Pół roku temu moja mama zauważyłą dwie gulki na szyji. Lekarz skierował ją na biopsję guzka tarczycy w związku z tym, że od lat leczy się na tę chorobę. Biopsja nic nie wykazała. Wyniki krwi, rtg były dobre. Kazał powtórzyć wyniki po 3 m-cach. I się zaczeło. Wyniki krwi nadal nie są złe i mam też czuje się bardzo dobrze, ale pod podbródkiem pojawił się kolejny guz. Ponadto stwierdzono liczne powiększone węzły nadobojczykowe i szyjne oraz drobne pod pachą. Miała pobrany węzeł z podbródka i czekamy na wynik. Niepokoi mnie jednak to, że tydzien po operacji na szyji wyskoczył kolejny guzek. Co to oznacza? Czy oznacza to bardzo szybki proces nowotworowy, czy też można mieć nadzieję, że będzie dobrze i jest nadzieja na skuteczne leczenie?
Wynik ma być w przyszłym tygodniu. Mama czuje się bardzo dobrze, nie ma żadnych objawów świadczących o chorobie. Nie ma ani potów, gorączki czy też utraty wagi. Gdyby nie te węzły to nigdy nie zauważyłybyśmy nic niepokojącego. RTG klatki też ok. Wygląda na to, cze choroba objęła głównie węzły chłonne. Tak bardzo się martwię i pozostaje mi czekać. Mam tylko nadzieję, że da się to leczyć. Dziękuję za słowa otuchy.
Niestety. Diagnoza : węzłowy chłoniak strefy brzeżnej MZL. Bardzo rzadki typ. W tym tygodniu mamę czeka TK a 12.04.2010 idzie do szpitala na chemioterapię. Skąd czerpać nadzieję, bardzo mi ciężko.Gdbym znalazała się chociaż jedna osoba, która zetknęła się z tą chorobą,proszę o kontakt.
goniu, bardzo mi przykro, że jednak okazał się to jednak gad.Alę będziemy walczyć
Na pewno nie jest Ci łatwo, doskonale Cie rozumiem. Ale trzeba przestawić swój tok myślenia z tryby załamania na tryb walki.
Skąd czerpać nadzieję? Z naszego Forum, a co A tak na poważnie, nie jesteś sama w tej chorobie, jest nas więcej. Po to jest to Forum, żeby sobie pomagać i wspierać w trudnych chwilach. Na początku zawsze jest szok i rozpacz. Z czasem Człowiek przyzwyczaja się do myśli życia z chorobą, przyzwyczaja się bo poprostu musi. Trzeba żyć dalej i walczyć, bo jest o co!!
Faktycznie jest to dość rzadki typ choroby, nie wiele jest na ten temat informacji w języku polskim.
Czy lekarz mówił coś o biopsji szpiku kostnego? W tym typie chłoniaka często dochodzi do zajęcia szpiku kostnego i powinna ona być wykonana (zresztą jak w każdym przepadku chłoniaka). Pozwoliło by to ocenić stopień zaawansowania choroby.
Dzięki za dobre słowo. Najbardziej jestem przerażona tym, że choroba zaczęła się faktycznie w lipcu ubiegłego roku. Zdałam sobie sprawę, że straciłam kupę czasu. Teraz boję się, że może być za późno.Póki co lekarz skierował na TK jamy brzusznej i klatki piersiowej. O biopsji szpiku też mówił,ale chyba to badanie zostanie już wykonane w szpitalu. Mam jednak wrażenie, że pomimo ogólnego dobrego samopoczucia mamy i w miarę dobrej morfologii coś się zaczyna z nią dziać. Odczuwa ostatnio bóle brzucha, co może wskazywać na powiększenie śledziony lub żołądka. Na szczęście inne typowe objawy dodatkowe nie występują. Zastanawiam się jednak, w którym momencie przy chłoniakach pojawia się zła morfologia i OB.
