[Wiola127]

Witam Wszystkich bardzo serdecznie!

nasza historia rozpoczęła się 2009 roku. Wówczas to, wykryty i usunięto mojemu mężowi guza prawego kąta mostowo móżdżkowego - z badania histopatologicznego - nerwiaka. Niestety guz odrósł. W kwietniu tego roku odbyła się kolejna operacja. Udało się znów wyciąć całego guza głowy, jednak wynik histopatologiczny - MPNST - złośliwy nowotwór nerwów osłonowych. Dość rzadki i rzadko występujący w głowie, w kącie nowotwór. Obecnie czekamy na wizytę u onkologa. Neurochirurdzy powiedzieli nam, że musi być zastosowana radioterapia uzupełniająca, gdyż nowotwór jest złośliwy i rokowania nie są najlepsze. Próbowałam dowiedzieć się czegoś o radioterapii i natrafiłam na klinikę w Monachium. Naświetlają tam protonami. W Polsce ten rodzaj naświetlenia (głowy, bo już można oczy) jest jeszcze niedostępny. Otrzymałam wstępną informację, że mogą nam pomóc. Nasz neurochirurg stwierdził, że to zły kierunek. Nie wiem jeszcze co powiedzą onkolodzy. Czy macie jakieś informacje na ten temat? Jaki rodzaj naświetleń jest najlepszy na mięsaki? Mięsaki głowy? Poszukuję też namiaru do dobrego onkologa-radioterapełtę w Warszawie. Czy możecie mi pomóc?

Pozdrawiam
W

[Wiola127]

Nikt mi nie odpisał. Szkoda. Może moje informacje komuś pomogą.
Zdecydowaliśmy się na naświetlanie protonowe w Monachium. Niestety NFZ nie wyraził zgody na pokrycie kosztów. Pomimo to, udało nam się (dzięki pomocy wielu cudownych ludzi) uzbierać niezbędną kwotę. Byliśmy w Niemczech 2 miesiące. Naświetlania trwały od poniedziałku do piątku. 2GY dziennie. W sumie 60GY. W Polsce taka ilość, w tym miejscu jest nieosiągalna. Mój mąż bardzo dobrze zniósł radioterapię. Czuje się znakomicie. Wyniki ma dobre. Na początku stycznia mamy mieć kontrolny rezonans. Trzymajcie kciuki, żeby było wszystko OK.

Pozdrawiam
W

[beata73]

Witam, moja siostrzenica walczy z mięsakiem, wiem że to paskudny rodzaj nowotworu, jestem z Wami, pozdrawiam

[DorotaP]

Wiola127 napisał/a:

Czuje się znakomicie

To bardzo dobre wieści.
Pisz bo Wasze doświadczenie może komuś pomóc.
Trzymam kciuki i czekamy na dobre wieści.

Wiola127 napisał/a:

MPNST - złośliwy nowotwór nerwów osłonowych. Dość rzadki i rzadko występujący w głowie, w kącie nowotwór.

Mąż miał nerwiaka przyzwojowego usuwanego 3lata temu i też jeździ do COI do dr. Falkowskiego

[tam-tam-taram]

Wiola127,

swietnie, ze o tym piszesz. Na pewno komus kiedys te informacje pomoga.

A wam zycze jak najlepiej!

[Wiola127]

Cieszę się, że jednak ktoś czyta moje posty:)
Będę na bieżąco informowała o naszej sytuacji. Dużo czytam, szukam na całym świecie różnych nowości, generalnie pomocy. Czy ktoś z Was coś więcej wie o dr. Burzyńskim z Teksasu?

[tam-tam-taram]

Wiola127,

oczywiscie, prawie kazdy chory na raka slyszal o tym panu, ktory twierdzi, ze jest w stanie wyleczyc bardzo wiele nowotworow i to w poznym stadium.

Ja mu nie ufam i nie wierze, delikatnie mowiac.

[beata73]

Pisz Wiolu, na pewno Wasze doświadczenie przyda się tu na forum, jesteśmy tu z Tobą, życzę zdrowia:)