Witam.
Tydzień temu tata trafił do szpitala po stwierdzeniu płynu w prawej opłucnej. W szpitalu ściągnięto 4,5L płynu, w którym znaleziono komórki nowotworowe. Natychmiast wykonano TK, na którym lekarz znalazł zmiany wskazujące na "bardzo wczesne stadium" międzybłoniaka. Za 3 tygodnie tata ma spotkanie z torakochirurgiem, który pobierze próbkę do dalszych badań, dzięki którym będzie można w stu procentach określić rodzaj nowotworu. Na ten moment lekarz stwierdził, że nie ma żadnych przerzutów, nacieków, płuca i węzły chłonne w normie, wyniki krwi również w porządku. Tata nie pali od ponad 20 lat, ale jest elektronikiem, więc codziennie wdycha opary z lutowania, w których znajduje się między innymi ołów.
W załączniku przesyłam skany dokumentów które otrzymaliśmy i proszę o porady co o tym myśleć. Czy rzeczywiście we wczesnym, operacyjnym stadium mogło się zebrać prawie 5 litrów płynu w opłucnej?
Według Wikipedii międzybłoniak dzieli się na postać ograniczoną, która jest zupełnie uleczalna oraz na rozległa, która jest wyrokiem śmierci. Czy możemy mieć nadzieję, że w naszym przypadku mamy do czynienia z postacią ograniczoną czy może to dopiero początek formy rozległej i każdy dzień jest na wagę złota?
http://i.imgur.com/bYn8IKQ.jpg http://i.imgur.com/ZMLYzIO.jpg
Cichy133,
Witaj na forum.
Proszę wyniki badań zamieszczać jako załączniki do posta bez dany pacjenta i lekarzy, tu info. jak to robić
http://www.forum-onkologi...rum/faq.php#35.
Cichy133 napisał/a:
Czy rzeczywiście we wczesnym, operacyjnym stadium mogło się zebrać prawie 5 litrów płynu w opłucnej?
Najprawdopodobniej przez chorobę, stan zapalny zebrało się tyle płynu, jak sam widzisz mogło skoro u taty tyle tego płynu stwierdzono.
Cichy133 napisał/a:
Czy możemy mieć nadzieję, że w naszym przypadku mamy do czynienia z postacią ograniczoną czy może to dopiero początek formy rozległej i każdy dzień jest na wagę złota?
Tutaj trzeba poczekać z oceną na ostateczny wynik.
Cytat:
W diagnostyce patomorfologicznej zasadnicze znaczenie ma odróżnienie złośliwego mię-
dzybłoniaka od łagodnych rozrostów międzybłonka i innych złośliwych nowotworów, a także
określenie jego histologicznego typu (nabłonkowaty, mieszany i mięsakowaty). Rozpoznanie
należy ustalić na podstawie oceny histologicznej i badań IHC (ocena antygenów w komórkach
międzybłoniaka — kalretynina, wimentyna, cytokeratyna, mezotelina, trombomodulina,
osteopontyna), z uwzględnieniem informacji klinicznych. Materiał do badania histopatologicznego
uzyskuje się najczęściej drogą torakoskopii, przy czym podczas zabiegu należy
pobrać wiele wycinków z podejrzanych zmian w opłucnej. Międzybłoniaka opłucnej nie należy
rozpoznawać wyłącznie na podstawie cytologicznego badania płynu wysiękowego lub materiału
uzyskanego przy użyciu biopsji cienkoigłowej.
Cytat:
Leczenie
Chorzy na złośliwego międzybłoniaka opłucnej powinni być leczeni wyłącznie w specjalistycznych
ośrodkach o dużym doświadczeniu w tej dziedzinie i zapewniających pełną dostępność
metod diagnostyki i leczenia (chirurgia, RTH i CTH).
Witam ponownie. 24.08 została wykonana wideotorakoskopia prawostronna. Cytat z opisu:
"Do prawej jamy opłucnej, przez 2 porty, wprowadzono kamerę oraz instrumentarium. Odessano 3700ml wysiękowego płynu. Zrewidowano jamę opłucnową. Opłucna ścienna żebrowa, przeponowa i śródpiersiowa jednorodnie pogrubiała, zaczerwieniona, nacieczona, bez ew. wydzielających się zmian guzkowych. Pobrano liczne wycinki z opłucnej ściennej. Płuco częściowo w miękkich zrostach pokryte pogrubiałą opłucną, również brak makroskopowo wydzielających się zmian guzkowych. Szczelina częściowo wykształcona. Podjęto próbę wentylacji prawego płuca. Płuco nie rozpręża się całkowicie. Hemostaza. Dren 28 Fr. Szwy warstwowe powłok. Opatrunek jałowy".
