[chory37]

Witam. Ja jestem leczony schematem IPO. tytuł:po raku jądra nawrót - ostatni post.

[link do wyżej wskazanego posta]

[Peti]

Witajcie dzisiaj, jesteśmy po wizycie u lekarza prowadzącego, szczerze powiedziawszy spodziewałam się chociaż delkiatnego " uderzenia w pierś" a nie przerzucania odpowiedzialności na innych. No ale trudno, "po pierwsze nie szkodzić" chyba zostało zapomniane.

Pare faktów "
markery z 18.10.10 robione w CO Warszawa:
- AFP 21528 ( dane podawana przez telefon więc nie jestem pewna czy UI/ml ale w każdym bądź razie markery są bardzo duże.
- HCG - 1,5 norma do 3.0
- LDH - 3917 norma do 210

W związku z tym, że nie mamy wcześniejszych wartości markerów po 3 cyklach Gemzar, powtarzamy markery w poniedziałek, żeby można było podjąć decyzję o CHTH IPO.

Ponadto na jutro jesteśmy umówieni na USG prawego jądra.
8 listopada - TK śródpiersia.
Radiolog na wtorek ma przygotować ocenę progresji według kryteriów RECIST.

Nie jestem dzisiaj spokojna i mam mieszane uczucia ze wskazaniem na wściekłość.

Walczymy dalej chociaż zauważam zmianę samopoczucia mężą.
W niedzielę miał zrobione kontrolowane zapalenie ścięgna barkowego i po tymzabiegu oprócz bólu ( który miał być) pojawiły się dziwne skurcze mięśni w różnych częściach ciała, po stronie prawej, na plecach i w okolicach wątroby.

Nie wiem czy to konserkwencje tego zabiegu czy może wątroba daje o sobie znać.

Pozdrawiam na dziś.

[Peti]

Wreszcie dziś pierwszy dzień bez gorączki i bólu ramienia.

W środę rano odbieramy wyniki markerów. Boję się ale co tam będziemy walczyć.
Będzie dobrze....bo musi.

[Peti]

Infor na dziś niezbyt dobre:

Markery z 25.10

AFP- 26.682
HCG - 1,79
LDH - 8188

rosną strasznie, teraz czekamy ( to czekanie równa się mojej bezsilności) aż lekarze ustalą czy progresja odpowiada kryteriom RECIST i dopiero wtedy pismo do Wojewódzkiego Konsultanta i NFZ.
Czas mnie przeraża, bo markery rosną, do tego ciągła niestety gorączka.

Odrzucam od siebie złe myśli ale niestety coraz trudniej mi to robić. Mam chyba zbyt dużą świadomość tego co to może oznaczać.

[Kasik_]

Witaj Peti,

tak bardzo chciałabym Ci powiedziec....usmiechnij sie, bedzie dobrze. Jestem z Tobą i trzymam kciuki za Twojego Męża.

Na marginesie ...sama czekam na ocenę progresji mojego Małzonka i cd. .

Codziennie wierzę i to się nie zmieni.Czego i Tobie z serca życzę [/color]

[Peti]

Kasik bardzo bardzo Ci dziękuję za ciepłe słowa.

Wbrew całej sytuacji nasza piąteczka ( nasza trójka + dwa labradory) jesteśmy optymistyczną trochę wariacką rodzinką. Różne burze wokól nas przechodziliśmy ale zawsze byliśmy razem i wygrywaliśmy . Teraz ta burza jest bardzo silna ale my jesteśmy razem.

Dziękujemy Ci bardzo, zarówno Wam i nam napewno się uda

[vioom]

Peti, wiesz, że nie jest dobrze? Jest wręcz przeciwnie. Szukam wciąż w głowie pomysłów co jeszcze może wykazać jakieś działanie ale nie mam pojęcia... musicie rozpocząć to leczenie wg. programu IPO. Najbardziej martwi mnie poziom LDH, bo stanowi bardzo niekorzystny czynnik rokowniczy, generalnie wszystko idzie nie po Waszej myśli. Bardzo mnie to boli, bo mam świadomość, że sprawę spartaczono niemiłosiernie...

[Peti]

Vioom wiem niestety że jest źle, bardzo źle. Nie wiem czy świadomość bezsilności wobec tego jak to spartolono jest gorsza niż gdybym nie była świadoma.

