[Dzidek84]

Witam,

Po krótce, rok temu znaleźli u mnie w kolanie guz olbrzymiokomorkowy i końcem kwietnia 2019 został usunięty. Biopsja błony maziwej z 22.04.2020 pokazała jednak nawrót.
Opis HP
Fragment utkania tenosynovial giant cell tumor, diffuse type z obecnością jednojądrowych komórek bez cech nasilonej atypii, komórek olbrzymich wielojądrowych, makrofagi z piankowatą cytoplazmą oraz syderofagów z towarzyszącymi komórkami zapalnymi typu przewlekłego, które naciekają na błonę maziową. Aktywność mityczna niska 3/10 dpw

Jak czytać taki opis ? Jest złośliwy czy łagodny bo słyszałem już wersje że może być miejscowo złośliwy. Ktos z was miał do czynienia z czym takim? Kolejna operacja 27.maj i nie wiem czego mam się spodziewać

[ Dodano: 2020-05-04, 08:23 ]
Jeszcze jest tam dziwny kod M-9252/1 co on może oznaczać

[missy]

Witaj na forum Dzidek84.

Gdzie się leczysz? W Warszawie, w http://www.sarcoma.pl/coi-kntmkic/ ?
Twój guz jest generalnie rzadkim nowotworem i warto się leczyć i później kontrolować w ośrodku referencyjnym.

Tenosynovial giant cell tumor, diffuse type jest nowotworem łagodnym, ale niestety obarczonym wysokim ryzykiem nawrotów lokalnych.

Z tego powodu najistotniejsze jest przede wszystkim rozpoznanie histopatologiczne postawione przez doświadczonych patologów w doświadczonym ośrodku a następnie skuteczne, radykalne leczenie chirurgiczne aby zmniejszyć bądź wyeliminować ryzyko nawrotu.

Kod, o który pytasz, to kod morfologiczny nowotworu - określa on podstawowy typ nowotworu ( pierwsze 4 cyfry) oraz jego tzw.zachowanie, np.łagodny, niepewny, złośliwy ( cyfra po ukośniku). U Ciebie określono charakter guza jako niepewny:
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42344/9788388681462_pol.pdf;jsessionid=2F1E5F965E511F7B7A180DB488ADD40D?sequence=45 str.31

Tyle jestem w stanie napisać Ci teraz, na pewno zdecydowanie więcej wytłumaczyłby Ci lekarz zajmujący się leczeniem nowotworów kości i tkanek miękkich.

Pozdrawiam serdecznie.

[Dzidek84]

Dzień dobry,

Dziękuję za odpowiedź

Lecze się w szpitalu specjalistycznym w Brzozowie na Podkarpaciu. Sam guz niestety wiem że jest rzadki w sumie ciężko co kolwiek o nim konkretnego znaleźć. Jest to nawrót tego Guza w ciągu niespełna roku od usunięcia a ze jest w błonia maziowej wiele opcji poza Resekcja, czy tez wymiana stawukolanowego to niema A i oczywiście ampytacja w zależności od tego czy nacieka na mięśnie, nerwy czy tez kości.
Jestem już po wizycie u lekarza i zostaje skierowany do szpitala na operacje usunięcia tylko chyba jescze sami nie wiedzą czego.
Operacja planowana na 27 maj a sam Guz określony jako miejscowo złośliwy.
Zobaczymy co to będzie:)

[missy]

Dzidek84,
Ja bym jednak doradzała skonsultowanie się z większym ośrodkiem, doświadczonym w leczeniu rzadkich nowotworów kości i tkanek miękkich - po prostu na zasadzie zasięgnięcia drugiej opinii.
Na stronie głównej zalinkowanej przeze mnie kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Centrum Onkologii w Warszawie znajdziesz mail do kierownika Kliniki, prof.Piotra Rutkowskiego. Napisz, prześlij swoje wyniki.
Sporo osób z naszego forum kontaktowało się mailowo z profesorem - w przypadku nowotworów rzadkich albo z nie do końca pewnym wynikiem histpat naprawdę warto się upewnić, że dotychczasowe leczenie i plan kontroli są prawidłowe.

[Dzidek84]

Hej,

Kolejna operacja za mną i w sumie nie jest tak źle, zabieg synawektomi otwartej przeszedłem nawet znośnie jeśli chodzi o Warszawę jeszcze się nie odważyłem ale wszystko przedemna.

Kilka dni temu odebrałem wyniki ze scytografi

"W fazie kostnej podwyższone gromadzenie znacznika w rzucie bliższego odcinka lewej kości piszczelowej oraz dalszego odcinka lewej kości udowej - ze względu na krotki okres od zabiegu aktywny scytograficzny proces gojenia może maskować współistnienie innego charakteru powyższych zaburzeń np. procesu zapalnego

Ponad to badaniem uwidoczniono podwyższone gromadzenie znaczka w rzucie:

- tylnego odcinka żebra VIII po stronie lewej- w różnicowaniu zmiany pourazowe, po ich wykluczeniu podejrzane - do porównania z obrazem radiologicznym

-Dyskretna niejednorodność aktywności znacznika w żucie żebra VII po stronie prawej w lini pachowej przedniej- zaburzenie o niskim stopniu aktywności scytograficzenj "

Jest czym się martwić skoro guz jest łagodny?

[missy]

Dzidek84,
Pisałam już wcześniej, że nowotwory rzadkie trzeba leczyć u fachowców od nowotworów rzadkich. Twój guz jest generalnie łagodny, ale jednak pierwszy wynik histopatologiczny był dość niejednoznaczny bo wskazywal na guz o nieokreślonym charakterze.
Naprawdę tutaj nie chodzi o jakieś szczególne odważanie się - po prostu napisz mail do kierownika kliniki w Wawie wskazanej przeze mnie we wcześniejszym poście. Absolutnie musisz mieć pewność czy obecne leczenie i badania obrazowe są właściwe.

miesaki@coi.waw.pl

Czy oprócz scyntygrafii miałeś np.rezonans magnetyczny kolana?
Jak lekarz odniósł się do zmian w żebrze? To są faktycznie jakieś zmiany pourazowe? Miałeś kiedyś jakiś wypadek, upadek, stłuczenie tej okolicy? Wykonano Ci teraz chociaż rtg?

I jeszcze jedno pytanie - masz już wynik po tej operacji?