[joawe]

Witam,

Jestem w trakcie diagnozowania chłoniaka/ziarnicy (chociaż właściwie pani onkolog już po badaniach które miałam wykonane - tj. USG węzłów chłonnych i TK szyi oraz morfologia, stwierdziła że to na pewno nowotwór rozrostowy), co oczywiście kompletnie mnie
zdołowało :(( nie odczuwam typowych objawów chłoniaka/zianicy i czuję się bardzo dobrze (ale wiem, że objawy mają w zasadzie nieliczni). Niebawem będę miała pobrany węzeł chłonny do bad hist-pat. oraz TK klatki piersiowej i brzucha. W międzyczasie szukam w necie informacji o tej chorobie, jej leczeniu itp. ...
Mam kilka pytań, zwłaszcza do osób, które już przeszły leczenie lub są w trakcie ... który z warszawskich szpitali/klinik polecilibyście do leczenia chłoniaka/ziarnicy ? Może znacie dobrych lekarzy, co na prawdę znają się w temacie i są specjalistami w tej dziedzinie ?
Naczytałam się sporo o tym nowotworze i wiem, że leczenie jest ciężkie i trudne :((
Czy w trakcie leczenia (chemii, radioterapii) jest możliwość chodzenia do pracy ? Zdaję sobie sprawę, że każdy organizm inaczej reaguje na chemię i różnie to znosi, wydaje mi się jednak, że kontynuacja pracy pozwoliłaby na "oderwanie się" od tematu myślenia o tym jednym i prowadzenia w miarę "normalnego" życia ... ale czy to w ogóle możliwe? Czy ktoś z Was był aktywny zawodowo, czy też raczej całe leczenie spędza się/ należy być na zwolnieniu ?
Będę wdzięczna za wszelkie spostrzeżenia, opinie i rady

Pozdrawiam i życzę zdrówka

[MisiekW]

Cytat:

który z warszawskich szpitali/klinik polecilibyście do leczenia chłoniaka/ziarnicy ? Może znacie dobrych lekarzy, co na prawdę znają się w temacie i są specjalistami w tej dziedzinie ?

W Warszawie dwa ośrodki:
- Klinika Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ul. Banacha - prof. J. Dwilewicz, prof. W.W. Jędrzejczak, dr med. Jolanta Wieczorek, dr Piotr Boguradzki,
- Instytut Hematologii i Transfuzjologii na Ursynowie, kierownikiem Kliniki Hematologii jest bardzo dobry znawca tematu, prof. Ewa Lech-Marańda.

W te dwa miejsca trzeba próbować się dostać. Np.umawiając się wcześniej na jakąś konsultację prywatnie.
Większe doświadczenie w leczeniu chłoniaków mają, moim zdaniem, hematolodzy.

Cytat:

Czy ktoś z Was był aktywny zawodowo, czy też raczej całe leczenie spędza się/ należy być na zwolnieniu ? Będę wdzięczna za wszelkie spostrzeżenia, opinie i rady

Wszystko zależy od pacjenta. Większość jednak przebywa na zwolnieniu, z powodu tego, że odporność w czasie chemii jest obniżona, powinno unikać się kontaktów z obcymi ludźmi, w dużych skupiskach ludzi, ze względu na wzrost ryzyka infekcji. Poza tym leczenie jest dość obciążające, niemniej podawane zazwyczaj w oddziale jednodniowym (tak jest podawane ABVD, czyli podstawowa chemia w chłoniaku Hodgkina, czy np. R-CHOP w chłoniakach nieziarniczych, np. DLBCL). Niektóre z kolei wymagają dłuższego pobytu w szpitalu (np. BEACOPP czy GMALL).

Pozdrawiam,

[rodzynka]

joawe napisał/a:

Naczytałam się sporo o tym nowotworze i wiem, że leczenie jest ciężkie i trudne :((

Radzę zmienić lekturę
Chłoniaki to nowotwory, które w znacznej części mają dobre rokowania. Dzielą się na agresywne i indolentne. Pierwsze mają w miarę szybki wzrost, komórki szybko się dzielą, ale tym samym - dobrze reagują na leczenie, są chemiowrażliwe. Chłoniaki indolentne mają powolny wzrost, przez co są mniej chemiowrażliwe. Oznacza to, że są raczej chorobą przewlekłą, którą podlecza się i nie zawsze można się w 100 proc. wyleczyć. Jednak jak mówi mój dr House z Kliniki Hematologii w Krakowie, można z nimi żyć i pacjenci (często dotykają starsze osoby) umierają z chłoniakiem, a nie na chłoniaka.
W przypadku ziarnicy wyleczalność sięga 80-90 procent. Sama jestem po leczeniu - miałam 16-cm guza w śródpiersiu, leczenie trwało pół roku (chemia + radio) i na razie jest ok. Właśnie czekam na badania kontrolne, więc niepokój gdzieś tam jest, ale jestem dobrej myśli.

Radzę Ci - czytaj sensowne źródła i pamiętaj cały czas o tym, że na forach internetowych zazwyczaj wypowiadają się osoby, których leczenie przebiega w bardziej skomplikowany sposób. Bo w kilku procentach zdarza się, że ziarnica jest chemiooporna i wtedy jest problem. Ale na razie nie myśl o tym.

Polecam Ci ten poradnik - dla mnie po diagnozie był jak zbawienie. Im więcej dowiadywałam się o chłoniakach, tym czułam sie bezpieczniej. Ale oczywiście każdy z nas inaczej choruje i to przeżywa. Daj znać po badaniach i powodzenia!!!
http://przebisnieg.org/pdf/poradnik_chloniaki.pdf

[ewicik]

Dobry wieczór,
to prawda, że częściej można przeczytać o osobach i od osób, które mają problemy z chorobą, z leczeniem, z powikłaniami. Z tego też względu często dla tzw."początkujących" wyobrażenie o chorobie jest negatywne. Ja mam chłoniaka indolentnego grudkowego, jestem po chemii R-CHOP. Leczenie przebiegało dobrze, dla mnie w schemacie piątek chemia w szpitalu w systemie jednodniowym, potem tydzień na zwolnieniu, potem 2 tygodnie w pracy w biurze. I znów piątek chemia, itd. Żyłam tak przez wszystkie 8 kursów chemii. Nigdy nie złapałam żadnego przeziębienia. Przez całą chemię byłam bardzo sprawna. Oczywiście unikałam skupisk ludzkich, a w pracy, kiedy ktoś był chory, to panował między nami taki układ, że albo ja, albo on/ona zostają na jakiś czas w domu. Dzięki temu mogłam prowadzić w miarę normalne życie i to bardzo pomogło mi szybko wrócić do pełnego zdrowia. Obecnie 100% remisja od prawie 2 lat. Leczę się w CO w Warszawie.
Mam nadzieję, że trochę podniosłam Cię na duchu.

pozdrawiam

[joawe]

Dziękuję za pocieszenie i informację, rzeczywiście poradnik jest napisany w prosty i klarowny sposób...jak się go czyta, to rzeczywiście nie wygląda to tak źle a pozytywne informacje od osób co to przeszli podnoszą na duchu:)) Powoli oswajam się z faktem że mogę być chora, najgorsze były pierwsze dni po wstępnej diagnozie/podejrzeniu choroby ... wszystko zaczęło się tak nagle i to jest szok. Czas jednak jest dobrym lekarstwem, leczy rany i pozwala oswoić się z nową rzeczywistością...
Dam znać po wyniku z pobranego węzła... życzę dużo zdrowia, samych dobrych wyników i pozdrawiam

[rodzynka]

Pocieszę Cię - początek jest najgorszy. Moment diagnozy i zanim rozpocznie się leczenie - a potem już z górki. Nie masz innego wyjścia i przyzwyczajasz się do trochę innego życia. Możesz być mocno nieszczęśliwa i rozpaczać każdego dnia, dlaczego to właśnie ty, życie jest okrutne itp, ale można też potraktować chorobę jako coś - paradoksalnie - dobrego w życiu. Oczywiście wszystko zależy od światopoglądu, charakteru itp. Np. ja dzisiaj uważam, że choroba uratowała mi życie

Trzymaj się i spokojnie wytrzymaj do wyników. Oby okazały się fałszywym alarmem, bo jednak to zawsze lepiej chorować na grypę niż chłoniaka

[lesio]

a jakie miałaś zmiany w tym usg węzłów ,co było nie tak w tk , i jake zmiany w morfologii że stwierdzono że masz chłoniaka .co wogule u ciebie słychać ???

[MagadaDambrowska]

Dziękuję za pocieszenie i informację, rzeczywiście poradnik jest napisany w prosty i klarowny sposób...jak się go czyta, to rzeczywiście nie wygląda to tak źle

Dziękuję za pocieszenie i informację, rzeczywiście poradnik jest napisany w prosty i klarowny sposób...jak się go czyta, to rzeczywiście nie wygląda to tak źle