Odnośnie dexamethasonu - no właśnie, każdy mówi co innego, jeden
Natalie napisał/a:
Z lekami przeciwbólowymi - to ciekawe bo właśnie lekarz zalecił cięcie i próbowanie na własną rękę jak mamie pasuje z tymi plastrami (internista).
Co do obecnie przyjmowanych leków to ja na Waszym miejscu ufałabym najbardziej lekarzowi hospicyjnemu. Ani lekarz w szpitalu ani nawet onkolog nie jest w stanie tak dobrze ustawić leczenia objawowego jak lekarze hospicyjni. Oni najbardziej znają stan pacjenta, Oni z tą chorobą spotykają się codziennie, z cierpieniem ludzkim, wiedzą jak ulżyć, jak pomóc, są w tym najlepsi i dlatego uważam, że Ich powinnaś słuchać a nie co lekarz to inna teoria.
Natalie napisał/a:
wiedziała i nie zaskoczyłam jej ale odebrałam jednak nadzieję, takie mam wrażenie trochę...
Myślę, że mama jest świadoma powagi sytuacji, tylko nie ma ochoty na rozmowy, w jakimś stopniu wypiera sytuację. Rozmawiaj z mamą na te trudne tematy, wtedy kiedy Ona tego chce, jak pyta to odpowiadaj szczerze. Może nie odebrałaś nadziei ale powiedziałaś to czego mama nie chciała wiedzieć. Każdy człowiek ma jakieś niezałatwione sprawy, może ma ochotę z kimś się jeszcze spotkać i temu między innymi służy prawda, ma czas na załatwienie tego co nie załatwione. Mówiąc prawdę zapewniaj mamę, że zrobisz wszystko, żeby pomóc, żeby ulżyć, żeby nie cierpiała, że będziesz z Nią, takie zapewnienia w jakiś sposób uspokajają chorego, że nie będą w chorobie sami i że nie pozwolimy Im odchodzić w cierpieniu.
Natalie napisał/a:
czy nadal nie widzę, że chcecie mi powiedzieć że to jednak to na minus?
Widzę Natalio, że nie dopuszczasz do siebie tego najgorszego, rozumiem ale wiesz podświadomie, że tego w najbliższym czasie nie unikniecie, chcę się mylić bardzo ale przy przerzutach do wątroby, przy przerzutach do OUN (u Was tych nie ma) idzie to wszystko szybciej.
Natalie napisał/a:
Czy jest możliwe że człowiek zapada w jakąś śpiączkę?
Może się tak zdarzyć jak wątroba wysiada, jak jest wysoka bilirubina i tym samym żółtaczka tzw. śpiączka wątrobowa.
Dziękujemy za życzenia, ja również życzę, żeby mama była z Wami jak najdłużej, żeby nie cierpiała a Tobie ogrom sił i tych fizycznych a przede wszystkim psychicznych, pozdrawiam.
dziękuję, wykorzystuję do porównania interakcji leków które mama bierze, dzisiaj kolejny etap walki, od tylku dni mama leży a lekarz nie kwapi się by sprawdzić od czego ten lekarz, oczywiście najłatwiej ustalić że to od wątroby, ze mama musi spać, ale dzisiaj, po tym weekendzie obserwuję ze to leki, mama ma świadomość swojego stanu, denerwuje się, ma dosyć wyłączenia na które nie może nic poradzić, bo pomimo braku bólu ma nawet problemy z dokończeniem posiłku - zasypia w trakcie, trudno utrzymać ją w stanie przytomności.
... powiedziano ze jezeli zrobila sie faudka, podeszlo powietrze, odkleja/nie trzyma sie rozek, natychmiast wymienic.
Nam nic takiego nie mówiono, jak mówiłam, że połowkami nie ma gdzie już przyklejać na plecach to powiedział lekarz (jeszcze internista) że można również z przodu i z tyłu, ale to też potwierdzę z lekarzem z HD
Mysle ze u Was rozsadnie byloby aby leczeniem objawowo-p.bolowym zajol sie jeden lekarz, tu nacisnol bym na lekarza z HD.
a ja przyznam, że właśnie do niego zaczynam nie mieć zaufania, i mama podobnie, od 3 tygodni "jest" z nami i mama nie czuje się lepiej, a ma wciąż wspomnienie i wrazenie ze to on ją lekami "załatwił", ja przyznam, że jak czytam o bólu i podejściu do niego w chorobie nowotworowej i słucham ze są inne rozwiąznaia, tylko chyba musi być tak ze to ja poczytam o nich i podsunę je lekarzowi.
Zmiana leków jeśli te dajątakie efekty, inne możliwości radzenia sobie z bólem - usłyszałam o ostrzykiwaniu kręgosłupa, stosowanym w naszej rodzinie przez osobę z chorobą nowotowrową, tutaj to hasło się nie pojawia tylko mam wrażenie że wszyscy chcą by mama się położyła i czekała na.. a co z jakością tych chwil ostatnich? i właśnie cieszeniem się chwilą... jak można się tym cieszyć lub chociaż próbować gdy boli a jak nie boli to człowiek jest otumaniony i śpi, nikt nie ocenił mamy stanu jednoznacznie ze to ten już moment kiedy z człowieka świadomego i w lepszej kondycji niż na początku choroby robimy pacjenta leżącego..
Rozumiem nagłe pogorszenia choroby ale nie wiem czy tutaj jest to pogorszenie tej głónej choroby i tez nikt oczywiście tego mi nie powie i nie sprawdzi ale lepiej tak założyć jak obserwuję...
Przepraszam, nie do Ciebie ten wyrzut oczywiście, mój na świat i praktyki...
Natalie napisał/a:
wczoraj dosłownie lekki "haj",
Tak sie dzieje po pierwszej dawce leku, pozniej organizm sie oswaja.
no właśnie to nie jest po pierwszej dawce tylko trwa i trwa od kilku dni a lekarz z HD w sumie nic na to
Natomiast w tych ostatnich dniach celowo przepisuje sie silniejsze lekai aby wprowadzic chorego moze nie w spiaczke ale w stan uspania, wtedy nie cierpi, tak bylo w naszym przypadku, i chwala lekarzowi i pielegniarce z HD za to, nie zniosl bym gdyby musial sie tak meczyc tydzien.
Rozumiem, ale nie wiem czy tu działanie jest celowe, nie mam takiej informacji, ani też lekarz że nie ma podstaw żeby uznać przez telefon ze to mamy ostatnie dni, nikt nie ocenił mamy stanu na dzisiaj jako takiego który uzasadnia to. ja mam wrażenie, ze opieka właśnie HD to jest takie przyspieszanie tego żeby tylko leżeć i czekać na... brak reakcji z ich strony mnie tak nastraja, może nie mam racji..
Natalie napisał/a:
Takie myśli - czy zrobiłam wszystko będą wracały... wiem.
Nie koniecznie, chwile zadumki owszem, bo to bliska nam osoba, ja to widze tak ze niestety nie udalo nam sie w pore zlapac tej choroby, natomiast jest satysfakcja ze nie pozwolono na cierpienie, to jest wazne, jakos zycia...
Dobrze ze tak było w Waszym przypadku, rozumiem etap takiego wyboru w stosownym momencie, ale nie wiem czy nie dzieje się tutaj tak trochę przedwcześnie
Musicie zaczac zyc chwila, dniem dzisiejszym, nie wybiegaj w przyszlosc, zrobilas co moglas, konsultowalas z kilkoma lekarzami, wszyscy mowia to samo, teraz czas dac Mamie odpoczac i spedzac z nia milo czas, spelniac zachcianki...
nic innego nie robię już od dawna, ale trudno też patrzeć na świadomość człowieka który chciałby a nie może bo go ućpano lekami i nie ma siły, nie ma siły oponować też a lekarze nic.
Dziękuję, może znowu biję się z wiatrakami, ale mam problem wciąż w trakcie choroby mamy komu wierzyć a komu nie, niestety mamy tak w życiu że trafiamy na wszelkie możliwe pomyłki i błędy i trochę ta ostrożność i brak zaufania jest uzasadniony doświadczeniem i obserwacją teraźniejszości także. Np. onkolog pomylił się właśnie przy chorobie mamy, tygodniami twierdząc, że mama jest po drugim a nie trzecim cyklu i odpowiednio później ze po trzecim a nie czwartym - aż boję się myśleć - to moze dawki chemii też nie podano właściwej? tyle ze nie mam szans dojść czy tak było czy nie przecież...
dziękuję za informacje i pomoc, moze nadal to ja nie godzę się jeszcze na... a może mam rację i mama mogłaby jeszcze kilka miesięcy w dobrej kondycji ze mną spędzić i doświadczyć tego czego chciałaby doświadczyć i w tym chcę jej pomóc, bo takie myśli wypowiada właśnie... :(
[ Dodano: 2017-01-02, 08:38 ]
Cytat:
[quote="marzena66"]
Co do obecnie przyjmowanych leków to ja na Waszym miejscu ufałabym najbardziej lekarzowi hospicyjnemu. Ani lekarz w szpitalu ani nawet onkolog nie jest w stanie tak dobrze ustawić leczenia objawowego jak lekarze hospicyjni. Oni najbardziej znają stan pacjenta, Oni z tą chorobą spotykają się codziennie, z cierpieniem ludzkim, wiedzą jak ulżyć, jak pomóc, są w tym najlepsi i dlatego uważam, że Ich powinnaś słuchać a nie co lekarz to inna teoria.
no właśnie przyznam, że mam najmniejsze zaufanie do niego na podstawie ostatniego czasu (mogę się mylić z racji emocji też ale i obserwacji jak mało pomaga na razie mamie poczuć się lepiej, to mamy intencja była by leki odstawić, a lekarz chciał dalej uderzać Dexamethasonem, mama się zbuntowała i on się zgodził), obecnie dzwonię a lekarz wydaje się mało konkretny i nic nie proponuje żeby zaradzić sytuacji, dzisiaj zamierzam znów z tym wrócić do niego. Świąteczny czas co krok nie pomaga w tym z szacunku dla jego (lekarza) czasu
Cytat:
Myślę, że mama jest świadoma powagi sytuacji, tylko nie ma ochoty na rozmowy, w jakimś stopniu wypiera sytuację. Rozmawiaj z mamą na te trudne tematy, wtedy kiedy Ona tego chce, jak pyta to odpowiadaj szczerze. Może nie odebrałaś nadziei ale powiedziałaś to czego mama nie chciała wiedzieć. Każdy człowiek ma jakieś niezałatwione sprawy, może ma ochotę z kimś się jeszcze spotkać i temu między innymi służy prawda, ma czas na załatwienie tego co nie załatwione. Mówiąc prawdę zapewniaj mamę, że zrobisz wszystko, żeby pomóc, żeby ulżyć, żeby nie cierpiała, że będziesz z Nią, takie zapewnienia w jakiś sposób uspokajają chorego, że nie będą w chorobie sami i że nie pozwolimy Im odchodzić w cierpieniu.
tak dziękuję za te słowa, tak jest, dlatego też docisnęłam na to żeby mama miała świadomość swojego stanu, ale odebrało to jej witalność, trudno się dziwić i można tylko wspierać obecnie
Cytat:
Widzę Natalio, że nie dopuszczasz do siebie tego najgorszego, rozumiem ale wiesz podświadomie, że tego w najbliższym czasie nie unikniecie, chcę się mylić bardzo ale przy przerzutach do wątroby, przy przerzutach do OUN (u Was tych nie ma) idzie to wszystko szybciej.
tak mam chwile gdy wypieram i chcę cudu, ale też obiektywnie nie chcę odebrać mamie też chwil które mogłaby jeszcze przeżyć bo o nich marzy a zamiast leży w domu na lekach i nie może funkcjonować totalnie
Cytat:
Może się tak zdarzyć jak wątroba wysiada, jak jest wysoka bilirubina i tym samym żółtaczka tzw. śpiączka wątrobowa.
Rozumiem, ale tutaj lekarz internista jest tym który się tego spodziewa, idę do niego jutro i też ma on doświadczenie z pacjentami onkologicznymi akurat, natomiast ten z HD nic nie mówi o tym. dzisiaj także czekamy na pielęgniarkę i liczę ze coś się wyjaśni. Próbuję wypośrodkować pomiędzy moim wypieraniem a realną oceną sytuacji, niestety oprócz mnie nie ma nikogo kto mógłby w tym pomóc bo jesteśmy same we dwie i tylko ja mamę obserwuję na co dzień i przekazuję lekarzowi to co widzę i co mama mówi jak pytam, nie ma innego punktu odniesienia. I też gdy dociera do mnie nowa informacja, to trudno przejść obojętnie, jak to ostrzyknięcie kręgosłupa na znieczulenie układu nerwowego (tak mi przekazano i dopiero zaczęlam czytać o tym więc może naiwnie to opisuje), które mogłoby dać mamie chwile wytchnienia od leków i od bólu zarazem. Niestety tez mama ma krzywy kręgosłup i np znieczulenie w kręgosłup działa niewłaściwie i nie może byćw przypadku mamy stosowane (kiedyś zadziałało przeciwnie i był brak czucia w ręce zamiast w dolnej części ciała, ale to było wieki temu).
O tym ostrzykiwaniu nam wspomniano ale z informacją, ze mama musiałaby ustalić miejsce skąd wychodzi ból a tego nie umie ustalić, wiec coś takiego wydaje się w teorii zasłyszanej idealne... macie opinie / doświadczenie z czymś takim?
Natalie,
W załączonym badaniu z dn. 21.12.16 był obniżony poziom sodu. Jeśli nie był uzupełniany, to być może on odpowiada za stan "śpiączkowy" Mamy - tak to wygląda na moje hospicyjne oko
Niewydolność wątroby oczywiście jest, ale nawet przy transaminazach powyżej 100 nie musi dawać objawów śpiączki.
Jeśli chodzi o Transtec - można dzielić plaster.
Jeśli chodzi o podane gdzieś wyżej dawki 12,5 oraz 50 - nie dotyczą one Transtecu (buprenorfiny), tylko fentanylu przezskórnego.
Jeśli chodzi o sam ból - czy Mama miała ten Transtec zwiększany stopniowo? Czy wystartowano od dawki 70?
Zawsze można zmienić leki lub modyfikować ich dawki jeśli ból jest niewłaściwie kontrolowany lub objawy uboczne są zbyt nasilone.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Natalie,
W załączonym badaniu z dn. 21.12.16 był obniżony poziom sodu. Jeśli nie był uzupełniany, to być może on odpowiada za stan "śpiączkowy" Mamy - tak to wygląda na moje hospicyjne oko
Niewydolność wątroby oczywiście jest, ale nawet przy transaminazach powyżej 100 nie musi dawać objawów śpiączki.
o dziękuję! to jakaś nowa informacja, porozmawiam rano z lekarzem który ma do nas przyjść o tym, dziękuję też za informację o wątrobie.
Dzisiaj rozmawiałam z lekarzem i cały czas walczę z informacją nie wprost podaną ale z której wynika, ze nie ma sensu nic robić, ustaliliśmy że mama na dzisiaj opoidy odstawi i zobaczymy czy to ją otrzeźwi trochę, została tylko 1/4 plastra aby nie było efektu odstawienia i negatywnych odczuć.
Była także pielęgniarka ale z tego co powiedziała nie uważają za stosowne sprawdzić jak te wskaźniki wątrobowe teraz wyglądają. Lekarz uważa ze odstawienie leków pokaże czy senność jest od wątroby.
Mamie od wczoraj wróciły także nudności i zwymiotowała dzisiaj raz, leży i mogę powiedzieć ze jest gorzej niż wczoraj, szczególnie psychicznie bo dzisiaj pierwszy raz mówi ze już ma dosyć, nie chce żyć i nie może już tego wytrzymać. Bóle są w kolanach i kostkach i boli głowa ale nie jest to priorytet, główna dolegliwość której znieść mama nie może to osłabienie totalne, nudności, wszystkie leki jej "nie smakują" i wzmagają nudności. Dostała HepaMerz wg wskazania lekarza, potem chciałam jeszcze raz jej dać, ale właśnie ta druga dawka to była bezpośrednia przyczyna ww. wymiotów.