Mam koleżankę (poznałyśmy się jak, leżąc razem na oddziale) chorą na ziarnicę złośliwą (inny typ chłoniaka).Też dość długo chodziła z powiększonym węzłem chłonnym, bo wielu lekarzy wciskało jej, że to od zmian skórnych a to, że od czegoś.Trwało to dobrze ponad pół roku. Na szczęście okazało się, że choroba nie jest bardzo zaawansowana. Przez cały czas morfologie i OB miała bardzo dobre.
Podejrzewam, że zmiany w morfologii pojawiają się w momencie zajęcia szpiku kostnego.
Na ocenę choroby poczekajmy, aż będą wyniki TK. Kiedy dokładnie macie badanie, bo nie wiem kiedy mocno kciuki trzymać.
To optymistyczne, co mówisz. Faktycznie gdzieś czytałam, że generalnie ten chłoniak należy do grupy o małej złośliwości i rozwija się wolno. Teraz więc najważniejsze jest to, w jakim stopniu zaawansowana jest choroba. Pierwszą TK (jamy brzusznej) mama ma we wtorek, kolejną (klatki piersiowej) zaraz po świętach. Wyniku nie będę znała, bo ma przyjść bezpośrednio do szpitala, w którym mama będzie leczona. Termin przyjęcia do szpitala 12.04.2010 r. Dopiero wtedy coś się dowiem. Teraz pozostaje mi mieć nadzieję i czekać. Najgorsza ta bezsilność. Trzymaj kciuki Zuziu. Pozdrawiam.
Goniu doskonale Cie rozumiem, tez tak mam, że każde, nawet najdrobniejsze badanie krwi to już stres, a nóż coś znów będzie nie tak, albo gorzej niż ostatnio.
Witam po dłuższej nieobecności na forum. Chciałam się podzielić swoimi przemyśleniami w walce z chorobą. Jak narazie cieszę się remisją choroby i wracam do normalnego życia. Nadal walczymy z różnymi powikłaniami leczenia. Po naświetlaniach mama ma silną osteoporozę, która spowodowała połamanie kręgów kręgosłupa, ale dzielnie się trzyma i nie załamuje się. Chociaż po drodze nie obyło się bez psychiatry, bo bezpośrednio po leczeniu przyszedł moment załamania. Teraz wszystko jest na dobrej drodze. Wiem, że żyjemy z bombą, która w każdej chwili może wybuchnąć, ale cieszymy się każdym dniem, który udaje nam się wydrzeć kostusze. Wiem jedno, że nie można tracić nadziei, nawet jeśli rokowania są nie najlepsze. Każdy dzień jej życia jest dla mnie darem, z którego się cieszę. I wciąż żyję nadzieją, że będzie dobrze.
Dobre wieści! Oby tak dalej.
Kciuki trzymamy i cieszcie się sobą, jak najdłużej!
Pozdrawiam serdecznie również z JG ;-)
_________________ --
Bernadeta
...nadzieja ma skrzydła, przysiada w duszy i śpiewa pieśń bez słów, która nigdy nie ustaje, a jej najsłodsze dźwięki słychać nawet podczas wichury...
Mama 08.01.2012r [*]
Tato 13.08.2013r [*]
moj tata tez niedawno zachorował na nowotwór krwi. na poczatku był to wielki szok i rozpacz. teraz juz troche lepiej jest umiemy z tym zyc i nawet tata opowiada nam o pobytach w szpitalu i naewt o rozmowach z lekarzem. ciesze sie ze jest lepiej. tzrymam kciuki
Dziękuję za dobre słowo. a_skowro taka drobna uwaga z autopsji. Jeśli Twój tata będzie poddany naświetlaniom to po skończonych cyklach trzeba koniecznie zadbać o stan kości. Naświetlania mogą naruszyć strukturę kości co może doprowadzić do silnej osteooporozy. Tak się niestety stało w przypadku mojej mamy. Teraz przyjmuje zwiększone dawki wapna, ale trochę jest już za późno. Oczywiście nie sugeruję, żeby przyjmować coś na własną rękę, ale po skończonym leczeniu warto zapytać o to lekarza i przebadać kości, żeby czegoś nie przegapić tak jak ja.Trzymajcie się cieplutko.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum