym zająć, każdy odsuwa od siebie. Dlatego szukam jakiejś wskazówki, bo sama nie daję rady. Dla mnie to dziwne, ze lekarz prowadzący wypisuje skierowanie i na pytanie "co dalej powinnam zrobić" pada odpowiedz "ja nie wiem, ja się na guzach nie znam".
Może wiecie, czy skierowanie do onkologa powinien dać mi neurolog, który zlecił tomografię? Jeżeli tak, to wrócę do niego i poproszę. Spróbuję umówić się na spotkanie do rzecznika praw pacjenta, bo na prawdę podejście lekarzy z jakim się spotykam jest załamujące. Ale będę walczyć dalej. Jeszcze raz dzięki za odpowiedz.
Do onkologa nie trzeba skierowania, radziłabym się jednak zapisać do jakiegoś centrum onkologii, a nie zwykłej przychodni, bo mają większe możliwości leczenia i doświadczenie w rzadkich przypadkach. Jak już masz TK z guzem to możesz wyprosić krótszy termin.
Z neurologami to tak jest, albo są wybitni, albo do niczego. Mnie taka tradycyjna pani kazała stanąć z zamkniętymi oczami i na tej podstawie orzekła że wszystko w najlepszym porządku (no i wyleczyła mnie, więcej nie poszłam).
A wiesz że diagnoza Alzheimera w czasie życia pacjenta jest zawsze diagnozą niepewną i teraz może być zweryfikowana? Trzymaj się
Witaj ja też niedawno odebrałam swoje badanie TK czaszki zmiana sklerotyczna kosci dosyc spora 47mmx27mm zajęta kosc skroniowa lewa ,oczodół jestem juz po konsultacji konieczna jest operacja czyli usunięcie zmian patologicznych,badanie wykazało ze zmiana nie jest złósliwa.Twojej mamci też koniecznie powinni zrobic to badanie czyli biopsje,czy złosliwe czy nie,udaj si do pierwszego chirurgo onkologa,aby to potwierdzić.Ja strasznie sie boje tej operacji mam 34 lata.pozdrawiam serdecznie dużo dobrego życze
[ Dodano: 2011-07-03, 18:00 ]
A jeszcze jedna istotna sprawa guz rosnie na tewnątrz czy do srodka,u mnie na zewnątrz,lekarz tylko powiedział że nacieka na nerwy.
dzięki za kontakt, czekam właśnie na konsultację onkologa. Guz rosnie na zewnątrz, ale jest naciek w kierunku opony twardej. Z operacją jest kłopot, bo choroba Alzheimera sprawiła, ze mama nie jest komunikatywna, a więc ewentualna rehabilitacja i przywracanie jej do w miarę normalnego funkcjonowania nie będzie możliwe. Najgorsze jest to, ze istnieje niebezpieczństwo, ze po operacji wogóle nie wstanie z łóżka. Ale u nas sytuacja jest specyficzna, głownie z powodu zmian wywołanych Alzheimerem.
Ty powinnaś być dobrej myśli, w ostatnim czasie sporo o tych guzach czytałam i właściwie we wszystkich przypadkach -kiedy dotyczy to ludzi mlodych, po operacji pacjenci wracają do normalnego funkcjonowania bardzo szybko i właściwie żadne dodatkowe powikłania nie występują. Większość neurochirurgów ocenia takie zabiegi, jako mało skomplikowane. W przypadku mojej mamy sytuacja jest specyficzna.
Trzymaj się cieplutko i myśl pozytywnie. Lęk i obawa pojawia się zawsze, to naturalne. Ale oprócz tego są też inne czynniki, które należy brać pod uwagę. U nas niestety większość elementów wskazuje na to, ze dobrze nie będzie.
Ale w Twoim przypadku tych pozytywnych elementów jest więcej i dają one realną nadzieję, ze powinno się udać. Pozdrawiam Cię serdecznie
Witaj dziękuje za słowa otuchy,spróbuj skontaktowac sie z prof.Haratem w Bydgoszczy czytałał o kilku przypadkach z którymi sobie poradził chodzi o ludzi w starszym wieku,a najlepiej jak udała by się Wam konsultacja u prof.M Ząbka to była by rewalacja prof. napewno by pomógł,ten lekarz robi poprostu cuda.
[ Dodano: 2011-07-04, 12:49 ]
Z moich info jakie otrzymałam co by było gdy nie poddam się operacji.Guz bedzie się rozrastał naciekanie bezposredni nie zniszczy nerwów tylko je zadusi,głowa zrobi sie wieksza czyli deformacja.Więc wniosek prosty jesli nie usuniesz to z czasem itak bedzie kłopot z poruszaniem wzrokiem mową,jesli usuniesz stać sie tak może tylko wtedy jesli operacja się nie powiedzie. ale oczywiscie takich mysli nigdy nie możemy brac pod uwage.
mam uprzejmą prośbę, czy możesz mi napisać trochę szczegółow w jaki sposób przeprowadzono biopsję w Twoim przypadku? czy długo pozostawałaś w szpitalu? czy to bardzo inwazyjny zabieg? jak bardzo bolesny? jak długo trwał powrót do normalnego funkcjonowania? bardzo mi na tych informacjach zależy, a nie mam kogo zapytać?
Witaj z góry przepraszam ale zle się wyraziłam w moim powyszym poscie,ja nie miałam robionej biopsji zasugerowałam tylko aby zrobili ją twojej mamusi,ponieważ nie znasz nazwy choroby u mnie zrobili 2x tk czaszki i usg głowy i potwierdziło się że jest to dysplazja i na tej podstawie onkolog stwierdził że już nic nie bedzie potwierdzał bo badanie tk jest jednoznaczne.Czy na opisie tk nie macie napisanego co to jest za guz A co do biopsji to robi ją chirurg onkolog w znieczuleniu miejscowym pobiera odrobine masy cienką igłą tak może byc w moim przypadku bo mój guz jest miękki ale nie sądze żeby było to konieczne.U was guz jest twardy czy miękki
[ Dodano: 2011-07-06, 11:19 ]
Teraz poczytałam ta biopsja tej głowy tego guza to nie jest tak prosta jak mnie uswiadomili ,takie badanie histopadologiczne guza na głowie to robione jest podczas operacji pobrany jest kawałek tej masy,w znieczuleniu ogólnym.
dzięki za kontakt
u nas guz jest twardy, wczraj byłam u onkologa i on nawet nie spojrzał na tomografie, tylko od razu odesłał do neurochirurga z sugestią biopsji,
załamałam się - żadnej rozmowy, nic :( nie zlecił żadnych dodatkowych badań, od rau biopsja ...
ich podejscie jest załamujące, każdy odpycha od siebie, bo pacjent jest kłopotliwy, byle wypchnąć z gabinetu ...
przyniosłam ze sobą historię poprzedniego guza (mama miała guz sutka, amputacje piersi ale 27 lat temu) i na podstawie tych dokumentów sprzed 27lat onkolog nawet nie spojrzał na mamę, ani na aktualna tomografie - tylko od razu oświadczyl, ze to na pewno jest przerzut i ze trzeba do neurochirurga;
przerzut po 27 latach to raczej nie możliwe, ale nie było zadnej rozmowy.