Moje zdanie jest takie: gdyby po badaniu markerów w lutym 2008 stwierdzono, że nowotwór ten należy leczyć jako nienasieniak , po CHTH wg BEP była remisja zmian, wtedy trzeba było znów oznaczyć poziom markerów i skierować męża na konsultację z onkochirurgiem. Gdyby markery byłyby mniejsze ( zmiany zmniejszyły się z 17,5 cm na 4 cm) zmiany te powinny być usunięte.

Może źle rozumuję bo jestem tylko laikiem, ale gdyby to się odbyło to może dziś pisałabym tutaj optymistyczne wieści. To oczywiście gdybanie ale moim zdaniem bardzo możliwe.

[vioom]

Wszystkie zmiany przetrwałe po chemioterapii przy normalizacji markerów TRZEBA niestety operować. Dobrze więc rozumujesz. Jeśli one zostają to pierwszy stopień do porażki - chemiooporność i sianie dalej. Współczuję serdecznie, bardzo boli mnie, że tak się stało...

[Peti]

/dostalismy dziś rano telefon ze szpitala, że jutro o 10 stajemy przed komisją onkologiczną- tyle dostaliśmy informacji rozumiem, że komisja pochyli się nad mężem i wyda orzeczenie czy nadaje się na CHTH niestandardową czy też nie.

Te procedury mnie wykańczają, ja już prosiłabym, żeby ten wniosek wyszedł do NFZ

[Kasik_]

Peti_tka )

Jutro o 10.00 zbledną mi kciuki.Jestem z Wami. [/color]

[Peti]

Po komisji:
- po konsultacji ponownej doktor prowadzącej z dr. Wiechno ( ocena dotychczasowej tolerancji męża po poprzednie CHTH- chodzi o systematyczność a właściciwe jej brak w związku ze spadkami wartości krwi i występującymi grzybicami) ustalono, że wdrożą CHTH wg schematu Gemox.

Nie wiem, nie wiem. Mam zaufanie do dr. Wiechno więc może ...

Czy ktoś przechodził ten schemat? ponowne pytanie jak to wydląda technicznie-szpitalnie tzn. ile dni leżenia w szpitalu i jak często?

Mam mętlik i mieszane uczucia.

Pozatym ból w ramieniu i gorączką nadal jest - lekarz zapisał póki co leki przeciwzapalne, ale było bąknięcie o przerzucie do kości...

[Adaa]

Nie mam wiedzy onkologicznej, dlatego może pomogę w inny sposób...

To jeszcze nie koniec. Pamiętaj o tym, że to jeszcze nie koniec.

Jestem chrześcijanką i wierzę, że mogą wydarzyć się rzeczy, których się nie spodziewamy, jeśli On zechce.

Obiecuję, że będę Go prosić w Twoim imieniu tak często, jak będę pamiętać. I zaczynam od zaraz

Wszystkim życzę wytrwałości i niezachwiania w nadziei.

Pozdrawiam

[Peti]

Ada z całego serca bardzo Ci dziękujemy.


U nas dziś dzień jak codzień oprócz tego, że moje Kochanie poleciało do stolicy na dwudniową delegację..praca, praca, rodzina, praca, radość bycia razem, praca i obok choroba...

[Peti]

Działania z dziś:
- TK klatki piersiowej
- RTG barku

i plan działania:
- jeżeli w opisie RTG nie wyjdzie czego się obawiam czyli przerzutu do kości to od poniedziałku zaczynamy CHTH wg. schematu Gemox
- jeśli niestety okaże się, że są przerzuty to konsultacja radiologiczna i prawdopodopne naświetlenie barku przed CHTH.

Ból barku pojawił się po paru godzinnej tyrce przy koszeniu działki, co nie jest łatwą sprawą bo kosiarka strasznie ciężka, podnoszeniu tej kosiarki po pracy i przenoszeniu. Pojawił się ten ból wraz z gorączką - podejrzewaliśmy zerwanie mięśni ( lub ścięgien) barku. Ból minął po leczeniu przeciwzapalnym po okresie około 3 tygodni. Gorączka jeszcze czasami się pojawia ale nie na poziomie powyżej 39 stopni ( jak na początku) tylko około 37 - 37,5 stopni.

A ja muszę udać się po wsparcie do psychologa- nie jestem tak twarda jak myślałam- brak snu od około tygodnia, stany lękowe i coś co myślałam, że to tylko takie " gadanie" - osiwiałam znacznie ( w wieku 35 lat może to normalne)