[be.bo]

Dziś dowiedzieliśmy się, że są wstępne wyniki histopatologii, ostateczne mają być za około 2 tygodnie. Niestety nie zostały nam one podane, mamy czekać na te ostateczne. Nie rozumiem tego, jaka jest procedura? Dziwi mnie, że pacjentowi nie zostają one udostępniane... Jaką informację mogą zawierać takie wstępne wyniki?

[missy]

Być może chodzi o ogólne stwierdzenie, że wykryto komórki nowotworu złośliwego i konieczne są dalsze badania ( immunohistochemiczne?) aby doprecyzować konkretny rodzaj nowotworu.

[be.bo]

Wyniki histopatologii są, na tą chwilę wiem tylko jednak, że potwierdził się międzybłoniak, reszty się dowiem, jak odbiorę wyniki.

Czy po przeprowadzonej videotorakoskopii szpital na żądanie pacjenta powinien udostępnić jakiś opis tego zabiegu? Opis zauważonych zmian, liczba pobranych próbek itp? W wypisie nie ma nic szczegółowego na temat tego zabiegu, nawet nie wiemy kto go przeprowadził i ile próbek pobrano. Wiemy tylko, że (jak powiedział lekarz przez telefon), zmiany są brzydkie, kalafiorowate...

Czy ewentualną chemię - pemetrexed z cisplatyną tata mógłby dostać w jakimś mniejszym ośrodku? Konin, Kalisz? Czy tylko w dużym?

[missy]

Tak, Prawa Pacjenta zapewniają min. dostęp do dokumentacji medycznej związanej z udzielaniem świadczeń zdrowotwnych. Na ogół trzeba zapłacić ( wysokość opłat jest regulowana ustawą) za odpis/kopię/wydruk.

Chemioterapię może podać każdy oddział onkologii klinicznej, oczywiście może to być np.Szpital Wojewódzki w Kaliszu.

[gaba]

Obecnie pierwszą kopię dokumentacji dostaje się za darmo, więc warto zamówić całość dokumentacji z pobytu w szpitalu. Dużo papieru ale będzie w tym podpisany przez wykonujących opis zabiegu a także pisemne ustalenia z różnych narad. Warto wszystko przeczytać bo zrozumie się jak działa szpital, kto o czym decyduje itp, Łatwiej później poruszać się w tej rzeczywistości.

[be.bo]

Dziękuję za Wasze odpowiedzi.
Wynik histopatologii: https://drive.google.com/file/d/1Gxqlu2tuIXwwMt-fcmwPXe6SW9yyyHCx/view?usp=sharing

Międzybłoniak potwierdzony ostatecznie...

Nikt właściwie nie powiedział nam jak został oceniony stopień zaawansowania nowotworu. Ale widząc wyniki badań płynu z opłucnej to właściwie to już chyba III B... Ciężko mi ocenić dokładnie. Zdaje się, że to T4, N1, M0. Nikt nam właściwie nie wyjaśnił, dlaczego resekcja jednego płuca jest w tym przypadku niemożliwa.
wytyczne i klasyfikacja międzybłoniaka https://drive.google.com/file/d/1q5JpBF0W4Dd06ylROidqDtu5q7Zl7_C-/view?usp=sharing

Dziś wysłałam wszystkie wyniki do szpitala do Zakopanego na konsylium. Może tam rozważą leczenie chirurgiczne...

Szpital w Poznaniu zaproponował przyjęcie na oddział onkologiczny (w tym na chemię) za 5 tygodni... Domyślam się, że na onkologię są duże kolejki, ale spodziewałam się raczej 2-3 tygodni. Sądzę, że karta DILO właściwie nie pomogła nam w przyśpieszeniu procedur... Myślę, że jeśli ktoś chce się zdecydować na chemię, to ważne, żeby było to jak najszybciej. 5 tygodni czekania i żadnych szans na wyzdrowienie, aż się zastanawiam, czy ta chemia ma tu jakikolwiek sens...

Ostatnie wyniki badań krwi (w dniu zabiegu videoterakoskopii):
WBC 10,21[G/L]; RBC 4,11[T/L]; HGB 7,30[mmol/L]; HCT 0,36[L/L]; MCV 86,9[fL]; MCH 1,8[fmol]; MCHC 20,4[mmol/L]; PLT 363[G/L]; RDW-CV 14,3[%]; PDW 14,4[fL]; MPV 11,8[fL]; P-LCR 38,4[%]; Na 139 [mmol/L]; K 4,80[mmol/L]

Czytam, że przy międzybłoniaku najlepszy skutek daje Pemetrexed i Cisplatyna i takie właściwie są wytyczne przy leczeniu tego nowotworu (choć "leczenie" to zbyt dużo powiedziane...). Czy mogę się spodziewać, że jakiekolwiek miejsce na przyjęcie chemii tata wybierze, to każde zaproponuje właśnie takie leczenie?

W ulotce Pemetrexed jest informacja: "W ciągu siedmiu dni poprzedzających podanie pierwszej dawki leku Pemetrexed należy przyjąć co najmniej pięć dawek kwasu foliowego (jedna dawka: 350 – 1000 mikrogramów) (...) W tygodniu poprzedzającym podanie leku Pemetrexed (...) pacjenci otrzymają także witaminę B12 (1000 mikrogramów) we wstrzyknięciach. Podawanie witaminy B12 i kwasu foliowego ma na celu zmniejszenie możliwych działań niepożądanych leków przeciwnowotworowych."
Tymczasem tacie kazano stawić się na oddział onkologiczny bez informowania o konieczności przyjmowania wcześniej jakichś leków czy witamin...

[dominit1990]

be.bo, najprawdopodobniej każdy ośrodek specjalizujący się w leczeniu międzybłoniaka poda właśnie taka chemię. Jeśli chodzi o kwas foliowy i zastrzyki B12 to moja Mama takowe dostawała (nie pamiętam jak często dostawała zastrzyk, natomiast kwas foliowy miała przyjmować codziennie).
5 tygodni to niestety bardzo długo, sugeruje szukać innego ośrodka w którym podadzą chemię. Dodam tylko, że samą chemię Mama przechodziła dość dobrze (przy czym to zależy od indywidualnych predyspozycji organizmu). Wzięła 6 cykli i na ten czas udało uzyskać się stagnację choroby.

[mVeltan]

be.bo napisał/a:

Czytam, że przy międzybłoniaku najlepszy skutek daje Pemetrexed i Cisplatyna i takie właściwie są wytyczne przy leczeniu tego nowotworu (choć "leczenie" to zbyt dużo powiedziane...). Czy mogę się spodziewać, że jakiekolwiek miejsce na przyjęcie chemii tata wybierze, to każde zaproponuje właśnie takie leczenie?

Tak ale ważne jest aby ośrodek który wybierzecie miał doświadczenie w leczeniu międzybłoniaka który jest dość żadkim nowotworrem. Pozdrawiam

[be.bo]

Czy w ramach NFZ można przyjąć pierwszą chemię w jednym ośrodku, a już na kolejną (po 3 tygodniach) udać się do innego szpitala? To dla taty jakaś opcja, żeby otrzymać chemię za tydzień, a nie dopiero za miesiąc... Jeśli to możliwe to jak organizacyjnie to wygląda? Czy jest potrzebne jakieś skierowanie?

[gaba]

możliwe, ale zwyczajnie wymaga uzgodnienia. Pacjent bierze chemię i z wypisem idzie do drugiego ośrodka na wizytę do lekarza i mówi że chciałby tu bo...... Przeszkód formalnych nie ma ale jeden ośrodek się zgodzi a inny będzie robił kłopoty.
Ale zwracam uwagę że korzyści z przyśpieszania chemii są mocno przeceniane przez pacjentów. O ile mi wiadomo w tym wypadku chemia nie daje szans na wyleczenie, a wydłuży czas przeżycia o tyle samo czy zacznie się teraz czy za miesiąc.

[be.bo]

gaba napisał/a:

Ale zwracam uwagę że korzyści z przyśpieszania chemii są mocno przeceniane przez pacjentów. O ile mi wiadomo w tym wypadku chemia nie daje szans na wyleczenie, a wydłuży czas przeżycia o tyle samo czy zacznie się teraz czy za miesiąc.

Nie wiem czy są badania, które to potwierdzają, szczególnie przy tym nowotworze, gdzie grupy badanych nie są zbyt liczne, a nowotwór jest agresywny... Wiem natomiast, że psychicznie 5 tygodni biernego czekania dla pacjenta onkologicznego to uczucie, jakby ktoś już teraz spisał go na straty... Za 5 tygodni nowotwór byłby bardziej zaawansowany więc liczę, że przyśpieszenie chemii może przynajmniej zatrzymać obecny stan na jakiś czas, za pięć tygodni ten stan z pewnością byłby gorszy...

[be.bo]

Ostatecznie przyjęcie na oddział onkologiczny za 4 dni.

Otrzymaliśmy też odpowiedź z Zakopanego - nie ma decyzji (w tym odmowy), ale prośba o wykonanie nowej TK-angio (w związku ze stwierdzoną w styczniu zatorowością płucną, od stycznia leczoną Xarelto). Poinformowano nas też, że zatorowość płucna jest przeciwskazaniem do chemioterapii... Nikt wcześniej nas o tym nie informował, jak to rzeczywiście wygląda? Przeczytałam trochę na temat zakrzepicy w czasie choroby nowotworowej i skutkach chemioterapii. Wiem, że ryzyko jest większe przy stwierdzonej zatorowości. Ale czy ona może być powodem niezastosowania chemioterapii?

Z tego co czytam radioterapia w międzybłoniaku przynosi więcej szkód niż pomaga...

Immunoterapia w międzybłoniaku chyba nie jest refundowana. Choć trafiłam na wniosek o refundację, kiedy inne metody zostały wykorzystane...
https://bipold.aotm.gov.pl/assets/files/zlecenia_mz/2020/240/RPT/2020.10.22_WS.422.5_RDTL_Opdivo_niwolumab_C45.0_BIP.pdf

Znalazłam nawet coś dość nowego: https://www.asbestos.com/...-vaccine-study/ ale czy w Polskich warunkach są na to jakiekolwiek szanse?

[dominit1990]

be.bo co do immunoterapii to w PL nie ma refundacji ( a przynajmniej nie było). Natomiast wklejam Ci link do zestawienia badan klinicznych jakie prowadzone są w NIO w Warszawie. https://www.pib-nio.pl/wp...pacjentow-2.pdf

w oddziale wczesnych faz prowadzone są badania2 oceniające niwolumab
podawany w skojarzeniu z ipilimumabem lub w monoterapii
chorym na zaawansowane lub przerzutowe guzy lite z wysokim
obciążeniem guza mutacjami (TMB-H). Kiedys rozmawiałam z b. miła Panią na temat mozliwości leczenia mojej Mamy i nie widziałą przeciwskazań do leczenia również miedzybloniaka. Niestety dla mojej Mamy było już za późno (Jej stan nie pozwalał już na zadne leczenie). Myśle, że nie zaszkodzi zadzwonić i popytać. Tyczy sie to również Kliniki Nowotworu Płuca i Klatki Piersiowej. Przy czym domyślam się, że jako pierwsza linie wybiorą chemioterapię. Przesyłam Ci również link do artykulu na który natknęłam się niedawno
https://www.termedia.pl/o...cnej,41528.html

[be.bo]

Tata przyjął 4 cykle chemii. Na razie funkcjonuje dobrze, pracuje, jeździ rowerem. W wynikach widać, że zmiany pocovidowe częściowo się cofnęły. Narzeka na ucisk w płucu, kiedy jest w pozycji leżącej. Pobrane od niego próbki przekazane zostały do badań genetycznych aby ocenić, czy może wziąć udział w badaniu klinicznym Entrektynibu, prowadzonych przez firmę Roche. Ten lek jest już dopuszczony do obrotu w kilku krajach (m.in. USA, Kanada, Japonia, w UE), wiążemy więc jakieś nadzieje z tymi badaniami... Czy ktoś zna osoby przyjmujące ten lek?