Ja czytam wciąż o wątrobie i sposobach jej wspomożenia, lekarz kazał mi sobie w internecie poczytać o encefalopatii wątrobowej, czytam i nie pasuje mi to do końca do żadnego z opisywanych stadiów, jeśli chodzi o wskazane zespoły objawów - chociaż pewnie to nie musi być tak że są wszystkie na raz, czy musi?
O chemoembolizacji znalazłam trochę - acz mama ma ją oguzowaną całą, a jak czytam to doprowadza się lek w ten sposób do naczyń zaopatrujących guz i czytałam tutaj na forum że stan ogólny musi być dobry więc może jest za późno, szkoda że wcześniej tego nie znalazłam, oczywiście poruszę ten temat z lekarzem ale czuję, że jak ze wszystkim rozbiję się o ścianę.
Cytat:
Jeśli chodzi o Transtec - można dzielić plaster.
Jeśli chodzi o podane gdzieś wyżej dawki 12,5 oraz 50 - nie dotyczą one Transtecu (buprenorfiny), tylko fentanylu przezskórnego.
dziękuję, nasz lekarz z HD dzisiaj także potwierdził że można.
Cytat:
Jeśli chodzi o sam ból - czy Mama miała ten Transtec zwiększany stopniowo? Czy wystartowano od dawki 70?
Zawsze można zmienić leki lub modyfikować ich dawki jeśli ból jest niewłaściwie kontrolowany lub objawy uboczne są zbyt nasilone.
Tak, ale prawda jest taka że od początku Transtec nie usuwał bólu całkowicie. Zaczęło się od podejrzenia rwy kulszowej, gdy inne leki nie działały, mama dostała Transtec i długo było tak że przyklejałyśmy połowę 35tki, potem już dwie połowki (różne dni stąd nie jeden cały), potem dzień dwa przerwy i znowu, potem 1 i półtora i ok 18.12 doszłyśmy do dwóch plastrów, Ketonalu 100 i Apapu i wtedy plastry się skończyły, zmiana była na 1 plaster 35tkę i lekarz przepisał 70tkę. Wczoraj odkleiłam 2/3 70tki, ale te dawki były w połączeniu z Bunondolem raz dziennie, którego obecnie też mama nie toleruje smakowo w ogóle.
Na nudności brała też setronon i odpowiednik jego podjęzykowy i ciągle Metoclopramid i zero efektu.
Właśnie o zmianie leku rozmawiałam z lekarzem, że może inna substancja mogłaby podziałać, nie wiem, czekam na jego wizytę rano.
I nie wiem zupełnie czy przyjąć podejście lekarza i nic nie robić, czy jeszcze szukać ratunku niekonwencjonalnego, czegokolwiek. Oczywiście wiem ze to już cudu nie zdziała ale mama chciałaby paru chwil jeszcze by coś zobaczyć, zrobić, wczoraj mówiła ze chciałaby żebyśmy pojechały razem jak się ciepło zrobi gdzieś... I tak bym chciała chociaż na chwilę by taką szansę miała, nawet jeśli wiem ze to nie na długo.
Najgorsze co może być to tak jak jest, patrzeć nic nie robić, nie próbować nawet, nie widzieć poprawy i nie móc ulżyć nijak w cierpieniu psychicznym i złości i bezsilności.
Porozmawiam o tym potasie, ale też nie był badany później już, a badań nie chce lekarz teraz robić.
Mamy iść do onkologa po skierowanie na scyntygrafię kości i nie wyobraża sobie jak to ma się zadziać, samo dotarcie tam i czy nie powinnyśmy może pojechać i niech oni się wypowiedzą co do stanu mamy. Inny onkolog wskazał, że mogliby jeszcze wątrobę próbować wspomóc.
Przyjmując myślenie lekarzy to nie wiem czy mam dzwonić do mamy brata i informować o stanie mamy, czy wezwać księdza, jak pomóc mamie jeszcze będąc obok, na razie tylko pytam czy boli, czy pić, czy jeść, czy pomóc, czy coś się zmieniło i słyszę NIE...
Mamy splątanie, senność, wymioty mogą być spowodowane zbyt dużą ilością leków, bądź niedopasowaniem leków. Może trzeba coś zmodyfikować w lekach, może coś zmniejszyć/odstawić/dodać. Czasami żeby ustabilizować stan chorego potrzebne są różne próby, metoda prób i błędów, podpowiedz/porozmawiaj o tym z lekarzem.
Natalie napisał/a:
Dostała HepaMerz
Jest ten lek stosowany u wielu pacjentów z chorą wątrobą ale na cuda bym nie liczyła, jeżeli źle go mama toleruje to można zmienić.
Natalie napisał/a:
lekarz kazał mi sobie w internecie poczytać o encefalopatii wątrobowej, czytam i nie pasuje mi to
Wydaje mi się, że u mamy nie jest to śpiączka wątrobowa, częściej występuje encefalopatia przy marskości wątroby lub silnej żółtaczce/wysokiej bilirubinie, która zatruwa organizm, ale to lekarz powinien stwierdzić.
Natalie napisał/a:
O chemoembolizacji
Na tą metodę leczenia u mamy jest już za późno, mama ma raka w płucach, wątroba jest mocno powiększona, jest kilka ognisk w wątrobie i do tego stan mamy słaby więc tutaj pewnie lekarze by tej metody już nie zastosowali, nie wiemy co z kośćmi.
