[roygbiv]

Hej, zwracam się z prośbą o konsultację przypadku mojej 63 letniej mamy (drobnokomórkowy rak płuca lewego + przerzuty do mózgu). Chcę tylko wiedzieć czy zrobiliśmy wszystko to, co było możliwe i czy jest jeszcze coś, co się da zrobić na obecnym etapie. Po kolei:

1. Sierpień-Wrzesień 2014:
- RTG – guz „wielkości jabłka” w płucu lewym
- TK – guz nacieka na śródpiersie i węzły, jest nieoperacyjny wg torakochirurga
___________________
TK klatki 08/2014
Wysokie ustawienie przepony po stronie lewej.
Stwierdzono rozległy proces rozrostowy obejmujący s. III PL naciekający struktury śródpiersia: żyłę ramienno-głowową lewą, początkowy odcinek t. szyjnej wspólnej lewej oraz tętnicę do płata górnego PL. Naciek modeluje również t. płucną lewą oraz bezpośrednio przylega do łuku aorty z możliwością ich naciekania.
W s.s szczytowych obu płuc widoczne pęcherze rozedmowe
Poza tym płuca bez innych zmian ogniskowych.
W śródpiersiu przednim w okolicy nacieku widoczne są powiększone węzły chłonne, również widoczne powiększone węzły chłonne przytchawicze.
WN: Rozległy proces rozrostowy najpewniej wychodzący z płuca lewego, naciekający struktury śródpiersia z przerzutami do węzłów chłonnych.
____________________

- biopsja – rak drobnokomórkowy

2. Pażdziernik 2014-Luty 2015:
- VI cyklów chemii
- 2xTK świadczące o regresji choroby:
_________________________
TK klatki 12/2014
W s III PL widoczne są niejednorodnej gęstoœci zmiany patologiczne o przybliżonych wymiarach 53x39x39 mm ( apxsdxcc). Po podaniu centralna część patologii hypodensyjna o niskiej gęstoœci . Obraz przemawia za rozpadem w guzie. Podobny mniejszy niejednorodny obszar widoczny jest w tylnej części segmentu oparty na szczelinie. Wokół patologi zmiany niedodmowe. Pomiędzy patologią a łukiem aorty widoczny jest płyn.
W oknie aortalno-płucnym i przytchawiczo widoczne są zmiany węzłowe, raczej kuliste, ich średnica nie przekracza 10 mm.
W wątrobie rozsiane liczne różnej wielkości zmiany ogniskowe o nieostrych granicach, największe średnicy 20 mm.
Nadnercza prawidłowe.
W ujętych badaniem elementach kostnych bez cech procesu rozrostowego.
Poza tym tkanka płuc bez nowej patologii ogniskowej.

WN : Zmiany patologiczne w s III PL w porównaniu z badaniem poprzednim zmniejszyły swoje wymiary. Meta do wątroby. WG RECIST – PD.
__________________
TK klatki 02/2015
W miejscu konsolidacji tkanki płucnej w segmencie III płuca lewego obecnie w przeważającej części widoczne są zmiany pasmowate z towarzyszącymi niewielkimi zagęszczeniami i pogrubiałą opłucną w otoczeniu szczytu płuca i segmentu III.
Pozostała tkanka płucna prawidłowej powietrzności, innych zmian ogniskowych nie uwidocznino.
Nie stwierdza się obecności powiększonych węzłów chłonnych w śródpiersiu.
Nadnercza zmian a badaniu nie wykazują.
Obraz wątroby porównywalny.

Wnioski: Regresja zmian npl. płuca lewego w porównaniu z badaniem poprzednim. Obraz wątroby stabilny
___________

3. Styczeń 2015-koniec Marca 2015 – powrót do pełnej sprawności.

4. Koniec marca 2015:
- lekki udar mózgu, niedowład lewej strony, przyjęcie na neurologię
- TK głowy – stwierdzone przerzuty do mózgu:
__________________
TK głowy 03/2015
Opis:
Na pograniczu mostu i konara móżdżku po stronie prawej doœć rozległy hypodensyjny obszar z komponentą obrzękową, zniekształca komorę IV, w jego obrębie wzmocnienie kontrastowe o wym. 30x15mm. W okolicy czołowo-ciemieniowej prawej przykomorowo okrągła struktura wielkości 10mm ulegająca wzmocnieniu kontrastowemu.
Poza tym patologii ogniskowej nie wykazano.
Układ komorowy nadnamiotowy symetryczny , nieposzerzony , nieprzemieszczony.
Kości pokrywy i podstawy czaszki bez zmian.

