Jakis czas temu zglosilam propozycje utworzenia dzialu ozdrowiency. Napisalam tak: Wydaje mi sie, ze dla wielu osob taki dzial moze okazac sie przydatny i ciekawy. W kazdym razie ja nie bardzo wiem gdzie pytac np. o HTZ, dolegliwosci jelitowe po naswietlaniach, gdzie najczesciej i po jakim czasie dochodzi do wznowy itd itp.
Przyznam szczerze, ze ogrom cierpienia, strachu jakie zawarte sa w wielu historiach powstrzymuje mnie przed zadawaniem pytan czy inicjowaniem watkow dot skutkow ubocznych czy jakosci zycia po leczeniu. Wydaje mi sie, ze jesli taki dzial zostanie wydzielony wiele osob "ozdrowialych"do niego zagladnie, a chorych natchnie nadzieja, bez razacej sprzecznosci z tymi wlasnie trudnymi watkami.
Dzial nie powstal, stad moj temat.
Po uslyszeniu "remisja" najpierw jest euforia, potem strach przed wznowa. A dolegliwosci po leczeniu nadal trwaja, niekiedy nasilaja sie i bywaja powodem powaznych komplikacji. Kobietom po "moim raku" RSM po naswietlaniach robia sie przetoki, menopauza bardzo bardzo komplikuje zycie lub wrecz uniemozliwia normalne funkcjonowanie. My - pacjenci z remisja - nie mamy "swojego miejsca", gdzie moglibysmy porownac leczenie skutkow ubocznych, podzielic sie doswiadczeniami z zakresu np. diety. Stad moj temat.
Ja osobiscie ciagle zmagam sie z pobolewaniem w obrebie miednicy; wiem, ze podobnie ma Aina. Dokuczaja mi takze jelita. Lekarze staraja sie temu zaradzic, z dobrym skutkiem - jest coraz lepiej, ale ja czasami lapie dola - chcialabym juz calkim normalnie funkcjonowac a tu ciagle jakies ograniczenia. Mam szczescie miec wokol siebie wspanialych lekarzy, lecz nawet oni nie chce mi odpowiedziec na pytanie - czy i kiedy dolegliwosci mina. Moze wiec tutaj znajde odpowiedz?
Moja mama (więcej w wątku http://www.forum-onkologi...icy-vt1235.htm) czasem ma problemy żołądkowe. Nie może sobie pozwolić np. na śliwki czy winogrona ze skórką, bo ma bóle żołądka i czasem biegunki. Poza tym innych skutków ubocznych na szczęście nie obserwujemy
Aniaha, popieram i podpisuję się pod propozycją obiema rękami. Ja też mam różne dolegliwości po leczeniu radioterapią i chemioterapią. I w sumie nie wiem czy powinnam pisać o nich i pytać o wszystko w swoim wątku, czy też może w innym miejscu. No ale gdzie? Raz próbowałam, ale nikt nie odpowiedział ani nie podjął tematu. Miałam raka z tej drugiej strony, ale jednym z licznych skutków ubocznych jest na przykład menopauza. Jakoś to nie pasuje w dziale "nowotwory szyi, głowy, nosa i gardła..." Ale miewam też z kolei nawracające infekcje grzybicze jamy ustnej oraz nieciekawe problemy z uzębieniem. Że o innych skutkach oraz na przykład defektach kosmetycznych, chyba nieodwracalnych nie wspomnę. I też zadaję sobie pytanie czy ja kiedyś jeszcze będę mogła funkcjonować znowu jak normalny człowiek, czy już może nigdy? Czy przestanę się bać? Czy powinnam przestać się bać? Nowych chorych i forumowiczów przybywa. Głupio jakoś uskarżać się czy pytać - o zdawać by się mogło - błahostki, po tym co się już przeszło i w obliczu tylu tak poważnych problemów wokół, ale chciałoby się z kimś pogadać, wymienić doświadczeniami, uzyskać jakieś wsparcie i poradę. Nie jesteśmy juz w stanie śledzić wszystkich wątków na bieżąco. Może więc pomysł z takim działem dla ozdrowieńców nie jest wcale głupi. Tylko jak miałby on wyglądać? Mamy utworzyć w nim równoległe wątki, czy raczej pogrupować się tematycznie, dla jakiegoś porządku, np. menopauza, kserostomia, problemy z trawieniem, dieta itd. Jak to widziasz, Aniaha? No i co na to moderatorzy i szanowna administracja?
