OPIS:
Linijne blizny włókniste oraz drobne zrosty opłucnowe po stronie prawej. W zachyłku przeponowo - żebrowym po stronie prawej widoczne wzmacniające po podaniu kontrastu zmiany naciekowe grubości do 13mm oraz nieregularne pogrubienia blaszek opłucnych nad segmentami podstawowymi. Widoczna zmiana w segmencie 4, 5 prawego płuca wielkości 44x31 mm. W śródpiersiu węzły chłonne wielkości do 9mm /niepodejrzane/
Lewa jama opłucnowa wolna.
Uwidocznione narządy nadbrzusza bez istotnych zmian patologicznych. Struktury kostne objęte badaniem bez podejrzanych zmian ogniskowych.
Wnioski: Miedzybłoniak opłucnej prawej. Zmiany są bardziej nasilone niż w poprzednim badaniu.
Jak bardzo jest źle i co dalej robić?
[ Dodano: 2012-10-08, 14:38 ]
Lekarze proponują operację, tyle ze mama w styczniu tego roku przeszła już usunięcie węzłów chłonnych szyjnych i Pleurektomie. Boję się że następnej operacji nie zniesie tym bardziej że jest już tak osłabiona po chemioterapii.
Czy mama jest już po jakimś leczeniu, masz całość dokumentacji dotychczasowej diagnostyki i leczenia? Bo pamiętam, że w innych wątkach pisałaś o mamie, jednak nie założyłaś wcześniej swojego.
Jesteś już z nami na Forum od jakiegoś czasu, więc wiesz pewnie o co teraz poprosimy - wyniki badań TK klatki z datami wykonania, opis leczenia mamy łącznie z histpatami pooperacyjnymi etc.
I znów postanowiłam odezwać się na forum. Szkoda, jednak że nie mogę napisać, ze moja mamusia wyzdrowiała, że pokonała raka, że stał się cud.
Od 18 miesięcy moja Mama walczy z międzybłoniakiem. W maju 2012 roku zakończyła chemioterapię, przeszła ją nadzwyczajnie dobrze, do sierpnia 2012 wyniki były dobre, Ona też czuła się super, udało się jej nawet uzyskać częściową remisję, jednak po tym okresie, zaczęły się szpitale, serce się odezwało, zniszczone chemią, Na OIOMIE leżała przez 1,5 tygodnia, uregulowali serduszko, wypisali do domu, a za 2 tygodnie znów powtórka z rozrywki i trwa tak do dzisiejszego dnia.
Wczoraj Mama została wypisana ze szpitala po tygodniowym pobycie, ale jest tragicznie, pomimo leków przeciwbólowych i plastrów Mamcię wciąż bardzo boli, zwija się z bólu, w nocy dostała ostrego kaszlu, rano nasilał się tylko momentami, mama też cała zalewa się potem, mimo że mieszkanie jest wietrzone i nie ma tam duchoty, być może poci się przez kaszel który kosztuje Ją wiele wysiłku? sama już nie wiem. Rozmawiam z lekarzami, pytam o mamę, ale Oni nic nie mówią, po za tym że nie jest źle, że trzeba mieć nadzieję a będzie dobrze. Ja mam nadzieję, mamusia też ma wielką wolę życia, walczy, nie poddaje się, ale też nie jestem ślepa, widzę jak zmarniała, schudła, cały czas leży, do łazienki idzie wspierając się na kimś, bo sama nie ma siły.
Na samym początku kiedy zdiagnozowano jej chorobę a było to w szpitalu Leczenia chorób Płuc w Zakopanem, to tamtejsi lekarze nakreślili mi przebieg choroby i to że jest to złośliwa odmiana i nieuleczalna. Więc jestem wszystkiego świadoma, i choć czekam na cud to boję się tego ze Ona mi umrze. Patrząc na wyniki nie jestem wstanie przejrzeć jak bardzo jest źle, i co mogłabym jeszcze zrobić by mamę tak nie bolało. Kiedy proszę lekarzy o szczerą rozmowę to znajdują kilkanaście powodów żeby jej uniknąć. Kiedy pytam o leki przeciwbólowe to uważają ze mama jest dobrze zabezpieczona na ból. Więc dlaczego nadal ją tak bardzo boli? Dla mnie jest to na tyle ciężkie do zniesienia bo kiedy widzę jak cierpi to jestem zła sama na siebie że nie robię dostatecznie nic aby jej ulżyć w tym:(
Przepraszam za chaotyzm w tym co napisałam, ale właśnie tak bardzo mam namieszane w głowie , tysiące pytań bez odpowiedzi i strachu przed każdym następnym dniem.
Postaram się załączyć ostatni wypis ze szpitala wraz z wynikami badań, mam nadzieję że się uda:) Może znajdzie się ktoś kto mi doradzi, po przejrzeniu badań.
Wczoraj Mama została wypisana ze szpitala po tygodniowym pobycie, ale jest tragicznie, pomimo leków przeciwbólowych i plastrów Mamcię wciąż bardzo boli, zwija się z bólu, w nocy dostała ostrego kaszlu, rano nasilał się tylko momentami, mama też cała zalewa się potem, mimo że mieszkanie jest wietrzone i nie ma tam duchoty, być może poci się przez kaszel który kosztuje Ją wiele wysiłku? sama już nie wiem. Rozmawiam z lekarzami, pytam o mamę, ale Oni nic nie mówią, po za tym że nie jest źle, że trzeba mieć nadzieję a będzie dobrze. Ja mam nadzieję, mamusia też ma wielką wolę życia, walczy, nie poddaje się, ale też nie jestem ślepa, widzę jak zmarniała, schudła, cały czas leży, do łazienki idzie wspierając się na kimś, bo sama nie ma siły.
(...) Więc dlaczego nadal ją tak bardzo boli? Dla mnie jest to na tyle ciężkie do zniesienia bo kiedy widzę jak cierpi to jestem zła sama na siebie że nie robię dostatecznie nic aby jej ulżyć w tym
Witaj AnaMari!
Widzę, że wszelkie informacje skrupulatnie dawkujesz Nic to; choć ja się na tym za dobrze nie znam, to się dopytam o co trzeba i może kolektywnie coś się poradzi.
Przede wszystkim, to chciałem zapytać o kwestię leczenia przeciwbólowego: Piszesz o plastrach i lekach - czy mogłabyś napisać jakie leki Twoja mama przyjmuje?
Na temat historii leczenia i dokładnego rozpoznania też niewiele wiemy, ale to chyba nie jest w chwili obecnej najważniejsze. Z opisu CT klatki piersiowej wynika, że choroba postępuje i obecnie obejmuje duże naczynia krwionośne (w tym żyłę główną górną - nie wiem czy to z tego powodu podany jest Furosemid?) i prawdopodobnie serce. W związku z tym, bardzo mało prawdopodobne jest by lekarze zdecydowali się na zastosowanie leczenia chemicznego bądź naświetlań. W opisie jest również wspomniane o płynie między blaszkami opłucnej, ale jest to ujęte dość skrótowo. Niemniej jednak objawy, które opisujesz u Twojej mamy są zapewne następstwem ucisku powodowanego przez zmianę nowotworową. Jest to charakterystyczne dla międzybłoniaka.
W związku z tym, co napisałem powyżej chciałem Cie zapytać, czy korzystacie z pomocy poradni medycyny paliatywnej, bądź hospicjum domowego?
Dla pacjentów z międzybłoniakiem leczenie paliatywne może być bardzo pomocne. Ważne jest np odpowiednie ułożenie pacjenta - w pozycji "półsiedzącej" tak, aby ułatwić oddychanie, zastosowanie odpowiednich leków przeciwbólowych (czasem także uspokajających) oraz niekiedy podanie tlenu (lub niekiedy np stosowanie odpowiednich technik relaksacyjnych i oddychania - przez lekko wydęte usta, by "pogłębić oddech" http://www.clevelandclini...s/2400/2408.asp , http://www.asbestos.com/t...y-therapies.php ). Możesz więcej na ten temat poczytać np tutaj: http://www.mesothelioma-h...e-mesothelioma/ , http://yourhomecompanion....elioma-patients , http://www.articledashboa...lessness/738747 .
To fakt że przez okres 18 miesięcy mama wiele przeszła, i gdybym pisała na forum od początku jej choroby to wszystko było by jaśniejsze, jednak ja bardzo się przed tym broniłam. Myślałam, że nie jest tak źle jak piszą o tej chorobie, chciałam mieć nadzieję, nie skupiać się na statystykach które w tym przypadku nie są pocieszające. Ale teraz jestem postawiona pod ścianą, lekarze ciągle mówią że będzie dobrze, a dobrze nie jest z ani jednym dniem. A mama cierpi coraz bardziej.
Jeśli by to w czymś pomogło mogłabym zeskanować cały przebieg choroby, wszystkie wyniki, opisy z tomografu. Bardzo bym chciała by ktoś mi coś doradził, jak postępować dalej, jak pomóc Mamie by nie bolało tak bardzo:(
W odpowiedzi na pytanie dotyczące leków przeciwbólowych, to mama bierze Ketonal, Zaldiar i plastry Durogesic 25 (wiem że są mocniejsze)
Furosemid ponoć to lek moczopędny, bo mama mimo picia dużej ilości wody, wizyty w toalecie miała bardzo rzadkie, czasem tylko poranne i na tym się kończyło.
Nie korzystamy z żadnej poradni paliatywnej, ani hospicjum, mama jest pod opieką onkologa i kardiologa a oni jak widać po tych 2 latach nie potrafią być szczerzy ani z pacjentem ani z jego rodziną. Unikają tych złych tematów. Kardiolog ukrył nawet przed nami fakt że mama miała 3 ataki serca w nocy, sama mama też nie była tego świadoma ze one były, Wygadała się pielęgniarka która widząc mnie powiedziała że mama miała w nocy szczęście i ze ledwie wróciła do nas. Po tej informacji lekarz to potwierdził, ale nie jest to nigdzie ujęte w wypisie ze szpitala. Ogólnie opisy są bardzo wyszczególnione i skrócone tak jak powyżej :(
mama bierze Ketonal, Zaldiar i plastry Durogesic 25 (wiem że są mocniejsze)
AnaMari napisał/a:
mama cierpi coraz bardziej.