Natalie napisał/a:
I nie wiem zupełnie czy przyjąć podejście lekarza i nic nie robić, czy jeszcze szukać ratunku niekonwencjonalnego,
Postaraj się z lekarzem porozmawiać o lekach, może tu tkwi problem. Co do metod niekonwencjonalnych nie pomogę ale moje zdanie w tym jest takie, że jak do tej pory nie ma żadnych potwierdzeń, żeby jakakolwiek metoda niekonwencjonalna zdziałała cuda, zrobisz co uważasz za słuszne. Tylko pamiętaj, że naciągaczy żerujących na ludzkim nieszczęściu jest mnóstwo.
Natalie napisał/a:
Mamy iść do onkologa po skierowanie na scyntygrafię kości i nie wyobraża sobie jak to ma się zadziać,
Nic nie robić na siłę, jeżeli mama jest słaba to nie ciągnąć mamy na siłę na to badanie i tak wynik nawet jak będzie negatywny nic więcej nie wniesie do leczenia. Tu też zrobisz po swojemu, to tylko moje sugestie, których nie musisz brać pod uwagę.
Natalie napisał/a:
czy mam dzwonić do mamy brata i informować o stanie mamy, czy wezwać księdza,
Jeśli wiesz, że mama chciałaby spotkanie z bratem, czy z księdzem to zrób to. To, że przyjdzie ksiądz, nie znaczy, że to koniec, namaszczenie chorych można przyjąć kilka razy.
Natalie, wiem, że nie dopuszczasz tego do siebie ale uwierz, że u każdego z nas przyszedł moment, że trzeba było powiedzieć dość lekarzom, dość badaniom, dość szukania tego co i tak już nie pomoże. Przychodzi moment, że trzeba przestać szukać a skupić się należy tylko nad objawami, które są w danej chwili, niwelować ból, pomagać przetrwać ten ostatni czas i teraz powinnaś się skupić tylko nad tym, żeby jak jest możliwość to postawić mamę do w miarę dobrego stanu, czyli żeby nie bolało, żeby nie było wymiotów, żeby mama nie spała i była w kontakcie z Tobą. Nie wiem czy jest jeszcze taka możliwość, czy mama zbliża się do końca drogi i już nic z tych rzeczy nie da się zrobić to już musi ocenić lekarz, bo On mamę widzi i Ty oceniasz Jej stan.
Natalie,
Bardzo się boję, że u Twojej Mamy "rozkręci się" ból. Moim zdaniem odstawienie 3/4 dawki leku przeciwbólowego, bez zastąpienia go innym jest jazdą bez trzymanki Takich rzeczy po prostu nie wolno robić.
Natalie napisał/a:
Mamie od wczoraj wróciły także nudności
Jeśli został odstawiony deksametazon, a mamy przerzuty do mózgu - nudności i wspomniany poniżej ból głowy mogą być związane ze zwiększeniem ciśnienia śródczaszkowego. Moim zdaniem steryd jest tu absolutnie konieczny - zwłaszcza, że przy próbie odstawienia mamy pogorszenie. Następnym efektem może być atak/stan padaczkowy.
Natalie napisał/a:
dzisiaj pierwszy raz mówi ze już ma dosyć, nie chce żyć i nie może już tego wytrzymać.
To zwykle pierwszy sygnał odchodzenia.
Natalie napisał/a:
wszystkie leki jej "nie smakują" i wzmagają nudności.
Czy ktoś ją obejrzał pod kątem grzybicy jamy ustnej?
Chemoembolizacja nie wchodzi w grę.
Jeśli buprenorfina od początku nie działała wystarczająco dobrze - zmieniłabym plaster na fentanyl bez wahania.
Natalie napisał/a:
mama chciałaby paru chwil jeszcze by coś zobaczyć, zrobić, wczoraj mówiła ze chciałaby żebyśmy pojechały razem jak się ciepło zrobi gdzieś
Na to bym nie liczyła, przykro mi... Jeśli to nie jest hiponatremia, tylko osłabienie z powodu niewydolności wątroby (nie musi mieć wszystkich cech z internetu), to czas Mamy liczony jest w dniach/tygodniach
Natalie napisał/a:
Porozmawiam o tym potasie,
SODZIE. To bardzo istotna różnica.
Natalie napisał/a:
Najgorsze co może być to tak jak jest, patrzeć nic nie robić, nie próbować nawet, nie widzieć poprawy i nie móc ulżyć nijak w cierpieniu psychicznym i złości i bezsilności.
To prawda, bezsilność jest najgorsza. Ale przychodzi taki moment, że "nicnierobienie" jest znacznie korzystniejsze niż działanie na siłę. Umieranie jest procesem, naturalnym procesem, choć dzisiejszy świat wypchnął je całkowicie ze świadomości większości ludzi. Te wszystkie akcje, które Ci się marzą, "żeby przedłużyć" (żeby nie było wątpliwości - ja ten stan NAPRAWDĘ bardzo dobrze rozumiem)... Zastanów się w duszy - co Mamie przedłużysz? Życie? Czy umieranie?
Ja myślę, że jeśli to jest niewydolność wątroby, to ja bym odstawiła te wszystkie szeroko pojęte wspomagacze wątrobowe. Wątroby nie zbudują od nowa, w najlepszym (czy może w najgorszym???) razie spowolnią uszkodzenie. A to spowoduje, że Twoja Mama zamiast dwa tygodnie, będzie leżała w ciężkim stanie - sześć...
