[crayzy]

Tak bardzo mi przykro...czytałam twój wątek od początku z nadzieją na dobre wieści, ale w sumie jeszcze nikt nie powiedział że takie mogą być!!
Gliwa do góry, pierś do przodu i pokonamy dziada!
Trzymam kciuki

[Alicja1]

Dzięki, crayzy. Rozmawiałam już online z psychoterapeutką, trochę wyszłam z doła. Biorę Asertin, emocjonalnie jest względna stabilizacja. Umówiłam się na wtorek na prywatną wizytę u chirurga onkologa.Pewnie zleci dodatkowe badania. Nie mam rtg płuc, nie wiadomo, co tam się dzieje. Jeszcze spróbuję powalczyć. Sama bym pewnie odpuściła, ale wspierają mnie znajomi. Jutro lekarz rodzinny wystawi mi kartę DiLO, myślę, że za jakieś 2-3 tygodnie dostanę się do lekarza w DCO. Jak to mówią: trzeba liczyć się z realiami, ale nie wolno utracić nadziei. Pozdrawiam (też jestem z Dolnego Śląska)

[małgośka]

Alu, nie pomogę merytorycznie, ale ściskam mocno.

[Alicja1]

Dotarłam do DCO. Badanie TK (na cito) dopiero 23.06.2021r. Wizyta z wynikiem najszybciej 28.07.2021r. Załóżmy, że na ten moment byłaby szansa resekcji, to za 3-4 miesiące (bo na termin zabiegu też trzeba czekać) tej szansy już nie będzie I tak to się w naszym kraju "leczy" nowotwory...

[gaba]

Nie wiem jak jest w DCO, ale te terminy w Twojej sytuacji trudno zaakceptowac, ja bym jednak starala sie ustalic co najwazniejsze operacyjne czy nie. Prywatnie ct to ok 1000 zl i wynik do tygodnia. Prywatnie rowniez wizyta u chirurga i odpowiedz na to podstawowe pytanie. Jak pozytywna to masz argumenty w walce o terminy. Jezeli negatywa to czekasz na dane terminy. Teraz jest jeszcze gorzej niz 2 lata temu. Ale nie mamy innego wyjscia niz walczyc. Pozdrawiam.

[Litania]

Alicja 1.

Nie pisz na priv,: mamę operował Prof. Andrzej Bieńkiewicz, bardzo dobry, dokładny, ludzki ginekolog-onkolog, mamę leczę w Koperniku w Łodzi. Na zawsze pozostanę Profesorowi wdzięczna za tak makroskopowo doszczętną operacje u mamy. Przyjmuje w Multimedzie w Łodzi na ul. Kopernika (zbieżność, ulica i nazwa szpitala). Koszt wizyty 300zł, ale jak już się na nią umówisz a terminy są szybkie, bo przyjmuje aż 3 popołudnia w tygodniu, to jeśli tylko da się to zoperować, to nie będziesz długo czekała na operacje. Dzięki niemu mama odzyskała duży komfort życia na obecnym etapie. Walcz!

Ściskam mocno,
L.

[Alicja1]

Na jakiś czas się zgubiłam, ale jestem. Jeszcze jestem W sierpniu ubiegłego roku usunięto mi guza z fragmentem jelita. Teraz mam prawdopodobnie przerzut mięsaka do ogona trzustki (ponad 3 cm). Nie zgodziłam się na biopsję, ale tempo wzrostu guza wskazuje na "mojego" mięsaka. Zmiana jest aktywna metabolicznie. Zdania lekarzy, u których się konsultowałam są podzielone. Jedni proponują operację, drudzy chemioterapię. Jest może ktoś, komu wycięto pół trzustki i funkcjonuje dobrze? Już mnie wystraszono, że prawdopodobnie po takim zabiegu nabawię się cukrzycy. Na ile po takiej operacji obniży się jakość życia? Zastanawiam się, czy w ogóle warto operować się po raz kolejny, żeby za parę miesięcy mieć "powtórkę z rozrywki" i guza np. w wątrobie. To by była już moja 8-ma operacja

[Litania]

Alicja 1!

Jeśli chcą to wycinać, to pewnie ocenili, że można Cię takiej operacji poddać. Nie wiesz, co będzie za kilka miesięcy, ale na razie jest szybko rosnący guz. Ktoś z bliskiego otoczenia miał raka trzustki, zmiana była w ogonie. Została wycięta z dużym fragmentem trzustki i chyba śledzioną- ta osoba przeszła jeszcze ponad 30 chemii i inne zabiegi m.in. wycinanie przerzutów z wątroby. Walczyła do końca i jak na pierwotne rokowania, to "ukradła" dużo czasu. 2 lata (a to był ten agresywniejszy typ). Nie wiem, czy dostaniesz chemię bez biopsji - może warto dopytać, czy jest to możliwe. Jak urośnie jeszcze bardziej i nacieknie okolicę, to na zabieg może być za późno. Nie wiem co Ci doradzić. Przemyśl propozycję lekarzy. Z tego co mi wiadomo, to cukrzycy i tak możesz się nabawić jak guz będzie zajmował ten narząd. Na to są w razie czego leki. Porozmawiaj może jeszcze z kimś, albo napisz do kogoś na priv z działu nowotworów układu pokarmowego po resekcji lub częściowej resekcji. W każdym razie trzymam za Ciebie bardzo mocno kciuki i życzę dobrych decyzji.

Może ktoś mądrzejszy ode mnie w tym temacie napisze coś na ten temat.

L.

[Alicja1]

Dzięki, Litanio, za dobre słowo Operacja vs chemia ma się w opinii lekarzy jak 5:2, więcej specjalistów opowiada się za operacją. Chyba mam za mało odwagi, żeby zostawić to coś, aby sobie rosło i żyć dopóki się da. Może udałoby się tak przeżyć rok. Czy przeżyję więcej po operacji? Tego nikt nie wie, każdy organizm jest inny. Może uda się dłużej. Nie mam złudzeń, że ta moja leiomyosarcoma gdzieś sobie pójdzie i da mi spokój. Za bardzo mnie polubiła Chemioterapia podobno nie za bardzo działa na mojego "gościa", nie będę eksperymentować i tracić bezcenny czas. Pewnie podadzą mi jakąś po operacji. Będę się operować w DCO we Wrocławiu. Rok temu bardzo dokładnie wycięli mi 8cm guza z fragmentem jelita, to teraz powalczą z moją trzustką. Pozdrawiam, dzięki za trzymanie kciuków

[Alicja1]

W połowie maja lekarze usunęli mi ogon trzustki z guzem. Mam już wynik histpat.- leiomyosarcoma G2. Powoli się regeneruję, potem chemia. Czy ktoś robił badania na chemiowrażliwość w Maintrac? Ma to sens?

[danutab]

Dzień dobry, Alicjo.

Idea zastosowania Maintrac w teorii jest dobra, ale nie przekłada się na praktykę. Gdyby sprawdzała się w praktyce klinicznej, dawno byłaby w onkologii szeroko stosowana. Tymczasem nie została zaaprobowana przez AOTMiT.
Szkoda pieniędzy, czasu i złudzeń, lepiej w tym względzie zdać się na medycynę akademicką.

Pozdrawiam.

[Litania]

Alicja 1,

nie słyszałam o maintrac, ale doczytałam, również cennik:(((. Może lepiej zainwestować w jakieś bio-owoce i warzywa, cielęcinę, soki z ciemnych/czerwonych owoców. I porządnie się zregenerować po zabiegu i później po chemii. Jak masz możliwość wyjechać gdzieś na kilka dni - nic tak nie pomaga na "głowę" w chorobie. Może ktoś ma doświadczenie z tym badaniem, ja niestety nie doradzę. Ale niezmiennie trzymam kciuki za Twoje zdrowie!

