[ania ang]

witam
trafiłam na forum gdzie mozna uzyskać wiele cennych informacji, co zacheciło mnie do zwrócenia sie z prosba o pomoc.
moja mama okolo 3 miesiace temu trafila do lekarza z dziwna dolebliwoscia: bekanie
tak tak
powietrza bylo na tyle duzo i tak meczoce stalo sie jego wydalenie buzią ze skusila sie na wizytę u lekarza
zdziwienie przypadłościa ze strony medyków było ogromne, skierowano ją na gastroskopie która wykazala zakazenie bakteriami beztlenowymi i helikob....
oraz na usg mówiace ze obecne sa kamienie w woreczku zołciowym , otłuszczona watroba oraz miesniakowata macica.

w zwiazku z macica trafiła do ginekologa
okazało się ze macica jest ogromna, mięsniaki również ( 18 cm średnica najwiekszy i jak sie wyrazila Pani dr "aglomeracje innych")
zrobiono mamie zabieg i pobrano wstepnie próbki do badań zeby ocenic i wyznaczyc termin operacji usunięcia narządów rodnych (mama ma 60 lat)
wyniki wyszły ok
termin operacji wyznaczono na 13.04.2011
w trakcie operacji ku zaskoczeniu wszystkich pojawily sie komplikacje, ze wzgledu na ryzyko uszkodzenia pecherza nie usunięto wszystkiego.
badanie hist-pat wykazalo miesniaka gładkokomórkowego
guz jest raczej nieoperacyjny skoro lekarze nie dali rady go wyciać
we wtorek miała mama ma konsultacje u radiologa
wyznaczono termin tomografii i ustalono naswietlania za 6 tygodni przez 6 tygodni

za 2 tyg w centrum onkologii w warszawie umówiona jest na konsultację z chirurgiem onkologii

wynik hist-pat po operacji rozszyfrowała dzieki swojej uprzejmości Pola z forum za co bardzo dziekuje i dołączam do postu

Wynik tłumaczenie:
108959 -nr próbki oznacza trzon macicy - endometrium zanikowe
108960-108962 - nr próbek oznaczające guza, trzon guza i dno guza - mięsak gładkokomórkowy (leiomyosarcoma) macicy o liczbie mitoz 5-10 na 10 pól widzenia*
108963 - nr próbki oznacza cieśń - naciek nowotworowy rozlany na śluzówkę cieśni (cieśń to część macicy - przejście trzonu w szyjkę)
108964 - dolny brzeg cięcia wolny od tkanki nowotworowej, jednak wąski (co może sugerować za wąski)
108965 - przymacicze lewe wolne od tkanek leiomyosarcoma
108966 - przymacicze prawe - naciek nowotworowy (leiomyosarcoma) przymacicza prawego z zatorem nowotworowym naczyń (krwionośnych) przymacicza (nie jestem ekspertem ale wydaje mi się że to jest właśnie miejsce w którym nowotwór nacieka na pęcherz)
108967, 108968 - jajnik lewy, jajowód lewy - zanik włóknisty jajnika i jajowodu. Małe torbiele surowiczne jajnika.
108969 - przerzut - naciek na jajnik prawy
108970 - jajowód prawy - zanik włóknisty

*liczba mitoz 5-10/10 służy do oznaczenia typu guza (5 lub więcej mitoz/10 HPF + atypia komórkowa - leiomyosarcoma)



w kielcach onkolog rozłozył ręce dodajac ze trudno bedzie mamie pomóc
nie wierze ze tak jest tym bardziej ze mama dobrze sie czuje , miewa wprawdzie stany gdzie brakuje jej sił i męczy nadal uporczywe bekanie ale nie wyglada na osobe dla której nie ma ratunku.

nic mi nie wiadomo na temat przerzutów ( naciek na jajnik ale nie wiem czy naciek to przerzut)
zostawiono mamie szyjke macicy
reszte wycięto


prosze o wskazówki i pomoc w pozytywnym mysleniu
za wszelka pomoc i rzyczliwosc dziekuje i życze wszystkim z calego serca aby walka z miesakiem zakończyła sie sukcesem
[

