Znajdziesz tu na Forum wiele potrzebnych informacji dotyczących choroby, jak masz konkretne pytania to pisz w wątku merytorycznym, jak chcesz wsparcia to tu, a my postaramy się wesprzeć Cię na tyle, na ile jest to możliwe.
Czytałam główny wątek, współczuję, ale tak jak pisała absenteeism może być różnie, zarówno na plus jak i niestety na minus.
Im więcej dowiesz się o chorobie, jej postępowaniu, pielęgnowaniu chorego, pomocy, tym lepiej dla Ciebie i dla rodziny.
Jak wygląda u Was sprawa z HD Hospicjum Domowym? Działaliście już coś w tej kwestii?
Dzień dobry ! Odnośnie hospicjum, poruszylam ten temat z mama ale chyba narazie nie jest to konieczne. Tata jest na chodzie, są dni że dużo spi ale np dziś mama mowila że tata jest wesoły, funkcjonuje dobrze, ma duży apetyt. Niedługo jedzie na kolejna dawkę chemii, podczas serii leży w szpitalu i tam ma dobra opiekę. Zobaczymy dalej co będzie. Ja nie ukrywam-liczę na cud, wypieram z myśli fakt że może być to najgorsze. Jedynie wiem że opieka psychologa przydalaby się mojej mamie, ja staram się funkcjonowac. Mam cały czas zajęcie, dziecko, dom, praca. Rozmawiam z ludźmi a mama tkwi tam przy tacie i nie ma jakiejś odskoczni.
[ Dodano: 2014-09-24, 13:26 ]
Ja staram się jak mogę być oparciem dla rodziny, czasami się zalamuje jak o tym za dużo myślę. Ostatnio spotkalam pania której mąż zmarł na szpiczaka, odkryty w 3 stadium na początku sierpnia. Zmarl po 2 chemii. Mój tata wie od 25 sierpnia, jest po pierwszej chemii i z tego co wyczytalam to 4 stadium.Niby tamten pan miał inny typ raka ale krótko po rozmowie sparaliżowało mnie, miałam ciężkie nogi, kręciło mi się w głowie i znowu nie mogłam jeść. Mam takie lęki co jakis czas ale staram się szybko ogarnąć. Jezu jaka to straszna choroba...ten rak... Moj dziadek zmarł na raka płuc (tata taty ) ale byłam dzieckiem więc nie byłam w to wtajemniczona.
Ale HD nie zajmuje sie tylko osobami, które "odchodzą". Tu masz pomoc, czyli można porozmawiać, zmierzą ciśnienie, itd. Jest lekarz, który zbada, wypisze receptę jak trzeba będzie da skierowanie na badania.
Bo w tej chorobie jest róznie dzisiaj jest dobrze a jutro trzeba wezwac lekarza. Tak to niestety wygląda, a wiesz mi będą chwile, że nie będziesz wiedziała co robić. Oby ich nie było, ale w tej chorobie to raczej jest niemożliwe.
Wydaje mi sie, że to odpowiedni moment.
Wiem to z własnego doświadczenia, czasami był płacz, bezradność. I ten ból w sercu z niemocy.
Pozdrawiam.
Musimy poważnie porozmawiać z mama o HD. Nie mam na nic siły, rozmawialam z tatą przez telefon, długo myśli, zastanawia się, ma zmieniony głos. Czytam historię na forum i po prostu rycze. Tyle ludzi, tyle cierpień Nie wiem na co mam być przygotowana. Nie dociera do mnie to wszystko, to jak zły sen.
[ Dodano: 2014-09-24, 18:34 ]
Nie mam żadnego wsparcia w mężu, zero czegokolwiek. On myśli tylko o sobie. Tylko denerwuje. Nie mam chęci na nic. Znowu mam kiepski dzień...przepraszam ale już nie daje rady
Miesiąc temu zawalił się twój dotychczasowy świat. i to jak się zawalił- runął z wielkim hukiem. Zwykle nie dopuszczamy do siebie nawet myśli, ze rodzice też są śmiertelni. A ty zderzyłaś się z trudną prawdą- tata jest chory i to poważnie. Dlaczego w twoich postach jest tyle samokrytyki? Masz prawo być skołowana, smutna, zrozpaczona. Źle, ze mąż cię nie wspiera. Jak najszybciej z nim porozmawiaj- mów jak się czujesz, czego od niego oczekujesz. Popłacz sobie. Przypomnij, że jesteś żoną! Ze to jego poniekąd obowiązek. Że on tez może znaleźć się w ciężkiej sytuacji ,a ty go wtedy nie opuścisz. Mój mąż też mnie nie wspierał w chorobie mamy- ani on , ani teściowie. Minęło 1,5 roku i zachorowała teściowa. oj, jak się zmieniło ich nastawienie. Nawet moją natychmiastową potrzebę wizyty na cmentarzu zaakceptowali. Tyle, że już nie mieli odwagi ode mnie dużo oczekiwać. Dopiero wtedy i mąż, i teściowa otworzyli oczy . U mnie otarło się o kryzys małżeński, czego ci nie życzę, więc kawa na ławę- mów czego potrzebujesz, bo czasem nie ma czego zbierać.
[ Dodano: 2014-09-24, 19:51 ]
może poszukaj pomocy u lekarza na te twoje lęki. akie stany lubią się nasilać, i dopiero ci będzie ciężko się pozbierać
Te stany nie zdarzają się często ale faktycznie powinnam gdzies się z tym udac, bliska znajoma radziła mi to już jakiś czas temu. Po tej strasznej wiadomości nie potrafilam normalnie żyć (swoją droga do dawnego życia już się wrócić nie da bo na wszystko patrzy się inaczej) przewracalam się z bezsilności, że nie mogę nic zrobic, nie jadlam, nie piłam, miałam straszne scenariusze. Nocami pojawialy się lęki, wydawalo mi się że widzę jakies postacie, sama nie wiem co. Myślałam że wariuje. Byłam roztrzesiona w dosłownym znaczeniu tego slowa, rece chodziły mi tak że nie mogłam poslodzic herbaty. Musialam coś z sobą zrobic bo bym nie wytrzymała. Kupilam jakies zwykle leki na uspokojenie, przestalam o tym tyle myśleć. Miałam wrażenie ( i mam ) że to egoistyczne wobec mojej rodziny. Wobec mamy, która tam jest i która bardzo źle to znosi, ale właśnie dlatego tak jest bo ona się zastanawia jak to będzie. Tłumacze jej że nie może tak się dolowac że musi mieć siłę wspierać tate, pomagac mu i dawac mu nadzieję bo zaraz to i o nią trzeba będzie się martwic. Ona nie rozumie, pisze do mnie że nie je , że ma dość a ja próbuje ja pocieszac chociaż te wiadomosci od niej jeszcze bardziej mnie przytłaczają. Nie myślę, nie chce się zastanawiac. Chce pomoc, wspierać a nie gdybac na ten temat, że np za parę miesięcy stanie się coś złego bo jeśli już bede się martwic przyszłością aż tak że się załamie to jak się zachowam i jak zareaguje jak naprawdę przyjdzie ciężki czas. Ale jak wytłumaczyc to mamie...
Co do twojej mamy- nie wiem, jaką jest osobą, ale z praktyki wiem ,że niektórzy się mobilizują, jak się na nich "huknie". inni przeciwnie- zamykają się lub obrażają.
Zorganizuj jakąś opiekę dla taty i w tym czasie zaproś mamę na poważną ,całkowicie szczerą rozmowę . Opowiedz jej tez o sobie- jak się czujesz, jak reagujesz, jak to się odbija na twoim zdrowiu. Może mama nie jest świadoma twojego stanu? Przelewa swoje lęki, myśląc ,że ty je udźwigniesz. A ty ewidentnie padasz na kolana i nie potrafisz wstać.
Może dałoby się wciągnąć do pomocy rodzicom kogoś z zewnątrz. Może mama ma jakąś zaufana osobę, która pomoże lub chociaż z nią pobędzie. Obie potrzebujecie wsparcia.?????Dużo siły życzę. Spokojnej nocy.
Kochana, dasz radę, jak my wszyscy , w pierwszym momencie ogarnia nas olbrzymi strach, rozpacz, poczucie totalnej bezsilności ... złość, frustracja, przygnębienie itd. ...
To normalne, wszyscy przez to przechodziliśmy.
To że pojawiliśmy się na Forum, to że zostaliśmy już "PO" to świadczy o tym, że otrzymaliśmy mnóstwo pomocy merytorycznej i wsparcia od Administratorów i Współforumowiczów, że chcemy się tym podzielić.