Próbki wysłano do badań i dzisiaj przyszły wyniki:
Kod jednostki chorobowej: 045
Nazwa jednostki chorobowej: międzybłoniak opłucnej
Plan leczenia onkologicznego: pacjent zakwalifikowany do leczenia onkologicznego
I to wszystko. Zero szczegółów, nie wiemy czy to jest forma ograniczona czy agresywna, nie wiemy jak to leczyć. Mamy wizytę u lekarza umówioną na środę za 8 dni, ale nie wiem co o tym myśleć. Dlaczego wyniki nie mówią o żadnych szczegółach? Nawet nie znamy stadium choroby, ponieważ torakochirurg, który wykonywał torakoskopie 2 tygodnie temu nie potrafił powiedzieć nic konkretnego, oprócz tego, że opłucna jest pogrubiała i zaczerwieniona. Czy to jest normalne, że po dwóch miesiącach od pierwszej wizyty w szpitalu wciąż prawie nic nie wiemy? Ile jeszcze musimy czekać żeby ktoś rozpoczął konkretne leczenie, albo powiedział nam chociaż które to stadium choroby?
Cichy133 faktycznie te wyniki są dosyć "oszczędne" w słowach - nie wiem dlaczego nie określono formy międzybłonniaka co jest w leczeniu niezwykle ważne. Widocznie w przypadku taty było to niemożliwe - ale tu trzeba dokładnie wypytać lekarza.
Cytat:
Podstawą do zdiagnozowania międzybłoniaka opłucnej jest wykonanie punkcji opłucnej i stwierdzenie w zawartym tam płynie komórek nowotworowych. W diagnostyce pomaga też badanie histopatologiczne wycinka guza. Zalecaną metodą pobierania wycinka jest wideotorakoskopia, która dodatkowo pozwala ocenić miejscowy zasięg nowotworu. W niektórych przypadkach trzeba przeprowadzić otwartą biopsję chirurgiczną.źródło: http://www.poradnikzdrowi...pluc_38625.html
Cytat:
Mamy wizytę u lekarza umówioną na środę za 8 dni, ale nie wiem co o tym myśleć.
Zapewne tu więcej się wyjaśni - sądzę że dostaniecie już propozycję konkretnego leczenia.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Cichy133,
A nie jest to wstępne rozpoznanie a dalsze badania histopatologiczne są w toku (wymagają dłuższego czasu), nie macie takiej adnotacji na tych badaniach, bo i tak czasami bywa?
Mało mówi wynik histopatologiczny, na pewno przydałoby się więcej danych.
Cytat:
Rozpoznanie
należy ustalić na podstawie oceny histologicznej i badań IHC (ocena antygenów w komórkach
międzybłoniaka — kalretynina, wimentyna, cytokeratyna, mezotelina, trombomodulina,
osteopontyna), z uwzględnieniem informacji klinicznych.....................
Ocena zaawansowania
W ocenie zaawansowania złośliwego międzybłoniaka opłucnej obowiązuje klasyfikacja
UICC z 2009 roku (
Cytat:
Największą
skuteczność w międzybłoniaku wykazują niektóre antymetabolity (pemetreksed, gemcytabina
i raltytreksed) oraz cisplatyna, doksorubicyna i winorelbina. Najbardziej skuteczny jest
2-lekowy schemat z zastosowaniem cisplatyny (75 mg/m2) i pemetreksedu (500 mg/m2)
— oba leki w 1. dniu cyklu powtarzanego co 3 tygodnie. Chemioterapię należy rozpoczynać
w chwili ustalenia rozpoznania choroby. Ocena skuteczności CTH wymaga stosowania zmodyfikowanych
kryteriów RECIST, co wynika z płaszczyznowego charakteru zmian i częstego
współwystępowania wysięku w jamie opłucnej. Wybrani chorzy (dobry stan sprawności, brak
utrwalonych następstw wcześniejszego leczenia) mogą odnieść krótkotrwałą korzyść z drugiej
linii CTH (np. winorelbina).
