Witam, na koniec września 2015 roku u mamy ( wiek 55 lat) zdiagnozowano nowotwór płuca- niedrobnokomórkowy płaskonabłonkowy o wymiarach 8x 10 cm, stopień złośliwości II. Badanie PET wykazało przerzuty do kości miednicowej, biodrowej oraz obecność komórek nowotworowych w śródpiersiu. Po tym badaniu lekarze odstąpili od usunięcia płuca i skierowali mamę na chemioterapię. Chemioterapia wg schematu PN. Mama ma przebyć 8 cykli. Dziś ukończyła 3. Chemioterapię znosi bardzo dzielnie (odpukać). Wyniki badań krwi, ciśnienie etc ma dobre. Gdyby nie wahania nastroju trudno byłoby uwierzyć, że jest tak poważenie chora.
Lekarze nie mówią nic o rokowaniach ani o stanie zaawansoowania choroby. Po zapoznaniu się z dokumentacją choroby mamy zaczęłam sprawdzać poszczególne oznaczenia. Ostatecznie trafiłam na oznaczenie: T4N2M1. Czy ktoś zna przypadki cofania się choroby w takim stadium? Czy możliwe jest, że nastąpią zmiany w przerzutach i możliwe będzie wycięcie płuca? Czy stosowane leczenie ma naprawdę charakter paliatywny? Mama naprawdę czuje się nieźle. Ostatnio zaczęła pokasływać tylko.
Co możemy dla mamy zrobić, żeby wykorzystać jak najlepiej czas, w którym mama się jeszcze dobrze czuje?
- badania kliniczne- jeśli tak to kiedy? w którym momencie zgłaszać mamę? Lekarze poinformowali mnie, że w zanadrzu mają 4 linie chemii. Pierwsza linia chemioterapii zakończy się na przełomie marca/kwietnia,
-czy w przypadku mamy- badanie genetyczne wycinka może coś wnieść?
-czy immunoterapia w przypadku nowotworu płuca niedrobnokomórkowego płaskonabłonkowego T4N2M1 ma sens?
Obecnie planuję namówić mamę na jeszcze jedną niezależną konsultację z lekarzem z innego ośrodka. Co sądzicie?
ArtificialRed
przykro mi z powodu Twojej mamy.
Mojej mamie po chemioterapii wg schematu KG guz w płucu cofnął się z wym. 8x6 cm na 3,5x2,2 cm
nie wiem niestety jak z przerzutami
ale myślę, że niebawem wypowie się ktoś bardziej kompetentny.
Mój Tata był leczony schematem Pem/Cis - cisplatyna, pemetreksed i na 5 miesięcy nowotwór się zatrzymał. Niestety, kiedy zrobiliśmy kolejne badania okazało się, że guz w płucach się powiększył, a dodatkowo pojawiły się przerzuty do kości i wątroby. Trzymam kciuki, żeby u Was było inaczej, lepiej.
Ps. Witaj na forum.
ArtificialRed,
A propos badania wycinków pod kątem mutacji genetycznych:
http://www.onkologia.zale...%20oplucnej.pdf str.78
Natomiast w kwestii wycinania płuca - w najwyższym stopniu zaawansowania choroby nowotworowej ( czyli przy obecności przerzutów odległych) nie wykonuje się tak obciążających operacji. Choroba na tym etapie nie jest, niestety, wyleczalna więc usunięcie płuca nie zatrzyma jej rozwoju. Jedynym sposobem leczenia może być paliatywna chemioterapia, radioterapia ( wg konkretnych wskazań klinicznych) oraz szeroko rozumiane leczenie objawowe.
Jeżeli możesz zamieścić wyniki badań obrazowych to na pewno będzie łatwiej napisać coś więcej.
Pozdrawiam serdecznie.
Bardzo dziękuję Tessa, Lillou i Missy za odpowiedzi. Lillou i Tessa trzymam kciuki za Waszych bliskich. Jutro zamieszczę wyniki badań obrazowych jak tylko je zeskanuje. Pozdrawiam serdecznie Aneta
- badania kliniczne- jeśli tak to kiedy? w którym momencie zgłaszać mamę? Lekarze poinformowali mnie, że w zanadrzu mają 4 linie chemii. Pierwsza linia chemioterapii zakończy się na przełomie marca/kwietnia
Moim zdanie trzeba czekać na wynik chemii I linii. W przypadku raka płaskonabłonkowego żaden inny, od standardowego PN, schemat leczenia nie został potwierdzony jako skuteczny (według mojej wiedzy).
ArtificialRed napisał/a:
-czy w przypadku mamy- badanie genetyczne wycinka może coś wnieść?
Najprawdopodobniej niewiele - mutacje somatyczne w EGFR jak również genu fuzyjnego ALK są rzadkie w raku płaskonabłonkowym i prawie wyłącznie związane z brakiem obciążenia nikotynizmem w wywiadzie i młodym wiekiem.
ArtificialRed napisał/a:
-czy immunoterapia w przypadku nowotworu płuca niedrobnokomórkowego płaskonabłonkowego T4N2M1 ma sens?
Być może w II linii, trzeba przeszukać dostępne badania.
Pozdrawiam serdecznie!
Majkelek dziękuję za odpowiedź. Biorę się za szukanie dostępnych badań. Na stronie Polskiego Towarzystwa Onkologicznego znalazłam wykaz prowadzonych badań klinicznych.
Chciałabym zapytać o jeszcze jedną kwestię czy jest jeszcze coś co możemy dla mamy zrobić? Czy leczenie w Austrii czy Niemczech może być bardziej skuteczne?
W Internecie na stronach poświęconym walce z nowotworami znalazłam informację o hipertermii? Mówi się o niej jako konwencjonalnej metodzie leczenia- czy ktoś z Państwa ma jakieś doświadczenia?
Załączyłam jeszcze wyniki badań mamy. Myślę, że potwierdzą one tylko to co napisał Majkelek i Missy.
Witaj, odpowiem na twoje pytanie nie z punktu medycznego (nie jestem lekarzem) ale z własnego doświadczenia. Mój tata (T2N2Mx) także chorował na raka pluc i szukałam wszystkich możliwych sposobów na leczenie go łącznie z konsultacją u onkologa w USA. Niestety w tak zaawansowanym stadium choroby nawet leczenie za granicą nie dałoby żadnych efektów. Podobnie jak twoja mama miał przerzuty do kości a wynik Pet pozbawil mnie złudzeń. O badaniach klinicznych nawet nie myślałam, bo te podstawowe (TK czy MRI) już były ponad jego siły. Wiem że trudno jest nic nie robić i patrzeć jak odchodzi ukochana osoba, ale czasami tak jest lepiej. Wiem że to co piszę jest przykre, ale radzę Ci z własnego doświadczenia wykorzystać ten czas na bycie razem, a nie na poszukiwanie czegoś czego nie ma.
_________________ Zbyt szybko się to potoczyło 08.12.14 -18.02.15
Tu niestety zgodze sie z Karina.
Ja tez konsultowalem Tescia z Nowym Yorkem gdzie pracowalem wiele lat i mam liczne kontakty, uruchomilem tez przyjaciol w Niemczech....
Taki byl szok jak nam powiedziano ze w tym stadium nie da sie jemu pomoc i zostalo kilka miesiecy.
Dzieki mojemu uporowi udalo mi sie wywalczyc usuniecie guza mozgu metoda operacyjna, Tesc byl wtedy jeszcze w wysmienitej formie....
Niestety we wszystkich placowkach odpowiedz byla jedna "swiatowa medycyna nie jest w stanie jemu pomoc" i ta w USA jak i ta w Niemczech i Polsce.
Wykozystaj czas gdy jest forma, z mojego doswiadczenia dzis wiem ze ta forma niestety moze szybko zniknac, tak przynajmniej bylo w naszym przybadku, Tesc gasnie z dnia na dzien, nie chce mu sie nawet przejsc kilka schodow do gory aby posiedziec z nami, my chodzimy do niego ale tez nie chcemy go meczyc, lezac odpoczywa, a gdy my jestesmy wstaje siada przy stole i sie meczy...
Mama jest po pierwszej linii chemii i po pierwszych badaniach.
W październiku odstąpiono od usunięcia płuca po tym jak się okazało po wynikach badan PET, że coś może być w kościach miednicy. Wynik badań PET zamieściłam w postach wyżej.
Badania z końca lutego( tomografia) pokazują, że:
- guz jest porównywalnej wielkości,
- jama brzuszna, kościec i miednica bez patologicznych zmian???,
- adenopatii nie uwidoczniono.
Lekarz był zdumiony wynikami. Nie potrafił powiedzieć co się stało..Jednocześnie odesłał na do zakładu teleradioterapii- tam z tego co zrozumiałam- mają wyjaśnić co się stało z nowotworem w kościach..czy on jest czy go nie ma
Lekarz skierował mamę do poradni ogólnej. Drugiej linii chemii nie będzie.
Chciałabym wskazać że przed badaniem PET mama była w trakcie leczenia na półpaścia, Czy to mogło rzutować na wyniki?
Moje pytanie dotyczą:
- jak potwierdzić że w kościach nic nie ma?
- czy jak stwierdzi się że nie ma w kościach to nasz sytuacja się zmienia?
- czy możliwe będzie usunięcia nowotworu?
- czy to standardowe działanie że nie podają mamie kolejnej chemii- nie powinni cisnąć w nowotwór ile się da żeby go zmniejszyć? Mama jest - odpukać - w bardzo dobrej kondycji od diagnozy mija pól roku
Proszę o pomoc.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-03-20, 14:16 ] Zamieszczając wyniki badań, proszę usuwać dane lekarzy.
ArtificialRed,
Faktycznie jest sporo zamieszania w wynikach.
Po pierwsze PET mówił o podejrzanych ogniskach w obrębie miednicy, w okolicy przedkrzyżowej - ale nie w kościach miednicy tylko gdzieś wewnątrzotrzewnowo. Plus jeszcze o czymś w prawej kości biodrowej.
Kolejne badania i opisy zmieniały topografię tych zmian na kości miednicy, kość łonową i kość udową.
Mogę się jedynie domyślać, że pierwotnie wskazane w PET zmiany wewnątrzotrzewnowe w miednicy ktoś "przerobił" niedokładnie na zmiany w kościach miednicy a kość biodrową raz na udową a raz na łonową. Akurat kość łonowa mogłaby być doprecyzowaniem bo to część dużej kości biodrowej ( czyli teoretycznie to lepszy opis) - ale już kość udowa nijak się nie ma do opisu PET ( udo to nie biodro ani nie miednica).
Myślę, że dobrym badaniem może być rezonans miednicy. On jest w stanie pokazać dokładnie zarówno kości jak i tkanki miękkie.
Czy może macie już jakieś konkretne wskazania co do badań?
Jeżeli okazałoby się, że choroba jest ograniczona do klatki piersiowej to oczywiście zmienia się ogólne zaawansowanie, ze stopnia IV na IIIA lub IIIB. I leczenie również musi uwzględnić tak diametralną zmianę sytuacji klinicznej.
Lekarz odstąpił od leczenia po podaniu drugiego rodzaju chemii. Choroba mamy postąpiła a mama w związku z chemią bardzo osłabła przede wszystkim psychicznie.
Jesteśmy pod opieką psychologa oraz psychiatry. Do mamy przychodzi pani rehabilitantka.
Mama mobilizuje się do drobnych ćwiczeń co by wzmocnić mięśnie i powoli wraca do kondycji. Myślimy o badanich klinicznych.
Mamie przepisano środki przeciwbólowe na morfinie- doltard. Proszę o informację czy leki na morfinie mogą powodować problemy z wypróżnieniem się? Mama bardzo cierpi z tego powodu. Krąży nerwowo po domu cały dzień, ma problemy z zaśnięciem. W nocy spędza jakąś jej część w toalecie...
Czy może to być spowodowane lekami na morfinie?
Ewentualnie jeśli doszło do jakichś zmian w obrębie odbytu czy po takiej diagnozie- będziemy mogli mamie pomóc- czy naświetlanie wchodzi w grę?
Proszę o informację czy leki na morfinie mogą powodować problemy z wypróżnieniem się?
Jak najbardziej i lek, który ma mama przepisany powoduje zaparcia.
W aptece jest bardzo dużo leków na zaparcia, wypróbujcie może któryś mamie ulży, można też zrobić lewatywę, nieprzyjemnie ale czasami wręcz wskazane żeby ulżyć w cierpieniu.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