Z watku "zmiany" wiemy juz, ze administracja patrzy przychylnym okiem, uzbrajamy sie wiec w cierpliwosc, a na razie, mozemy sobie tutaj ponarzekac. No bo, nie wiem jak Ty, ale ja narzekam. Nie jest to zrzedzenie, przeszczesliwa jestem, ze wyszlam z bagna i swiat wielbie potrojnie, tylko niecierpliwie sie, czasami boje...
Na temat wznow bardzo malo informacji znajduje w necie. A chcialabym wiedziec, czy rzeczywiscie w przypadku wznowy moje szanse sa zerowe czy prawie zerowe. No bo jak rozumiec sformulowanie "zle rokowania"?
Zoi, nasze raki zupelnie inne, za to wspolna menopauza. Jak sobie radziesz, bierzesz hormony, jesli jak to jakie? Ja wcieram sobie codziennie jedna doze zelu Estreva. I nie wiem co zrobic, bo jedna doza zaczela byc niewystarczajaca, menopauza "przebija" sie przez HTZ. Niestety odkad biore hormony bardzo pogorszyla mi sie cera. Jesli zwieksze dawke, ilosc pryszczy tez sie zwiekszy? A moze powinnam/moge zmienic Estreve na cos innego?
Nie mam gotowego pomyslu, jak dzial ozdrowiencow czy zdrowiejacych mialby wygladac. Moze niekoniecznie pogrupowany wg rodzajow raka, lecz podobnych dolegliwosci lczyli jak piszesz - tematycznie?
Mi czasem brakuje po prostu perspektywy, jak zapatrywac się na moją sytuację. Nie mogę uznać się za zdrową, ale przecież wszystko jest dobrze. Czy to już etap, który można nazwać remisją? Czy może jeszcze trzeba na to rok kontroli?
Nie chcę narzekać, ale przecież mamy czasem prawo czuć się w dołku. Większości z nas życie stanęło na głowie i teraz usiłujemy się pozbierać.
Więc miejsce, gdzie można podzielić się wrażeniami z innymi "przetrwalnikami" będzie bardzo pomocne w tym trudnym zadaniu
Poli,
remisja chyba tak, czy juz calkowita? To chyba nalezy do lekarza nazwanie naszego "stadium"? Moj dr Kocur wpisuje mi na skierowaniu na badania - RSM - rémission complète. Na poczatku nosilam kopie tego papierka w portfelu i co jakis czas wyciagalam by sobie popatrzec...
Przetrwaliniki, nazwa super.
To jest troche tak, ze my - remisyjni (o, tez wymyslilm nazwe) mamy sie cieszyc, dac odetchnac rodzine i wracac do "normalnosci". I my to wszystko robimy. Tylko ze "rak" siedzi nam dalej w glowie, a skutki uboczne zmieniaja, jesli nie wszystko, to wiele.
Proponuję nie zakładać tam 'własnych' wątków tylko wątki tematyczne - nawiązujące do konkretnych problemów - wynikających np. z przebytego leczenia onkologicznego. Np. wątek "MENOPAUZA po leczeniu onkologicznym". Albo: "WYLECZENIE? Kiedy można tak to nazwać?" ; zresztą, co ja Wam tu.. - same najlepiej będziecie wiedziały jakie tematy warto omówić, bo z danymi problemami po prostu się zmagacie.
Pozdrawiam cieplutko!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
lczyli jak piszesz - tematycznie?
Moj dr Kocur wpisuje mi na skierowaniu na badania - RSM - rémission complète. Na poczatku nosilam kopie tego papierka w portfelu i co jakis czas wyciagalam by sobie popatrzec...
