Witam!
Pisałam poprzedniego posta w chwili kiedy się dowiedziałam o tym.
Na razie zrobili wyniki z krwi i te wątrobowe wyszły jak to lekarz powiedział bardzo bardzo źle.Że chemia by ją zabiła:( Będą dziś jeszcze raz robić USG jamy brzucha i miednicy mniejszej. Powiedzieli,że będą na razie podawać sterydy i cytostatyki czy jakoś tak.Co to wszystko oznacza?Mama się totalnie załamała jak usłyszała,że chemii jej nie podadzą:(jeszcze lekarz przy mamie powiedział, że powinna na tym etapie kiedy nie można chemii podać leżeć w hospicjum...........Coś mówił,że może spróbują tą wątrobę podratować.Proszę napiszcie mi całą prawdę co mam o tym myśleć:(((Czy ktoś z Was miał coś takiego?Czy to już koniec dla mojej mamy??Jak to możliwe..przecież 18 maja dopiero wszystko się zaczęło:((My jesteśmy gotowi do walki:((czy nie będzie nam dane walczyć .....Jestem w totalnym dole:(
Proponowałabym Ci ochłonąć, wyciszyć emocje na tyle, żebyś mogła racjonalnie myśleć i działać. Bez tego ciężko będzie Wam pomóc w jakikolwiek sposób, bo musimy mieć konkretne informacje od Ciebie, wyniki badań i opinię lekarza przekazaną bardzo dokładnie, a nie na zasadzie "jakoś tak". Inaczej, nasza pomoc to byłoby jakieś wróżenie z fusów.
Nie ma co teraz myśleć o końcu, trzeba się skupić na tej wątrobie. Co jest przyczyną tak złego stanu narządu? To trzeba ustalić w pierwszej kolejności. Wiadomo tyle, ze na ten moment nie można mamie podać chemii i lekarze będą próbowali poprawić stan wątroby - również po to by tę chemię można było podać. A same sterydy mogą trochę zmniejszyć rozmiary guzów i nieco poprawić stan mamy.
Linda ma rację, teraz powinnaś wyłącznie koncentrować się na poszczególnych krokach, które powinnyście wykonać i nie pisać scenariuszy na przyszłość, zwłaszcza tych złych. Zadaj lekarzowi następujące pytania:
1. Jaka jest przyczyna złego stanu wątroby
2. Jeśli nie wie, jakie badania planuje przeprowadzić, by się dowiedzieć
3. Jakie leczenie planuje wdrożyć jeśli chodzi o wątrobę
4. Jaką chemię planuje i co musi się stać, by zdecydował, że jest bezpiecznie ją podać
Co do hospicjum - być może miał na myśli przeciwbólową pomoc hospicjum domowego, bo zastrzyki z ketonalu na pewno wątrobie nie pomagają w tym momencie.
Wybaczcie,że piszę w emocjach,ale to chyba zrozumiałe w dzisiejszym dniu....
Miała mama zrobione USG jamy brzucha i miednicy mniejszej.
Wątroba ani trzustka nie są zaatakowane przez nowotwór, natomiast są jak to pani dr określiła "guzki - powiększone węzły chłonne w obrębie wątroby, które mogą naciskać i które mogły pozatykać kanaliki i może to być że to przez to wyszły złe wyniki wątrobowe, tzn. znacznie podwyższona bilurbina Norma była do 20 µmol/l a wynosiła 120.Był też znacznie podwyższony ALAT i aspAT.Są powiększone węzły chłonne pachwinowe po stronie lewej.Co myślicie o tych powiększonych węzłach?Co do lekarza hmm moim zdaniem kobiecie która jest na pierwszej wizycie w IO i przyszłą właśnie rozpocząć walkę o swoje życie nie mówi się,że teraz dla niej dobre by było hospicjum, no ale to moje zdanie.Zaczęli mamie podawać sterydy w tabletkach i ją nawadniać.Jutro będą robić ponowne wyniki z krwi i jutro będzie ten dr który zlecił to USG.
No widzisz, od razu lepiej, w sensie - konkretniej Nie wydaje mi się żeby ktokolwiek miał do Ciebie pretensje o emocje.Chodzi po prostu o to, żeby myśleć i działać konstruktywnie, bo tylko w taki sposób możesz uzyskać interesujące Cię informacje, pomóc sobie i mamie.
Czy mama nigdy wcześniej nie miała problemu z wątrobą? Nigdy nie stwierdzono zakażenia wirusem zapalenia wątroby?