Natalie napisał/a:
Przyjmując myślenie lekarzy to nie wiem czy mam dzwonić do mamy brata i informować o stanie mamy, czy wezwać księdza,
Cóż, też jestem lekarzem i doświadczenie podpowiada mi, że warto zadzwonić do mamy brata. Jeśli Mama jest wierząca i chciałaby spotkania z księdzem - można wezwać. Jeśli jest wierząca, ale boi się spotkania z księdzem - można spróbować przemycić informację, że odwiedza chorych "rutynowo" z powodu np. Trzech Króli/pierwszego piątku miesiąca/wizyty po kolędzie...
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Dziękuję i jak czytam to jednak bojowo się nastawiam, bo cały czas czuję opór ku temu ze strony lekarza.
Cytat:
Czasami żeby ustabilizować stan chorego potrzebne są różne próby, metoda prób i błędów, podpowiedz/porozmawiaj o tym z lekarzem.
zgadzam się tylko niestety lekarz nie ma takiego podejścia, rozumiem, że ma na celu komfort mamy, ale przywiązal się do widoku sprzed dwóch tygodni i twierdzi ze on przede wszystkim chce usunąć ból, tymczasem bólu nie ma, a jest inny dyskomfort.
Cytat:
Jest ten lek stosowany u wielu pacjentów z chorą wątrobą ale na cuda bym nie liczyła, jeżeli źle go mama toleruje to można zmienić.
ale czy jest na co zmienić? cokolwiek co można jeszcze podać? Od początku choroby mamy widzieli lekarze stan mamy wątroby, hepamerz był podany dopiero przy ostatniej chemii, a tak to mama brała hepatil i wychodzi na to ze to moja wina ze nie poszukałam dalej, bo można jednak essentiale forte dać, sylimarol, próbowałam co prawda ostropest i kurkumę mama pije i połyka non stop, ale ze strony lekarzy propozycji żadnej.
Cytat:
Wydaje mi się, że u mamy nie jest to śpiączka wątrobowa, częściej występuje encefalopatia przy marskości wątroby lub silnej żółtaczce/wysokiej bilirubinie, która zatruwa organizm, ale to lekarz powinien stwierdzić.
on wydawał się wczoraj jakby na odległość już to stwierdził...zobaczę co powie dzisiaj, ale mam wrażenie że najchętnie to by zostali wszyscy przy mamy otumanieniu, byleby nie było bólu, nie sprawdzając czy dawka nie jest za mocna, bo jest ryzyko bólu, nie mówiąc o tym żeby mama była przytomna i mogła ten czas przeżyć dobrze i świadomie... to moje odczucie gdy pytam, próbuje a oni są oporni.
Cytat:
Przychodzi moment, że trzeba przestać szukać a skupić się należy tylko nad objawami, które są w danej chwili, niwelować ból, pomagać przetrwać ten ostatni czas i teraz powinnaś się skupić tylko nad tym, żeby jak jest możliwość to postawić mamę do w miarę dobrego stanu, czyli żeby nie bolało, żeby nie było wymiotów, żeby mama nie spała i była w kontakcie z Tobą. Nie wiem czy jest jeszcze taka możliwość, czy mama zbliża się do końca drogi i już nic z tych rzeczy nie da się zrobić to już musi ocenić lekarz, bo On mamę widzi i Ty oceniasz Jej stan.
tak rozumiem, ze tak może być i staram się obserwować, czytam o symptomach odchodzenia, polepszania przed itp. i naprawdę mam wrażenie, że to nie ten czas, staram się odkleić od mojego przywiązania i myśleć tylko o tym co dobre dla mamy, ale jakoś nie jest ani tak ani tak. Człowiek odchodzący także czuje i nie wydaje się żeby mama czuła, ma dosyć i mówi ze nikomu nie życzy się tak męczyć i to zmęczenie wynikało wczoraj z ospałości od ponad tygodnia oraz obecnie od wymiotów.
Teraz czekamy na lekarza ale od wczoraj mama wymiotuje non stop, co przełknie to zwymiotuje, nic nie jadła cały dzień, leków także żadnych nie wzięła od wczoraj rano, tylko 1/4 plastra. Chce jej się pić a wszystko co wypije zwraca. Jeśli chodzi o bóle to ustąpiły, są jakieś ćmiące, ale dla mamy do bólu przyzwyczajonej mówi że nie boli. Dolega żołądek, gdzie mam czuje ucisk wciąż, nudności i dyskomfort. Gdyby nie to czułaby się teoretycznie dobrze, bo senność także ustąpiła, ta taka nie do opanowania. Mamy wrażenie jest takie że to zatrucie lekami i przyznam, że w chorobie jej nauczyłam się trochę ufać jej odczuciom bo się sprawdzają, choć wiem że to czasem pacjent potrzebuje znaleźć winnego po prostu.
no nic, dziękuję bardzo, zobaczymy co lekarz powie. Scyntygrafia też wydaje się teraz niekoniecznie aż tak istotna.
Blokowanie kręgosłupa - czy z tym doświadczenie macie może? W mojej rodzinie kobieta chora na nowotwór miała coś takiego wielokrotnie, w sytuacji gdy bóle były i trudno było zlokalizować ich źródło, czyli jak u mamy w kwestii bólów a la rwa kulszowa, od krzyża.
Dziękuję i pozdrawiam
[ Dodano: 2017-01-03, 07:39 ]
Cytat:
,
Bardzo się boję, że u Twojej Mamy "rozkręci się" ból. Moim zdaniem odstawienie 3/4 dawki leku przeciwbólowego, bez zastąpienia go innym jest jazdą bez trzymanki Takich rzeczy po prostu nie wolno robić.