Pozdrawiam serdecznie, L.

[Alicja1]

Witam, po operacji trzustki czułam się bardzo dobrze, zapomniałam przez moment, że jestem chora . Wynik aktualnego badania nie jest jednak dobry i trzeba stawać do kolejnej bitwy . W prawym płacie wątroby (segment 8 )zaobserwowano hipoechogeniczną owalną zmianę ok. 17mm. Dodatkowo na wysokości rozwidlenia tętnic biodrowych zmiana 6cm. Podobno guz znajdujący się w wątrobie jest głęboko i może okazać się nieoperacyjny. Co wtedy? Czy można zastosować naświetlenia, np. brachyterapię? Kolejną wizytę u lekarza mam 1-go sierpnia. Zapewne zdecyduje, co ze mną zrobić, ale może ktoś miał podobne doświadczenia i może się nimi podzielić?

[Litania]

Alicja1,

nie pomogę Ci merytorycznie chyba do końca. Rozmowa z onkologami/chirurgami i chemioterapeutami. Mi to wygląda bardziej na opcję do chemioterapii - masz dwa ogniska, w tym drugie potencjalnie nieoperacyjne. Segment VIII to nie są peryferia wątroby, niestety. 17mm, to nie jest bardzo duża zmiana, ale na pewno za duża aby móc podejrzewać, że to nic poważniejszego. Chyba, że cos miałaś poprzednio dokładnie w tym samym miejscu, ale zakładam, że to nowość. A masz jakieś dolegliwości, np: ból nogi, kręgosłupa, biodra? Moja mama jak miała mniejsze zmiany na węzłach biodrowych, to ją bolało ale miała niżej niż u Ciebie. Rozwidlenie tętnic biodrowych, to jakby nie patrzeć koniec aorty. Nie mam pewności, czy to da się zoperować. Daj znać co po dzisiejszej wizycie. Trzymam bardzo mocno kciuki. L.

[ Dodano: 2023-08-01, 22:04 ]
Ps: znam 2 osoby, które miały wycinane z wątroby: 1-na w Gdańsku, 2-ga w Zielonej Górze. Pytanie czy umiejscowienie tego większego pasażera jest operacyjne?

[Alicja1]

Kontynuuję wątek, bo może komuś przydadzą się opisy moich desperackich poczynań w walce z chorobą, choćby po to, by nie popełniać moich błędów. W moim przypadku błędem była termoablacja guza w wątrobie. Zabieg przeprowadzony we wrześniu, guz miał ok.2cm. Obecnie, po niespełna 5 miesiącach zmiana ma 4cm, a to znaczy, że mój mięsak nie odpuszcza i ma się dobrze. Co do zmiany w miednicy małej-usunęłam ją chirurgicznie. Niestety, po operacji pojawiły się powikłania. Doszło do uszkodzenia jelit i utworzyła się przetoka jelitowo-skórna na jelicie cienkim. Początki były koszmarne (żywienie pozajelitowe, worek stomijny), obecnie przetoka "przysycha", mogę jeść, jest ok. Niemniej, żeby nie było łatwo, jest nowy problem. Z jakiegoś powodu (zrosty?, guz?) jest ucisk na moczowód i tworzy mi się wodonercze. Czeka mnie zabieg cewnikowania moczowodu, czyli wprowadzania rurki, która będzie odprowadzać płyn z nerki do pęcherza moczowego. Gorsza alternatywa to nefrostomia. Muszę mieć sprawne nerki, żeby można było podać chemię. Leczenie operacyjne jest już niemożliwe, miałam 10 zabiegów i mocno sponiewierałam swoje podroby Nie wiem jeszcze, jaką dostanę chemię. Padło hasło Sunitinib, ale to jeszcze nic pewnego. Rozważam możliwość zrobienia badań genetycznych w Warsaw Genimics (oczywiście odpłatnie). Czy ktoś miał może doświadczenia z tą placówką?