[tinas]

Witam wszystkich ponownie,

opisywałam kiedyś historię choroby mojego tatusia, jej rozpoczęcie i szybki koniec.
Z perspektywy czasu i analizy pewnych sytuacji postanowiłam ponownie napisać na forum..

Tato rok temu w sierpniu rozpoczął chemioterapię (jedyny objaw- chrypka, fizycznie sprawny), niestety- płaskonabłonkowy, oba płuca zajęte, meta z krtani. Od początku wiedzieliśmy, że nie ma szans...lekarze tym bardziej wiedzieli..
Po 2-3 chemiach i pobraniu wycinka z szyi stan tatusia pogorszył się radykalnie..nastąpił rozpad guza, który już po 3 miesiącach go pokonał.

I ja wciąż zadaje sobie pytanie, ile cierpienia, bólu mogłabym tacie zaoszczędzić gdybym po konsultacji z lekarzem powiedziała: NIE..nie chemia tylko przyspieszy ten proces, wyniszczy organizm. Tym bardziej, że rozpad guza nastąpił pod wpływem chemoterapii.
Tato zasługiwał na inne odejście. Myślę, że gdybyśmy po otrzymaniu wyników zostawili "intruza" w spokoju, podjęli się opieki paliatywnej tatuś byłby z nami dłużej i nie musiałby przechodzić przez wszystko to na co go skazaliśmy, każąc mu walczyć o coś co było przegrane na samym początku.

Gdybym wtedy wiedziała to co wiem dzisiaj, odsunęłabym tatę od wszelkich zabiegów..Są wyniki, które rokują jednoznacznie..chociaż my widzimy je w innym świetle..

[Armando123]

My wszyscy mamy tendencję to zastanawiania się: co by było gdyby. Przeszłości niestety nie zmienisz i zadręczanie się takimi myślami nie ma najmniejszego sensu. Nie wiesz jaki byłby przebieg choroby bez chemioterapii paliatywnej. Każdy przypadek jest inny. Każdy inaczej reaguje na chemioterapię. Tego nie da się przewidzieć.

Mój tata choruje na zaawansowanego raka jelita z przerzutami na wątrobę. Trafił do szpitala pod koniec lutego z bardzo kiepskimi wynikami - hemoglobina strasznie niska. Wyglądało, że to koniec. Jednak przetoczono mu parę razy krew. Później zdecydowano się na operację jelita - wycięcie wielkiego guza i zespolenie. Długo dochodził do siebie po operacji. Mocno schudł.

Przerzuty na wątrobie były mnogie i duże. Zdecydowano się na chemioterapię, którą mój tata obecnie przechodzi. Pierwszy rodzaj nie przyniósł skutku - doszło do progresji. Zmieniono chemię - guzy się zmniejszyły. Tata czuje się dobrze, pracuje. I oby ten stan trfal jak najdłużej. Bardzo dobrze znosi chemię.

Ten przykład pokazuje, że nigdy niewiadomo jak pacjent zareaguje na leczenie. Warto jednak walczyć i je podjąć.

[Anelia]

tinas napisał/a:

Myślę, że gdybyśmy po otrzymaniu wyników zostawili "intruza" w spokoju, podjęli się opieki paliatywnej tatuś byłby z nami dłużej i nie musiałby przechodzić przez wszystko to na co go skazaliśmy, każąc mu walczyć o coś co było przegrane na samym początku. Gdybym wtedy wiedziała to co wiem dzisiaj, odsunęłabym tatę od wszelkich zabiegów..Są wyniki, które rokują jednoznacznie..chociaż my widzimy je w innym świetle..

Myślę, że do końca na wiele rzeczy nie mamy wpływu.
Ale domyślam się też, że kiedy zaprzestalibyśmy leczenia to z pewnością po jakimś czasie pojawił by się podobny problem typu: a co by było gdybyśmy pomagały ? gdyby tata czy mama czy inna bliska Nam osoba leczyła się dalej chemią czy radioterapią, wszelkimi proponowanymi metodami, może trafilibyśmy na wspaniałego lekarza, który by Nam pomógł, może guz zatrzymałby się lub może jeszcze lepiej zmniejszyłby się ... i tak w kółko.
Jakby nie zrobić to pytania i tak pojawiałyby się w naszej głowie i wyrzuty sumienia (jakby nie zrobić ) będą z Nami krok w krok.
co by było gdyby ? czy aby coś nie przeoczyliśmy ? a może faktycznie ta chemia spowodowała, że guz galopuje już po całym organizmie- mogłam jednak do leczenia nie doprowadzić ?! itd, w kółko ?.......

Dokładnie o tym samym bardzo często teraz myślę, co by było gdyby nie nakłuwać, nie pobierać próbek, nie leczyć chemią, wogóle dziadostwa nie ruszać ?!
Przecież i tak choroba była już zaawansowana, w stadium nie do wyleczenia z bardzo złym rokowaniem i co by nie zrobić rokowanie i tak pozostaje złe a narażanie chorego w tym stadium choroby na leczenie, szpitale, stosy leków, które może w niewielkim stopniu pomogą albo po prostu załamią chorego jest zupełnie nie potrzebne?! Czy nie lepiej było nam odstąpić od leczenia- takie pytania już na zawsze będą krążyć w naszych głowach
Myślę, że czy byśmy zdecydowali się na leczenie czy też nie, nie otrzymamy odpowiedzi na tego typu pytania

Mój tata całe życie unikał lekarzy, nigdy nie widziałam aby skarżył się na ból, nigdy nie brał zwykłego leku przeciwbólowego aż tu nagle zapalenie płuca, stosy leków, szpitale, ciągłe wyjazdy , od stwierdzonej diagnozy walka i postanowione leczenie i tatko gasł w oczach .
tinas, Myślę, że jakbyśmy nie zrobiły to pytanie i tak będzie w Naszych głowach się pojawiało, niestety.
A i jest wiele przypadków u których stwierdzono zaawansowaną chorobę i te osoby chwytając się każdej deski ratunku żyją długo. Czytając o takich osobach z pewnością żałowałybyśmy, że nie zgodziłyśmy się na leczenie.
Obojętnie jakby nie zrobić nie mamy odpowiedzi "na przód". Choroba jest strasznie zaskakująca !

[ Dodano: 2011-08-17, 21:08 ]
Pamiętam też jak postawiono mojemu tacie diagnozę i jak zapytałam lekarza czy warto leczyć się chemią itp. ponieważ w Swoim otoczeniu widziałam wiele osób chorych na nowotwór , którzy po podjęciu się leczenia szybko odeszli, czy aby leczenie nie budzi skorupiaka i nie przyśpiesza ich cierpienia w tym stadium?
Odpowiedział, że warto próbować, ponieważ on sam osobiście zna też wiele przypadków, które z zaawansowaną chorobą nowotworową żyją kilka lat i ich stan jest godny podziwu!

[tinas]

Anelia, masz rację. Dylematy, pytania i decyzje jakie musimy podejmować podczas choroby naszych bliskich są niczym w porównaniu z życiem jakie wiedliśmy "przed"
I masz rację, ze nie ma sensu zastanawiać się "co by było gdyby"?

Mój wpis to pewnego rodzaju wskazówka, że można inaczej ..tylko, że podstęp czai się w naszej psychice.

Czy jest w nas siła aby przeprowadzić ukochaną osobę na drugą stronę, mówiąc otwarcie o zbliżającym się końcu?

Ja stchórzyłam..

[niki]

u nas gdy tata dowiedział się ze nic juz nie będa robic m bo jest za słaby itd... i wypisali go do domu to się załamał, cytuję jego słowa " po co komu taki stary człowiek szkoda na niego pieniędzy"
jak załatwilismy onkologa i tata dowiedzial się ze jednak będzie leczony , co prawda tylko paliatywnie ale jednak to zmienił całkowice swoje podejscie- na razie od diagnozy mineło 9 miesięcy a tata czuje sie niezle
a wiec mysle ze chyba warto
nie wiemy nigdy czy robimy dobrze dla tego naszego kochanego bliskiego ale chyba warto powalczyć

Cytat:

Czy jest w nas siła aby przeprowadzić ukochaną osobę na drugą stronę, mówiąc otwarcie o zbliżającym się końcu? Ja stchórzyłam..

