[inaid]

Witam, szukam jakichkolwiek porad, bo wczorajsza informacja od lekarza na oddziale chorób wewnetrznych, że u mojego 80-letniego taty jest rozsiany nowotwór "niewiadomoskąd" ani gdzie, była szokiem i nie wiem co dalej. Mój tata trafił przedwczoraj do szpitala z powodu podejrzenia zapalenia płuc. Źle się czuł od dwóch tygodni, bolał go mocno brzuch, bardzo coraz słabszy i schudł, bo nie chciał/ nie mógł jeść. Twierdził, że to na pewno piasek w nerkach, już to miał i boli tak samo .... Tata jest bardzo niezależny i uparty, nie można go zmusić do pójścia do lekarza, chyba, że sam w końcu widzi, że "samo nie przechodzi". Do lekarza w końcu trafił, morfologia wykazała stan zapalny i lekarz rodzinny po zobaczeniu wyników go przekonała, że to może być zapalenie płuc, a w jego wieku to już niebezpieczne i wezwała karetkę. Został przyjęty na oddział chorób wewnętrznych, był we mnie niepokój wiadomo, że zapalenie płuc w tym wieku, to też nie żarty, ale miał mieć podany antybiotyk ... nikt nic nie mógł powiedzieć, kazali przyjść następnego dnia, jak będzie miał przydzielonego lekarza ... wczoraj gdy przyszłam porozmawiać z lekarzem prowadzącym i usłyszałam, że ... tata myśli, że ma zapalenie płuc i ona go na razie z błędu nie wyprowadza, ale będzie niedługo musiała ... bo to rozsiany nowotwór, zmiany są w wątrobie, ale nie wiadomo gdzie jest źródło choroby, będą diagnozować dalej ... dziś TK jamy brzusznej, nie ma jeszcze wyniku, potem ewentualnie gastroskopia, kolonoskopia ... Nie muszę chyba mówić jak po takiej informacji ciężko było rozmawiać z tatą i udawać, że jeszcze nic nie wiadomo, szczególnie gdy stwierdził, że antybiotyk trochę działa na zapalenie, ale znowu szukają mu raka :( Dziś gdy rozmawiałam z lekarzem, to stwierdziła, że wyniku badania TK jeszcze nie ma, jak długo zostanie w tym szpitalu nie może powiedzieć, o ewentualnym leczeniu też nic nie powie, bo nie jest onkologiem ... leki przyjmuje tylko te, które brał wcześniej i przywieźliśmy je z domu plus podają kroplówki wzmacniające,leczenia przeciwbólowego niby nie wymaga (bo się nie przyznaje, że go coś boli, dopóki ból jest znośny) a jak już go zdiagnozują to wypiszą ze szpitala i lekarz rodzinny ma wypisać skierowanie do dalszego leczenia onkologicznego w innej placówce ... sama już nie wiem co o tym wszystkim myśleć :(

[marzena66]

inaid,

Czy masz do nas konkretne pytania?

pozdrawiam i witam na forum.

[Ola Olka]

inaid, dobrze by było gdybyś wstawiła wyniki taty i sprecyzowała diagnozę lekarzy.

Cytat:

rozsiany nowotwór "niewiadomoskąd" ani gdzie

To bardzo ogólnikowe stwierdzenie aż nie dowiary że padło to z ust lekarza
Pozdrawiam

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2016-10-31, 07:24 ]
A jednak. Bo jakie stwierdzenie mogło paść, jeśli nie znamy źródła nowotworu - a to się zdarza, wcale nie tak rzadko...

[inaid]

Nie mam konkretnych pytań, bo jak mogę mieć, gdy sama nic jeszcze nie wiem i nie uzyskałam odpowiedzi ? W poniedziałek tata ma zaplanowaną biopsję wycinka z wątroby, we wtorek konsultację z onkologiem, a na środę wypis ze szpitala. Wtedy pewnie usłyszy od lekarza diagnozę. Tak Olka, to informacja od lekarza z ubiegłego wtorku, badanie TK jamy brzusznej w środę nic nie wniosło według tego samego lekarza, ale wczoraj mój brat usłyszał, że "w wątrobie jest guz na guzie, nikt raczej otwierać już nie będzie, tylko opieka paliatywna i może powinniśmy nawiązać kontakt z hospicjum" Naprawdę trudno pogodzić się z takim postawieniem sprawy, gdy jednocześnie lekarz stwierdza, że on nie jest onkologiem tylko reumatologiem. Nie mam nawet żalu do tej Pani doktor, może nie umiała inaczej tego przekazać bratu, który się dopytywał konkretnie. Wzięliśmy historię choroby i wyniki badań, w poniedziałek mamy umówioną wizytę na konsultacje. Nie wiem co będzie dalej, ale mam nadzieję, że powalczymy, szczególnie, że tata powalczy, bo najbardziej się boję, że on uzna, że nawalczył się w życiu dość.
Jak będą konkretne wyniki i diagnozy będę pewnie zadawać konkretne pytania w odpowiednich działach.