Jeśli przyczyną niewydolności wątroby jest właśnie chłoniak, to jest to moim zdaniem w zaistniałej sytuacji dobra wiadomość. Lepsza niż np marskość wątroby. Bo podanie sterydów może zmniejszyć zmiany w wątrobie, a to z kolei może na tyle poprawić jej stan, ze będzie możliwe podanie chemii. Jest przynajmniej nadzieja na to.
Węzłami pachwinowymi nie zaprzątałabym sobie głowy w tym momencie. Prawdopodobnie i w nich jest chłoniak - to typowe dla tej choroby.
Wątrobę trzeba ratować żeby można było podać agresywną chemioterapię.
Mamie podają od wtorku sterydy a w zasadzie to we wtorek jak podali encorton to wymiotowała i sytuacja powtórzyła się w środę:( W nocy ze środy na czwartek miała kryzysową noc wymioty ze śluzem podbarwione. Dzisiaj postanowili zacząc podawać sterydy w kroplówce i zamiast encortonu podają "dexaven", dzisiaj mamę zaczęło mulić dopiero na wieczór i wtedy po kolacji zwróciła.Ponadto ma problemy z załatwieniem się podali czopki glicerynowe,ale nie pomogły,na wieczór zrobili lewatywę i też nic...
Jutro mają robić ponowne wyniki tej wątroby czy chociaż troche ta bilirubina spadła....mam nadzieję,że tak chociaż wątroba nadal boli i oczy są żółte.
to tyle u nas.
Martwi mnie to,że mama wymiotuje i że nie ma apetytu.
Co myślicie o tym wszystkim i czy brałyście te sterydy i jak u Was po nich było?
ANIA
Aniu, ja nie czuję się kompetentna żeby Ci odpowiedzieć na wszystko, pewnie dziewczyny tez coś napiszą.
Co do nie-jedzenia - to skoro mama jest w szpitalu, to nie ma co aż tak bardzo się tym przejmować, bo tam nie dopuszczą do odwodnienia i zagłodzenia.
Warto natomiast dowiedzieć się jakie leki przeciwwymiotne dostaje i może tutaj coś można byłoby zmienić, może inny lek zadziała (np jakiś droższy lek, którym szpital nie dysponuje, a Ty mogłabyś go kupić w aptece).
Zastanawiam się czy nie byłoby warto skonsultować przypadku mamy gdzie indziej. Może w tej sytuacji istnieją również inne niż sterydy sposoby zmniejszenia guzów w wątrobie?
Mama wymiotuje, bo ma zatkane drogi żółciowe i leki przeciwwymiotne niewiele tu mogą pomóc. Sterydy powinny były pomóc trochę, ale trzeba na to czasu. Zdajesz się sądzić, że mama wymiotuje przez sterydy, a to niemożliwe.
Co do braku apetytu, zgadzam się z Lindą, nic się mamie nie powinno stać, a jedzenie na pewno byłoby dla niej teraz udręką.
Czy w ogóle jest już wynik Pet? poproś o kopię wyniku.
Dziękuje za to,że piszecie.
Nie robli Pet ze względu na tą wątrobę by jej nie obciążać.Pan dr powiedział,że nie pet jest teraz najważniejszy.....
Jadę zaraz do centrum, dzisiaj zrobią te wyniki wątrobowe.Módlcie sie by ta bilirubina spadała to będzie dobry znak.
Wieczorem dam znać jak wyniki.
dawno mnie tu nie było.
Opiszę krótko jak się ma sytuacja i poproszę o opinię
Podawali mamie encorton ale wymiotowała cały czas wiec podali jej dexawen dożylnie.
Przyjmowała mama te sterydy przez trzy dni, póżniej zrobili znów wyniki i niestety bilirubina nie spadła ani troszku natomiast te pozostałe, które by świadczyły o tym ,że wątroba jest niewydolna to spadły.natomiastr jest dalej niedrożna bo powiekszone węzły chłonne uciskają kanaliki zółciowe:(( oczy ma mama cały czas zółte:(
Podawali mamie jakąs "lekką chemię", która nie pomogła.Mówili że jak spadnie po tej lekkiej chemii bilirubina to podadzą agresywną chemię,ale niestety jak pisałam wyżej nie spadła:(((Jutro zbiera się konsylium lekarskie.Pani ordynator powiedziała,że są dwa wyjścia:albo nic nie robić........:(, albo zaryzykować i podać mocną chemię, która może się okazać deską ratunku a może się okazać brzytwą:((Jutro mają mamie to przedstawić:((Pani dr mówi,że moze się to udać bo chłonniaki dobrze reagują na chemię,ale może byc też inaczej że cała chemia pójdzie w organizm:(((jestem śmiertelnie przerażona,proszę napiszcie co myślicie.
