[e.rudaska]

Witam wszystkich serdecznie
Jestem na forum po raz pierwszy. Choruję na szpiczaka mnogiego. Jestem po operacji kręgosłupa (L2 wymieniony i kosz na L1,L2 i L3). Po remisji przyszedł czas, żeby znów zmierzyć się z chorobą. Jesienne wyniki scyntygrafii ukazały zmiany w kościach czaszki i kręgosłupie. Oczywiście do tego wszystkiego po styczniowym tomografie, uwidoczniły się liczne rozrzedzenia kości kręgosłupa,krzyżowych i biodrowych.
Jestem po trzech wlewach desinobonu (co 4 tygodnie). Na początku bieżącego roku pojawiły się okropne bóle kości (najbardziej kręgosłupa, kości udowych, opuchlizna prawej nogi). Chodzenie utrudnia mi jakaś dziwna niemoc w nogach i ogólne osłabienie.Znalazłam w internecie informacje, jako by to były typowe skutki uboczne przyjmowania leku.

Czy ktoś z Was raczył się tym specyfikiem? Jak się czuliście po tych wlewach? Może potrzebna jest jakaś suplementacja? Następną wizytę u hematologa mam za niecały miesiąc i dopiero przed wizytą badania krwi? Może powinnam dodatkowo na własną rękę sprawdzać pewne parametry? Czy te bóle po skończeniu wlewów mina?

No i mam pytanie do osób szpiczakowych ze zmianami w kościach. Jak się leczycie? Jaka dieta jest odpowiednia, czego unikać? W sieci pełno informacji,ciężko to wszystko ogarnąć a dieteytyka mam dopiero pod koniec lutego (może polecicie mi jakiegoś z Wrocławia lub okolic, który się zna na żywieniu przy tej chorobie a dodatkowo muszę sporo schudnąć,co by się nie połamać ).

[grazia]

Witam !
Ja miałam przez 2 lata wlewy pamifosu (co 4 tygodnie) i także odczuwałam skutki uboczne - m.in.bóle kości , stany podgorączkowe, osłabienie. Badania krwi także przed każdą kroplówką. Mówiłaś swojemu lekarzowi prowadzącemu o swoich dolegliwościach ? Bóle kręgosłupa, bioder, żeber mam do tej pory, ale to chyba taka "uroda" szpiczaka.
A moja dieta ? Lekkostrawna. Owoce, jogurty, serki, mało potraw smażonych. Nie jadam na mieście, boję się zatruć pokarmowych. Słodycze - okazjonalnie. Każdy kolejny zbędny kilogram to większe obciążenie kręgosłupa i większe bóle kręgosłupa i bioder. Zero "używek". Tran na moją obniżoną odporność.

[e.rudaska]

Witam Grazia:)
Tak, mówiłam lekarzowi. Zlecił tomograf kregosłupa w odcinku krzyzowym i bioder na cito, w wynikach wyszły rozrzedzenia na kościach (taki szpiczakowy standard chyba;p)oraz lekkie przesunięcia kręgów. Neurochirurg uznał,że to nie te przesunięcia są przyczyną bólu. Wnioskuję więc,że to od tych wlewów. Mnie jeszcze długo przed diagnozą dręczyły bóle,ale nie aż takie. Nawet po chemii nie było tak źle, choć staram się jakoś uruchamiać teraz. Są nawet ciut lepsze dni
Czy ten pamifos to lek działający na takiej samej zasadzie jak desinobon? Z Twojej wypowiedzi wywnioskowałam,że tak. A dlaczego zaprzestali podawania Ci tego leku? Czy ]to Ci pomogło? Jeśli mogę spytać,na jakim etapie teraz się znajdujesz ( przerzuty/ remisja)? Mnie teraz wyszły zmiany w szpiku ponad 40%. Myślałam,że to koniec,ale z tego co czytam to ludzie mają więcej i jakoś żyją... Już sama nie wiem co o tym mysleć
Z tą dietą to też już się mieszam. Czytałam,że nabiał za bardzo obciąża nerki, więc spożywam niewiele, za to suplementuję wapń w formie naturalnej (nasiona chia, zmielony sezam niełuskany itp.- polecam). Jak to faktycznie jest z tym nabiałem? No i moje ostatnie odkrycie, dzięki pewnemu staruszkowi poznanemu na SOR (już nie mogłam wytrzymać z bólu, pojechałam ... prześwietlili mi nogę i odesłali do domu po 3 godz. wizycie )- czarnuszka. Na razie sypię tylko ziarenka do potraw (także zmielone zamiast pieprzu),ale zastanawiam się nad olejem (tylko na obecnie piję lniany a to są dodatkowe kcal,więc nie ma co przesadzać). Zaszkodzić- nie zaszkodzi raczej a zawsze warto spróbować.

[grazia]

Kuracja pamifosem miała trwać dwa lata. Obecnie mam remisję. Szpik miałam badany około dwa lata temu i był prawie "czysty".
Nabiał obciąża nerki, a vit. C ? Wszystko w granicach rozsądku, więc nie boję się o swoje nerki. Poziom kreatyniny mam kontrolowany co 3 miesiące. Nie jestem wielbicielką suplementów diety, nie stosuję ich (oprócz tranu).
Ja mam rozrzedzenia w kościach czaszki. Miałam kontrolny tomograf, czekam na wyniki.
Badanie kręgosłupa - tylko pet ct, za dużo metalu, przez co wyniki tomografu i rezonansu mało precyzyjne.
Jednak nie jest tak "różowo". Szpiczak w remisji, a czeka mnie badania histopatologiczne na ginekologii- lekarz coś mówi o endometrium.