WN: Zmiany ogniskowe najpewniej meta w przebiegu znanego procesu npl w prawej półkuli mózgu oraz w moście.
___________________

- 2 tyg na neurologii, w tym: konsultacja neurochirurgiczna (kwalifikacja do leczenia wątpliwa ze względu na stan ogólny), konsultacja radiologiczna (wykonano 3 naświetlania głowy i powiedziano, że więcej nie będzie - nie wiem dlaczego)
- skierowanie do opieki paliatywnej i konsultacji z dotychczasowym onko prowadzącym.



Obecnie mama przebywa w domu, leży, pod opieką moją i hospicjum. Nie chodzi, ale z dnia na dzień mówi coraz lepiej i zaczyna powolutku ruszać kończynami ze sparaliżowanej strony.

Odkąd dowiedziałem się o guzie dzięki google wiedziałem już, że różowo nie będzie, ale te 3 m-ce pełnej sprawności uśpiły moją czujność. Byłem świadomy, że może do tego dojść, ale widząc jak dobrze chemia sobie poradziła nie spodziewałem się, że będzie to tak szybko.

Proszę o ocenę sytuacji i kilka wyjaśnień:
- ile mama da jeszcze z tym radę żyć?
- czy nasz onko powinien wcześniej skierować mamę prewencyjnie na naświetlania głowy?
- czy nasz onko powinien wcześniej zlecać TK nie tylko klatki, ale również głowy?
- dlaczego powiedziano mi, że tylko 3 naświetlania i więcej nie będzie? (naturalnie z nerwów nie przyszło mi to pytanie do głowy podczas rozmowy z lekarzami)
- czy coś jeszcze da się zrobić? co z gamma knife, nano knife i innymi tego typu wynalazkami? czy też mamy jedynie czekać na koniec z pomocą hospicjum?

Będę wdzięczny za jakiekolwiek odpowiedzi, zwłaszcza że jestem z tym wszystkim zupełnie sam.

Pozdrawiam

[absenteeism]

roygbiv napisał/a:

ile mama da jeszcze z tym radę żyć?

Na to nikt Ci nie da odpowiedzi.

roygbiv napisał/a:

czy nasz onko powinien wcześniej skierować mamę prewencyjnie na naświetlania głowy? - czy nasz onko powinien wcześniej zlecać TK nie tylko klatki, ale również głowy?

Proflaktyczne naświetlania głowy powinny mieć miejsce po chemioterapii, a przed rozpoczęciem leczenia powinno wykonać się TK głowy.

roygbiv napisał/a:

dlaczego powiedziano mi, że tylko 3 naświetlania i więcej nie będzie? (naturalnie z nerwów nie przyszło mi to pytanie do głowy podczas rozmowy z lekarzami)

No ale niestety jest to pytanie do tychże lekarzy - nie jesteśmy nimi, by odpowiedzieć dobrze byłoby też wiedzieć czy były to naświetlania całego mózgowia i jaką dawką.

roygbiv napisał/a:

czy coś jeszcze da się zrobić? co z gamma knife, nano knife i innymi tego typu wynalazkami?

Żadne tego typu nie wchodzą w grę.

[roygbiv]

Cytat:

Żadne tego typu nie wchodzą w grę.

nie wchodzą w grę, ponieważ...? na stronie warszawskiego centrum gamma knife widzę, że zajmują się przerzutami do mózgu, stąd moje pytanie, choć wiem że może naiwne. Szczerze mówiąc straciłem już nadzieję, chcę tylko widzieć co jeszcze mogę zrobić. Nasz onko zbył mnie tekstem "mama musi być mobilna, a wtedy pomyślimy" - czyli ludzi na wózkach się nie leczy jeśli zachorują na raka? Denerwuje mnie to, że lekarze są tacy zdawkowi. Ja swoim klientom zawsze mówię dlaczego robimy coś tak, a nie inaczej. Chciałbym wiedzieć dlaczego to gówno jest nieuleczalne, poznać proces przyczynowo-skutkowy, dlaczego mimo wyczyszczenia płuc jednocześnie rozwijało się to w mózgu itd

[absenteeism]

roygbiv napisał/a:

nie wchodzą w grę, ponieważ...?

