[Racky]

Cześć,
nie pisałam od dawna; miałam dosyć szczęśliwie życie
Bardziej niż od 3 lat to od roku kiedy odstawiłam leki hormonalne, ale wiadomo zaraz koronawirus i też się aż tak długo nie pocieszyłam
Wczoraj rozpoznano u mnie na 99% nawrót nowotworu w płucach - jakieś 4 cienie po 3cm w linii oraz z 3-6 mniejszych. Objawem było wyplucie skrzepu krwi a wcześniej sporadyczne krwioplucie, ale tak bardzo małe że zostało przeze mnie zignorowanie (kropka wielkości takiej zostawionej przez długopis w porannej flegmie co 2 dni) - i teraz mocno rzecz jasna żałuję.
Było mi obiecane, że low grade ESS nie daje przerzutów - widocznie kolejny odmienny przypadek lub całkowite złe rozpoznanie na samym starcie, 3 lata temu.

Czekam na datę biopsji, po niej najpewniej chemioterapia, ale już taka raczej nie dążąca do wyleczenia, a złagodzenia.
Innych objawów nie mam żadnych, wszystkie wyniki perfekcyjne (oprócz rtg)
Jestem do tego w maturalnej klasie, wszystko wali się na głowę.
Nie wiem ile mogę sobie wstępnie rokować, ale sam fakt, że będę musiała przejść całą chemioterapie, nie wiadomo czy w ogóle będzie efektywna..

Nie wiem czego oczekiwać, po prostu świadomość, że mam 18 lat i powodem śmierci będzie takie rzadkie cholerstwo, brak mi słów.
Nawet nie zdążyłam mieć chłopaka, poznać osoby, która by mnie wspierała w ten inny sposób niż przyjaciele.. Czuję zwyczajną pustkę.

[gaba]

Twój powrót jest dla mnie jednym z najsmutniejszych wydarzeń na forum.
Jesteś już pełnoletnia (albo prawie), oczytana onkologicznie to radzę przejąć kontrolę nad Swoim leczeniem. Pierwsza rzecz to pilnowanie wyników, musisz mieć wszystkie (skanuj też wszystko). To co chciałabym Ci doradzić to poczytaj sobie opisy przypadków pisane przez chorych żeby wiedzieć jak to ogólnie przebiega, jaka jest diagnostyka itd. Te zmiany w płucach niekoniecznie muszą być rozsiewem wcześniejszego mięsaka. Niestety wyciągnęłaś zły los na loterii genowej i Twój organizm może być ogólnie podatny na nowotwory i to może być nowy niezależny nowotwór. Przed wynikiem biopsji nie podejmuj żadnej decyzji. Porozmawiaj z lekarzem (mam nadzieję że leczysz się w Gdańsku) nt badań genetycznych. Może załapiesz się na leczenie immunologiczne. Poczytaj o badaniach genetycznych na stronie firmy ROCHE. Oni teraz sponsorują szerokie badania genetyczne, zapytaj o te badania na Oddziale Badań Wczesnych Faz na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym (tel. 58 584 44 75).
Dawaj znać co u Ciebie.

[Racky]

Niestety mam świadomość, że jestem mieszanką wybuchową już przez historię rodzin rodziców, gdzie zawały i nowotwory bywały u co drugiej osoby :(
Tak, leczę się w Gdańsku, kierowana docent z oddziału ginekologii onkologicznej. Najgorsza możliwość i pewnie ta najpewniejsza to to, że jednak źle zdiagnozowano mi sarcomę - a przy tym również nie wykonywano żadnych badań obrazowych w tych rejonach bo teoretycznie nie było żadnej potrzeby. I tak kiedy miednica czyściutka tak w płucach coś się robiło.

A powinnam czytać historię pacjentów z jakim typem wcześniej rozpoznanego nowotworu?

Czyli rozumiem, że badania genetyczne pokazujące niefajne geny dają szansę leczenie immunologicznego, czy to nie jest powiązane i źle zrozumiałam?

Jak zwykle nie wiem na czym stoję z tym nowotworem, czekanie na samą biopsję jak i jej wyniki będzie jednym wielkim koszmarem z widzeniem ciągle tych kropek krwi we flegmie brrr
Gorzej też, że nie mieszkam w Gdańsku i mam utrudniony kontakt tak, żeby pochodzić po oddziale i popytać kogoś twarzą w twarz, jednak muszę dojeżdżać a po szkole ani czasu ani sił.

No i standardowo, najgorsze chyba będzie poznanie rokowań bo nie ważne co, zawsze będzie za mało czasu.

[ Dodano: 2020-09-11, 23:01 ]
A co do niepewności czy to przerzuty - miałam po znajomości podgląd na zdjęcia rtg u jednego z radiologów i bez znania praktycznie niczego rzucił od razu, że meta ginekologiczne, w opisie rtg również charakter meta
Już chyba nieuniknione to, teraz pytanie czy mój organizm będzie zawzięty, żeby sobie chociaż z 3 lata wywalczyć

A jak to jest przy chirurgicznym usuwaniu przerzutów? Nie jestem pewna czy w ogóle bym się kwalifikowała bo to urosło duże już, ale jak przeżywalność po tym? Bo co czytam to nikt nigdy nie pisze nic o przeżywalności dosłownie, tylko że zależy od wielu czynników

[gaba]

Generalnie chodzi o to żeby wykorzystać wszystkie możliwości uzyskania leczenia celowanego, klasyczna chemioterapia jest mniej skuteczna, więcej skutków ubocznych. Niestety za mało wiem o sarcoma żeby coś konkretnego doradzić. Jest stowarzyszenie chorych na mięsaki u nich możesz dowiedzieć się dużo o leczeniu i konkretnych lekach. Niekwestionowanym guru w Polsce w tym temacie jest prof Rutkowski. Podobno odpisuje na maile. Ale musisz być bardzo konkretna skany wyników to podstawa. Nie wiem czy masz ale powinnaś się postarać o ten wynik z Bostonu, jeżeli nie, to powinnaś mieć pełny his-pat po operacji i tym operować.
Walczysz o życie, nie chcę Cię za bardzo buntować ale kilka pojedynczych dni wagarów kiedy pojedziesz czegoś konkretnego się dowiedzieć da się usprawiedliwić. Ale czytaj o sarcoma żeby dowiedzieć się ogólnie jak to przebiega i jakie są możliwości leczenia w Polsce (dlatego raczej polskie źródła). Rób notatki jeżeli znajdziesz coś konkretnego, powinnaś już być na etapie że Ki67 to nie jest abrakadabra.

Jeżeli chodzi o płuca to często i to z dobrym skutkiem stosuje się radioterapię, operacja raczej u Ciebie nie jest możliwa. Nie tyle ze względu na wielkość co rozłożenie zmian. Musisz być konkretna, tak jak opisałaś te zmiany w płucach to nikomu nic nie mówią, trzeba się domyślać, a pytania to masz konkretne. Jak cytujesz wyniki to przepisuj je w całości koniecznie z datą omijając tylko dane osobowe i nazwy szpitali/oddziałów.
Takie stwierdzenie "meta z ginekologii" jest zwykłym popisywaniem się (zrobieniem wrażenia na pacjencie) tego nie da się ustalić. Doświadczony radiolog może z dużym prawdopodobieństwem (ale nie 100%) stwierdzić że meta ale skąd to już nie. Ja na tym forum czytałam już (a nie czytam wszystkiego) o 2 przypadkach: pani u której zoperowany rak płuca okazał się po zbadaniu meta i inna pani u której stwierdzono przerzut do płuc wcześniejszego raka piersi i zaproponowano chemię, córka się zaparła, znalazła innego lekarza i po diagnostyce okazało się że to niezależny rak płuc. A tak ogólnie to chirurdzy nie podejmują się operacji jeżeli jest większe niż 3% ryzyko śmierci pacjenta w ciągu 30 dni po operacji. Wyjątkiem są sytuacje jeżeli pacjent umrze bez operacji w krótkim czasie.

Skupiaj się na możliwościach leczenia, nie szukaj teraz informacji o przeżyciu bo nie znajdziesz. Wszystko zależy od tego jak uda się wycelować z leczeniem, znajdą jakąś konkretną mutację, będzie lek celowany i życiorys się wydłuża.

[Racky]

Generalnie moje zmiany są praktycznie w większości w dolnym odcinku prawego płuca, więc się z tym zobaczy
Zadzwonię w poniedziałek jak się uda do tej mojej onkolog i podpytam o możliwość badań genetycznych to może uda się to jakoś załatwiać w międzyczasie czekania na biopsję i jej wynik

A tak to celem przy okazji będzie drążenie grupy od sarkomy
Swoją drogą moje krwioplucie bardzo odpowiada krwiopluciu rzekomemu, pojawia się tylko z rana/po dłuższym krwawieniu a krew to drobinki zanurzone w flegmie (którą wystarczy lekko odchrząknąć) Powiem o tym na najbliższym wywiadzie

Może mój organizm jakoś se poradzi z tym, widać że lubię pełne cykle - zaczęło sie na początku 3 klasy gimnazjum; kontynuacja 3 klasa liceum
Dzięki za wsparcie i pomoc!

[Racky]

Na obecną chwilę wygląda to tak, że w czwartek mam tK i jak szpital twierdzi; ' Jeżeli tK pokaże wznowę to leczenie bez biopsji', a samo tK może ponoć pokazać, że to wznowa tego konkretnego nowotworu.
No dla mnie to brzmi bez przekonania, i tak będę się o tą biopsję starać.
Wszystko bardzo powoli idzie, napiszę już chyba teraz do prof. Rutkowskiego bo w tym tempie to za ponad tydzień może będę mieć jakiś wynik
Mi jakoś tak ciężej z rana oddychać, dużo kaszlę i odkrztuszam flegmy, a w niej bardzo mało tej krwi, prawie w ogóle, no ale jednak jest
Chciałabym w spokoju przygotować się do matury a nie takie coś

[chihiroo]

Racky, napisz jak najszybciej do prof. Rutkowskiego, nawet dziś...może uda Ci się do niego przyjechać na konsultacje? Matura nie zając, dla życia i zdrowia możesz ze spokojem pisać ją w dogodnym dla Ciebie terminie, jak już ogarniesz zdrowie. Trzymaj się dzielna Dziewczyno!

[chihiroo]

Racky, i co pokazał TK? Jak się czujesz?

[crayzy]

Racky
Jak twoje wyniki?
Trzymam kciuki żeby mimo wszystko wyszły dobrze!