Moja mama od lat miała problemy z czymś, co jak sądziła i jak twierdzili lekarze, było kamicą woreczka żółciowego. Miała nawet wystawione dwa lata temu skierowanie do szpitala z takim rozpoznaniem (choć tajemniczy w tym wszystkim jest fakt, że badanie USG robione w tamtym czasie nie stwierdziło żadnych kamieni a jedynie "błoto", mimo to dostała skierowanie z rozpoznaniem kamicy). Tak czy tak, moja mama do zabiegu się nie paliła, zawsze było coś ważniejszego, odkładała go i odkładała, aż wreszcie tydzień temu pojawiła się silna żółtaczka mechaniczna.
Szpital, rozpoznanie: niedrożne przewody żółciowe, w obrazie tomograficznym widać guz 6x6x10cm naciekający komorę wątroby...
Z gógla potrafię korzystać, na temat tego rodzaju guza już się naczytałem i nie mam złudzeń, ta wiadomość jest wyrokiem, możliwości leczenia brak, w grę wchodzi jedynie opieka paliatywna.
Mama przedwczoraj miała wykonaną rekonstrukcję dróg żółciowych, wstawiono jej endoprotezę i wg lekarza miało to przynieść szybką ulgę w doraźnych dolegliwościach, po czym można się będzie zająć dalszą diagnostyką guza. Niestety, ulga nie tylko się nie pojawiła, ale wystąpiły niewystępujące wcześniej bardzo silne bóle, w zasadzie już bezpośrednio po zabiegu, wg mamy one się nasilają. Jest cały czas na środkach przeciwbólowych, podawanych kroplówkowo, mama twierdzi, że one pomagają tylko na ćmiące bóle, natomiast odczuwa o wiele dotkliwiej jeszcze bóle "parte" i to one są dla niej najgorsze, a na nie te środki nie pomagają wcale. Jest weekend, na oddziale jest tylko jakiś lekarz dyżurny, kontakt z nim jest dość mizerny, jak mantrę powtarza, że w poniedziałek będzie lekarz, który wykonywał zabieg i z nim trzeba rozmawiać. Mama tymczasem twierdzi, że jej trudno wytrzymać każdą kolejną godzinę, do poniedziałku nie da rady...
Dodatkowo, nie ustępują dolegliwości wynikające wg wcześniejszych rozmów z lekarzami z owej niedrożności przewodu żółciowego, to znaczy silne, trwające od wielu dni zaparcie, żółty kolor.
Podsumowując: dlaczego te silne bóle wystąpiły bezpośrednio po operacji, skoro nie dotykała ona podobno samego guza? Czy po wstawieniu takiej protezy jest to normalne i są to bule, powiedzmy pooperacyjne, jest szansa, że one ustąpią? Czy też tak nagle i skokowo się uaktywnił sam guz (dlaczego?)?
I wreszcie - ze słów mamy wynika, że jak miała sam zabieg, dorwał się do niej najpierw jakiś starzysta, zaczął jej wprowadzać endoskop jeszcze przed podaniem znieczulenia, było to dla niej bardzo bolesne i zaczęła się szarpać i wyrywać sobie z gardła tą rurę, wtedy interweniował lekarz prowadzący, wygonił tego stażystę i poczekali na znieczulenie. Jeśli ten stażysta jednak tam został, może coś dalej też było nie tak?...
J.
[ Dodano: 2010-10-03, 11:33 ]
I jeszcze jedna, wydaje mi się, że istotna sprawa: lekarz wykonujący to protezowanie stwierdził, że nie znalazł żadnych śladów kamicy. Przyczyną niedrożności przewodu żółciowego był guz i on najprawdopodobniej powodował wszystkie dolegliwości męczące mamę od lat i składane na karb kamicy. Tym bardziej więc mnie ciekawi, czy to jest możliwe, żeby on teraz się tak nagle uaktywnił, dając tak silne dolegliwości? Skoro nie był ruszany, nie były nawet pobierane z niego żadne wycinki?
Witam miałam operacje na watrobie i nie tylko sprawa potwornego bólu kiedy leki tylko łagodzi to normalka ale co dzień będzie lepiej , błagałam żeby częściej podawali ale nie mogli .Będzie lepiej chemia zmniejszy guz i wytną przed mamą długa droga leczenia .Najważniejsze że ma wsparcie w rodzinie można wszystko znieść dla życia.
Kwestia bólu już się wyjaśniła o tyle, że nie jest on związany z samym guzem, tylko z zapaleniem trzustki, które się pojawiło jako powikłanie po protezowaniu. Podobno jest to normalne, często się zdarzające powikłanie po tym zabiegu i w przeciągu paru dni bóle powinny ustąpić. Póki co zaś... mama zaczęła dostawać Dolargan.
Co do reszty - dzięki za słowa otuchy, ale to niestety nie ten przypadek. Wg doktora google guz przewodu żółciowego umiejscowiony w tym miejscu i w taki sposób (chodzi o to naciekanie na komorę wątroby) nie poddaje się żadnemu leczeniu, wycięcie nie jest możliwe, chemia nie skutkuje, leczenie tylko paliatywne...
Witaj Jarku.P
Każdy przypadek jest inny, a dr Google nie jest Bogiem... Myślę, że przede wszystkim powinieneś się możliwie szybko zwrócić do lekarza prowadzącego, który powinien wyjaśnić przebieg operacji, opisać stan Mamy i dalsze leczenie.
Mam nadzieję, że nie bedzie tylko paliatywne. Tego Ci życzę i Twojej Mamie.
pozdrawiam cieplutko
Też trzymamy się tej nadziei. Co do lekarza - niestety jest weekend, a nasze szpitale w weekendy działają... no wiadomo, jak. Szczegółów mam nadzieję dowiemy się już jutro, jutro tez będzie pierwsza rozmowa z onkologiem, niemniej o braku możliwości leczenia takiego guza mówił już chirurg robiący to protezowanie, więc nie jest to tylko panikowanie medycznego laika, który się internetu naczytał.
Pozytywne myślenie czasem potrafi zdziałać wiele, zaskakująco dużo...
Nie możesz myśleć w ten sposób, że teraz to tylko czekanie na śmierć pozostało. Uwierzcie, że leczenie przyniesie efekt... Nic więcej nie możecie zrobić, a najgorsze co można to ściągać do siebie złe myśli...
Uwierz, naprawdę staram się myśleć pozytywnie, ale trudno mi dyskutować z faktami. Kolejny lekarz dziś stwierdził w rozmowie z ojcem, że jest to guz nie poddający się żadnemu leczeniu, chirurgiczne jest niemożliwe, a chemioterapia nie daje żadnych zauważalnych efektów w związku z czym nawet się jej nie robi. Mama co prawda jest jeszcze przed konsultacją onkologiczną, ale w rozmowie telefonicznej profesor (mniejsza o nazwisko, ordynator dużej kliniki), do którego udało ojcu się dotrzeć przez wspólnych znajomych nie pozostawił w zasadzie złudzeń.
Rozgoryczenie przeze mnie przemawia w tej chwili, ale jeśli mogę gdzieś je wylać: mama ma cały czas to wspomniane zapalenie trzustki jako powikłanie po protezowaniu. Wiąże się to ze straszliwymi bólami, od wczoraj dostaje narkotyczne leki p/bólowe (Dolargan), mdłości powodują, że nie może normalnie jeść, jest dożywiana kroplówkami. I wiecie co? Chcą ją w tym stanie wypisać ze szpitala. Najchętniej już jutro. Bo, jak twierdził lekarz prowadzący: "Ich rola już się skończyła", "Na to miejsce kolejni chorzy czekają" i "Możemy słać protesty do NFZu" (to są cytaty). A co mamy z mamą dalej zrobić? Ano iść do lekarza pierwszego kontaktu.
U nas podobna sytuacja.. Wujek od miesiąca leży w szpitalu..Przez 3 tygodnie nie mogli go zdiagnozować - USG, tomografia, markery. W końcu otworzyli - nacieki na przewody żółciowe i wnękę wątroby. Nieoperacyjne, nieuleczalne, tylko opieka paliatywna.
Wujkowi wycięto pęcherzyk żółciowy. Tyle pomogło, że żółtaczka zaczęła schodzić. Ale wykańczają go bóle krzyża.. Może to przerzuty do kręgosłupa, może ucisk nerwy (choć neurolog udział kręgosłupa wykluczył). Teraz widzę, że trzustkę też warto sprawdzić.
Nadal czekamy na wynik histopatologii - już 7 dni. Bez tego ani nie wiemy, z czym walczymy, ani jak :( Nie wiemy, czy jest gdzieś guz główny. Ordynator jest co najmniej oszczędny w opiniach, inni lekarze już wydali wyrok..
Wyć się chce :(
Że nie ma jak pomóc.
Że mimo kroplówek z narkotykiem - wujek tak cierpi..
I tak samo chcą go wypisać.. To jest normalny szpital, nie onkologiczny.
No cóż, moją mamę już wypisali, ze skierowaniem do dalszego leczenia w miejscu zamieszkania, było to skierowanie "do szpitala". Mama jest w domu, bo rejonowy szpital w jej miejscu zamieszkania najnormalniej w świecie jej nie przyjął, lekarz decydujący stwierdził, że "nie widzi takiej potrzeby", amen.
Dla jasności - mama cały czas ma jeszcze to zapalenie, przedwczoraj WBC miała na poziomie 23x10-3, antybiotyki (augmentin) brane od wypisu ze szpitala doustnie dodatkowo jej podrażniają żołądek i powodują dodatkowe dolegliwości. Jest bardzo słaba, ledwie wstaje z łóżka, bardzo mało je i generalnie, w naszej ocenie jest skrajnie daleka od osoby nie kwalifikującej się do leczenia szpitalnego. Nie liczymy na cud, tyle wiadomo, że jeśli ten guz jest złośliwy (bo tego też nie wiadomo na pewno, nie było biopsji, guz w karcie wypisu jest określony jedynie jako "prawdopodobnie neoplazmatyczny") to i tak nic się nie da zrobić, ale niech u licha wyleczą ją z tego zapalenia, niech dalsze jej życie, ile by nie miało trwać, będzie godne i choć trochę zbliżone do wcześniejszego.
Nam znajoma onkolog powiedziała, że do rodzaju nowotworu można dobrać odpowiednią terapię paliatywną. Są programy badawcze, triale które to właśnie mają na celu, ale najpierw trzeba zidentyfikować wroga..
Wujek na razie w szpitalu zostanie, bo nie mamy skąd wypożyczyć łóżka. On nie siada, nie wstaje..
Od koleżanki wiem, że to jest ciężka śmierć.. Jej babcia zmarła również z powodu takiego nowotworu.. Produkty przemiany materii stopniowo zatruwają cały organizm, więc odchodzenie jest bardzo bolesne :((
[ Dodano: 2010-10-08, 14:28 ]
Jarku, rozmawiałam dzisiaj z koleżanką, której tata zmarł na raka trzustki. Też miał bardzo silne bóle krzyżowe - właśnie od trzustki. Pomogła mu blokada nerwu - anestezjolog wstrzyknął preparat, który ten nerw zamroził i komfort pacjenta uległ zasadniczej zmianie. O ile wcześniej tylko leżał zwinięty z bólu, to potem był w stanie w miarę normalnie funkcjonować.
Jarek, rozmawiałam dzisiaj ze znajomą panią onkolog. Powiedziała, że neurolizę (tę blokadę) robi się dopiero, jak zawodzą inne sposoby. Tak samo twoja mama jak i mój wujek powinni mieć przede wszystkim dobrze dobrane leki przeciwbólowe - a to może zrobić tylko onkolog lub lekarz medycyny paliatywnej.
Do tego - jeśli nie ma nacieku lub jakiś narząd nie naciska bezpośrednio na splot nerwowy, to ta neuroliza i tak nie ma sensu. I ponoć robią ją tylko w Warszawie :(
U nas dramat. Wujka mieli wypisywać - na jego żądanie jak się okazało - ale dzisiaj jest gorzej i powiedział, że nigdzie się nie rusza.. Nadal nie wie, co jest grane. Powiedziałam rodzinie, że to najwyższy czas mu powiedzieć, bo ma jeszcze szansę załatwić swoje sprawy. Pani onkolog - na podstawie tego, co jej opowiadamy - stwierdziła, że do końca roku nie dożyje.. Ma w poniedziałek porozmawiać z lekarz prowadzącą wujka i pomóc ustawić jej leki.
Nie rozumiem tego - skoro szpital widzi, że nie znają się na tym, że leki przez nich podawane nie działają - dlaczego sami nie zwrócą się o konsultację? Dlaczego my musimy jakimiś kanałami zdobywać pomoc, żeby ktoś wreszcie fachowym okiem ocenił wyniki i dobrał mu leki?? To jest przerażające.
Mama ma skierowanie do poradni paliatywnej, tylko niestety, na tej poradni siedzi okrakiem wielka i rozdęta krowa z tablicą na kałdunie "NFZ" i dzieli miejscami wg limitów.
Skierowanie do poradni paliatywnej miała inna osoba z mojej rodziny (nie chodziło o onkologię, tylko o rozległy zawał, a zaraz potem zator mózgowy, mniejsza o szczegóły, w każdym razie wymagała ciągłej opieki i pełnej obsługi), zanim doczekała się przyjęcia w tej przychodni, zmarło się jej...
Co do Wujka - powiedzcie mu (znaczy jego najbliźsi), jak najszybciej. On się już na pewno i tak domyśla, może nie wszystkiego, ale po samych minach i zachowaniu najbliższych i omijających go szerokim łukiem lekarzach z całą pewnością wyczuwa, co jest grane, a taki stan zawieszenia i te uniki zamiast odpowiedzi na pytania o to, co mu jest są z całą pewnością bardziej męczące dla niego niż szczera prawda, jak bardzo brutalna by nie była.
A szpital - po swojej mamie widzę, że dla systemu taki pacjent to już tylko pozycja w tabelce, do jak najszybszego odhaczenia, niestety...
Do akcji wkroczyła koleżanka mamy - lekarz onkolog - i pomogła w szpitalu ustawić leki. Wujek dostaje morfinę co 8 godzin i wreszcie wyciszył się i zasnął..
Na poniedziałek umówiona jest wizyta u lekarza medycyny paliatywnej - ponoć najlepszy w naszym regionie. Prawdopodobnie zdecydujemy się na niego prywatnie - podobno nie są to jakieś duże koszty. Dowiedz się, może i u was jest to możliwe?
Jeśli wujo jutro nadal będzie się lepiej czuł (bo już tracił kontakt z rzeczywistością), to będę rodzinę męczyć, żeby mu wreszcie powiedzieli. Mam wrażenie, że okradamy go z każdego dnia :(
[ Dodano: 2010-10-10, 07:34 ]
Wujek zmarł wczoraj przed północą..
Przynajmniej w tych ostatnich godzinach nie cierpiał..
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