ja na razie nie potrafie chociaz wiem ze brat z tata o tym rozmawia,
trzeba miec sporo siły, a ja twarda baba zaprawiona w bojach z chorobą nie potrafię, ja sie boję
, walczę o kazdy dobry dzien, załatwiam lekarzy , leki ,jezdze z tata chociaz czasem padam na pysk ale wiem ze tyle mogę zrobić, bo chcę
jak nadejdzie czas ze taty zabraknie, może tez będe sobie zadawc pytania czy było warto albo co zrobiłam zle
to chyba naturalne pytania , tak myslę

duzo się dowiedziałam od was i bardzo Wam dziękuję
za to forum,
za to ze jesteście,
ze pomagacie

[Anelia]

tinas, pytania tego typu jak już wspomniałam pozostaną w nas.
Ja bez przerwy zastanawiam się co by było gdyby tata się nie leczył ? Przecież ten nowotwór już jakiś dłuższy czas w nim siedział i nie dawał o sobie znać tatko normalnie funkcjonował, pracował ... dlaczego od momentu diagnozy i zaczęcia leczenia pogorszyła się sytuacja w ciągu zaledwie 6 miesięcy ?!
Myślałam też nad zadaniem takiego pytania tutaj na forum, ponieważ bez przerwy krąży mi po głowie ale kto mógłby mi na nie odpowiedzieć ?! Tak samo jak nikt nam nie powie kiedy nastąpi "ten dzień" nikt nie może przewidzieć co by było gdybyśmy zrezygnowali z leczenia. Mimo to pytania pozostaną, (czy warto przy chorobie zaawansowaniej, kiedy jeszcze chory normalnie funcjonuje rozpoczynać leczenie, czy to o wiele przedłuży rokowanie czy część z tego rokowania chory zamiast być z rodziną spędzi w szpitalu, na chemiach, kontrolach, na lekach i stresie , bo przecież same słowo chemia potrafi nie jednego zdołować... zaawansowana choroba tak czy siak ma złe rokowania a więc czy warto ? )
Wiesz co, wcale nie dziwię się pytań jakie zadajesz, bo wiem sama po sobie, że choć nikt nie może powiedzieć Nam co jest lepsze, co będzie jak .... to i tak często zadajemy je sobie, czasami próbując sobie jakoś to wytłumaczyć
Osoby chore opuściły Nas a my nie potrafimy zrozumieć co, gdzie ,kiedy zrobiłyśmy nie tak ?! Czy było warto ? Zadaję sobie te pytania każdego dnia.
Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie.

[Zebra]

Tez zadaje sobie pytanie czy chemia nie przyspieszyla Mamy odejscia.
Niecale pol roku szpitali,operacje,itd.
Moze lepiej gdybysmy z Mama pojechaly do Wloch
zamiast do wco. Zwlaszcza,ze po operacji czula sie swietnie.
Mialysmy tyle planow i nie zdazylysmy.

Tez codziennie sie zastanawiam czy aby wszystko...

Planuje jechac do Mamy onkologa i zapytac sie
gdzie popelnilismy blad?

[asia19]

Witajcie! Co prawda my nadal walczymy, moi Rodzice są leczeni radykalnie, ale jednak postanowiłam i ja się wypowiedzieć. Ogólnie nie jestem entuzjastką całego systemu leczenia onkologicznego (zbyt jest dla mnie niejasne, ale co ja mogę mówić, ledwo po maturze, biologia nie była moją mocną stroną). Mimo to jednak uważam, że wdrażanie chemii paliatywnej w większości przypadków z rozsianym procesem nowotworowym jest zasadne. A wiecie czemu? Bo rak to podstępny gad. Owszem, chemia jest bardzo obciążająca organizm, ale bardzo często atakuje gada i powoduje remisję. Remisja to nie tylko zmniejszenie czy spowolnienie rozrostów istniejących guzów, ale też walka z mikroprzerzutami i tym, co mogłoby się rozwinąć bez niej.
Kiedyś na pewno pisałam o mojej cioci, siostrze taty, której ok. 4,5 roku temu zdiagnozowano nowotwór przełyku (w wieku 61 lat). Zawsze była potężną kobietą z apetytem, z dnia na dzień zaczęła jednak mniej jeść, nie mieć smaku, bolały ją plecy (choć tłumaczyła sobie to tuszą). I tak około grudnia było wiadomo, że to rak i że się rozprzestrzenił wzdłuż całego przełyku do żołądka, były najprawdopodobniej przerzuty na kręgosłup. Nie wnikałam szczegółowo, miałam niespełna 16 lat. Pewnym łutem szczęścia udało się mojemu tacie i jej synowi załatwić konsultację na Wawelskiej w formie natychmiastowej, później chemia. To było jakoś w lutym, pamiętam jak jechaliśmy z tatą i jej mężem na Wawelską. Była wtedy już szczupła (schudła jakieś 40 kg, ciało było w okropnym stanie). Wydawało nam się, że jest lepiej, ba, ja nawet myślałam, że będzie dobrze. Powiedziała wtedy patrząc na nas na sali i na drugą chorą (ta pani miała raka piersi): my jesteśmy śmiertelnie chore (a w domyśle: niedługo umrę). Nie dotarło to do mnie. Miałam wtedy na głowie egzamin gimnazjalny, pamiętam, że sprzątałyśmy u nich z mamą i siostrą ok. kwietnia-maja, nie pamiętam dokładnie. Nie miała już siły dojść 10 m do pralki, żeby nastawić, była potwornie chuda. Kolejne wlewy były w czerwcu. Leżała w szpitalu z powodu anemii i złego stanu. Tata woził jej budyń do jedzenia- przełyk był jak sito, ale nie założyli stentu, bo by nie przeżyła. Nie wiem dokładnie, ile dni przed śmiercią był ostatni wlew- 5,6, może dłużej? Tata mówił, że ciocia czuje się lepiej (jeździł z mamą, nas nie brał- pewnie chciał nam oszczędzić 'widoku'). 24 czerwca pojechał zawieźć budyń, to była niedziela około południa. Ciocia podobno czuła się dużo lepiej, miała apetyt. Mama nie chciała jechać, ale jakoś ją namówił. My mieszkamy pół godziny od szpitala. Za 20 minut dzwoni telefon, rodzice pojechali, synowa cioci pyta się, czy są rodzice. Mówię, że pojechali do szpitala, do cioci. Powiedziała mi, że ciocia zmarła.
Tata kilka razy sam zastanawiał się, czy ta chemia jej nie dobiła. Sama nie wiem. Myślę jednak, że na pewno w jakikolwiek sposób zatamowała rozwój choroby, skoro zdecydowano się na kolejne wlewy. Mój tata strasznie przeżył śmierć siostry, ja sama pamiętam, jak płakałam- to coś okropnego. Wtedy nie wiedziałam o raku nic poza wiadomościami z wikipedi.
Nie wiem, czy cioci pomogło leczenie, wiem tylko tyle, że choroba była bardzo zaawansowana. Nic nie mogliśmy zrobić. W tej całej historii nie to dla mnie jest najbardziej przerażające- najbardziej dziwiło mnie to, że jej wnuczki- 10, 11 latki- nie jeździły odwiedzać babci, żeby się nie zarazić . Ostatnie dwa miesiące to wizyty samych 'dorosłych'.
Rak to podstępna choroba, a zaawansowany- jest nieuleczalny. Tak samo nieuleczalna jest strata bliskiego, nawet nie jestem w stanie w najgorszych myślach wyrazić, co Wy musicie czuć.
Bardzo Wam współczuję i zapewniam Was- zrobiłyście wszystko, co mogłyście. Leczeniem zajęli się lekarze najlepiej jak potrafili, bliscy zajmują się tym, aby chory mógł odejść w spokoju, szczęśliwy, z poczuciem, że zostawił tu kogoś dobrego.

[myself_]

tinas napisał/a:

I ja wciąż zadaje sobie pytanie, ile cierpienia, bólu mogłabym tacie zaoszczędzić gdybym po konsultacji z lekarzem powiedziała: NIE..nie chemia tylko przyspieszy ten proces, wyniszczy organizm. Tym bardziej, że rozpad guza nastąpił pod wpływem chemoterapii.

Ja tez zadałam sobie to pytanie.....co by było gdyby..........u nas chemia tez doprowadziła do rozpadu guza.Po upływie czasu już wiem,że postąpiłabym, tak jak wtedy.