Witam,
O neuroblastomie wiem naprawdę wiele, poszukuję jednak niespecyficznych informacji na temat NBL w życiu płodowym oraz rodzinnego występowania tego raka.
Opiszę pokrótce nasza historię. Uprzedzam, będzie długo, ale bardziej tego streścić nie umiem.
Pierwszy raz zetknęłam się z tym nowotworem w 2010 roku, kiedy zachorował mój chrześniak.
Gdy miał niespełna 2 miesiące przypadkowo wykryto u niego masywnego guza na nadnerczu prawym z przerzutami do wątroby.
Zakwalifikowano go jako neuroblastoma IV stopień zaawansowania klinicznego. Wątroba z powodu przerzutów była znacznie powiększona.
Po pierwszej chemioterapii z powodu ostrej niewydolności oddechowej i nasilonego obrzęku całego ciała został przeniesiony na OIT, gdzie spędził w śpiączce 17 dni.
Tam początkowo leczony był paliatywnie, bo nie dawali mu szans. Przestały pracować układy moczowy i pokarmowy, oddychał za niego respirator. Leczenie włączono dopiero kiedy pokazał, że jest silny i nie chce odchodzić, układ moczowy zaczął pracować, a jaka była nasza radość z pierwszej kupki
Kiedy jego stan się ustabilizował i można było odłączyć respirator wrócił na oddział onkologii. Niestety te 17 dni w śpiączce pozostawiło po sobie ślad w postaci wzmożonego napięcia mięśniowego, hypotrepsji (niedożywienie). Stan ogólny określono jako zły.
Był cewnikowany, karmiony sondą. Z powodu złego stanu neurologicznego miał MRI i USG głowy, które wykryło krwiaka.
Na szczęście jego stan na tyle szybko się poprawiał, że po niecałych 2 tygodniach zrealizował II cykl chemioterapii.
Każdy kolejny cykl chemii odbywał sie w ciągłym strachu, czy nie skończy się jak pierwszy.
Na szczęście wszystko było w normie, prócz oczywiście spadku wyników krwi, utraty włosów i innych oczywistych skutków ubocznych chemii. Praktycznie za każdym razem miał przetaczaną krew.
W końcu guz zaczął ulegać regresji, po 7 czy 8 chemioterapiach został zakwalifikowany do operacji resekcji guza, która powiodła się.
Szczęśliwym dniem okazał się 8 luty 2011 r, tego samego dnia zdałam prawo jazdy
Przerzuty na wątrobie zniszczyła chemia, wątroba powoli wraca do siebie.
Chrześniak pozostaje pod stałą opieką poradni onkologicznej.
Walkę z rakiem uznaliśmy za wygraną, ten czarny rozdział w życiu naszej rodziny został zamknięty. To wszystko opisałam w wielkim skrócie, wtedy to dla nas była wieczność, ciągły strach, drżenie o życie dziecka.
Historia wróciła do nas we wtorek... Moja druga siostra jest w 20 t.c.
Na początku listopada miała wizyte u swojego lekarza, kiedy na usg szukał płci zauważył 2 małe torbiele na nerce, zalecił dokładniejsze badania prenatalne. Nic wtedy nie przepowiadało, że z te rzekome torbiele to tak naprawdę zaczątek guza.
Następnego dnia była hospitalizowana z powodu krwawienia, podano jej luteinę oraz magnez, wypisano do domu z zaleceniem zażywania duphastonu. Wszystko było ok.
Po 2 tygodniach pojechała na badania prenatalne, z nadzieją, że torbiele okaza się niczym groźnym, niestety przeżyła szok.
Dziecko ma znacznego stopnia wodobrzusze, a z nadnercza prawego wychodzi masywny guz. Obwód brzucha odpowiada aż 29 tygodniowi ciąży, podczas gdy reszta wskazuje na 19. Wodobrzusze uciska serce, doszło do kardiomegalii.
Badało ją 3 różnych lekarzy i wstępna diagnoza to prawdopodobnie neuroblastoma.
W tak młodej ciąży nie można nic zrobić, prócz obserwacji. Leczenie możliwe jest najwcześniej w 28 tygodniu ciąży, jeśli dziecko jest w stanie dobrym, jednak w przypadku powikłań, jakim jest wodobrzusze jest to 34 tydzień.
Nie wiadomo czy i w jakim stanie dziecko dotrwa do tego terminu.
Ponadto wszyscy trzej lekarze zgodnie twierdza, że nie spotkali się z przypadkiem NBL w tak wczesnej ciąży. Zazwyczaj nowotwór ten występuje u dzieci po porodzie bądź zaczyna rozwijać się pod sam koniec życia płodowego.
W normalnie przebiegającej ciąży komórki zwojaka zarodkowego zawsze są obecne w ciele dziecka między 17 a 20 tygodniem ciąży, po czym znikają.
Tu stało się coś, co sprawiło, że nagle się patologicznie rozrosły i przerodziły w guza.
W normalnym procesie chorobowym następuje to tak jak wcześniej pisałam tuż przed porodem lub po porodzie, czasem nawet po kilku m-cach.
Rozgoryczenie, ból, szok... Tak w trzech słowach mogę opisać to co teraz czuję.
Ale tu nie chciałam skupiać się na uczuciach, choć możecie sobie Państwo wyobrazić jakie one są.
Szukam wszelkich informacji, które w choć niewielkim stopniu mogły by pomóc siostrze i jej dziecku - nie wiem, linki, adresy szpitali, nazwiska lekarzy... Może ktoś spotkał się z takim przypadkiem, zna kogoś kto mógłby coś wiedzieć... Cokolwiek.
Ponadto szukam informacji o możliwości dziedziczenia predyspozycji do występowania tego nowotworu, bo choć w większości źródeł zapewniają, że rak ten nie jest dziedziczny, to jednak trafiłam na wzmiankę o przypadkach rodzinnego neuroblastoma.
Niestety ograniczały się do jednego zdania, stwierdzającego, że takie przypadki były.
Znalazłam nawet na anglojęzycznych stronach informacje o mutacji genowej, którą można przekazać potomstwu i może ona powodować tego raka, ale choć znam angielski, to terminologii medycznej nie rozumiem. No i są to jedynie informacje, że taką mutację genową odkryto, ale co dalej...
Zachorowanie na NBL to prawdopodobieństwo podobne do wygranej w totka. Nie chce mi się wierzyć, że obie moje siostry "wygrały" w tym przypadku NBL u swoich dzieci, dlatego szukam informacji o dziedziczeniu, bo być może sama posiadam ten gen.
[Słowo "wygrały" oczywiście w cudzysłowie, bo żadna to wygrana]
Będę wdzięczna za każda informację.
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