Witam,
wczoraj lekarze zadecydowali,ze mame wypisują z CO ponieważ bilirubina aspaty i alaty znów wzrosły.Bilirubina wynosiła 200 a tydzień temu 140 przy normie do 20.Wypisali na 2 tyg sterydy encorton, nie wiem czy one pomogą zbić te wyniki, jak myślicie?Jesli za 2 tyg jednak wyniki sie nie poprawią to pani ordynator powiedziała,ze z ich strony to wszystko:(
Mama wczoraj wyglądała jak żółtko.W poniedziałek miała robione te wyniki to były lepsze, w środe się pogorszyły.Lekka chemia była podana przez weekend.Nazwę chemi napiszę w nastepnym poście jak będę miała mamy wypis.Napiszcie prosze czy ktos miał taki przypadek z tą wątroba i co sądzicie o tych sterydach, czy one moga pomóc:(Tu w szpitalu podawali je przez 3 dni i nie pomogły tyle ze nie encorton a dexaven więc nie wiem czemu teraz mają pomóc.Juz nic nie wiem, czemu ciągle mamy pod górkę:((
Aniu,
Konieczny jest skan wypisu lub jego dokładne przepisanie "na piechotę". Jeśli będziesz zamieszczać skan - pamiętaj o usunięciu danych osobowych Mamy i lekarzy.
Sterydy mają działanie przeciwzapalne i przeciwobrzękowe. Wskaźniki wydolności wątroby nie wyrównują się z godziny na godzinę, potrzeba trochę czasu, żeby ocenić, czy wydolność wątroby się poprawia. Również żółtaczka klinicznie ustępuje wolniej niż biochemicznie (to znaczy, że bilirubina w badaniach może być coraz niższa, a oczy nadal będą żółte). Dlatego terapia sterydami (encorton czy dexaven - nie ma to znaczenia) została zlecona na 2 tygodnie.
Mamy tu dwa parametry, których poprawy oczekujemy: "aspaty i alaty" jak piszesz, czyli enzymy wątrobowe (wskaźnik wydolności wątroby) i bilirubinę, czyli w tym wypadku, z grubsza biorąc - miarę zatkania przewodów żółciowych przez powiększone węzły chłonne.
Z podaniem tej drugiej chemii to rzeczywiście jest spory dylemat. Bo albo chemia świetnie zadziała na chłoniaka: zmniejszą się węzły i odblokuje się wątroba, zmniejszy się naciek na żebra, stan Mamy się poprawi... albo niewydolna wątroba nie poradzi sobie z trucizną (chemia to rodzaj trucizny, trzeba sobie to jasno powiedzieć) i Mama nie przeżyje próby leczenia. Przykro mi, że to piszę, ale musisz wiedzieć, jakich konsekwencji możecie się spodziewać. Do Twojej decyzji natomiast należy poinformowanie Mamy o możliwych skutkach chemioterapii. Ja Twojej Mamy nie znam i nie wiem, czy jest gotowa na taką informację...
Hospicjum to niezły pomysł. Nie dlatego, że już nic innego nie pozostało do zrobienia, tylko dlatego, że trudno znaleźć gdziekolwiek (poza szpitalem) lekarzy wyspecjalizowanych w pomaganiu ludziom w bardzo złym stanie zdrowia, związanym z rozwijającym się nowotworem. Opcjonalnie zamiast hospicjum może być Poradnia Medycyny Paliatywnej. Hospicjum czy Poradnia MP nie jest ostatecznością przecież - jeśli sie okaże, że Mama dobrze reaguje na chemię to po prostu przestaniecie korzystać z ich pomocy i już. Natomiast obawiam się, że lekarz z przychodni rejonowej może nie poradzić sobie z objawami towarzyszącymi rozwojowi chłoniaka (leczenie bólu, duszności, nudności i wymiotów...) - po prostu rzadko ma z tym do czynienia. I w sumie może dojść do sytuacji, w której pomoc będzie potrzebna szybko, a nie będzie wiadomo, gdzie jej szukać - Pogotowia nie będziesz przecież wzywać codziennie.
Skanuj wypis i trzymaj się dzielnie. Pozdrawiam Cię serdecznie.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Nie wydaje mi się żeby ktokolwiek miał do Ciebie pretensje o emocje.Chodzi po prostu o to, żeby myśleć i działać konstruktywnie, bo tylko w taki sposób możesz uzyskać interesujące Cię informacje, pomóc sobie i mamie.
