dziś pękło coś we mnie wszystko i nie mogę powstrzymać łez.
tata cały dzień ciśnienie w okolicach 200 (raz 199, raz 204, potem 206) nie chce brać wszystkich leków na ciśnienie bo mówi że czuje się po nich jeszcze gorzej, wieczorem dwa dni temu to w ogóle wydawało się że to już koniec, bo tak 2 godziny po zażyciu leków przestał kontaktować i dostał drgawek. stwierdził że to wszystko się zmieszało (leki i mitotan) i dało taki efekt. teraz to zażywa jedynie część leków i nie możemy go żadną miarą przekonać żeby brał wszystkie, ratuje się kaptoprylem pod język jak jest źle.
a ja na to wszystko patrze i nic nie mogę zrobić. bo już w naszym szpitalu powiatowym powiedzieli, że to jest tylko przedłużanie i że nic nie potrafią zrobić, Brzozów w sprawie skierowania do klinki milczy, ostatnio usłyszałam że mam nie dzwonić więcej, że oni do mnie zadzwonią. jak sama próbuje gdzieś dzwonić (Gliwice, Warszawa), to nie mogę się dodzwonić, choć dzwonię po kilka razy dziennie. mamy umówione 3 prywatne wizyty u różnych lekarzy, liczmy że może ktoś pomoże ale to wszystko dopiero w następnych tygodniach a ja nie wiem ile on pociągnie z takim ciśnieniem.
a jak widzę jak siedzi na fotelu, ciężko oddycha, jak mu się robi błędny wzrok to nie wiem czy krzyczeć czy płakać. rano (przynajniemiej jak na razie) czuje się dobrze, pojedzie samochodem itp tylko popołudnia to tragedia. i teraz to jakoś do mnie wszystko doszło i już nie mam sił i się rozkleiłam. wiem że nie powinnam, ale nie daję rady
Nie piszesz co odstawił, więc trudno coś doradzić. Ten captopril działa do 3 - 4 godz, więc ktoś nad nim powinien od wczesnego popołudnia stać (rano chyba ma niższe skoro dobrze się czuje?) kazać zmierzyć ciśnienie i namówić na captopril. Można tą procedurę powtórzyć jeszcze raz lub dwa przed wieczorem. Można próbować przekonywać go do powtórnego włączenia po jednym z leków nadciśnieniowych w odległości co najmniej 3-4 godz od mitotanu. Zacząć od moczopędnych. Właściwie należałoby te leki rozpisać na godziny tak żeby maksymalne stężenia we krwi się nie pokrywały. Można pomówić o tym z każdym lekarzem, mają różne katalogi w których są te dane. U hipertensjologa należy odważnie przyznać się do odstawienia leków i opisać ten incydent (zmierzono wtedy tętno i ciśnienie?). Takie ciśnienie nie zabija i w ciągu miesięcy nie spowoduje dużych szkód. Ale (zawsze jest ale) należy uważać bo wysiłek, zdenerwowanie powodują skok ciśnienia i wtedy jest ryzyko udaru. W dawnych czasach gdy leczenie było bardziej naturalne, chorym z wysokim ciśnieniem lekarze po prostu mówili: Pan/Pani powinien funkcjonować najdalej do 19, potem to już łóżko, książka i spać.
Porządne wypłakanie się daje ulgę. Pozdrowienia
gaba, DorotaP dziękuję za pocieszenie miałam chwilową załamkę ale teraz już przeszło i znowu trzymam się kupy
tata wczoraj po wizycie u pani kardiolog dostał nowe leki na ciśnienie, stwierdził że lepiej się po nich czuje, rano ciśnienie było 172/80, popołudniu po zażyciu mitotanu podskoczyło ale na to za wiele nie możemy poradzić, bez względu na to czy to efekt uboczny, czy psychologiczny, ale przynajmniej nie sięgało 220, tylko maks było 201.
ogólnie (tfu tfu żeby nie zapeszyć ) był dziś lepszy niż przez ostatnie dni.
strachem napawa mnie sama myśl o kontrolnym TK, w sumie nawet staram się nie myśleć, bo priorytet jest zbicie tego nieszczęsnego ciśnienia, choć zdaję sobie sprawę z tego że może się okazać że jest ono spowodowane przez problem z nerkami lub drugim nadnerczem.
tata jest w tej chwili w szpitalu w Rzeszowie, pani hipertensjolog podjęła się próby unormowania ciśnienia, stwierdziła że powinno się udać utrzymać je tak w granicach 160, ale tata jest dopiero od środy i na razie nie ma żadnych efektów bo za mało czasu minęło.
zrobili tacie usg i prześwietlenie płuc. na wątrobie jest więcej przerzutów (w marcu były 2), w płucach gorzej, a w loży pooperacyjnej zaczyna się coś tworzyć, pani doktor powiedziała że nie ma pewności co to jest, że może węzeł chłonny, nie chciała nas dobijać, no bo co to może być jak nie wracający nowotwór.