Ponieważ choroba w klatce piersiowej nie jest opanowana, zmiany nadal są, dodatkowo są przerzuty w wątrobie. Usuwając pojedyncze zmiany z mózgu nie ma żadnej pewności, że za tydzień nie pojawią się nowe bądź że nie ma tam już mikroprzerzutów, niewykrywalnych w badaniu obrazowym.

roygbiv napisał/a:

Chciałbym wiedzieć dlaczego to gówno jest nieuleczalne, poznać proces przyczynowo-skutkowy, dlaczego mimo wyczyszczenia płuc jednocześnie rozwijało się to w mózgu

Wszyscy byśmy chcieli. A ten, kto poznałby ten mechanizm dokładnie mógłby też opracować lek działający na ten ciąg przyczynowo-skutkowy. Niestety nowotwór złośliwy to wbrew pozorom bardzo złożona choroba i choć już całkiem dobrze, to niestety nie do końca poznana.

[drskoczy]

Proces przyczynowo skutkowy jest znany, ale leczenie nie jest doskonałe tak woli ścisłości.

[gosolar]

przeczytałam Twój wątek i myślami wróciłam do choroby mojej siostry. Ona też bardzo szybko miała przerzuty do mózgu, mimo iż w płucach było juz czysto. to też jakby nas uśpiło. A lekarze nie zawsze dobrze dobierają kolejny etap leczenia. Brak słów. Od momentu wykrycia przerzutów w mózgu , czyli 11 marca 2014 roku żyła pół roku. W moim wątku jest opisany przebieg postepującej choroby i nasza walka o lepsze jutro . Trzymajcie się.

[roygbiv]

Dziękuję za odpowiedzi. Zastanawia mnie jeszcze kilka spraw:
- jeśli chemia czyściła płuca, to dlaczego jednocześnie nie wpływała na zmiany z mózgu? Chemia nie działa na mózg?
- dlaczego nie można usypiać raka w nieskończoność chemią i naświetlaniami, nawet jeśli pacjent ma niedowłady i nie chodzi?
- pozostaje już tylko czekać na koniec czy mam jeszcze szukać opinii u innych lekarzy?

Wszystkim, którym moje pytania wydają się śmieszne i naiwne przypominam, że rak w rodzinie nie zdarza się codziennie, a pracując w swojej niemedycznej branży spotykam się z równie naiwnymi pytaniami, również ze strony lekarzy:)

[absenteeism]

roygbiv napisał/a:

jeśli chemia czyściła płuca, to dlaczego jednocześnie nie wpływała na zmiany z mózgu? Chemia nie działa na mózg?

Ponieważ nie wszystkie cytostatyki (a raczej ich mniejszość) przekraczają barierę krew-mózg. Czyli właśnie nie działają na mózg.

roygbiv napisał/a:

dlaczego nie można usypiać raka w nieskończoność chemią i naświetlaniami, nawet jeśli pacjent ma niedowłady i nie chodzi?

Co to znaczy "usypiać"? Jeśli podawane leczenie skutkuje regresją całkowitą bądź częściową i nie powoduje u pacjenta niebezpiecznych/mocno uciążliwych w jego ocenie skutków ubocznych, to leczenie jest stosowane. Natomiast jeśli po kilku próbach leczenia nowotwór rozwija się, to leczenie jest nieskuteczne i zaprzestaje się go.

roygbiv napisał/a:

pozostaje już tylko czekać na koniec czy mam jeszcze szukać opinii u innych lekarzy?

Zasięgnięcie innej opinii zawsze jest korzystne, choćby dla własnego poczucia że zrobiło się wszystko, co tylko można.