[Monika2012]

Witam,
mam pytanie dot. odżywiania w raku trzustki.

U mojej Mamy l.79 stwierdzono w sierpniu ub.r. nieresekcyjny torbielowaty guz głowy trzustki z naciekiem na dwunastnicę. Zrobiono 3 biopsje, które miały wynik negatywny. 5 tyg. temu dostała żółtaczki, na Klinice w Krakowie zrobiono protezowanie, wypisana ją ze szpitala w środę po czym wróciła tam w czwartek z zapaleniem dróg żółciowych (wysoka temperatura, wymioty, odwodnienie).
Po tygodniu została wypisana, a po kolejnych trzech dniach z takimi samymi objawami pogotowie zawiozło ją do innego szpitala na internę, gdzie zrobiono powtórnie protezowanie bez usuwania pierwszej protezy.

Kolejny tydzień podłączona do kroplówki, karmiona była płynną dietą, przy czym "karmiona" oznacza zjedzenie 3-6 łyżek zupy dziennie plus woda mineralna i herbata.
Obecnie przebywa w domu i posiłki składaja się z kleiku kukurydzianego 2 x dziennie, cieniutkiej herbaty z sucharem, i musu z jabłek. Wszystko w bardzo niewielkich ilościach. Niestety nie toleruje nutridrinków, ani ugotowanej na wywarze z jarzyn przecieranej zupki.
Generalnie ma bardzo słabe łaknienie, dodatkowo ma refluks i stany podgorączkowe.

Mam pytanie co mogłabym dać do jedzenia Mamie - nie toleruje laktozy, w związku z tym to nie może być nic mlecznego. Do czasu wystąpienia żółtaczki jadła w miarę normalnie, z zachowaniem diety trzustkowej. Pozdrawiam

[gaba]

Przeczytaj końcowe strony wątku gabi30, tam są nazwy i odsyłacze do odżywek sprzedawanych w aptekach, to co gabi pisze wygląda zachęcająco. Pozdrowienia

[Edvige]

To z powodu żółtaczki mama nie ma apetytu. Jeśli zadziała to drugie protezowanie może być trochę lepiej, ale w przypadku wzrostu bilirubiny nie ma się chęci na jedzenie bo wszystko jest niedobre i gorzkie.
Mój MĄŻ po protezowaniu dostawał enzymy trzustkowe / KREON/ i trochę było lepiej.

[Monika2012]

Witam i dziekuję za informacje. Troszkę poszerzyłam diete o kluseczki kładzione z białka, mąki i odrobiną sera - kupię te odżywki w proszku, żeby trochę wzmocnić Mamę. Wczoraj była u Mamy po raz pierwszy pani doktor z poradni opieki paliatywnej - wyjaśniła nam przyczyny różnych dolegliwości ( spuchnięte nogi i stany podgorączkowe) i jak sobie z nimi radzić. Mama zażywa Kreon od początku tzn. od września ub. roku - dostaje też leki przeciw wymiotne, a także przeciwbólowe (plastry Fenta MX i drugi lek na różową receptę). Odwlekam wizytę na Kopernika i odbiór wyników hist pat, które jednoznacznie potwierdzają raka - musiałabym je pokazać Mamie a boję się, że wtedy straci chęć walki. Od chwili zdiagnozowania guza po każdej wizycie w klinice miała huśtawkę nastrojów do depresji włącznie , ale fakt negatywnych biopsji dawał iskierke nadziei, że to jeszcze nie koniec. Bardzo zmartwiło ją i mnie nagłe ( od 2 dni) niedowidzenie na prawe oko. Nie ma zaćmy, oko ją nie boli - przemywała je sola fizjologiczną z niewielkim skutkiem. Boję się, że to z powodu nowotwora. Chciałabym zapewnić maximum komfortu - ale ta choroba dzień po dniu pozbawia człowieka godności. Przepraszam, ale jestem w nienajlepszym stanie psychicznym .

[Monika2012]

Witam,
pisałam już o Mamie ( l.79) w innym temacie [oba wątki scalone] - w lutym miała 2krotne protezowanie z uwagi na żółtaczkę. Po pierwszym protezowaniu dostała zapalenia dróg żółciowych. Drugie protezowanie miała w innym szpitalu (po konsultacji z Kliniką).
Teraz jest w domu od ponad tygodnia - czasami gorączkuje, ma bardzo małe łaknienie, jest nadal żółta, ma kłopoty ze wzrokiem (nagłe) i dużo przysypia. Jest zarejestrowana w poradni leczenia bólu - dostaje plastry Fenta. Jest bardzo osłabiona, nie ma mowy o wyjściu z domu.
W karcie szpitalnej ma wskazanie kontroli w poradni (na Białej Chirurgii w Krakowie), muszę tam pójść bez Niej i mam pytanie czy ma szanse na ew. chemioterapię przy nast. wynikach krwi:

Leukocyty 11/7 tys/ul
Erytrocyty 3,3 mln/ul
Hemoglobina 9,9 g/dl
Hematokryt 30%
Sód 135 mmol/l
Potas 3,44 mmol/l
ALT 66 U/l
AST 128U/l
GGTP 1323/U/l
Bilirubina całkowita 190,70 umol/l

USG jamy brzusznej:
Widoczna obecność wolnego płynu w jamie otrzewnej. Wątroba o niejednorodnym echogramie miąższu z cechami nasilonej cholestazy, obraz nacieków - zapalnych lub npl wzdłuż dróg żółciowych przywnękowo. Trzustka - guz głowy trzustki (53 x 45 mm) z naciekaniem na przestrzeń zaotrzewnową i naciekający przewód żółciowy wsp.

Rozpoznanie na skierowaniu do Poradni Opieki Paliatywnej C25.

Mama zdaje sobie sprawę ze swojego stanu, ale o tym nie mówi. Nie chce iść na Klinikę, ani oglądać wyników. Ja nie chcę pytać o szanse , ale chcę zrobić wszystko co mogę dla mojej Mamy.
Pozdrawiam

[absenteeism]

C25 wg ICD-10 oznacza nowotwór trzustki.

Monika2012 napisał/a:

Bilirubina całkowita 190,70 umol/l

Przy normie 19 µmol/l w mojej ocenie nie ma możliwości podania chemioterapii. GGTP też jest bardzo wysokie, transaminazy też podwyższone - wszystko to wskazuje na uszkodzenie wątroby. Chemia również obciąża wątrobę więc w tym stanie nie wydaje mi się ona wskazana.

[violinista]

Przechodziłam przez to samo z moim Tatą.
Lekarze od początku nie pozostawiali złudzeń... Jedyną szansą na w miarę skuteczne leczenie raka trzustki jest resekcja. Chemioterapia jest działaniem "rozpaczliwym"- jak usłyszałam. Mój Tata zdążył dostać chemię raz i w sumie nie wiem czy to nie był błąd, bo jego stan był już wtedy ciężki. Myślę, że chemia w jego przypadku tylko przyspieszyła nieuniknione... Zastanów się czy jest sens, żeby Mamę tak obciążać. Wiem, że to przykre, co piszę i chciałabym mieć dla Ciebie lepsze wiadomości. Jeśli się mylę z pewnością poprawią mnie nasi administratorzy.
Pisz jeśli mogłabym Ci jakoś pomóc. Trzymam kciuki.

[Monika2012]

Dziękuję za odpowiedź,
domyślam się, że chemia w obecnym stanie Mamy byłaby najmniej pożądana. Jest tak słaba, że z trudem przenosi się z miejsca na miejsce. Do tego gorączkuje, wczoraj znów było 37,5 - dzisiaj rano bolała ją gardło. Boję się, że to może być jakaś infekcja. Staram się być z Nią cały czas - na czas pracy ma opiekunkę. Wczoraj była pani doktor z paliatywnej - ustawiła na nowo leki sercowe. Mama stara się przy mnie nie rozklejać, ale wiem jak jest Jej ciężko. Staram się ją bawić rozmową o byle czym, a potem siedzimy przed "ogłupiaczem". Jest bardzo świadoma i kontaktowa - ale łapię Ją na myleniu faktów. Całe życie imponowała wiedzą i sprawnością intelektualną - boję się tego momentu kiedy zacznie tracić kontakt z rzeczywistością, a najgorsza jest ta bezsilność, że nic nie można już zrobić.
Pozdrawiam i dziękuję za słowa otuchy

[violinista]

Czytając Twój wątek, czuję się jakbym przezywała to, co przeszliśmy na nowo... Znam to poczucie bezsilności, aż za dobrze. I niedowierzanie, że osoba tak Ci bliska i o tak ponadprzeciętnym intelekcie po prostu niknie w oczach. To wszystko wydaje się niemożliwie, nierzeczywiste i nie do przyjęcia.
Bądź przy Mamie ile możesz, życzę Wam dużo siły!
Ściskam:*

[Monika2012]

Witam,
wczoraj pojechałam na Klinikę odebrać wynik hist-pat i porozmawiać z lekarzem. Rozmowa była krótka - zaawansowany rak a wynik jest konieczny dla lekarza w hospicjum. Koniec.
Moja Mama nie znosi tego miejsca. Namacalnie wyczuwalny strach i obojętność. Koleżanka "pocieszyła" mnie, że w CO na Garncarskiej jest jeszcze gorzej. To tylko w kretyńskich serialach jest tak cudownie - młodzi, nawet chorzy są piękni . Starzy i schorowani są passe.
Mama ma okresy lepszego i gorszego samopoczucia, każdy kolejny dzień to walka z bólem i wymiotami. Teraz doszło gardło - sama mówi, że to może być przerzut. Ma kłopoty z przełykaniem. Zamówiłam materac przeciwodleżynowy, bo boli ją pupa. Jest tak chuda, że siedzi na gołej kości ogonowej.
pozdrawiam

[spike40]

Moniko bardzo Wam współczuję i Tobie i mamie. Choroba nowotworowa to straszne doświadczenie dla chorych i ich rodzin a zatrzymanie się na etapie że nic więcej nie da sie zrobić by to cholerstwo zwalczyć jest trudne do przełknięcia. Dla Twojej mamy ważne jest teraz poczucie bezpieczeństwa że ktoś monitoruje każdy etap choroby nawet ten beznadziejny, ważne że ktoś jest obok, ściskam mocno Kaśka

[Monika2012]

Witam,
bardzo dziękuję za wsparcie, chociaż łzy mi ciekną ciurkiem Wczoraj Mama miała wyjątkowo zły dzień także psychicznie. Nie ma mowy, żeby zażyła Sevredol "bo chce umierać świadomie". Nagle zapragnęła zobaczyć wyniki z Kliniki, ma ogromny żal do lekarzy, że ją nie chcą ratować. Umówiłam na piątek doktora z paliatywnej, będą już wyniki pobranej dziś krwi. Pamiętam jej reakcję na wynik TK z sierpnia ub. roku. Wtedy wydawała się być bardziej pogodzona z losem niż teraz. Siedzę obok niej, ściskam za rękę i mówię, że kocham, ale w środku wszystko we mnie wyje z bólu i rozpaczy.
Czytałam Kasiu Twoją historię i podziwiam Cię.
Pozdrawiam

[Monika2012]

Witam,
po weekendzie jest troszkę lepiej. W piątek była lekarka z hospicjum i zapisała nystatynę w zawiesinie na to bolące gardło (okazało się, że to grzybica) - i kroplówkę na odwodnienie. Mama stanowczo za mało pije, a przy tych zeszłotygodniowych wymiotach traciła nawet te niewielkie ilości płynu. Na jednej ręce ma "motylka" na drugiej wenflon i jakoś to idzie do przodu. Wczoraj nawet godzinkę posiedziała na balkonie. Zaczęła sama brać Sevredol, żeby niepotrzebnie nie cierpieć, ale za to ma zaparcia. Daję lactulosum, czopki glicerynowe i wodę z miodem - nadal bardzo mało je.
Wyniki krwi właściwie bez zmian, niestety bilirubina się powiększyła do 221 µmol i wzrosła
leukocytoza - ale za to zmniejszyły się ALAT do 43 i AsPat do 88. Na szczęście przestała myśleć o wyniku z Kliniki - nie wiem na jak długo. Przeczytałam, że plastikowe protezy dają pacjentom o gorszym rokowaniu. Mama ma założone dwie, co będzie jak się zatkają - ile razy można je zakładać ?
Pozdrawiam

[violinista]

Monika2012, jak Mama?

[Monika2012]

Witam,
odnoszę wrażenie, ze stan Mamy się ustabilizował - nadal nie ma apetytu, miewa zachcianki, ale po jednym kęsie odsuwa jedzenie - na szczęście nie wymiotuje, czasami ma stany podgorączkowe, na razie wystarcza jeden plaster i Sevredol, jest chyba trochę mniej żółta, grzybica ustąpiła. Chciałabym, żeby ten stan trwał jak najdłużej - choć wiem, że to niemożliwe - organizm z każdym dniem jest coraz słabszy mimo kroplówek. Na szczęście jest opieka hospicjum - daje poczucie bezpieczeństwa, tak potrzebne choremu.
Dziękuję za pamięć i pozdrawiam