[voli]

Witaj Aniu ,

Ktoś kompetentny w medycznej ocenie wyników Twojej Mamy na pewno niebawem odpowie w tym temacie. Wiem, że to dla Ciebie i Mamy zaskoczenie i wiem jak to wszystko brzmi... . Rak, nowotwór... . Przede wszystkim nie można się załamać. Trzeba robić co tylko się da i walczyć z tą chorobą. Będę śledził Twój temat i będę trzymał za Was kciuki. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Gdybym mógł pomóc to pisz na PW.

Pozdrawiam,
Tomek

[Viola]

Aniu, a gdzie Twoja mama miała zrobioną operację? W Kielcach, czy w Warszawie?
W Warszawie, w Centrum Onkologii Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie jest Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości zajmująca się chorymi z mięsakami, więc jeśli tam mama ma skierowanie na konsultację do onkologa, to na pewno jest dobry kierunek, bo mają doświadczenie.

Ja mam leiomyosarcoma, G2.
Operowana byłam dwa razy (Bydgoszcz i Warszawa) i ze względu na naciekanie nowotworu na naczynia biodrowe - nie wycięto wszystkiego, operacje nie były radykalne.
Ponieważ mój przypadek był rozpatrywany jako ginekologiczny (chociaż chyba nie do końca tak jest, bo jest to guz przestrzeni zaotrzewnowej), to byłam leczona w Bydgoszczy i w Warszawie w ramach klinik ginekologicznych, gdzie w Warszawie miałam to szczęście korzystać z wiedzy i życzliwości profesora Mariusza Bidzińskiego (kierownik kliniki ginekologicznej w COI w Warszawie), który mi bardzo pomógł (wszystko w ramach NFZ, żadnych prywatnych wizyt).
To on (i wcześniej Poli z forum, która również miała do czynienia z prof. oraz Zuza) powiedział mi, że przy tych mięsakach jakieś rezultaty daje leczenie gemcytabiną (gemzar) w połączeniu z docetaxelem. Ja jestem właśnie na początku takiego leczenia.

Leczę się (dwie operacje) od września 2010 roku, więc nie mam jeszcze dużej wiedzy i doświadczenia, ale jedno zauważyłam, że trzeba trochę filtrować wiadomości od lekarzy i dużo się samemu rozglądać. Aniu, warto nawet rozmawiać tutaj na forum, bo inni mogą podpowiedzieć Ci, jakich rzeczy możesz wymagać od lekarza, jak z nimi rozmawiać, do kogo się zwrócić itd. Lekarze to też ludzie i naprawdę na różnych można trafić. Np. na po prostu zmęczonych akurat tego dnia, gdy będą z Tobą i Twoją mamą rozmawiać...
Myślę, że musisz się oswoić z myślą, że będzie potrzebne dużo czasu na załatwianie różnych spraw, sprawdzanie, badania, jazdy itd.
Pacjentów z tymi chorobami jest naprawdę bardzo dużo, więc trzeba też samemu zadbać o pewne rzeczy, bo lekarze nie są w stanie poświęcić odpowiednio dużo czasu na rozmowę z pacjentem. No chyba, że będzie Cię stać na prywatną wizytę u dobrego onkologa - pewnie tutaj jest trochę inaczej, ale ja leczę się w ramach NFZ.