U chorych, którzy nie kwalifikują się do CTH, uzasadnione jest postępowanie objawowe.
Radioterapię w międzybłoniaku stosuje się:
— jako uzupełnienie leczenia chirurgicznego u chorych w stopniach I–III (pooperacyjna
RTH), przy czym u niektórych w skojarzeniu z CTH;
ze wskazań paliatywnych w celu zmniejszenia objawów związanych z miejscowym szerzeniem
się nowotworu.
Rozwój technik RTH, a zwłaszcza wprowadzenie modulacji intensywności dawki (IMRT,
intensity modulated radiation therapy), zwiększył precyzję i bezpieczeństwo leczenia i umoż-
liwił stosowanie wyższej dawki. W efekcie doprowadziło to do zmniejszenia ryzyka miejscowego
nawrotu nowotworu i nieznacznej poprawy wskaźników przeżycia.
Ile jeszcze musimy czekać żeby ktoś rozpoczął konkretne leczenie, albo powiedział nam chociaż które to stadium choroby?
Na pewno lekarz w tej chwili jak będziecie na wizycie już podejmie leczenie i jak napisałam wyżej będzie to zapewne chemioterapia. O stan zaawansowania choroby, stadium zapytaj wprost lekarza na wizycie. Spisz sobie pytania na kartce i podczas wizyty o wszystko wypytaj to co Cię niepokoi.
Niestety lekarz prowadzący nie wspominał o żadnych dodatkowych wynikach. Odesłał nas do innego lekarza [który swoją drogą jest przez najbliższe trzy tygodnie na urlopie, więc umówiliśmy się na wizytę u innej pani doktor, która według internetu jest tylko asystentką] i pożegnał się z nami. Wszystko wskazuje na to, że żadnych innych wyników nie możemy się spodziewać, więc nie bardzo rozumiem w jaki sposób ten kolejny lekarz ma rozpocząć jakiekolwiek działania.
Najbardziej mnie dziwi ta opieszałość i brak konkretów z jakiejkolwiek strony, bo lekarz oglądający wyniki TK stwierdził, że nie widzi nic poważnego, a jeżeli jest to rzeczywiście rak, to jest on w bardzo wczesnym stadium. Od czasu TK minęły dwa miesiące, a my nie wiemy praktycznie nic więcej niż wtedy. Myślałem, że jeżeli jest to wczesne stadium, to w trybie natychmiastowym zlecą operację chirurgiczną i będzie po sprawie, a dzisiaj dostaliśmy skierowanie do onkologa radiologa, a nie do chirurga, więc nie rozumiem czy lekarz prowadzący z góry odrzucił operację i stawia ne chemio i radioterapię?
więc nie bardzo rozumiem w jaki sposób ten kolejny lekarz ma rozpocząć jakiekolwiek działania
Może po prostu wdrożyć tak jak pisałam chemioterapię.
Cichy133 napisał/a:
bo lekarz oglądający wyniki TK stwierdził, że nie widzi nic poważnego, a jeżeli jest to rzeczywiście rak, to jest on w bardzo wczesnym stadium
No z tym to ja bym się nie zgadzała, przecież od początku wynik wyglądał źle, do tego płyn w płucach i wyraźne podejrzenie międzybłoniaka to nie wiem jak lekarz mógł coś takiego powiedzieć i nic nie widzieć z wyników.
Co do wczesnego stadium to mam też wątpliwości bo zmiany są w obu płucach więc raczej ten stan jest już bardziej zaawansowany.
Cichy133 napisał/a:
czy lekarz prowadzący z góry odrzucił operację i stawia ne chemio i radioterapię?
Gdyby była możliwość operacyjna to skierowano by tatę na taką operację w pierwszej kolejności, tato był w szpitalu specjalistycznym, badali Go pulmonolodzy, czyli specjaliści od płuc, na to wygląda, że operacja w taty wypadku jest w tej chwili niemożliwa.
