Witam.
Załączam wyniki PET. Mama lat 76, palacz nieczynny od 4 lat, po 3 udarach. POChP. Obecnie chemia paliatywna (doustna) zakończona - nie pomagała, a raczej pogorszyła stan (słaba morfologia, przestała chodzić na około 4-5 dni). Na dzień dzisiejszy od 2 tygodni obrzęk nóg z przewagą prawej. Mniejsza wydolność fizyczna - chodzi krótkie dystanse 3-4 m. Ból w obrębie lewej strony przy oddychaniu. Podawany transtec 35 oraz oxydolor 5-10 (w zależności od stopnia bólu). Mama jest pod opieką HP od miesiąca.
De facto choroba rozpoznana w kwietniu br. Niemniej początki sięgają roku wcześniej - podejrzenie raka płuc po prawej stronie.
Dlaczego założyłam wątek. Nie wiem co więcej mam dla Niej zrobić i na co mamy się przygotować w sensie przewiedzieć w czym możemy jeszcze pomóc.
Witaj na forum, przykro nam ogromnie, że i Wy się zmagacie z tak cięzką chorobą.
Jakiego raka ma mama? drobnokomórkowy, niedrobnokomórkowy?
Taki mało profesjonalny ten opis ale jak widać, mama ma przerzuty i dlatego było już leczenie paliatywne. Niepokojące są zmiany w odbycie niestety mogą świadczyć o przerzutach dość wysoki SUV, jak na stan zapalny za wysoki, ktoś to sprawdzał? czy już odstąpiono od jakichkolwiek dalszych badań?
Jesteście pod opieką Hospicjum to na pewno pomogą Wam przejść przez tą trudną drogę i w razie jakichkolwiek dolegliwości męcz hospicjum żeby pomagali, mama nie może cierpieć.
Klasyka napisał/a:
Nie wiem co więcej mam dla Niej zrobić i na co mamy się przygotować w sensie przewiedzieć w czym możemy jeszcze pomóc.
Niestety jak są przerzuty niewiele już można pomóc, mama jest leczona paliatywnie więc nie jest to lecznie z myślą o wyleczeniu a jedynie żeby złagodzić skutki choroby, może chorobę trochę opóźnić, dać mamie trochę czasu ale czy tak będzie nikt ci tego nie zapewni. Wszystko zalezy od organizmu mamy, na ile będzie silny i na ile da radę radzić sobie z chorobą. Jak opisujesz mama nie jest w najlepszej formie ale chemia ma prawo trochę morfologię pogorszyć jak i są spadki samopoczucia, jeśli dalej stan mamy będzie się osłabiał to niestety i chemię paliatywną trzeba będzie przerwać.
Możesz tylko z mamą być, wspierać, pomagać, łagodzić wszystkie dolegliwości przy pomocy HD więcej się na tą chwilę nie da.
Życzę dużo sił i jeśli nasuną się jakieś pytania, pytaj, w miarę naszej wiedzy pomożemy.
Możesz zrobić bardzo dużo, ważne żeby mama nie cierpiała z bólu, będzie z czasem nerwowa i Ty musisz być cierpliwa i wyrozumiała, dużo z nią przebywaj i rozmawiaj o czymś przyjemnym, wspólne gotowanie póki jeszcze może i wspólne posiłki, szykuj się na najgorsze. Trzymaj się.
Dziękuję za odpowiedź. Właściwie niby wszystko o chorobie wiem, o tym do czego prowadzi. Zastanawiałam się czy wpisać się na forum.
Mama ma zapewnioną bardzo dobrą opiekę z HD. W temacie bólu są wyczuleni do tego stopnia, że tłumaczą iż ma nie przeciągać z braniem lekarstw "bo może przejdzie". U nas nie było takich walk o lekarzy, wyniki, bo choroba Mamy zaczęła się od POChP, które było początkiem zmagań. W tej chwili ma ciężką hipoksemię. Chemii paliatywnej już nie będzie, bo efektów nie było wręcz po 3 chemii byłam pewna, że z Mamą to już koniec. Była tak wycieńczona, że lała się przez ręce. W tej chwili porusza się już tylko z balkonikiem. Lewy bark boli ją przy poruszaniu (powiększanie się guza?), wystarczy lekkie odchylenie lub coś w tym rodzaju.