Moja rada oczywiście pokrywa się z przedmówczyniami, dodam tylko tyle od siebie, że uważam, iż wypieranie i oczekiwanie na cud ... niekoniecznie może to jest odpowiednie ukierunkowanie ...
Oczywiście powoli, nie od razu, ja tez na początku odczuwałam podobnie i teraz z perspektywy czasu nie uważam tego za właściwe.
Lepiej pomożesz bliskiej osobie i/lub pozostałym członkom rodziny jak będziesz w pełni świadoma konsekwencji.
Tylko pamiętaj, powoli ...
Jeśli czujesz, że nie potrafisz nie dasz rady sama, a na wsparcie bliskich z jakiś powodów liczyć nie możesz, udaj się do psychologa lub wspomóż się środkami farmakologicznymi ( oczywiście po konsultacji z lekarzem, nigdy na własną rękę ) - pomoże.
Jeśli masz najmniejsze wątpliwości, to pisz, tyle ile chcesz, ile potrzebujesz, a my postaramy się pomóc.
Poruszyłam z mamą temat HD , wyłączyła telefon, nie było z nią kontaktu przez pół dnia. Kontaktowałam się z bratem (4 lata młodszy ode mnie, mieszka z rodzicami) wyjaśniłam mun na czym polega hospicjum domowe, poprosiłam żeby pokazał mamie opisy, jakieś ciekawe strony internetowe na czym to wszystko polega. Jej nie mogłam tego wyjasnić. Ona jest zdania ze sobie radzi itd, ale ok narazie nie jest źle jednak jesli zdarzy się sytuacja że stan taty sie pogorszy a ona nie będzie potrafiła mu pomóc bo się na tym nie zna to ciekawie nie będzie. Zobaczymy co z tego będzie. W piątek tata jedzie na kolejna chemie, akurat mam wolny weekend więc w końcu pojade do rodziców. Tzn tatę odwiedzimy w szpitalu, on tam moze bez problemu wychodzić. Będę miała czas pogadać z mamą. Nie widziałyśmy się od ponad miesiąca.
[ Dodano: 2014-09-27, 13:57 ]
Mama dzwoni i mówi że tata wyczuł że guz w szyi mu się dużo zmniejszył. On miał w szyi taki guz jak jajo wyczuwalny dłonią.
[ Dodano: 2014-09-27, 19:22 ]
Ta chemia zmniejsza tak szybko te guzki? Jak myślicie? To chyba dobry znak
"Będę miała czas pogadać z mamą. Nie widziałyśmy się od ponad miesiąca"
i wszystko jasne- Twoje niepokoje wzmacnia fakt, ze nie jesteś przy rodzicach tak często,jak byś chciała. Masz poczucie winy, a niepotrzebnie. Myślę, że mama zaakceptuje myśl o HD, musi tylko przemyśleć. Gdy ja rozmawiałam z chorą mamą a ten temat po prostu mnie wyrzuciła. Przegadacie sprawę i na pewno dojdziecie do słusznych wniosków. Powodzenia.
Jeśli nie teraz to za jakis czas będzie mówić na ten temat. Choroba nas samych przerasta, nie radzimy sobie, potrzebujemy pomocy, i właśnie HD ,to nam pozostaje.
Niech mama sobie poczyta, może niech porozmawia z lekarzem. Nam słowo HD kojarzy sie z jednym, ale to nie jest takie straszne. U nas pielęgniarka jest zawsze uśmiechnięta, wspiera mamę, rozmawia, a ja zadaję milion pytań, pewnie ma mnie dosć .
Pozdrawiam.
Tak naprawdę powinnam porozmawiać o tym z tatą bo to on jest chory, nie mama. Jednak mama się nim opiekuje i chce najpierw z nią o tym wszystkim podyskutować. Rozmawiałam z tatą przez telefon, ma wesoły głos (inny niż jeszcze parę dni temu), wcześniej był powolny w mowie, długo myslał nad odpowiedzią a dziś!! Od razu lżej mi się zrobiło na sercu. Ja wiem ze ta chemia tak działa ,że raz człowiek ledwo znosi, innym razem są to tylko małe dolegliwości. Ale naprawdę miło było usłyszeć taki normalny, stanowczy głos taty a nie przygnębiony i zrezygnowany. Musimy walczyć , choćby dlatego żeby raz na jakis czas zobaczyć poprawę samopoczucia. WARTO W weekend jadę do rodziców, mama będzie w domu, tatę odwiedzimy już w szpitalu, ale przynajmniej się spotkamy.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum