[rumianek]

Witam Was cieplo. Jest to moj pierwszy post tutaj, jestem nowa.
Forum to polecila mi zyczliwa forumowiczka na Kafeterii.

Mam 31 lat i od kilku lat walcze.
Chemioterapie zaczelam kilka miesiecy temu. To moja pierwsza.
Chcialabym tutaj porozmawiac z innymi pacjentami na temat tego jaka chemie i w jaki sposob przyjmuja, co leczycie, od jak dawna, jak sie czujecie, czy pomaga, z czym sie zmagacie.
Ja mam piec dni w tygodniu Interferon Alpha. Od kilku tygodni zmagam sie z suchoscia jamy ustnej, calkowity brak sliny, a od kilku dni z infekcja jamy ustnej. Jezyk mnie piecze, boli, nie moge jesc ani pic oprocz zimnej wody. Strasznie cierpie przez to. U lekarza bylam juz z tym kilka razy. Mojego doktora (hematologa) widuje co trzy tygodnie. Mam sztuczna sline w sprayu, pastylki stymulujace prace slinianek, zel przeciwbakteryjny. Bardzo dbam o higiene jamy ustnej. Zeby mam zdrowe. Nie mam partnera wiec kwestie pocalunkow odpadaja.
Juz nie wiem jak sobie z tym poradzic Boli mnie strasznie. Rano gdy sie budze, to cala jame ustna mam wysuszona, az trudno otworzyc usta, trudno mi mowic nawet.
Inne dolegliwosci to nieustajace zmeczenie, sennosc, bole kosci, przesuszanie sie skory.
Z checia poczytam o Waszych doswiadczeniach.

[biala12]

Witaj ,opisz swoją historię choroby ,napisz na jaki dokładnie nowotwór chorujesz .Zamieszczenie swoich wyników badań pomoże Ci pomóc .

[Krakers]

Witaj!
Wybacz że tu piszę a nie pod Twoim wątkiem....
Na początku chce Ci powiedzieć że wiem co przeżywasz, Jesteś na prawdę bardzo dzielna.
A więc na infekcje jamy ustnej i zapobiegawczo stosowałem nystatyne w tabletka płukałem jamę ustną płukanką o nazwie Baikadent (ogólnie w aptece są różne płukanki pewnie o podobnym działaniu) z tego co wiem można też buzię smarować nystatyną do smarowania jamy ustnej , można też popsykać octeniseptem rany które powstały w buzi.(trochę piecze ale działa według mnie działa dobrze). Pewnie jest jeszcze wiele leków na te infekcje ja Ci wymieniłem te które znam i które stosowałem.
Ale też Pamiętaj, że zawsze musisz zapytać lekarza czy możesz dany środek/lek stosować bo zamiast pomóc niekiedy może zaszkodzić.
Ja wygrałem z tą chorobą choć niekiedy było ciężko i też Tobie wygranej mocno życzę. Jeśli chcesz to napisz z jaką chorobą dokładnie walczysz jak się czujesz gdzie się leczysz jak znosisz chemioterapie.
Jeśli masz do mnie jakieś pytania lub cokolwiek to pisz zawsze śmiało.
Pozdrawiam Cię serdecznie!!! Głowa do góry.
Konrad.

[rumianek]

Kochani, dziekuje za odpowiedzi i przepraszam za zwloke w odpowiedzi.
Cierpie na przewlekla agresywna mastocytoze systemowa. Cierpie w doslownym tego slowa znaczeniu. Wiecie cos na ten temat?
Zdiagnozowana zostalam w sierpniu 2009 na podstawie badania biopsji skornej. Z czasem nastapil rozwoj choroby.
Na chemii jestem od czterech miesiecy. Zastrzyki 5 dni w tygodniu. Interferon Alpha 3 MIU.
Poza tym nie zazywam juz innych lekow, gdyz wszystkie mozliwe sposoby walki z objawami z ta choroba wykorzystalam i nie przynosza ulgi ani zadnego skutku.
Po tych czterech miesiacach chemii tez nie widze zadnej roznicy. Prosze, napiszcie mi. To jest moja pierwsza chemia. Lekarz powiedzial, ze bede ja stosowala do konca zycia.
Czy juz do konca zatem mam znosic skutki uboczne? Czy moze one znikaja pozniej?
Nie wiem juz co robic.

[ Dodano: 2014-05-16, 20:01 ]
Jak sie czuje... Dotyk kazdej partii ciala doslownie boli i bol ten trwa do minuty.
Potworne swedzenie skory, nic na to nie pomaga, wyprobowalam od 2009 roku wszystkie mozliwe dostepne na rynku farmaceutycznym leki. Czuje jakby pod moja skora biegalo miliony malych robaczkow, ktore gryza mnie od srodka. Nie jest to w jednym miejscu na ciele ale w obszarze calego ciala, wszedzie, w tym samym momencie.
Zmeczenie jest straszne. Jeszcze przed chemia bylo. Bo moje cialo poswieca energie na walke z tym gownem.
Czuje sie jak kobieta w okresie menopauzy, choc mam dopiero 31 lat. Uderzenia goraca i zimna, zmiany temperatury ciala. Ogolne oslabienie.
Tak bylo przed chemia i tak rowniez sie czuje w okresie chemioterapii. Z tym, ze bardziej zmeczona jestem, duzo spie, duzo odpoczywam ale tez normalnie funkcjonuje. Chodze na silownie, plywam, robie zakupy, gotuje, sprzatam. Oczywiscie wszystko z umiarem.
Nie wiem co bedzie. Nastepna wizyta u hematologa rowno za tydzien.

[gabi30]

biala12 napisał/a:

napisz na jaki dokładnie nowotwór chorujesz

A mastocytoza systemowa jest chorobą nowotworową?

[Ptaszenio]

mastocytoza systemowa www.mastocytosis.eu/countries/poland.php

[rumianek]

W moim poscie zapomnialam wczesniej dodac, ze mialam takze biopsje szpiku kostnego w pazdzierniku 2012.
Czyli tak:
sierpien 2009 - biopsja tkanki skornej, diagnoza postawiona
leczenie objawowe - antyhistamina, nic nie pomaga
rozwoj choroby, leczenie objawowe w dalszym ciagu, nowe leki w tym Monteleukast, Singulair, zastrzyki z adrenalina, fototerapia PUVA - nowe postepy, zaczynam czzuc sie o wiele lepiej
nagle czuje sie gorzej i gorzej
pazdziernik 2012 - biopsja szpiku kostnego, diagnoza - agresywna mastocytoza systemowa
w zwiazku z przeprowadzka do innego kraju, rok 2013 bardzo zaniedbalam,
leczenie rozpoczelam pod koniec 2013 roku, a od poczatku tego roku jestem na chemoterapii
Ktos podal link wczesniej, bardzo duzo mozna sie dowiedziec.
Mnie tylko chodzi zeby ktos mi pomogl odpowiedziec na pytania:
- czy na chemoterapii skutki uboczne trwaja czy mozna je czyms zlagodzic?
- czy w razie gdy musze brac chemie do konca zycia, skutki uboczne beda trwaly czy znikna po jakims czasie?
- jakich skutkow ubocznych Wy doswiadczaliscie i jak sobie z tym radziliscie?
- przez kilka pierwszych miesiecy chemii wlosy mi nie wypadaly a teraz wypadaja, czy to normalne? tez tak mieliscie?

[Krakers]

Witaj.
Myślę, że skutki uboczne chemioterapii można złagodzić poprzez podawanie odpowiednich leków na daną dolegliwość lek może całkiem wyeliminować działanie niepożądane chemioterapii lub najczęściej załagodzić daną dolegliwości.
Uważam, że tu nie ma żadnej reguły wszystko zależy od organizmu, u niektórych chorych skutki uboczne leczenia mogą ustąpić ot tak same z siebie a u niektórych nie.
Jeszcze o skutkach chemioterapii i sposobi radzenie z nimi:
http://www.zdrowemiasto.p...ml#.U3tsJdJ_unE
http://hematoonkologia.pl...ich-lagodzenia/
Wydaje mi się, że to normalne. Mi np. włosy zaczęły wypadać po 1,5 miesiąca.
Ale oczywiście przy najbliższym kontakcie ze swoim lekarzem prowadzącym wypytaj o to samo…
Pozdrawiam.

[Kasia_]

rumianek napisał/a:

Witam Was cieplo. Jest to moj pierwszy post tutaj, jestem nowa. Forum to polecila mi zyczliwa forumowiczka na Kafeterii. Mam 31 lat i od kilku lat walcze. Chemioterapie zaczelam kilka miesiecy temu. To moja pierwsza. Chcialabym tutaj porozmawiac z innymi pacjentami na temat tego jaka chemie i w jaki sposob przyjmuja, co leczycie, od jak dawna, jak sie czujecie, czy pomaga, z czym sie zmagacie. Ja mam piec dni w tygodniu Interferon Alpha. Od kilku tygodni zmagam sie z suchoscia jamy ustnej, calkowity brak sliny, a od kilku dni z infekcja jamy ustnej. Jezyk mnie piecze, boli, nie moge jesc ani pic oprocz zimnej wody. Strasznie cierpie przez to. U lekarza bylam juz z tym kilka razy. Mojego doktora (hematologa) widuje co trzy tygodnie. Mam sztuczna sline w sprayu, pastylki stymulujace prace slinianek, zel przeciwbakteryjny. Bardzo dbam o higiene jamy ustnej. Zeby mam zdrowe. Nie mam partnera wiec kwestie pocalunkow odpadaja. Juz nie wiem jak sobie z tym poradzic Boli mnie strasznie. Rano gdy sie budze, to cala jame ustna mam wysuszona, az trudno otworzyc usta, trudno mi mowic nawet. Inne dolegliwosci to nieustajace zmeczenie, sennosc, bole kosci, przesuszanie sie skory. Z checia poczytam o Waszych doswiadczeniach.

Co do problemów z jamą ustną,bardzo pomagał mi spray firmy 4Life polecałam go już wielu osobom i też uzyskali poprawę. Spray zwiera nośniki odporności i srebro koloidalne.