Witam,
jestem tu od wczoraj, natomiast z "tym czyms" zmagam sie od lipca zeszlego roku. Wykrylam go palpacyjnie w okolicach pępka(po jego lewej stronie), nic mnie nie bolalo, chociaz zbiegiem czasu mysle, ze dziwnego rodzaju ciagniecie-rwanie podczas przewracania sie z boku na bok w lozku,jakies 6-8 miesiecy wczesniej bylo zapowiedzia wlasnie "tego". Wycieli mi go na AM w Gdansku w sierpniu zeszlego roku, ale mimo tego ze spodziewali się tego, ze to moze byc desmoid i mowili ze trzeba duzy margines bezpieczenstwa przyjac to zgodnie z wynikiem histop. nie wycieli wszystkiego. Zalecenia:kontrola co 2-3 miesiace usg. Zastanawiali sie nad radioterapia, ale stwierdzili, ze byl to maly guz i ze jestem(niby) mloda to sugeruja narazie obserwowac. Co mnie zreszta ucieszylo. Tak pewnie byloby gdybym zostala w Polsce. Wrocilam do Stanow i tez zasugerowali obserwacja, ale wola co 3 miesiace robic TK, co mnie troche przeraza, bo to badanie przeciez nie jest obojetne dla zdrowia, w przyszlosci moga byc inne problemy wskutek czestych naswietlan. W grudniu mialam tomokomputer - pierwszy po operacji i niby jest ok, ale poniewaz nie uwzglednili miednicy w badaniu to nie sa do konca pewni czy nie ma wznowy i sugeruja za 3 miesiace powtorzenie. Mam pytanie do osob, ktore sie z tym zmagaja: czy rzeczywiscie tak czesto trzeba robic TK?, kolejna sprawa, czy jest ktos kto nie ma wznowy po wycieciu, bo chyba nie dotarlam jeszcze do takiej osoby i jak wyglada Wasze zycie z tym? Jestem przerazona, mimo ze po wycieciu- troche odpuscilam, bo lekarze uspokajali zeby sie nie stresowac, ze moze wogole nie odrosnie etc. Z tego co tu czytam to odrasta i to dosc szybko. Niektorzy mieli od razu radioterapie, a niektorzy nawet chemie.Cos mnie od 1,5tyg. dodatkowo delikatnie boli, ale teraz z drugiej strony i tak sobie mysle, czy tam juz sie znowu cos nie zaczyna:(
Witam,
zalozylam wlasny watek:http://www.forum-onkologiczne.com.pl/forum/desmoid-tumor-lewego-miesnia-brzucha-vt16088.htm, ale tam nie ma zadnego odzewu, wiec probuje tutaj...
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-01-23, 13:12 ] Każda historia ma swój własny watek i w nim opisujemy swoją historię, jeżeli ktoś będzie potrafił pomóc na pewno się odezwie w Twoim wątku, cierpliwości. Posty zostały scalone.
Wycieli mi go na AM w Gdansku w sierpniu zeszlego roku
Wydaje mi się że to słuszna metoda postępowania. Leczenie chirurgiczne jest metodą z wyboru gdy guz jest resekcyjny (operacyjny).
sylwiag napisał/a:
Zastanawiali sie nad radioterapia, ale stwierdzili, ze byl to maly guz i ze jestem(niby) mloda to sugeruja narazie obserwowac.
Też wydaje mi się to słuszne - charakterystyczną cechą tego guza jest brak występowania przerzutów, ale guzy desmoidalne często naciekają okoliczne tkanki, co, przy braku możliwości usunięcia wszystkich zmian może skutkować wznową i koniecznością zastosowania leczenia adjuwantowego.
Cytat:
Leczenie systemowe jest konieczne, gdy podczas obserwacji guza desmoidalnego stwierdza się jego progresję, a leczenie operacyjne wiązałoby się z dużymi zaburzeniami funkcjonalnymi. Leczenie ogólnoustrojowe wykorzystuje się również w terapii choroby nawrotowej. Brak dużych randomizowanych badań oceniających skuteczność i toksyczność stosowanych metod leczenia systemowego nie pozwala jednoznacznie wskazać optymalnej strategii leczenia. Postępowanie jest indywidualizowane i podczas wyboru optymalnej metody terapii pod uwagę bierze się dynamikę wzrostu guza, jego lokalizację i wywoływane objawy, spodziewaną długość leczenia i profil toksyczności[9]. W leczeniu systemowym wykorzystuje się chemioterapię z programami z niskimi dawkami cytostatyków opartą o połączenie metotreksatu z winblastyną albo winorelbiną, inhibitory kinazy tyrozynowej (imatynib, sorafenib) lub chemioterapię opartą o antracykliny, przede wszystkim o doksorubicynę i jej formę liposomalną[9].
źródło: https://pl.wikipedia.org/wiki/Guz_desmoidalny
Może więcej napisze ci jeszcze ktoś bardziej obeznany w temacie.
sylwiag napisał/a:
Mam pytanie do osob, ktore sie z tym zmagaja: czy rzeczywiscie tak czesto trzeba robic TK?
Niewątpliwie tomografia komputerowa wiąże się z dużym napromieniowaniem promieniami rentgenowskimi. Jednakże trzeba rozważyć co jest w tej chwili ważniejsze i przyniesie więcej pożytku. Inną możliwością byłoby przeprowadzenie MRT - oferuje ono dokładniejsze wyniki jeżeli chodzi o badanie tkanek miękkich i napewno jest mniej szkodliwe dla organizmu.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Ola Olka dziekuje za odpowiedz. Mam nadzieje, ze ktos jeszcze mi cos podpowie w tym temacie, bo poki co"czarno to widze", zwlaszcza ze tak jak pisalam, odczuwam dziwny,poki co delikatny ból z prawej strony pepka:(
Ola Olka dziekuje za odpowiedz. Mam nadzieje, ze ktos jeszcze mi cos podpowie w tym temacie, bo poki co"czarno to widze", zwlaszcza ze tak jak pisalam, odczuwam dziwny,poki co delikatny ból z prawej strony pepka:(
Dzień dobry. Jak ogarnę trochę forum, sposób pisania, odpowiadania to Ci o sobie opowiem. Na razie mam nadzieję,że piszę w dobrym wątku
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