Wierz mi, że w perspektywie życia, to wszystkie dolegliwości związane z leczeniem, jak np. wypadanie włosów podczas chemii, wymioty itd. są naprawdę błahostką - człowiek potrafi wiele znieść i wiele zaakceptować!
Jeżdżąc na leczenie widzę wiele kobiet i mężczyzn, którzy przecież się leczą na raka, nowotwór i nie są to ludzie, którzy wyglądają beznadziejnie (chociaż nie zawsze mają tak dobre wyniki, by np. podać im chemię), więc na pewno nie jest tak, że jak już taka diagnoza, to tylko położyć się i czekać na koniec. Trzeba walczyć, pchać to wszystko do przodu i nie myśleć o złych scenariuszach. Trzeba robić wszystko, co można, modlić się i działać. No i powiem twardo, ale myślę, że prawdziwie: nie liczyć na szybkie rezultaty, tj. np. że kilka miesięcy i będzie, jak by choroby nigdy nie było albo znaczna poprawa. Może być różnie, to nie jest krótki proces leczenia, to nie katar.
Wiem, że to duże obciążenie dla rodziny, ale najważniejsze jest aby móc w ogóle działać, aby móc w ogóle się leczyć.
Ważne, że Twoja mama jest teraz ogólnie w dobrym stanie, zwłaszcza po operacji.

Jeśli cokolwiek będę mogła pomóc Tobie i Twojej mamie, to pisz tutaj w wątku albo na priv.
Ja mam jeszcze małą wiedzę, a np. Poli, Zuza i inni mogą Ci więcej pomóc, ale - jeśli i ja, w miarę swoich możliwości mogę pomóc, to zrobię to.

Trzymajcie się Aniu z Mamą, potrzebne Wam będzie wsparcie, siła do działania i przezwyciężania trudności, więc ich właśnie życzę.
Pamiętaj, że nie jesteście jedynymi osobami z tym problemem, że codziennie wiele osób walczy o siebie lub walczy o życie bliskich.
Jesteśmy z Wami, a razem jest łatwiej działać.

[ania ang]

dzieki wielkie za słowa otuchy, mama była operowana w Starachowicach, po kilku konsultacjach w Kielcach jutro jedziemy na pierwsza do warszawy do CO im. marii C.-S.
kilka dni temu mama miala tomografie jednak nie podano zadnych informacji w zwiazku z tym , tylko oznaczono na brzuchu obszar do naswietlen,
pojawila sie jednak bardzo pozytywna informacja a mianowicie uporczywe bekania które najbardziej urzykrzało mamie kazdy dzien znaczaco sie zmniejszylo. Można nawet powiedziec ze ustapilo!!!!


jestesmy dobrej mysli
zycze wszystkim siły i wiary )))))

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2011-05-22, 21:22 ]
Ukryłem część posta niezgodną z Regulaminem Forum.

[DorotaP]

Witamy na forum.
W Warszawie w CO od maja wdrożyli nowy system komputerowy i są duże kolejki do rejestracji, trzeba uzbroić się w cierpliwość.

[ania ang]

po konsultacjach w warszawie okazalo sie ze operacja w starachowicach to partacka robota, nie powinni wogóle się za to zabierać, no ale stało się...
guz w ciągu 2 miesiecy po operacji urósl
na 100x98x93 mm. nacieka lub ciśnie na pecherz przez co w obecnej chwili wystapiło wodonercze, dr z CO zdecydowala o kolejnej operacji i cale szczescie bo moze tym razem uda sie wyciąć go w calosci.
tomografia tym razem wykonana z kontrastem nie wykazala ognisk zapalnych w watrobie , nerkach , trzustce ani kosciach ani wezłach chlonnych , jednak poszerzony jest moczowod oraz nerka powiekszona. są tez małe do 18 mm ogniska z tym ze nie wiem dokladnie gdzie umiejscowione.
jutro konsultacja w zwiazku z odciazeniem nerki u urologa oraz dodatkowo echo serca no a za tydzien kolejna konsultacja i moze juz termin operacji w warszawie.
Całe szczescie ze do CO w Warszawie trafilyśmy bo w kielcach zaproponowano jedynie naswietlanie guza co w tym przypadku jest zupelnie niewlasciwe. po pierwsze dlatego ze guz jest za duzy a po drugie dlatego ze nie reaguje na radioterapie.
dziekujemy Pani Dr Dańskiej za ciepłe i fachowe podejscie do mamy oraz za nadzieje którą dzieki profesjonalne mu podejsciu sprezentowala nam wszystkim