[plamiasta]

u mnie to bardziej skomplikowane bo ja jeszcze mam inny nowotwór i tak na dokładną sprawę to nie wiadomo jaki guz jest gistem a jakinerwiakowłukniakiem


w tej chwili na nf nie ma leczenia bo żadne leczenie u mnie nie jest realne . a glivec to u mnie dopiero jak aktualne guzki zaczną rosnąć mam 24 tomograf i po nim będzie wiadomo czy mam zgłosić się do Rutkowskiego czy nie, i jak nie to za 3 mce znowu tk i tak w koło

[ Dodano: 2012-01-13, 22:05 ]
ale przejdz się do profesora i zapytaj co i jak , każdy przypadek jest inny

[moniun]

A powiedz mi skąd właściwie wiadomo, że masz GIST? Pobierali Ci jakieś wycinki, albo wycinali guzy? Gdzie są umiejscowione i jaką mają wielkość?

Ja też czekam na TK, idę 31.01. Wynik ostatniego USG nie był jednoznaczny więc nie wiem czego się spodziewać. Zastanawiam się po prostu czy jak się okaże, że są nowe guzy to będą je znowu wycinać czy zastosują leczenie farmakologiczne. Podobno stosuje się je w przypadku gdy guzy są nieoperacyjne. A co jeśli da się je wyciąć? Będą mnie tak ciachać ciągle?

Jeśli chodzi o wizytę u profesora Rutkowskiego to słyszałam, że jest dobrym specjalistą od GIST, ale ja jestem z Wrocławia a on przyjmuje w Warszawie. Jak sytuacja stanie się poważna i lekarze z wrocławskiego centrum rozłożą ręce to pewnie się do niego zgłoszę.

[plamiasta]

u mnie to długa droga a zaczeło się tak

15.3.2007 urodziłam kubusia przy wypisie ze szpitala pokazałam brzuch i pokazałam lekarzom że można wyczuć guza wielkości dużego tel komórkowego , i się zaczeło
badania biopsja wątroby i węzłów chłonnych , podejrzenie ziarnicy chłoniaka npl , i wielu innych paranowotworowych. zrobili gastroskopie z wycinkami na hist pat , tk brzucha kłuli mnie non stop na krew pod różnym kontem , wreszcvie 26.3.2007 zrobili operacje tz laparotomie zwiadowczą (biopsja operacyjna czy jakoś tak taż to nazwane zostało)
wtedy taz pobrali wycinki i patolog nie mógł dokładnie określić co to jest, ze wskazaniem na gist i chłoniak oddali mnie na ursynów

z tym wszystkim przewieźli mnie do warszawy do centrum, wzieli moje wyniki na kominek i zdecydowali że rozkroją jeszcze raz.

po operacji po 2 miesiącach odebrałam wynik że to ne Gist tylko choroba recklinghausena,


i tak żyłam sobie do sierpnia zeszłego roku , trafiłam tam bo mdlałam , wyniki na krew na cito bardzo złe żelazo chyba 8 lub 9 gdzie norma to 50-150 , zrobili mi usg brzucha i na węzłach takie guzy wykryli że podejrzewali znowu ziarnice lub jedną z białaczek, podali 2 jednostki krwi. zrobili tk i znów ze wskazaniem na tego Gista.

zadzwoniłam do pana szachowskiego ze stowarzyszenia Gist i ten pokierował mnie do pana profesora rutkowskiego. zajechałam wizyta się odbyła ,, doktor powiedział że to raczej nie gist ale wziął moje wyniki na kominek. po miesiącu przyszła diagnoza że to taż Gist. skierowanie na tk za 3 mce. jak guzy się powiększą to mam się zgłosić i zacznie się leczenie (nie koniecznie glivekiem). jak nie to kontrolne tk co 3 mve.


a guzów mam kooło 100 w jelitach mnustwo okołom 1 1,6cm mniejszych nie liczyli w żołądku 3 5 6 cm w wątrobie 15x5x6cm i wiele wiele innych

te co mi w warszawie i w ciechanowie wycieli wycinki to były guzu odpowiadające akurat nf (chorobie recklinghausena nie złośliwe wtedy)


a gist specjalizuje się też poznań krakóqw i parę innych ośrodków zobacz na stronce stowarzyszenia albo zadzwoń do pana marka szachowskiego, on ci wszystko wyjaśni, to taki dobry duch Gistowców i ALE TO TAK PO CICHU POWIEM ŻEBY NIKT NIE SŁYSZAŁ ŻE to jest taki cichy łącznik z dr rutkowskim

[moniun]

Dzięki Ci bardzo za odpowiedź! Jak już będę miała wynik TK w ręce to wtedy pomyślę do kogo się z tym udać. Na razie mam nadzieję, że nic nie znajdą.

