[koleżka]

Witajcie
oto moja historia:
mam 32 lata i od ok 3 lat pojawiają się na skórze rumienie obrączkowe (czerwona plama z łuszczącą się obwódką w środku jaśniejąca) dość szybko powiększające się. Rumienie te pojawiają się wszędzie oprócz dłoni, stóp i twarzy. Udałem się do dermatologa - diagnoza (bez jakichkolwiek badań) łupież różowy. Po ok pół roku poszedłem do kolejnego - diagnoza taka sama - trzeba z tym żyć. Kolejny skierował na badania w kierunku boreliozy (ujemne) stwierdził że to jakaś alergia - dał maść ze sterydem i tam gdzie posmarowałem to schodziło, a wychodziło w innym miejscu.

Jednak pojawiające się zmiany skórne nie dawały spokoju mojemu lekarzowi POZ. Dostałem skierowanie do dermatologa do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
Po niemal roku oczekiwania nadeszła moja kolej, pobrali wycinek do histopatologii.

Z badania wyszło, że zmiana odpowiada Erythema Gyratum Repens -w 90% przypadków jest rewelator nowotworowy. Zrobiono mi badania krwi włącznie z panelem wenerologicznym (badania ujemne poza przeciwciałami ANA 1:320 przy normie 1:160 - świecenie cytoplazmatyczne i ziarniste + aparaty Golgiego w mianie 1:160 - lekarze stwierdzili że wynik w takim mianie nie ma klinicznego znaczenia i do obserwacji), MR głowy (bez zmian), usg j. brzusznej (bez zmian), kolonoskopia (stan zapalny końcowego odcinka jelita krętego), rtg płuc (bez zmian).
Zalecenie po pobycie w szpitalu okresowa kontrola z badaniami obrazowymi raz do roku.

Z wynikami poszedłem do poradni onkologicznej - tam zlecono w trybie pilnym badanie PET-CT - wynik: brak ognisk o podwyższonym metabolizmie FDG, powiększony LP tarczycy - do oceny w USG (wynik biopsji: nienowotworowa zmiana łagodna).

Informacji na temat tej EGR nie ma zbyt wiele, na onkologii powiedzieli mi, że zmiany mogą towarzyszyć obecnemu procesowi nowotworowemu lub znacznie wyprzedzać jego pojawienie. Czasem bardzo rzadko zmiany mogą odpowiadać innym jednostkom chorobowym.

W związku z tym mam pytanie, czy ktoś z Szanownych Forumowiczów spotkał się z EGR, jakie należy robić badania i jak często - żeby w miarę skutecznie się kontrolować bo powtórki z życia nie będzie
Z góry dzięki za podpowiedzi.

Pozdrawiam,
K.

[Jolana]

koleżko , chyba nikt nie spotkał się z EGR- o czym świadczy wymowne milczenie...
Z tego co się dowiedziałam - jest to rzadki rodzaj schorzenia ( a właściwie tzw. zespół paraneoplastyczny ).
Zapytałam znajomego lekarza na temat tej choroby. Zapytał czy miałeś robione badanie mikologiczne? Bardzo rzadko, ale się zdarza że podłożem EGR jest grzybica...

[koleżka]

Dzięki za odpowiedź, badania mykologiczne były robione dwukrotnie z różnych miejsc i niestety grzybów w naskórku brak :(

Pozdrawiam serdecznie.

[Madzia70]

koleżko,
A jaki masz wywiad rodzinny? Czy ktoś z Twoich bliskich chorował na nowotwory? Jeśli tak, to jakie?
Czy palisz papierosy?
Gdzie pracujesz? (mam na myśli narażenie zawodowe na lakiery, inną chemię, nasłonecznienie).
Na co chorowałeś w przeszłości?

[koleżka]

Witam,
dziękuję za zainteresowanie
W rodzinie ze strony ojca: brat i matka ojca zmarli na raka jelita grubego, drugi brat i siostra ojca również mieli problemy onkologiczne z jelitem grubym. U ojca podczas kolonoskopii stwierdzono polipy w jelicie grubym, zostały one usunięte kilka lat temu. Dlatego też co dwa lata robię regularnie kolonoskopię (w ostatniej wyszedł przewlekły stan zapalny końcowego odcinka jelita cienkiego z wydatnymi grudkami chłonnymi). Wiosną tego roku stwierdzono u ojca nowotwór brodawkowaty pęcherza - zmiana została usunięta (mam nadzieje, że czegoś nie pokręciłem).

W przeszłości (jakieś 15 lat temu) chorowałem na chorobę wrzodową żołądka i dwunastnicy z pozytywnym helicobacter (leczenie antybiotykami). Później nic takiego się nie działo. Papierosów nie palę, badania środowiskowe w pracy wyszły ok. Alkohol sporadycznie (piwo na miesiąc albo rzadziej) - mój organizm go nie toleruje. Ostatnio trochę meczy mnie suchy kaszel (od 8 tyg) - byłem u lekarza POZ - nic ciekawego nie usłyszał ale w przyszłym tygodniu zrobię rtg klatki.

Pozdrawiam,
K.

[Madzia70]

koleżka,
No to wygląda na to, ze powinieneś pilnować jelita grubego a poza tym bez paniki
Papierosów nie pal, bo to nowotwór nikotynozależny, podobnie zresztą jak rak pęcherza moczowego.
Można zrobić badania podstawowe (morfologia, OB, CRP, kreatynina, transaminazy, TSH, ew. LDH) raz do roku. I obserwacja.

[koleżka]

Madzia70,
dzięki za podpowiedzi. Na co zwrócić szczególną uwagę jeśli chodzi o obserwację? Co powinno niepokoić?

[Madzia70]

Poczytaj sobie w necie o wczesnych objawach raka jelita grubego, pełno tego wszędzie

[koleżka]

Witam ponownie

w ostatnim czasie, w związku ze stwierdzonym przewlekłym stanem zapalnym końcowego j. krętego (wynik hist - pat: obfity przewlekły naciek zapalny z obecnością grudek chłonnych, z miejscowym przekrwieniem kosmków), miałem wykonaną Enterografię MR.

Wg lekarza prowadzącego - gastroenterologa wszystko ok - ale chciałem się upewnić, żeby czegoś nie przeoczyć.

Wynik badania:

"Badanie wykonano w sekwencjach FSPGRT1, FSPGRT1+fs, 2D FIESTA przeglądowe oraz LAVA 3DT1 dynamicznie i FSPGRT1+fs po dożylnym podaniu środka kontrastowego (Multihance w ilości 8ml), w płaszczyznach poprzecznych i czołowych, w warstwach o grubości 4mm, 5mm i 8mm.

Dane ze skierowania: obserwacja w kierunku choroby Crohna.

W zakresie j. cienkiego i grubego zmian patologicznych (w tym cech nacieku ściany, zwężeń lub pokontrastowego wzmocnienia sygnału) nie ujawniono. Haustracje zachowane.

Drobne węzły chłonne widoczne w krezce jelita w okolicy korzenia naczyniowego.

W zakresie objętych polem badania fragmentów wątroby, p. żółciowego, trzustki, nerek i śledzony zmian patologicznych nie stwierdzono."

W chwili obecnej nie wdrożono żadnego leczenia. Do dalszej obserwacji.


Badania krwi (morfologia 8 -parametrowa, Albuminy, ALT, AST Białko całkowite, Bilirubina całk. Fosfataza alkaliczna GGTP, Kreatynina,CRP) w normie oprócz Amylazy - (21U/l) przy normie 28-100.

Dodatkowo pojawiło mi się małe o nieregularnym kształcie znamię na kl. piersiowej o średnicy ok 3 mm (może było już wcześniej - nie oglądam się zbyt często i może nie zwróciłem uwagi), które po zbadaniu dermatoskopem nie spodobało się dermatologowi. Powiedział jednak żebym pokazał się w maju to wtedy najwyżej je wytniemy i zbadamy.


Pytania jakie mi się nasuwają to:

1. Czy czekać z tym znamieniem do maja czy lepiej będzie je zbadać w najbliższym czasie.

2. Chciałbym się dowiedzieć czy te drobne węzły chłonne mogą świadczyć o wczesnych początkach jakiegoś procesu rozrostowego, czy raczej jest to wynik przewlekłego stanu zapalnego. Dodam, że brzuch często pobolewa z prawej strony pod żebrami. Może trzeba wykonać jakieś dodatkowe badania - tylko jakie? Póki co, lekarz zalecił badania obrazowe + kolonoskopia i gastroskopia raz do roku.

Z góry serdecznie dziękuję za odpowiedzi
Pozdrawiam,
K.

[Jolana]

Witaj koleżko,

Odnośnie twoich pytań:
ad1.
Jeśli ta zmiana na skórze budzi Twoje obawy - to lepiej ją zbadać - tym bardziej że lekarzowi też się nie podoba.

ad2. Lekarz oceniający wynik badania zaproponował obserwację w kierunku choroby Leśniowskiego-Crohna. Objaw, które Cię niepokoją mogą być związane z chorobą L-C. Sam nie podejmuj żadnych pochopnych działań. Najlepiej być pod stałą opieką jednego lekarza i stosować się do jego zaleceń.

Pozdrawiam

[koleżka]

Dziękuję za odpowiedź:)

Z rozmowy z lekarzem prowadzącym wynika, że w świetle przeprowadzonych badań chorobę Leśniowskiego-Crohna można wykluczyć. Na pytanie o węzły chłonne powiedział że na chwilę obecną trzeba będzie je obserwować i wykonywać badania obrazowe raz w roku.
Ze znamieniem to raczej nie będę zwlekał i usunę je w najbliższym czasie.

Pozdrawiam
K.

[Jolana]

W takim razie proszę cierpliwie czekać na wyniki kontrolnych badań.
Pozdrawiam i życzę zdrowia

[koleżka]

Witam, dalszy ciąg historii..

Od około roku zmiany typu Erythema Gyratum Repens zaczęły się zmieniać (plam przybyło, zaczęły zostawać na skórze lub zostawiać ciemnobrunatne blizny, zmienił się też ich wygląd, zmiany palczaste pojawiły się na tułowiu oraz na przedramieniu i powoli rosną). Maści sterydowe nie pomagają, w poradni dermatologicznej jestem "oglądany" co pół roku. Podejrzane znamiona zostały usunięte, wynik na szczęście ok.

W czerwcu 2015r został pobrany wycinek z jednej zmiany do badania histopatologicznego, z którego nie można jednoznacznie stwierdzić przyczyn jej występowania. Wynik brzmi następująco:
" Fragment skóry pokryty ortokeratotycznym naskórkiem z cechami niewielkiego obrzęku w skórze właściwej z niewielkim naciekiem z limfocytów wokół naczyń. Obraz nie jest typowy dla chłoniaka, w przypadku utrzymywania się zmian lub progresji wskazane pobranie kolejnego wycinka"
Od tamtego badania zmiany powiększyły się o ok 50 % i zaczęły mocno swędzieć.

Na ostatniej wizycie padło stwierdzenie, że być może jest to przyłuszczyca lub wczesne stadium chłoniaka skóry i konieczne będzie zrobienie badania immunofenotypu w kierunku chłoniaka skóry, z tym, że badanie takie jest wykonywane jedynie w warunkach szpitalnych. Z przyczyn osobistych nie za bardzo mogę w najbliższym czasie położyć się w szpitalu (na świecie pojawił się cudowny bobasek i chciałbym zapytać, czy możliwe jest zrobienie takiego badania w warunkach innych niż szpitalne (może dałoby się prywatnie..). Może ktoś z Państwa podpowie gdzie można coś takiego zrobić w Krakowie i czy przypadkiem badanie takie nie występuje pod inną nazwą.

Z góry dziękuję za podpowiedzi.
Pozdrawiam,
K.

[gaba]

Warunki szpitalne to często wyglądają tak że przychodzisz na godz ok 13-15, następnego dnia badanie i następnego jak się umówisz z lekarzem to o 9 możesz iść i zgłosisz się po wypis po południu. Bo to często chodzi o koszt badania który nie mieści się w diagnostyce ambulatoryjnej. A zresztą zanim się doczekasz to bobas urośnie.

[marzena66]

koleżka napisał/a:

Z przyczyn osobistych nie za bardzo mogę w najbliższym czasie położyć się w szpitalu (na świecie pojawił się cudowny bobasek i chciałbym zapytać, czy możliwe jest zrobienie takiego badania w warunkach innych niż szpitalne

Chyba dla tego cudownego bobasa warto jak najszybciej się zdiagnozować, nawet kosztem pobytu parę dni w szpitalu, jest dla kogo walczyć o siebie żeby później nie było za późno.

pozdrawiam