To miało być dla sprawdzenia skąd jest otumanienie, czy od leków czy od wątroby i w sumie dzisiaj moim zdaniem nie ma jednoznacznej odpowiedzi, bo wczoraj ono było ale stopniowo do wieczora ustępowało, aczkolwiek lekarz twierdził wczoraj rano, że buprenorfiny nie powinno już być w organiźmie, bo to ok 3-6 jak się uwalnia. Ja mam wrażenie ze leki dopiero dzisiaj odpuściły.
Dzisiaj za godzinę przychodzi lekarz i rozumiem, że wrócimy do leków przeciwbólowych ale może innych wreszcie. Też się boję tego, ale no właśnie - jesli komfortu nie ma przy tamtych to pozostaje próbować czegoś innego myślę
Cytat:
Jeśli został odstawiony deksametazon, a mamy przerzuty do mózgu - nudności i wspomniany poniżej ból głowy mogą być związane ze zwiększeniem ciśnienia śródczaszkowego. Moim zdaniem steryd jest tu absolutnie konieczny - zwłaszcza, że przy próbie odstawienia mamy pogorszenie. Następnym efektem może być atak/stan padaczkowy.
Nie jest całkiem odstawiony, 2x1 mama brała do wczoraj, wczoraj 1x rano tylko bo wieczorem nie wzięła nic już i tak wymiotowała wszystko.
Nie ma stwierdzonych przerzutów do mózgu, lekarz obawiał się tego przy pierwszych nudnościach ale potem uznał, że reakcja mamy na dawki leków to jednak nie to, nie pamiętam przyznam na czym się oparł, ale też mama nie ma żadnych objawów innych które by na owe przerzuty mogły wskazywać.
Cytat:
Czy ktoś ją obejrzał pod kątem grzybicy jamy ustnej?
tak, po pierwszej wizycie lekarza z HD mama brała Flucoast (wybrała całe opakowanie) oraz Nestatynę doustnie i objawy w postaci obłożenia języka ustąpiły, ale totalne zaburzenie smakowe i różne odczucia skrajne pojawiają się cały czas. Nie wiem może nie do końca to było przeleczone. Aha i mama także antybiotyk wtedy brała plus Asecurin przez ostatnie kilka dni.
Cytat:
Jeśli buprenorfina od początku nie działała wystarczająco dobrze - zmieniłabym plaster na fentanyl bez wahania.
dziękuję za wskazanie, będę o tym rozmawiać z lekarzem.
Cytat:
SODZIE. To bardzo istotna różnica.
tak to moje przejęzyczenie, myślałam o sodzie, podejmę ten temat z lekarzem.
Cytat:
Zastanów się w duszy - co Mamie przedłużysz? Życie? Czy umieranie?
Rozumiem, myślę o tym ciągle i jeśli ma ak być ze ten czas będzie cierpieniem to chciałabym go możliwie skrócić, ale z mamą się normalnie rozmawia, nawet w tym otumanieniu jest świadoma i chciałaby chociażby leżeć i pooglądać telewizję (jeśli inne rzeczy są już do zrobienia niemożliwe, te o których pisałam), rozwiązać krzyżowkę, lub chociaż porozmawiać - o to walczę.
Cytat:
Jeśli jest wierząca, ale boi się spotkania z księdzem - można spróbować przemycić informację, że odwiedza chorych "rutynowo" z powodu np. Trzech Króli/pierwszego piątku miesiąca/wizyty po kolędzie...
Dziękuję, staram się aczkolwiek wielką chęcią by nie szkodzić właśnie szkodzę, nadmiernie się staram i nie umiem zatrzymać...
Mama jest w hospicjum w szpitalu, wszystkie leki na nudności nie działają, właśnie pieleniarka powiedziala ze poza Atose, Torecanem, Metoclopramidem, Setrononem nie ma innych a te nie dają poprawy... mama nadal świadoma ale senna, gorzej się czuje pomimo że obie czujemy się bezpieczniej tu.
Z wyników badań mowia, że wzrosły wskaźniki wątrobowe oraz nawróciła hiperkalcemia.
Mama znowu dostała, przez moją pomyłkę za dużą dawkę leku, tym razem fenantylu, 0,25 zamiast 0,12, juz zmienili ale ewidentnie ja to lekko znarkotyzowało, teraz juz zmieniona...
Czy jest szansa że mama jeszcze lepiej sie poczuje i wyjdzie do domu stąd?
Np. jeśli znowu spadnie poziom wapnia po leku (tak było poprzednio)???
I czy jest możliwe by uzyskać wyniki badań i cokolwiek wspomoc wątrobę?
Tutaj nawet Essentiale Forte odstawili mowiac ze nie ma sensu...
Troche tez dziwne jest ze lekarz z hospicjum przychodzi do domu i ustawia leki, potem mama trafia do hospicjum i nie ma przepływu informacji od lekarza tylko ode mnie, jak ja nie powiem to nie będzie leku...?
Mamie odstawili Euphylline ktora brała regularnie oraz te watrobowe wszystkie i alfadiol, a we wtork rano lekarz z hospicjum na wizycie domowej mowil zeby brać je.... czy mam naciskać na ich podawanie? Nie chce mamie dolozyc cierpien w żadną stronę....
Troche tez dziwne jest ze lekarz z hospicjum przychodzi do domu i ustawia leki, potem mama trafia do hospicjum i nie ma przepływu informacji od lekarza tylko ode mnie, jak ja nie powiem to nie będzie leku...?