[marzena66]

inaid,

Nie możemy Ci konkretnie pomóc bo tak jak i Wy i my nic nie wiemy. Nie mamy tutaj wstawionych wyników więc trudno nam cokolwiek doradzić.

inaid napisał/a:

badanie TK jamy brzusznej w środę nic nie wniosło według tego samego lekarza, ale wczoraj mój brat usłyszał, że "w wątrobie jest guz na guzie,

To znaczy, że cokolwiek jest już znane, bo w wyniku TK musiało być napisane jakie guzy, ile guzów w wątrobie, skoro piszesz "guz na guzie", a co jeszcze w jamie brzusznej? wszystkie inne narządy czyste?, jak węzły chłonne?, jak wygląda TK płuc?

inaid napisał/a:

nikt raczej otwierać już nie będzie, tylko opieka paliatywna i może powinniśmy nawiązać kontakt z hospicjum"

Nie wiemy jak rozsiany jest rak i gdzie, jeśli rozsiany to może być tylko leczenie paliatywne? jeśli wynik biopsji z wątroby już będzie to bedzie znamy rodzaj raka i wtedy musicie iść do onkologa, może tacie podadzą chemię paliatywną. Przy rozsianym nowotworze nikt na pewno nie będzie robił operacji bo byłoby to zbyt wyczerpujące dla taty a poza tym raczej lekarz nie dał by rady wszystkiego usunąć.

Przy leczeniu paliatywnym lub jeżeli leczenie jest niepodjęte lub zakończone jak najbardziej hospicjum jest bardzo mądrą decyzją.

pozdrawiam i sił w tej trudnej drodze życzę.

[inaid]

Wiem Marzeno, że nie można konkretnie bez konkretów. Serdecznie dziękuję Ci za odpowiedź na mój post. Nie oczekuję nawet pomocy w interpretacji konkretnych wyników badań. Dlatego rozpoczęłam wątek w dziale "emocje", bo to był pierwszy dzień po informacji od lekarza, która spadła jak grom i którą mi jest zwyczajnie ciężko zrozumieć i ogarnąć.

Tata jeszcze dwa tygodnie temu był aktywny zawodowo, teraz też doskonale wie co ma zrobić, tylko nie ma już siły, dlatego tak gwałtowna była moja reakcja na "opiekę paliatywną" i "hospicjum", bo to były zawsze pojęcia niby znane, ale nas nie dotyczyły. Ja chcę, żeby tata wyszedł ze szpitala i był znowu zdrowy, ale rozumiem, że chyba przychodzi czas, aby poznać co te pojęcia oznaczają w "realu". Na szczęście mam wokół siebie osoby, na których pomoc mogę liczyć.

[marzena66]

inaid napisał/a:

bo to był pierwszy dzień po informacji od lekarza, która spadła jak grom i którą mi jest zwyczajnie ciężko zrozumieć i ogarnąć.

Normalne, trudno w takich sytuacjach zachować spokój i uspokoić emocje zwłaszcza na początku kiedy się o tym dowiadujemy, zanim zacznie się jakiekolwiek leczenie z czasem musimy zaakceptować ten fakt bo potrzebne są siły fizyczne i psychiczne na ogarnięcie tych wszystkich zawiłości medycznych jak i silnej psychiki żeby to przetrwać.

inaid napisał/a:

gwałtowna była moja reakcja na "opiekę paliatywną" i "hospicjum", bo to były zawsze pojęcia niby znane, ale nas nie dotyczyły.

Jak nie ma potrzeby i nas nie dotyczy to są to dla nas pojęcia dalekie. Jak widać każdego z nas może spotkać taka choroba, gdzie pomoc takich instytucja jest wręcz nieodzowna i nie można się ich bać bo według mnie to przy chorobie nowotworowej gdzie medycyna nie jest w stanie nic już zrobić to pomoc hospicjum zapewnia godne życie bez ogromnego cierpienia.