Już wcześniej Ci pisałam, że bardzo istotne jest leczenie w dobrym ośrodku bo nie wszędzie to dobrze potrafią. Informacja z Zaleceń, które linkowałam wcześniej
Cichy133 napisał/a:
Leczenie
Chorzy na złośliwego międzybłoniaka opłucnej powinni być leczeni wyłącznie w specjalistycznych
ośrodkach o dużym doświadczeniu w tej dziedzinie i zapewniających pełną dostępność
metod diagnostyki i leczenia (chirurgia, RTH i CTH)
Witam. Okazało się, że lekarz nie dał nam wszystkich wyników i dzisiaj otrzymaliśmy resztę.
Badanie histopatologiczne:
Makroskopowo:
A1-2 - (2)
A- Fragment pogrubiałej opłucnej pokrytej brodawkowatymi tworami wys. do 0,3 cm. Całość po złozeniu ma wym. 2,3 x 2,2 x 1,1 cm.
Mikroskopowo: Mesothelioma epithelioides. Nowotwór o strukturze tubulo - papilarnej częściowo litej. Immunofenotyp CK5/6 (+), Calretinin (+), TTF-1 (-), BerEP4 (-)
Ilość preparatów/bloczków: 2
Oznacza to dokładnie miedzybłonniak nabłonkowy czyli potwierdza diagnozę.
Cichy133 napisał/a:
Nowotwór o strukturze tubulo - papilarnej częściowo litej
Nowotwór o budowie cewkowato- brodawkowatej częściowo litej.
Cichy133 napisał/a:
Co to znaczy i jak powinno się to leczyć?
Leczenie międzybłoniaka polega na chirurgicznym usunięciu całej zmiany. W przypadku zmian rozlanych wycięcie samego guza często nie jest możliwe wtedy trzeba usunąć płuco z opłucną. Ponadto stosuje się radioterapię i chemioterapię.
Wyniki oraz TK zostały obejrzane dzisiaj przez panią doktor, która stwierdziła, że stan jest poważny, a nowotwór zajął lewą oraz prawą opłucną, co jest inną diagnozą niż wydał nam pierwszy lekarz oglądający TK.
I tutaj moje pytanie - czy jest mi ktoś w stanie doradzić co mamy zrobić jeżeli chcemy dostać się na leczenie Nivolumabem? Rzekomo te trzy placówki prowadzą aktualnie badania kliniczne: http://immuno-onkologia.p...munoterapia.jpg
Ale niestety nie da się do nich dodzwonić, żeby usłyszeć jakieś konkrety.
W szpitalu zaproponowali nam podanie klasycznej chemii, ale wszystko wskazuje na to, że Nivolumab jest znacznie skuteczniejszy, więc bardzo zależy nam na znalezieniu miejsca, w który będą chcieli podać ten lek.
Nivolumab nie jest o ile się nie mylę refundowany na raka płuc , ale w ramach badań klinicznych jest testowany i rzeczywiście są dobre efekty leczenia.
Tu masz wątek, gdzie pani była/jest leczona tym lekiem na raka płuc, też napisz pw i się podpytaj http://www.forum-onkologi...ghlight=#289439
Najlepiej jak z tymi osobami porozmawiasz i dowiesz się konkretów.
Witam. U mojego taty stwierdzono nieoperacyjnego międzybłoniaka opłucnej i teraz pilnie szukamy klinik i lekarzy, którzy podejmują się/dysponują leczenia Nivolumabem lub Avelumabem. Leki te są bardzo drogie i niestety nie stać nas na pokrycie kosztów leczenia z własnej kieszeni. Dlatego liczymy na pomoc w znalezieniu miejsca przeprowadzającego testy kliniczne z użyciem tych leków.
Z góry dziękuję za pomoc.
Czy początkowe leczenie klasyczną chemią wyklucza leczenie immunoterapią? Nie chcemy zwlekać z leczeniem dłużej, ale załatwienie potencjalnej immunoterapii może chwilę potrwać i zastanawiamy się czy istnieje możliwość rozpoczęcia klasyczną chemią, a potem przejścia na immunoterapię?
Chciałem również poprosić o kontakt do pani Magdaleny Kręczkowskiej, ponieważ wyczytałem o niej wiele dobrych rzeczy w innym temacie, a nie jestem pewny czy znalazłem jej aktualny adres mailowy.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-09-09, 17:29 ] Nie zakładaj nowych wątków, wszystko co dotyczy choroby taty umieszczaj w jednym wątku. Posty scalone.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