A ty się trzymaj i napisz jak coś będziesz wiedziała i będziesz miała wyniki. Trzymam mocno kciuki!

[plamiasta]

wyniki bede miała około tydzień po badaniu, tj około 30 stycznia

[moniun]

Czy może ktoś polecić gastroenterologa we Wrocławiu, który przyjmie mnie wcześniej niż w czerwcu?? Najlepiej jakby był na NFZ, ale w szybki termin u takiego już nie wierzę, więc może być prywatnie.

[Marcin wwa]

Jeśli można spytać jakie są objawy GIST?

Ja mam bóle jelit,odbytu,problemy z wypróżnieniem.Niestety lekarze nie dają mi skierowań na badania,ledwo dali mi na wizyte u gastroenterologa,a chciałem na kolonoskopie.Lekarze twierdzą że badania krwi mam dobre,USG to samo jestem w młodym wieku więc wszystko jest dobrze....a nie jest dobrze znam swój organizm i wiem co pisze.
Dobrze się odżywiam (m.in owoce,jogurty,surówki) ,dużo spaceruje nawet przy tych mrozach,brałem już wiele leków rozkurczających,nospy,espunisany.Nic nie pomaga.

Służba zdrowia w tym kraju bez komentarza,bez kasy człowiek jest skazany na wielu ignorantów,którzy wymyśli sobie że jak ktoś młody to najprawdopodobniej jest zdrowy tylko prowadzi zły tryb życia.
[dalsze komentarze przeniesione tutaj]

[plamiasta]

wejdź na stronkę stowarzyszenia http://www.gist.pl/?id=6&sid=1


dlaczego myślisz że masz Gist?

[moniun]

Tak na 100% zdiagnozować GIST można tylko w jeden sposób, a mianowicie po wycięciu guza (lub biopsji) poddać go badaniom histopatologicznym. Ja osobiście nie miałam żadnych uciążliwych objawów. Zaczęło się od tego, że ginekolog podczas rutynowego badania znalazł guza. Dopiero po otwarciu jamy brzusznej okazało się, że znajduje się on na jelitach a nie macicy. (A tak na marginesie to niezłe musieli mieć wtedy miny! )

Myślę, że powinieneś pójść do gastroenterologa i on Cię wyśle na specjalistyczne badania, a jeśli nie to pójdź do następnego. Ja "przerobiłam" 3 ginekologów zanim trafiłam na takiego, który konkretnie powiedział mi co mam zrobić. Nie poddawaj się! Jeśli uważasz, że coś jest nie tak, to masz prawo do leczenia lub przynajmniej do dokładnego przebadania!!

[plamiasta]

ja z biopsji miałam wynik innej choroby i gist wykluczyli ale 4 lata po wykluczeniu go znowu się podejrzenie pojawiło i na kominku orzekli że prócz rekli mam jeszcze tego gista

[moniun]

Jakby komuś kiedyś przyszło do głowy robić jakiekolwiek badania w DCO we Wrocławiu to szczerze nie polecam!! Po TK powiedziano mi, że na wynik czeka się 2 tygodnie, więc zadowolona dzwonię wczoraj (badanie było 31.01) z pytaniem czy są moje wyniki, a babeczka na to: "Na opis TK czeka się 14 dni roboczych. Nikt Pani nie poinformował?". No żesz kurde! Czy oni ten opis z kosmosu ściągają, czy jak??

[absenteeism]

Tak jest raczej w większości ośrodków, że opisanie TK trwa do 14 dni ("roboczych" jest zawsze w domyśle). A przynajmniej w ośrodkach, z którymi ja miałam do czynienia

[plamiasta]

ja czekałam w ciechanowie 7 dni kalendarzowych- zadzwoniłam i zonk są

[moniun]

"Narządy miąższowe jamy brzusznej zmian nie wykazują. Nie stwierdzono powiększonych węzłów chłonnych ani zmian meta w kościach zakresu badania."

Ufff...... Wreszcie mogę odsapnąć!

[plamiasta]

u mnie w guzach nic się nie zmieniło
ale idę z tobą oblewać twoją wiadomość