Uprzedzam Was wszystkich - nie szukajcie pomocy w centrum onkologii w warszawie, to strata czasu ...
nie wiem, czy jako pacjent możemy nie zgodzić się na biopsję i poprosić o dalsze diagnozowanie poprzez tomografie albo rezonans albo inną nieinwazyjną metodę???
nie mam pojęcia, nie wiem kogo zapytać, tylko nas odsyłają od jednego gabinetu do drugiego, wszędzie się czeka miesiącami a guz rosnie ...
gdyby chodziło o mnie - juz bym zrezygnowała,
ale o mamę będę walczyc
To dobrze ze masz skierowanie teraz szukaj dobrego neurochirurga,a jesli guz jest twardy to muszą się do niego dostac zeby pobrac wycinek do badania bo za pomocą igły to chyba się nie da,takie jest moje zdanie.Ja już niestety nie mam żadnej wizyty u onkologa bo bym popytała.,mi zostaje tylko czekanie na operacje.I nie pisz tego chol.... słowa poddała bym się trzeba walczyć,jesteś zmęczona całą sytuacją ja od 5mc wiem że jestem chora też mam gorsze dni ale nie moge się poddac.W szysy wokoło nie martw sie to nie złosliwe i takie tam wkurza mnie to ich gadanie co z tego ze nie złosliwe,ale jakim sposobem trzeba się do tego dostać otworzyć głowe,jesli się wszystko uda to okey,ale też mam swiadomość że może być nie okey ta masa ponaciekała na nerwy jest blisko oka.Trzymaj sie spróbuj załatwić wizyte u HARATA w bydgoszczy.
Biopsja jest konieczna i jest optymalnym postępowaniem zwłaszcza jeżeli masz wątpliwości czy to rzeczywiście przerzut i jeżeli rozważa się inne opcje niż całkowite wycięcie. Żadna metoda obrazowa nie odpowie na pytanie co to jest, owszem można precyzyjnie ustalić wielkość, kształt, co uciska, czy można bezpiecznie usunąć itp, ale co to jest to tylko po wycięciu lub biopsji.
Bardzo mnie interesuje gdzie w CO trafiłaś (do jakiej kliniki?), bo wygląda że jak najgorzej. Czy on dał jakieś skierowanie, czy tylko sobie tak powiedział?
Z racji swojego wieku i perypetii zdrowotnych swoich i mamusi zwizytowałam ostatnio sporo miejsc w W-wie, o pomoc w takim sensie w jakim my to rozumiemy jest cholernie trudno wszędzie. NFZ płaci lekarzom specjalistom za wizytę. Czy lekarz zbada, przeprowadzi wywiad, da skierowanie, czy tylko zepchnie gdzie indziej szpital lub przychodnia dostaną tyle samo pieniędzy. Dlatego każdy szef "dyscyplinuje" lekarzy żeby załatwiali pacjentów bezkosztowo (mało badań) i załatwiali dużo wizyt (czyli szybko). Myślisz że to tak spychają Twoją mamę z powodu trudności w komunikacji?, to samo spotyka moją jak najbardziej kontaktową, mnie, moje równolatki, kręcimy się tak robiąc sztuczny ruch a NFZ płaci za każde nasze wejście.
Musisz się przemóc i też do nas dołączyć. Każdy tu na forum może Ci opowiedzieć historię kilku lub kilkunastu wizyt zanim zaczęło się właściwe leczenie.
W Warszawie wszyscy moi znajomi operacje neurochirurgiczne mieli na Szaserów.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
ale oczywiscie takich mysli nigdy nie możemy brac pod uwage.
A co do biopsji to robi ją chirurg onkolog w znieczuleniu miejscowym pobiera odrobine masy cienką igłą tak może byc w moim przypadku bo mój guz jest miękki ale nie sądze żeby było to konieczne.U was guz jest twardy czy miękki 
słowa poddała bym się trzeba walczyć,jesteś zmęczona całą sytuacją ja od 5mc wiem że jestem chora też mam gorsze dni ale nie moge się poddac.W szysy wokoło nie martw sie to nie złosliwe i takie tam wkurza mnie to ich gadanie co z tego ze nie złosliwe,ale jakim sposobem trzeba się do tego dostać otworzyć głowe,jesli się wszystko uda to okey,ale też mam swiadomość że może być nie okey ta masa ponaciekała na nerwy jest blisko oka.Trzymaj sie spróbuj załatwić wizyte u HARATA w bydgoszczy. 
