Kochani,
Moja Mama ma zdiagnzowanego niedrobnokomórkowego raka płuc (obu) z przerzutami na węzły i wątrobę. Stan jest bardzo poważny, niedługo zaczyna pierwszą chemię. Chciałbaym aby ktos podzielił się ze mna swoim doświadczeniem jak mogę Mamie pomóc w dusznościach i napadowych atakach okropnego kaszlu. Oddycha się jej z dnia na dzien coraz gorzej, napady kszalu trwają coraz dłużej. Jest przestraszona, bo nie może oddychać. A my potwornie przerażeni z nią. Prosilismy o leki w szpitalu na oddziale chorób płuc - odesłali do onkologa, onkolog do pulmonologa, ten znowu do onkologa, który przepisał paracetamol z kodeiną w postaci musujących tabletek, po którym Mama wymiotuje, bo jest na paracetamol uczulona. A lekarz rodzinny w ogóle nie chce się tego tknąć i też odsyła w kosmos. I tak wkółko. Jak mogę pomóc Mamie, żeby jako tako wytrwała do czasu podania pierwszej chemii? Na przyjęcie w poradni paliatywnej też trzeba czekać. Jedyne co nam towarzyszy to lęk, niewiadomo, brak roeintacji i zainteresowania nami, odsyłanie wieszczne do koljenych drzwi. A każdy dzień to wieksze cierpienie...
Sylwia, witaj
czy mama przyjmuje sterydy? Jeśli tak, w jakiej dawce? Nie macie koncentratora tlenu? Jaki to kaszel - z wydzieliną, czy suchy? Kiedy podana zostanie chemia?
Dziękuję za szybką pierwszą odpowiedź. Mam nie dostaje jeszcze absolutnie nic. Żadnych sterydów. Nie mamy tlenu. Była na pierwszej konsultacji u onkologa, na którą oczywiście długo czekała po diagnozie. Po tej konsultacji musi czekac kolejne dwa tygodnie na przyjęcie na oddział na pierwsza chemię. Na moje pytanie zadane lekarzowi podczas konsylium - jak możemy pomóc - nie dostaliśmy żadnej odpowiedzi. Jesteśmy bez lekarstw, bez informacji, bez niczego. Nawet nie udzielono nam informacji czy po przyjęciu na oddział poza chemią jakoś będą leczone objawy. NIC.
Kaszel jest bardzo bardzo suchy z tego co zaobserwowałam. Napadowy, bardzo ostry. Oddech spłycony i widzę, że ciężko się mamie oddycha. Widzę, że kaszląc całą nią po prostu "trzepie". Musi wykaszleć atak i na chwilę jest spokój.
Czy mama była osłuchiwana w ostatnim czasie? Mamy bardzo mało danych, żadnych wyników, nie wiemy, czy są choroby współistniejące (kardiologiczne?)
Nie wiemy, czy nie ma stanu zapalnego oskrzeli lub płuc, trzeba dostać się choćby do internisty, jeśli niemożliwa jest obecnie wizyta w poradni paliatywnej (na kiedy wyznaczono Wam termin?), osłuchanie i ew. RTG klatki piersiowej, wykluczenie infekcji, w ostateczności wizyta prywatna - mama nie może się męczyć.
Dobrze byłoby zrobić morfologię z rozmazem i CRP - choćby prywatnie, to nie jest wielki wydatek, a może być pomocne w podjęciu odpowiedniego postepowania.
Jesli okaże się, że jest to infekcja, podany zostanie antybiotyk, poza tym konieczne jest włączenie sterydów, ulga powinna być natychmiast, być może jest to czas na wypożyczenie koncentratora tlenu.
Dobrze byłoby także wykluczyć ZŻGG, na kaszel być może zostanie przepisany syrop Thiocodin.
Musicie się dostać do lekarza, choćby prywatnie i nie można z tym czekać.
[ Dodano: 2014-06-16, 11:04 ]
Sylwia,
spisz sobie to co masz w moim poście, podczas wizyty dobrze byłoby, żeby ktoś był z mamą, zadawajcie pytania, dopytujcie jak można jeszcze pomóc, niestety - wyrzucani drzwiami, musicie wchodzić oknem. Nauczysz się tego i będziesz mamie bardzo pomocna.
Trzymam kciuki, daj znać po wizycie.
[ Dodano: 2014-06-16, 11:11 ]
Jeszcze jedno - nie jesteście pod opieką hospicjum domowego - jesli macie zalecenie chemioterapii paliatywnej, zgłoście się do hospicjum domowego, organizacja pierwszych wizyt może troche potrwać, zatem nie ma na co czekać.
Jestes jedyną osobą, która udzieliła mi jakiejkolwiek rzetelnej i sensownej odpowiedzi. Jak do tej pory byłam z Mamą obecna przy każdej rozmowie ale dla nas jest to tak nowa sytuacja, że nawet nie wiem o co mogę zapytać. Uczę sie teraz tego wszystkiego od podstaw. Mama była osłuchiwana w ostatnia środę i czwartek - przez dwóch różnych lekarzy. Każdemu mówiliśmy o dusznościach. Żaden nie powiedział, aby był tam jakikolwiek stan zapalny. Na prosbę - zapiszcie coś, ulżyjcie, pomóżie - wypisano paracetamol z kodeiną - który tylko zaszkodził. Ostatnie RTG klatki było robione z miesiąc, może 1,5 roku temu na etapie diagnozowania w szpitalu. Nie wykazało żadnych stanów zapalnych. To chyba po prostu choroba się rozwija. Myślę, że wizyta w poradni możliwa będzie dopiero za tydzień ... nie wcześniej. O ile nie zbiegnie się z terminem przyjęcia na oddział. Chciałam po prostu pomóc jej teraz doraźnie zanim jakaś mądra głowa wdroży konkretne środki. Nie mogę patrzeć jak się meczy, a wszędzie każą czekać.
Sylwia,
istnienie uczulenia na jakikolwiek lek należy zgłaszać, by uniknąć opisanej powyżej sytuacji.
Jak napisałam - jeśli nie możecie uzyskać pomocy u lekarza POZ (w razie wizyty na której mama nie otrzyma żadnej pomocy, choćby recepty na steryd, poproście o odmowę udzielenia jej na piśmie), pozostaje wizyta prywatna nawet u internisty.
Działajcie, nie odkładajcie tego do jutra. Dasz sobie radę, zeszyt w którym będziesz spisywać konkretne pytania, bo w czasie wizyty wiele rzeczy ulatuje, i walczcie. Początkowa niemoc jest zrozumiała, ale to się zmieni, zwłaszcza, że aktywnie szukasz pomocy.
Jeśli dłużej zagościsz na tym forum, a uważam, że wiele osób tutaj będzie w stanie pomóc, proszę, zamieść wyniki badań mamy, będzie łatwiej odnieść się do ew. pytań i wątpliwości.
Po Twojej odpowiedzi, kiedy uzyskałam wreszcie jakiś pogląd, zadzowniłam do poradni medycyny paliatywje i wybłagałam termin już na tą środę. Wszlkie wyniki odczytam i zamieszcze, jak dostane je od innych domowników. Na nieszczęście, mieszkam w innym mieście i jestem teraz ciagle w drodze. Myślę, że z tą wiedzą, ciężko będzie lekarzowi mnie zbyć. Ale jestem dobrej myśli i wierzę, że lekarz w tym miejscu naprawdę pomoze i okaże chęć dialogu. Dziękuję. Będę się dzielić swoim doświadczeniem, może to komuś również wskaże kierunek.
Dużo siły Ci życzę i samych życzliwych, empatycznych, kompetentnych lekarzy na Waszej drodze.
Nie zniechęcaj się i przede wszystkim nie daj się zbyć, nie słuchaj zdawkowych, tylko wymagaj wyczerpujących odpowiedzi na swoje pytania.
Ja niestety nie mam najlepszych doświadczeń jeśli chodzi o lekarzy w CO, obyś Ty miała lepsze.
Tu na forum znajdziesz wiele ważnych wskazówek, informacji zarówno w swoim jak i w innych wątkach, postaraj się przestudiować ich jak najwięcej.
Sylwia, podzielę się tu swoim doświadczeniem, tzn gdy opiekowałam się mą mamą.
Zanim dostała pierwszą chemię bardzo kasłała, miała drp też z przerzutami do watroby i węzłów. Męczył ją okropny kaszel i duszności. Pani onkolog kazała jej brać systematycznie tiocodin 3xdziennie - oczywiście po zbadaniu i wykluczeniu tego o czym pisze Ptaszenio, wypożyczyliśmy też koncentrator tlenu oraz skonsultowaliśmy się z lekarzem pulmonologiem. Pani dr przyszła do domu, obsłuchała i przepisała inhalacje i leki które dodatkowo miały polepszyć mamie oddech. Wiedzieliśmy ze te leki za bardzo nie pomogą, że najleszym lekarstwem będzie chemia, ale moja mama naprawdę wierzyła w te inhalacje i brała je przez cały czas chemii. Oczywiście pani onkolog była poinformowana o tym i wyraziła zgodę, bo jednak to ona ma w trakcie leczenia onkologicznego zdanie decydujące.
Kaszel oczywiście zaczął stopniowo ustępować z kolejną chemią było coraz lepiej, bo zmniejszał się guz w płucu.
Na dusznosci pani onkolog po pierwszej chemii podała też morfinę w malutkiej dawce na początku, którą potem przepisywał już lekarz z hospicjum. Morfina działa też p/dusznościom.
Sylwia, tak było z moją mamą.
Mam nadzieję że lekarze pomogą Twej mamie, by mniej cierpiała. Na pewno znajdą własciwe rozwiązanie i dopasują odpowiednie leki. Historie naszych bliskich są jedynie jakąś wskazówką.
Pozdrawiam.
Magda
Dziękuję Magda. Wasze odpowiedzi mnie uspokajają. Dają mi wiedzę, która pozwala mi też świadomiej rozmawiać z Mamą. Liczę, że zarówno lekarz medycyny paliatywnej a później i onkolog przyniosą ulgę. Choć na jakiś czas.
ja ze swojej strony dodam, ze twojej mamy nic nie musi bolec, pamietaj o tym i nie daj sobie wmowic, ze jest inaczej. Pisze o tym, bo sporo jest postow tu, na forum, gdzie niestety pacjenci z rakiem cierpia, boli ich bardzo.
Pamietaj, ze sa lekarstwa w obecnych czasach p/bolowe i to bardzo dobre.
Zycie bez bolu jest bezcenne i mozliwe.
Poradnia Leczenia Bolu musi byc - specjalista medycyny paliatywnej (nie zwykly onkolog).
Na tyle jestem juz zorientowana aby z pełną odpowiedzialnością powiedzieć, że lekarze po prostu nie informują pacjentów o możliwościach. Pytaliśmy, prosiliśmy - zapiszcie coś - mamę boli. Nic. Odsyłanie pacjenta od drzwi do drzwi w takim stanie to dramat. Dopiero szukanie informacji na własną rekę, forumowicze, jakieś drobne podopowiedzi pokazały co, gdzie i jak można. Wystarczyło słowo lekarza - skorzystajcie Panie z poradni opieki paliatywnej. I już dwa tygodnie temu Mama nie męczyłaby się. Dziękuję Moi Drodzy.
tam-tam-taram napisał/a:
sylwia.ka,
ja ze swojej strony dodam, ze twojej mamy nic nie musi bolec, pamietaj o tym i nie daj sobie wmowic, ze jest inaczej. Pisze o tym, bo sporo jest postow tu, na forum, gdzie niestety pacjenci z rakiem cierpia, boli ich bardzo.
Pamietaj, ze sa lekarstwa w obecnych czasach p/bolowe i to bardzo dobre.
Zycie bez bolu jest bezcenne i mozliwe.
Poradnia Leczenia Bolu musi byc - specjalista medycyny paliatywnej (nie zwykly onkolog).
Odsyłanie pacjenta od drzwi do drzwi w takim stanie to dramat. Dopiero szukanie informacji na własną rekę, forumowicze, jakieś drobne podopowiedzi pokazały co, gdzie i jak można.
[/quote]
Zgadzam się.
Na pewno są w naszym kraju, lekarze z powołania, tacy, przy których pacjent - zwłaszcza ten ciężko chory, czuje się ... bezpiecznie.
My na takich nie trafiłyśmy, niestety, teraz nie ma już co tego roztrząsać, ale będę zawsze i wszędzie i wszystkim radzić, aby traktowali lekarzy tak jak współużytkowników dróg .... zgodnie z zasadą : "ograniczonego zaufania" !
Dlatego właśnie Sylwia, szukaj, pytaj i czytaj tu na Forum i gdziekolwiek, tak aby dowiedzieć się jak najwięcej, żeby pomóc Mamie i sobie.
I informuj nas na bieżąco.
sylwia.ka,
Jeśli nie było żadnych objawów wcześniej to Mama ma duszności i kaszel z powodu drażnienia oskrzeli przez nowotwór. Nie pomogą tu sterydy wziewne, nie pomogą antybiotyki. Mogą pomóc leki przeciwkaszlowe (np. kodeina) i dlatego dostaliście preparat paracetamolu z kodeiną - żeby powstrzymać ataki kaszlu. Jest to podstawowy lek w kaszlu nieproduktywnym, a uczulenie na paracetamol zdarza się bardzo rzadko - lekarz nie mógł wiedzieć, że akurat Twoja Mama jest uczulona.
Rentgen klatki piersiowej nie bardzo ma sens, bo jeśli nawet byłby stan zapalny, to najprawdopodobniej w miejscu lokalizacji guza, a tym samym mógłby nie być widoczny na zdjęciu.
W tej sytuacji najlepszym wyjściem byłoby podanie długodziałającego preparatu kodeiny - co 12 godzin. Powstrzyma ataki kaszlu, podziała przeciwko duszności. Jeśli kodeina będzie nieskuteczna - można pomyśleć o małych dawkach morfiny - bardzo skutecznych w znoszeniu uczucia duszności.
Zaznaczam jeszcze raz - takie postępowanie ma sens, jeśli nie ma chorób towarzyszących, np POChP, która występuje u palaczy papierosów. W przypadku POChP lub innych chorób współistniejących terapia będzie uzupełniona dodatkowymi lekami.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