Cytat:

Na szczęście mam wokół siebie osoby, na których pomoc mogę liczyć.

To jest bardzo ważne.

pozdrawiam

[inaid]

dzięki raz jeszcze Marzeno ... trzy dni temu Twoje pytanie "w czym możemy konkretnie pomóc" wydawało mi się takie jakieś bezduszne ... ja czekałam, żeby mnie ktoś anonimowy na forum przytulił i pogłaskał. Niedawno, bo jakiś rok temu zakończyłam terapię z powodu depresji, która toczyła mnie przez lata i którą ukrywałam przed rodziną, z marnym jak się okazało, skutkiem. Nadal mam tendencje do emocji, które dobremu nie służą, ale Twoje wpisy są jak głos mojego rozsądku. Czasem go potrzebuję, żeby mnie w tyłek kopnął.
Pozdrawiam i dziękuję. Ina

[marzena66]

inaid napisał/a:

trzy dni temu Twoje pytanie "w czym możemy konkretnie pomóc" wydawało mi się takie jakieś bezduszne ...

Moja droga, tu jest mnóstwo ludzi w takiej samej sytuacji jak Twoja, ja również przechodziłam to wszystko, pomagamy w każdej wolnej chwili jaką tylko mamy i zadanie konkretnych pyta ułatwia nam pracę, stąd takie moje zapytanie. Zapewniam, że źle odczytałaś moje intencje.

inaid napisał/a:

ja czekałam, żeby mnie ktoś anonimowy na forum przytulił i pogłaskał.

Przytulam do serca i głaskam po głowie , jesteś w odpowiednim miejscu i uzyskasz tutaj i mnóstwo informacji jak i przytulenia od wielu osób, forum służy wsparciu osobom takim jak Ty, opiekującym się osobami z chorobą nowotworową oraz osobom, które same zmagają się z tym strasznym paskudztwem.

Jeżeli chorowałaś na depresję to musisz nabrać mnóstwa sił, uzbroić się w pancerz ochronny bo przed Wami bardzo ciężka droga okupiona silnymi emocjami, wylanymi łzami, potrzeba dużo sił fizycznych i psychicznych. Jeśli wiesz, że możesz nie podołać to już pomyśl czy nie zabezpieczyć się w jakieś antydepresanty bo będzie ciężko.

Przykro mi, że nie mam żadnych pozytywnych informacji ale poczytasz zapewne forum i sama zobaczysz, że rak to trudny przeciwnik.

pozdrawiam

[inaid]

Dziś tatę wypisali ze szpitala z oddziału chorób wewnętrznych. zalecenia : antybiotyk Zinnat + probiotyk na kolejne 7 dni oraz leki które brał wcześniej Zasterid i Omsal. Kontrola w POZ za 5-6 dni, potem por. onkologiczna i urologiczna. Tata jest jeszcze słabszy niż w dniu przyjęcia do szpitala 19.10, ale musimy czekać na wyniki badań histopatologicznych z biopsji zmian wątroby (wąskoigłowej) wykonanej w poniedziałek oraz zmiany pobranej przy kolonoskopii wczoraj. Od wyników będzie zależało dalsze leczenie lub jego brak. Dostałam też kartę informacyjną leczenia szpitalnego, więc mogę napisać coś konkretniej.
Tatę mieli wypisać już w środę po badaniach TK jamy brzusznej, na podstawie których lekarz prowadzący poprosił o konsultację onkologa, stwierdzając "rozsiana choroba nowotworowa o nieznanym punkcie wyjścia. wątroba - liczne meta, Lito-płynowa zmiana w okolicy zastawki Bauhina. Radiologiczne podejrzenie GIST. Stan po biopsji - oczekiwanie na wynik. Leczenie ?" ale onkolog konsultujący napisał " Chory lat 80, stan ogólny dobry, bez skarg. W badaniach obrazowych rozsiana choroba rozrostowa, wykonana biopsja wątroby/ usg - czekamy na wynik (radiologicznie podejrzenie GIST-u) proponuję wykonanie kolonoskopii i ponowną konsultację po uzyskaniu wyników" Kolonoskopię wykonano wczoraj, z opisu tego badania " aparat wprowadzono do kątnicy uwidaczniając dno kątnicy i kształtną zastawke Bauhina. We wstępnicy stwierdzono polip o śr 4 mm, ale potem nie udało się go uwidocznić. W zstępnicy przed zagięciem śledzionowym - mała płaska wyniosła zmiana naciekająca ścianę śr. 4x2 cm - wycinki. Na pograniczu esiczo zstępniczym - polip śr. 1 cm ( w zakresie resekcyjnym)."
No i opis TK jamy brzusznej i miednicy małej bez i z kontrastem :
"Ogromna przepuklina roztworu przełykowego zawierająca cały żołądek. Wokół żołądka warstwa płynu 13 mm. Wątroba znacznie powiększona, w całości przebudowana metastatycznie - największa zmiana w seg 4 wielkości 51 x 50 mm.
Pęcherzyk żółciowy bez uwapnionych złogów. Pźw nieposzerzony.
Trzustka przebudowana tłuszczowo, bez wyraźnych zmiano ogniskowych.
Śledzona niepowiększona, bez zmian ogniskowych.
Nerki obustronnie niepowiększone, typowej lokalizacji, o zachowanym zróżnicowaniu korowo-rdzeniowym, bez cech zastoju.
W nerce prawej torbiele korowe, największa 65x58 mm. W nerce lewej torbiel korowa 33x19mm. Liczne torbiele okołomiedniczkowe modelujące UKMy obustronnie. Nadnercza kształtne.
Aorta brzuszna miażdżycowa, nie poszerzona.
Do przodu od tętnicy wątrobowej widoczna zmiana hipodensyjna 24x19 mm - prawdopod. węzeł chłonny z rozpadem.
W przyleganiu do dystalnej części jelita krętego, prawie przy zastawce Bauhina widoczna jest policykliczna, hipodensyjna zmiana płynowa, wzmacniająca się przy obwodzie, przylegająca do szczytu pęcherza moczowego, wielkości ok. 50x30 mm.
Nie widać cech zaciągania krezki.
Zmiany budzą silne podejrzenie zmian rozrostowych - GIST ? mniej prawdop. rakowiak.
Przykątniczo niewielka ilość płynu - warstwa 15 mm.
pęcherz moczowy gładki. Gruczoł krokowy powiększony w wymiarze poprzecznym 72x56mm. Płuca i struktury kostne bez zmian podejrzanych o meta."

Sorry, za ten przydługi post w tym miejscu forum dotyczącym emocji i wyniki, z których ja niewiele rozumiem, poza tym, że lekarz wypisując dziś tatę ze szpitala sugerował, że potwierdzenie rozpoznania GIST dałoby szansę na leczenie i jakąś poprawę jego stanu, który i tak jego zdaniem jest zaskakująco dobry w porównaniu z wynikami badań. Nowy (od kilku dni) lekarz prowadzący tatę w szpitalu, był zdziwiony, że tata jeszcze trzy tygodnie temu był czynny zawodowo, a dziś przyznał, że powiedział wprost co podejrzewają, bo i tak z taty orientacją "w temacie" nie da się "uśpić jego czujności".
Ja też nie oczekuję interpretacji wyników na forum, tego oczekuję od lekarza onkologa, do którego mamy się umawiać za 1,5 - 2 tygodnie. Wtedy poproszę o przeniesienie tematu do odpowiedniego działu forum.

Ale żeby nie było całkiem off topic, to emocje przy diagnozie choroby są duże i nagłe, ale te pierwsze trzeba "przeczekać" choćby kilka dni. U mnie po ponad tygodniu od pierwszej informacji lekarza i pierwszym szoku, jest przekonanie, że trzeba dać przede wszystkim tacie czas na oswojenie się z jego szokiem, że nagle nie ma dość sił i musi nauczyć się korzystać z pomocy rodziny, której tyle lat czuł się głową i w sumie nią był, mimo, że dzieci dorosłe. Ale też muszę dać pozostałym członkom rodziny tzn. mamie i moim braciom, czas, aby każdy z nas oswoił tę informację na swój sposób. Każdy jest inny z charakteru i w innej sytuacji życiowej, więc inaczej reaguje, a teraz w każdym z nas jest niepewność, złość, niecierpliwość, strach, nadopiekuńczość ... to się odbija na reakcjach i relacjach ... ale wiem, że na spokojnie odnajdziemy się w tej nowej sytuacji.

[Madzia70]

inaid,
Obawiam się, że to rak jelita grubego, a nie GIST...
Czy Tata palił papierosy?

[inaid]

tak, tata kiedyś palił papierosy, ale rzucił ponad 20 lat temu :(
wypisanie taty ze szpitala trwało niewiele ponad 24h. w sobotę wieczorem był jeszcze słabszy i z trudem oddychał. miał świszczący oddech, mama z bratem wezwali karetkę i ponownie trafił na oddział wewnętrzny, pielęgniarka pamiętała, że dzień wcześniej wychodził ze szpitala i szukaliśmy wózka, żeby go zabrać ... stwierdziła, że z trudem poznała :( podają mu tlen i antybiotyk, ale on jest coraz słabszy i słabszy, dziś już nie chce nic jeść i sam poprosił o pampersa ... a jeszcze wczoraj tłumaczyłam mu, że ma kaczkę na szafce obok łóżka i ma nie próbować sam chodzić do łazienki ... podobno lekarz znowu powiedział mu, że ma bakteryjne zapalenie płuc i niepotrzebnie go wypisali w piątek. Czy to możliwe, że po diagnozie choroby nowotworowej, lekarze zrzucili wszystkie objawy na tę chorobę i zlekceważyli inne możliwości ? bo zmiana w płucach owszem jest w rozpoznaniu, ale jest też spastyczne zapalenie oskrzeli. Ogólnie jest źle, tak powiedział mi brat, który dziś był u taty :( Tata, wczoraj jeszcze gdy ja tez byłam u niego czuł się słaby, ale wierzył, że coś mu w tym szpitalu pomogą. Dziś, podobno nie chce już nawet pić nutridinków, ma zamglony wzrok, ciężko oddycha, nie może złapać tchu... a ja się miotam czy mam tam zaraz jechać, bo od tygodnia kicham, kaszlę i ledwo gadam, ale z uwagi na pobyt taty w szpitalu i tak wyłaziłam i jeździłam. Dziś w końcu sama ze sobą poszłam do lekarza, mam zapalenie oskrzeli, antybiotyk, nakaz leżenia i nicniemówienia oraz kilka skierowań do specjalistów. Chcę jechać do szpitala do taty, właściwie po to, żeby z nim być, ale czy sama będąc mocno przeziębiona nie narażam jego zdrowia ???

[missy]

inaid,
Bardzo ciężka sytuacja... Niemniej jazda z zapaleniem oskrzeli ( leczonym antybiotykiem) do szpitala to potencjalne narażanie i samej siebie i chorych w szpitalu. Przykro mi strasznie, wiem, że chciałabyś tam być, ale teraz ...

[inaid]

Tam myślałam missy, chociaż i tak przez ostatni tydzień byłam w szpitalu kilkakrotnie Dziś dostałam polecenie od rodziny, żeby cały dzień leżeć i nie wychodzić. Do szpitala do taty pojechała mama z bratem, liczyłam na trochę lepsze wieści niż wczoraj, ale niestety ... mama po wizycie płacze przez telefon, że "trzeba się żegnać", brat mówi, że kolejny lekarz prowadzący na pytania odpowiada tylko, że rokowania są "złe", że to najprawdopodobniej wewnątrzszpitalne bakteryjne zapalenie płuc, dzisiaj stan się bardzo pogorszył, tata jest pod kroplówką, podają mu morfinę, antybiotyk ... z trudem oddycha, a ja nie mogę przestać myśleć, że zasugerowaliśmy się szokującą diagnozą lekarzy, że to "nie zapalenie płuc" tylko "rozsiana choroba nowotworowa", a ja lekceważyłam jego skargi, że go już nic nie boli, ale jest ciągle słaby i nie może oddychać Zabraliśmy go w piątek ze szpitala do domu, bo miał być leczony onkologicznie, a bakteria zapalenia płuc dalej robiła swoje. I będzie tak, jak tata powiedział, że on tych wyników biopsji w przyszłym tygodniu nie doczeka
Jestem wściekła na siebie, że uwierzyłam lekarzom, a nie jego intuicji, że leczą go nie na to co trzeba :( A na dodatek w tym wszystkim ja kaszląca, smarkająca ... ale przecież muszę jutro pojechać ... Tato bądź silny

[marzena66]

inaid,

Nie rób sobie wyrzutów sumienia. Zawsze chcemy zrobić wszystko jak najlepiej ale nie zawsze tak się stanie. Lekarze też się mogą pomylić, jak jest choroba nowotworowa to w większości zwalamy wszystko na nią a przecież może się przyplątać jeszcze coś innego. Nie wiedziałaś, skąd miałaś wiedzieć.

Na pewno w chwili obecnej stan taty jest bardzo poważny i może się niestety źle skończyć. Jeśli antybiotyk zadziała może jeszcze coś ugracie, trzeba mieć nadzieję.

Trzymaj się