mitotan nie daj nic, czytałam w kilku innych wątkach że nowotwór uodparnia się w końcu na podawaną chemię, tu pewnie tak się stało. mam jeszcze nadzieję w dożylnej chemii, bo w końcu udało mi się dodzwonić do Gliwic i kazali przesłać dokumenty, pani powiedziała że raczej powinni podjąć się leczenia. nie wiem jakie są szanse na jakiś skutek przy takim rozsiewie, ale przynajmniej mamy nadzieję.
zastanawiamy się czy nie kazać tacie odstawić mitotanu. źle się po nim czuje, a skutek najwyraźniej żaden.
najgorsze jest to, że nie mamy się nawet kogo zapytać. lekarz prowadzący mówi, że jedynym lekiem jest miototan, co jest nieprawdą bo inne ośrodki stosują chemię dożylną, podobno robili tacie wyniki poziomu mitotatnu we krwi, minął miesiąc a wyniku dalej nie ma (normalnie był po tygodniu), pani ordynator powiedziała że załatwi klinikę endokrynologiczną, po kilku moich telefonach powiedziała że mam nie dzwonić, że sama się do mnie odezwie i cisza, nawet nie ma poinformowała że nie jest w stanie nic zrobić. Brzozów po prostu skreślił mojego tatę.
ja się nie poddam, ale w tej chwili jestem załamana. przepraszam za chaos w moim poście.
Biedactwo.
Ci lekarze z Brzozowa
Mam nadzieję , ze w tych Gliwicach coś się ruszy , bo czas jest bardzo ważny.
Wspólczuje
Trzymaj się i za żadne skarby świata nie Poddawaj. Tyle już Zrobiłaś, by pomóc i wydłużyć życie taty. Dasz, Dacie radę!!!
zastanawiamy się czy nie kazać tacie odstawić mitotanu. źle się po nim czuje, a skutek najwyraźniej żaden.
Koniecznie musicie to skonsultować z lekarzem, samodzielnie nie wolno.
Jeżeli na pomoc Waszego lekarza trudno Wam liczyć (brak wyniku oznaczenia poziomu mitotanu, długi czas reakcji na Wasze prośby),
to powinniście zwrócić się z tym pytaniem pilnie np. właśnie do ośrodka w Gliwicach, z którym rozmawiacie o podjęciu dalszego leczenia taty.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
U Wronki najgorsze z możliwych wieści, a u nas też ciężko.
tata wyszedł w piątek ze szpitala w Rzeszowie gdzie usiłowano mu zbić ciśnienie, ustabilizowało się tak w granicach 180-200, pani doktor zajmująca się tatą powiedziała, że bez spironolu więcej nie da się zrobić.
tata przez weekend był bardzo żywotny, chodził, robił, nie chciał słuchać nas, gdy mówiliśmy że ma się nie przemęczać. mama stwierdziła, że coś głośno oddycha, głośniej niż przed szpitalem, on twierdził że jest wszystko ok i że dobrze się czuje.
dopiero wczoraj przed południem przyznał, że duszno mu tak jakoś, wziął lek na rozszerzenie oskrzeli, zażył mitotan a o 16 dostał strasznej duszności. wezwaliśmy karetkę, wzięli go do szpitala, lekarze stwierdzili że doszło do obrzęku płuc i powiedzieli że może z tego nie wyjść.
ciężko opisać, co się czuje patrząc na kogoś, kto jeszcze kilka godzin temu kopał młode
ziemniaki, a teraz zamiast oddychać charczy i dusi się. sytuacja unormowała się po jakichś 40 minutach i miksie różnych leków w olbrzymich dawkach. przyczyną obrzęku było ogromne ciśnienie (260/130). dziś udało się utrzymać je w ryzach, przeciętnie nie przekraczało 180, ale boję się nocy bo teraz zaczęło wzrastać, przekroczyło 200. mam nadzieję, że to tylko taki incydent jednorazowy.
po konsultacji z onkologiem prowadzącym lekarze odstawili mitotan i włączyli spironol. tylko on daje nadzieję na zbicie ciśnienia i zabezpieczenie przed powtórką z wczoraj.
co do nowotworu, to jedyna nadzieja w Gliwicach, w poniedziałek mamy wizytę w poradni endokrynologii onkologicznej, liczę na to że przyjmą tatę na oddział, podadzą chemię dożylną, może zakwalifikują do badań klinicznych tego nowego leku (oczywiście, o ile tata wyjdzie do poniedziałku ze szpitala z w miarę stabilnym ciśnieniem). TK w Rzeszowie wykazało progresję zmian, szczególnie w wątrobie a także masy w loży pooperacyjnej. jeśli nic nie zwolni postępowania choroby, to mamy już niewiele czasu.
trzymajcie kciuki, a wierzących proszę o modlitwę.
Chciałabym móc powiedzieć z pełnym przekonaniem bedzie dobrze. Niestety nie potrafię. Ta walka jest bardzo nierówna
Pozytywnymi myślami jestem z Wami, bo tylko tyle mogę zrobić. Życze Wam mnóstwa siły a Tacie jak najmniej bólu i ogromu wsparcia i spokoju.
tata jutro wychodzi ze szpitala a popołudniu jedziemy do Gliwic, zdecydowaliśmy się pojechać dzień wcześniej żeby nie męczyć taty wyjazdem o 3 w nocy.
spironol nie przyniósł praktycznie żadnego efektu, godzinę po zażyciu tabletek ciśnienie wraca do 200. w szpitalu powiedzieli, że nic więcej nie są w stanie zrobić, stwierdzili że jazda do Gliwic jest co prawda ryzykowna, ale tylko tam jest jeszcze jakaś nadzieja.
1. nie było biegunek, wymiotów ani zaburzeń mowy, na początku tata narzekał na brak apetytu, potem mu przeszło, ale od czasu do czasu po zażyciu mitotanu nie miał ochoty nic jeść. jedynymi ciągłymi objawami jakie miał tata było ogólne uczucie słabości, pojawiające się około 2 h po zażyciu mitotatnu i trwające jakieś 3 godziny, zwykle wtedy tata ucinał sobie drzemkę.
2. mitotan TO NIE JEST CHEMIA !!! wczoraj się tego dowiedziała, opisze poniżej o co konkretnie chodzi, jest tylko w formie tabletek.
3. nie powoduje łysienia.
może od razu o tej chemii. onkolog z Gliwic jak zobaczył jak leczono tatę to wystawił oczy, nie mógł uwierzyć że takie postępowanie zlecił onkolog, myślał że leczył nas jakiś zwykły lekarz. oświadczył, że mitotan jest lekiem wspomagającym walkę z nowotworem, ma blokować aktywność hormonalną ale sam nie jest w stanie zahamować rozwoju nowotworu - LECZENIE ŻEBY PRZYNIEŚĆ EFEKTY MUSI SKŁADAĆ SIĘ Z MITOTANU I CHEMII DOŻYLENJ !! powiedział, że u większości leczonych u nich pacjentów, jeśli od razu po wycięciu guza wdrożono taką metodę leczenia, to choroba zwykle przez rok się nie rozwija, nie powstają przerzuty.
słabo mi się zrobiło, jak doszło do mnie że jeśli nie trafilibyśmy do Brzozowa, ale do Warszawy (a taka była pierwsza wersja) albo jakby lekarz prowadzący tatę w Brzozowie był kompetentny i miał tak wiedzę jaką powinien mieć (albo jakby po prostu przyznał że się nie zna i kazał szukać pomocy gdzie indziej) to w tej chwili tata mógłby być tylko z przerzutami na płucach. ale już nic na to nie poradzę, lekarz dał nadzieję że uda się zahamować rozwój raka, o ile tata zareaguje dobrze na chemię. jutro jedziemy z mamę do taty, mamy zwieść całe rozpoznanie histopatologiczne i preparaty z guza, na tej podstawie mają zdecydować jaką podać chemię.
magnum, nie napisałaś gdzie siostra się leczy, ale gdzie by to nie było to zabieraj ją stamtąd i bierz albo do Warszawy do prof. Załuskiej ( a ona powinna wskazać właściwego onkologa) albo właśnie do Gliwic. w tych dwóch miejscach mają doświadczenie, wiedzą jak leczyć, czego można się spodziewać po chorobie itd. zazwyczaj w pozostałych centrach onkologii takie przypadki mają pierwszy raz i to źle dla pacjenta. jeśli chcesz żeby siostra pożyła, działaj. aha, no i oczywiście domagajcie się dożylnej chemii.
co do rokowań, to ja też nie znalazłam żadnych wiadomości o wyleczonych, rokowania są złe, tak naprawdę to chodzi o to żeby chory żył jak najdłużej i w jak najlepszym samopoczuciu. ja już wiem, że tatę zabije rak, ale jeśli chemia poskutkuje to to może być kwestia lat a nie tygodni.
ja jak na razie z nadzieją jadę do Gliwic z samego rana.
Pozdrawiam Was serdecznie, a szczególnie naughty_girl87 i wronkę.
PS Czy Wy też macie wrażenie, że polska służba zdrowia jest bezsilna wobec guza nadnercza? Nikt nic nie wie, nikt nie potrafi pomóc. Cała nadzieja w Gliwicach i prof Załuskiej - trzymajcie kciuki!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
miałam chwilową załamkę ale teraz już przeszło i znowu trzymam się kupy 