A był ten lekarz na oddziale? Może szybciej było zapytać Ciebie niż wydzwaniać do doktora, który aktualnie np. jest w terenie
Natalie napisał/a:
Mamie odstawili Euphylline ktora brała regularnie oraz te watrobowe wszystkie i alfadiol, a we wtork rano lekarz z hospicjum na wizycie domowej mowil zeby brać je.... czy mam naciskać na ich podawanie? Nie chce mamie dolozyc cierpien w żadną stronę....
Może po prostu zapytaj, czemu zmienili schemat leczenia. Czasem sytuacja diametralnie zmienia się z dnia na dzień/godziny na godzinę i wcześniejsze ustalenia robią się nieaktualne.
Pytasz czy Mama jeszcze wróci do domu - o tym najlepiej porozmawiać z lekarzem, który widzi pacjenta i jest w stanie w przybliżeniu coś stwierdzić. A jak będzie faktycznie? Nikt tego nie wie na 100%.
Z wyników badań mowia, że wzrosły wskaźniki wątrobowe oraz nawróciła hiperkalcemia.
Czyli na to wygląda, że coraz gorzej pracuje wątroba, coraz gorzej radzi sobie z pracą.
Z nerkami u mamy wszystko dobrze, mocz oddaje normalnie, nie ma tu jakiś problemów?
Natalie napisał/a:
Czy jest szansa że mama jeszcze lepiej sie poczuje i wyjdzie do domu stąd?
Nie wiem i nikt z nas raczej na to pytanie nie odpowie. Wapń mogą uregulować z wątrobą się już nie da nic zrobić, jak przestanie pracować to wiadomo, że źle się to skończy ale nie gdybajmy. Mama jest pod opieką, nie patrz, że zmieniają tam leki, może dzięki temu ustabilizują jeszcze na jakiś czas mamy stan ale nie wiem, może.
Natalie napisał/a:
I czy jest możliwe by uzyskać wyniki badań i cokolwiek wspomoc wątrobę?
A o jakich wynikach mówisz?, te które mamie robią w hospicjum? zawsze możesz poprosić o ksero.
Natalie napisał/a:
Tutaj nawet Essentiale Forte odstawili mowiac ze nie ma sensu...
Mają rację, mamie żadne leki na wątrobę już nie pomogą, na prawdę nie pomogą, przykro mi.
Mama znowu dostała, przez moją pomyłkę za dużą dawkę leku, tym razem fenantylu, 0,25 zamiast 0,12, juz zmienili ale ewidentnie ja to lekko znarkotyzowało, teraz juz zmieniona...
Prawdę mówiąc, to jest tak niewielka różnica, że Mama nie powinna być "znarkotyzowana i zmieniona". Obawiam się, że to może być początek końca...
Natalie napisał/a:
Czy jest szansa że mama jeszcze lepiej sie poczuje i wyjdzie do domu stąd?
Np. jeśli znowu spadnie poziom wapnia po leku (tak było poprzednio)???
Nie wiem, czy lekarze zdecydują się na podanie leku obniżającego wapń, ale nawet jeśli tak, to obecny stan Mamy nie zależy od poziomu wapnia.
Natalie napisał/a:
Troche tez dziwne jest ze lekarz z hospicjum przychodzi do domu i ustawia leki, potem mama trafia do hospicjum i nie ma przepływu informacji od lekarza tylko ode mnie, jak ja nie powiem to nie będzie leku...?
Jeśli nawet nie powiesz i nie będzie leku, to lekarze na bieżąco zorientują się, czego Mamie potrzeba. Bardzo często w hospicjum stacjonarnym weryfikuje się leki włączone w domowym.
Natalie napisał/a:
Mamie odstawili Euphylline ktora brała regularnie oraz te watrobowe wszystkie i alfadiol, a we wtork rano lekarz z hospicjum na wizycie domowej mowil zeby brać je.... czy mam naciskać na ich podawanie? Nie chce mamie dolozyc cierpien w żadną stronę....
Eufilina rozszerza oskrzela. U Twojej Mamy problemy z oddychaniem nie są spowodowane skurczem oskrzeli, a więc zasadność jej podawania jest wątpliwa. Jednak często włącza się ją do leczenia - ja nie obserwuję dużej poprawy po jej włączeniu. Moim zdaniem słusznie poodstawiano leki - nic one nie dają na tym etapie, a dodatkowo zmuszają wątrobę do pracy.
Przychodzi taki moment, że odstawia się większość leków, poza przeciwbólowymi. Być może ten moment nadszedł u Twojej Mamy...
Natalie, zamiast zastanawiać się, co jeszcze można zrobić, żeby przedłużyć (co przedłużyć? znów pytam...) - posiedź spokojnie przy Mamie, powiedz jej, że ją kochasz, powspominajcie fajne chwile... Powiedz jej, że wnuki są podobne do niej (jeśli ma wnuki), albo że jeśli urodzi jej się kiedyś wnuczka, to będzie nosić jej imię. Lub coś w tym rodzaju. Lżej jest odchodzić, kiedy ma się świadomość, że zostaje po nas jakiś ślad.
Jeszcze raz przytoczę słowa (usłyszane od rodziny chorego), które zapadły mi w pamięć: Gdybyśmy zdawali sobie sprawę, że to się tak skończy, to mniej czasu spędzalibyśmy w centrach onkologii, a więcej na spacerach...
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Takich rzeczy po prostu nie wolno robić.