W tej chorobie chyba najbardziej mnie dotyka to, że rozumiem wszystkie powolne kroki, które następują. Mama jest na etapie, że wie o chorobie, ale nie ma świadomości co z czym jest powiązane, co jest czego efektem. Na dzień dzisiejszy myśli, że ból po lewej stronie to efekt upadku, który miał miejsce miesiąc temu (oprócz guza na czole nic strasznego na szczęście się nie wydarzyło).
Jest ostatnio bardziej tkliwa tzn. bardziej się wzrusza. Nie narzeka, jest typem Wojownika, ale chyba już wie, że trzeba się na dzisiaj cieszyć z tego, że jest "dobrze", bo zawsze może być gorzej.
W tej chorobie uczestniczymy wszyscy, przeżywamy wszyscy. Wiem jaką mam rolę, muszę ją tak prowadzić, aby w żadnym momencie nie czuła się osamotniona, pocieszać ale nie na zasadzie "będzie dobrze". Jedyne czego się boję, to kiedy będzie bardzo cierpieć z bólu i tego, jak ja się zachowam, czy przetrzymam tak, aby na spokojnie przeprowadzić Ją na drugą stronę. Mama niezmiernie mi ufa i nie chcę Jej zawieść. To tak jakby nasze role się odwróciły, w sensie takim, że teraz Ona jest "małym dzieckiem", które potrzebuje rodzica (wspierania). Nasze przeżywanie tej choroby ma bardziej wymiar... nie wiem jak to nazwać. Ten diagnostyczno-farmakologiczny jest poukładany (tak mi się wydaje). To chyba na tyle dzisiaj.
W temacie bólu są wyczuleni do tego stopnia, że tłumaczą iż ma nie przeciągać z braniem lekarstw "bo może przejdzie".
Lekarz ma rację, leki należy brać systematycznie, nawet jak mniej boli bo jak ból się rozhuśta to później trudno nad nim zapanować i znowu potrzeba paru dni żeby organizm się lekami nasycił.
Klasyka napisał/a:
Lewy bark boli ją przy poruszaniu (powiększanie się guza?), wystarczy lekkie odchylenie lub coś w tym rodzaju.
Są zwyrodnienia w kręgosłupie więc i to może być przyczyną.
Klasyka napisał/a:
Jedyne czego się boję, to kiedy będzie bardzo cierpieć z bólu i tego, jak ja się zachowam, czy przetrzymam tak, aby na spokojnie przeprowadzić Ją na drugą stronę.
Nie myśl na razie o tym bo jeszcze bardziej się boisz, ból da radę opanować, macie pomoc HD, jak będa silniejsze bóle lekarz zmodyfikuje leczenie przeciwbólowe, najwyżej mama dostanie tyle leków, że będzie nieświadoma ale nie będzie cierpiała, lepsze to niż odchodzenie w pełnej świadomości.
Ty natomiast dasz na pewno radę przeprowadzić mamę na tą drugą stronę, wszyscy się tego boimy ale jak trzeba wchodzą w nas ogromne siły bo wiemy, że bez nas nasz chory jest jak dziecko we mgle i tylko na nas może liczyć więc my spinamy się w sobie i działamy na pełnych obrotach i z Tobą też tak będzie. Bedzie to ciężka chwila, będą łzy, strach ale poradzisz sobie na pewno bo jak nie Ty to kto?
Jesteśmy z Tobą, wspieramy całym sercem i przekazujemy własną siłę na ten trudny czas.
Co do bólu to u mojej mamy ostatni miesiąc przed śmiercią kiedy okazało się że prawdopodobnie ma przerzuty do kręgosłupa bólu lekarze nie opanowali, brała wszystko co możliwe i to pomagało na godzinę góra dwie, cierpiała bardzo i najgorsze że nikt niczego nie mógł zrobić, nie mogłem patrzeć jak cierpi...
Myślę, że nie ma potrzeby straszenia i tak przerażonych osób co może być. Kazdy oranizm jest inny, każdy cierpi inaczej, każdy ma inny próg bólu. Nie przewidujmy na zaś co będzie u koleżanki mamy, Ona bardzo świadomie podchodzi do tematu, ma opiekę HD i wierzmy w to, że lekarze dobrze zaopiekują się Jej mamą i będą w stanie pomóc. Nie każdy poza tym ma ogromne bóle.
Mamy wspierać nie straszyć i działać wtedy jak się coś dzieje a nie siać niepotrzebne sceanriusze, które mogą się nie wydarzyć.
Oczywiście nie miałem zamiaru nikogo straszyć, napisałem tylko że przy takim przerzucie jakim jest kręgosłup lekarze nie opanowali bólu ale przecież każdy choruje inaczej.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2018-08-25, 13:29 ] rozumiem
Mama od soboty dostaje podwojoną dawkę transtecu z 35 na 70 oraz oxydoloru z 2x5 na 2x10, bo ból po lewej stronie ciągnie Ją od łopatki aż do łokcia. W nocy ma problem ze snem, bo w skali od 1-10 potrafi boleć 7, a w dzień 3 tzn. nie wiemy jeszcze jak po zwiększonej dawce - czekamy, chociaż dzisiaj w ciągu dnia ból jest mniejszy ale jest. Nie wiem co Ją boli, czy zwyrodnienie kręgosłupa, czy też "rakowisko" jakoś się powiększa. Częściej też krzyknie z bólu. Pojawiła się zwiększona suchość w gardle oraz nogi jakby trochę bardziej opuchnięte. Do tego schudła 3 kg chociaż na przestrzeni 5 miesięcy to wydaje się w normie.
Mama przez tydzień była w szpitalu. Miała zapalenie płuc tzn. podejrzenie. W wypisie nigdzie nie napisano, że była na to leczona. Trafiła do szpitala z powodu silnych duszności, obniżonej saturacji. Przez tydzień lekarze podawali antybiotyk oraz sterydy. W pachwinie uda lewego ma guza - niejasne pochodzenie, być może krwiak w trakcie reorganizacji. Na rtg w wypisie - "w polu środkowym płuca lewego cień krągły 68 mm - tu"
Obecnie widać, że Mama mocno schudła w ostatnim czasie z 83 kg na 75/76. Do szpitala szła z mocno opuchniętymi nogami więc może leczenie sprawiło, że trochę wody z niej zeszło. Niemniej bliscy widzą istotną zmianę w fizyczności. Poza tym stan jest taki, że ma raczej gorsze noce (ból w skali 1-10 na poziomie 7-10). Najdłużej przespana noc to jakieś 4h w jednym ciągu, a tak mniej więcej budzi się co 2h. Lekarz próbuje dopasować lekarstwa przeciwbólowe, ale to o tyle trudne, że Mama nie chce morfiny "bo wytrzyma". Jednak ostatnio bardziej boli co widać. Dostaje transtec 75, lek oxydolor 2x10 oraz doraźnie ibuprofen, który zasadniczo bierze co 4h. W ciągu dnia czuje się lepiej tzn. ból na skali 4-5.
Na razie wszystko robi wokół siebie, bardzo walczy o to, aby być niezależną. Poniżej tchawicy na środku klatki ma jakieś zgrubienie, nie widziałam tego wcześniej. Ani nie boli ani nie wiem, kiedy pojawiło się. Mam mówi, że może to być tłuszczak. Nie wiem. To tyle opisu na dzisiaj.
Lekarz próbuje dopasować lekarstwa przeciwbólowe, ale to o tyle trudne, że Mama nie chce morfiny "bo wytrzyma". Jednak ostatnio bardziej boli co widać.
Powinnać mamę spróbować namówić żeby nie "wytrzymywała" tylko dała sobie pomóc. Niestety im ból silniejszy tym trudniej go opanować. Po co ma cierpieć niepotrzebnie.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
[ Powinnać mamę spróbować namówić żeby nie "wytrzymywała" tylko dała sobie pomóc.
Ja to wiem i tłumaczyłam, że rozbujanie bólu powoduje trudniejsze jego uspokojenie. Lekarz przekonywał i pani pielęgniarka. Niestety Mama przechodziła chorobę swojej siostry i w Jej wizja jest taka, że morfina to koniec. Stąd ten opór, który rozumiem i szanuję.
W tej chorobie miesza się racjonalność z emocjalnością, i raz jedno bierze górę a raz drugie. Sztuka utrzymać równowagę.
Wczoraj Mama wylądowała na SORze o 17-tej, dostała skierowanie od lekarza HD z powodu podejrzenia niedrożności jelit. Od jakiegoś czasu mniej je, ale teraz jest na etapie, że "nic mi nie wchodzi". Nic nie smakuje i ma tzw. cofkę. Cokolwiek wypije, czy też zje to ma wrażenie, jakby miała zaraz zwymiotować. Na razie dostała antybiotyk, bo jest jakiś stan zapalny. Dzisiaj jest w domu i stan ten sam. W załączeniu wypis z wczoraj. Jesteśmy w kontakcie z lekarzem z HD.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum