[lena163]

Witam
Chciałabym jeżeli to możliwe uzyskać pewne informację. Rok temu w lutym 2016 u mamy wykryto nowotwór złośliwy płuca prawego i oskrzela z przerzutami do okolicznych węzłów chłonnych (nadobojczykowych). Mama nie miała żadnych objawów po prostu sama wymacała sobie powiększony węzeł chłonny, a lekarz rodzinny skierował ją na badania. Rak jest nieoperacyjny. Z początku były to 2 guzy (w płucach i oskrzelach). Kiedy onkolog dowiedział się że mama w poprzednim roku przejechała na rowerze 3 tyś km to zlecił szczegółowe badanie guza i okazało się że rak jest mutacją środowiskową nadającą się na leczenie kliniczne lekiem GIOTRIF 40 mg (afatynib). Mama brała lek od marca do grudnia 2016 kiedy się okazało że guz zmutował i dał przeżuty na płuca (nowe mini ogniska) 28 grudnia przerwano leczenie i po 13 stycznia mama miała dostać 2x2 wlewy chemioterapii po której lekarze chcieli zastosować chyba radioterapię (mówili że mają pomysł na dalsze działanie). Ale od tego 28 grudnia do 13 stycznia mama tak osłabła, że nie jest w stanie przejść szpitalnego korytarza, choć wyniki krwi i enzymów ma dobre z wyjątkiem zwiększonej liczby białych krwinek. 13 stycznia była u lekarza który stwierdził że w jej stanie chemioterapia jest niemożliwa chwilowo i zlecił 3 chemioterapie zachowawcze (tak je nazwał) raz na tydzień. na skierowaniu jest napisane PCL 80 mg iv wlew po premedykacji. Powiedział tylko że to krótki cykl chemioterapii (normalna trwa 4h a ta dużo mniej). Mam dlatego pytania co to za chemioterapia i czy jest szansa że mamę trochę postawi na nogi (nigdzie nie mogę znaleść co to jest to PLC 80 mg). I czy ktoś może zna kogoś kto brał również w leczeniu klinicznym lekiem Giotrif w dawce 40 mg?

[Madzia70]

lena163 napisał/a:

PLC

A nie PCL? Paklitaksel.

lena163 napisał/a:

czy jest szansa że mamę trochę postawi na nogi

Tak szczerze, to bym na to nie liczyła... U Twojej Mamy choroba nowotworowa przebiega typowo - czyli bardzo długo jest dobrze, stabilnie - a potem załamanie przychodzi nagle, z dnia na dzień i trwa krótko - szybko kończy się śmiercią.

Być może u Twojej Mamy będzie inaczej. Ale nie chcę dawać Ci złudnych nadziei.

[lena163]

Wiem jak to wygląda bo to już drugi rak płuc w rodzinie w pierwszym przypadku trwało to 8 miesięcy i przy dużo bardziej zaawansowanym stadium i licznych przerzutach nastąpiło takie osłabienie. A teraz lekarz stwierdził że osłuchowo nie jest źle, że to reakcja po odstawieniu leku. Wg niego chemię dwuskładnikową mają dać w przyszłym miesiącu. A ta chemia jest na poprawę stanu ogólnego. Nie mogę nigdzie znaleść nic o osobach po giotrifie i o tej chemioterapii. Zastanawiam się czy to zawsze tak wygląda czy raczej to skutek zbyt późnego odstawienia leku bo od 2-3 miesięcy było wiadomo że rak się zmutował mimo że pierwotne guzy znacząco się zmiejszały. Mama miała gruczolaka mieszanego lek zabił wszystko z wyjątkiem jednego genotypu który uległ mutacji a który wg lekarzy kwalifikował się do kolejnego leczenia klinicznego.

[Madzia70]

lena163,
Ja nie pamiętam, żebyśmy na Forum mieli chorego leczonego Giotrifem.

[lena163]

No właśnie też nic nigdzie nie znalazłam. Jutro mama ma pierwszą chemioterapię kolejną za tydzień. Z tyłu głowy też mi siedzi, że będzie już tylko gorzej, ale z drugiej strony po co lekarz by szczuł, że za miesiąc chcą kontynuować leczenie kliniczne. Skutki giotrifu były tragiczne: biegunka, ropiejące paznokcie, zniszczenie błon śluzowych nosa, pechęrze u ustach itd. Organizm zregenerował się tydzień po odstawieniu leku za to zmiejszyła się pojemność płuc stąd to osłabienie. Jeszcze w wrześniu mama była na rowerowym potopie organizowanym w Szwecji i przejechała 60 km trasę trekingową na której ja miałam preblemy z kondycją. A jeszcze dodam, że mama od kilku lat ma rozedmę płuc choć nigdy nie paliła.

[riin]

A jaki jest związek z tym, że mama przejechała 3 tys km na rowerze ze zleceniem szczegółowych badań i co oznacza mutacja środowiskowa?

[lena163]

Już tłumacze. Żeby się kwalifikować do badania klinicznego Giotrifem konieczna była bardzo dobra kondycja ogólna i zdrowa wątroba i nerki, żeby organizm zniósł leczenie. A w stadium w którym wykryto u mamy nowotwór zazwyczaj daje już objawy uporczywego kaszlu i pogorszenia wydolności płuc. A mama weekend przed badaniami jeszcze śmigała na rowerze. Drugim najważniejszym kryterium było to że lek działa tylko na określony genotyp i u mamy właśnie taki wystąpił (rak nie był dziedziczny tylko była to mutacja zdrowych komórek pod wpływem prawdopodobnie biernego palenia czyli właśnie środowiskowa) Nie łudzę się że mama będzie w dobrej formie ale żeby chiciaż mogła funkcjonować w domu co lekarz twierdzi że jest możliwe. Ale jak pielegniarki z chemioterapii zobaczyły dziś mame to były w szoku że lekarz zlecił chemie. Szkoda że nie ma nikogo kto się leczył bo nie wiadomo czy lekarz nas oszukuje czy rzeczywiście liczą na poprawę. Dodam że mama była leczona w szpitalu klinicznym w Gdańsku. Może ktoś jeszcze się tam leczył? I ma jakieś doświadczenia z tymi lekarzami?

[domkka]

Witam.
Moja mama przez ponad rok przyjmowała Afatynib 40 mg. Kiedy nastąpiła progresja m.in. do kości leczenie zostało przerwane i podano mamie chemię Alimta + Cisplatyna.

[lena163]

A można wiedzieć jak sprawdziła się ta chemia? Bo mamie też planowali to dać, ale musieli zrezygnować ze względu na te duszności. Dziś mama dostała jakąś słabszą chemię i nie wiem czego się spodziewać.

[domkka]

Mama dostała 4 cykle chemioterapii. Po drugim i czwartym miała wykonaną tomografię, które wykazały stabilizację choroby. Niestety po 3 miesiącach od zakończenia chemii nastąpiła gwałtowna progresja.

[riin]

Moja mama brała gerlotynib - wyglądała świetnie, jak normalnie zdrowy człowiek.
Niestety po dwóch latach nastapiło pogorszenie - przerzuty do kręgosłupa rozrósł się i leczenie kliniczne przerwano.

[Tuss]

Cześć, moja mama bierze właśnie giotrif. Mama ma bardzo mocne wysypki, krosty na głowie, twarzy, pękająca skore, szczególnie boli mamę skóra szyi.


[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2017-02-11, 13:16 ]
Tuss, prośbę o pomoc Twojej Mamie zamieściłaś już w swoim wątku - to jest wątek dotyczący innej chorej. Bardzo proszę - przestrzegaj Regulaminu. Nie wolno mieszać wątków ze względu na dobro chorych. Część postu usunięta.

[lena163]

Witam Wiem że d44ość późno odpisuje. Niestety moja mama miesiąc temu zmarła tak jak pisaliście pogorszenie było związane z przerzutami. Dostała tą chemię o której pisałam, ale już bez efektu. Z tego co mi onkolog powiedział mama miała wyjątkowo złośliwą i agresywną odmianę raka. Teraz już wiem że giotrif dał jej ok 8-9 miesięcy prawie normalnego życia. Po chemioterapii z pewnością by szybciej miała objawy typowe dla tego raka i nie dożyłaby świąt. Co do objawów to najlepiej iść do dermatologa u mamy swędzące krosty udało się wyeliminować. Resztę objawów ograniczano antybiotykiem, ale afty i ropiejące paznokcie i sucha skóra towarzyszyły przez cały okres leczenia a do tego spadek wagi mimo to mama funkcjonowała normalnie i miała energię za dwóch. Na skórę trzeba stosować kremy takie jak na atopowe zapalenie skóry, ale najlepiej żeby dermatolog przepisał.A można wiedzieć gdzie mama zię leczy?

[antusz]

Witam
Ja przyjmowałem Giotrif 40 do czasu pojawienia się progresji choroby. Stan normalnosci trwał 11 miesięcy Miałem zrobiony profil genetyczny guza co było wymagane do podjęcia leczenia. Skutki uboczne podawane tu przez innych sa typowe jednak w moim przypadku były do zwalczenia i na okres stosowania leku zapomniałem o chorobie. Po wznowie i sprawdzeniu obecności mutacji T760 otzymałem lek tagrisso AZD9291 Miało być tak dobrze i perpektywa kolejnego roku bez progresji. Niestety okazało się że zupełnie nie zadziałaL. Byłem po złej stronie stystyki 70/30 odpowiedzi. Teraz czekam na chemioterapie. Czekam też na wyniki badań guza być może jeszcze jakiś lek bedzie dla mnie dostępny. Jesli ktoś ma jakieś pytania chętnie poddzielę się swoja wiedzą jak jeszcze jestem na chodzie te nowoczesne leki posiadają też generyki w krajach mniej restrykcyjnych 1 szą chemie mam dostać w czwartek