Leczenie p/bólowe jest nieprawidłowe ponieważ jest nieskuteczne.
Z całą pewnością konieczna jest co najmniej modyfikacja dawek dotychczas otrzymywanych leków, a prawdopodobnie zastąpienie ich innymi (przynajmniej częściowo).
Durogesic 25 oraz Zaldiar (tramadol) to - bez modyfikacji dawek - przy tak zaawansowanej chorobie nowotworowej jak placebo.
AnaMari napisał/a:
Nie korzystamy z żadnej poradni paliatywnej, ani hospicjum, mama jest pod opieką onkologa i kardiologa
To żadna opieka. W Polsce onkolodzy / kardiolodzy etc. nie mają wystarczającej wiedzy w zakresie leczenia bólu i duszności.
Zbyt późne włączanie opieki lekarzy hospicyjnych to dramat. Jesteśmy pod tym względem w "ogonie" Europy (nie mówiąc o USA czy Kanadzie).
Z jakiej jesteście miejscowości? (duże miasto / mniejsza miejscowość?)
Proszę o odpowiedź tutaj lub poprzez prywatną wiadomość. Chodzi o to by szybko Wam pomóc.
Mama nie musi cierpieć.
Dziękuję za odpisanie.Mieszkamy w Gorlicach woj małopolskie.
Na jutro mamy umówioną wizytę u onkologa bo mama chce poznać najprawdziwszą prawdę. Jest świadoma swojej choroby, ale tak naprawdę żaden lekarz nie był z nią nigdy szczery i mama chce się dowiedzieć wszystkiego nawet to ile czasu jej pozostało:(
Strasznie się tego boję co obie usłyszymy, ale wiem, że mama jeśli chce ma prawo do takiej wiedzy:(
rozmawiałam właśnie przez telefon z Waszej sprawie z przemiłym, bardzo życzliwym dyżurnym lekarzem (pan dr) ze szpitala w Gorlicach (pan dr pracuje na Oddziale Paliatywnym): http://www.szpital.gorlic...i-medyczne.html
Złapał się za głowę, że chora z zaawansowanym międzybłoniakiem opłucnej i silnymi objawami nie jest pod właściwą opieką p/bólową. Oboje jednak przyznaliśmy, że polscy onkolodzy oraz lekarze rodzinni mają problem w przekierowaniu chorego we właściwym czasie do profesjonalnego leczenia objawowego (chory nie powinien cierpieć!).
Prosi byście Panie skontaktowały się, najlepiej osobiście /lub telefonicznie: 18 355 32 00, prosić o połączenie z oddziałem paliatywnym z panią ordynator lub dyżurką lekarską/ z p. ordynator Malinowską (Oddział Paliatywny) - pomoże wybrać właściwą opcję.
Opcje są dwie:
zgłoszenie mamy pod opiekę hospicjum domowego w Stróżach (też przed chwilą rozmawiałam z dyżurną pielęgniarką) - w tym celu należy zadzwonić pod nr tel. 18 535 17 72, najlepiej jutro rano, i poprosić panią oddziałową. Ona wytłumaczy warunki opieki (trzeba powiedzieć: skąd jest chora, że chodzi o hospicjum domowe, jakie schorzenie (zaawansowany międzybłoniak opłucnej) i podkreślić, że objawy są bardzo silne i chora potrzebuje natychmiastowej pomocy;
oddać mamę na kilka dni pod opiekę Oddziału Paliatywnego Szpitala Specjalistycznego w Gorlicach w celu ustabilizowania przez odpowiednich specjalistów objawów (ból/duszność) i dobrania odpowiedniej mieszanki leków - wtedy chora zostanie wypisana do domu z odpowiednimi zaleceniami.
Gdyby były jakiekolwiek wątpliwości lub problemy - proszę o kontakt w tym wątku lub poprzez prywatną wiadomość.
pozdrawiam ciepło.
PS. W szpitalu w Gorlicach oraz w hospicjum w Stróżach powiedziałam, że jesteście pod opieką Fundacji Onkologicznej DUM SPIRO-SPERO. Można się na to powołać - tj., że fundacja dzwoniła w Waszej sprawie. Reakcje na ten fakt były dziś bardzo pozytywne - cały personel medyczny był przyjazny i wykazał chęć pomocy.
DSS dziękuję bardzo za wszelkie informacje, oczywiście kontaktowałam się i z hospicjum i z oddziałem następnego dnia po odczytaniu wiadomości na forum. Następnego dnia mama miała także umówioną wizytę u onkologa na którą poszłyśmy razem. Myślałam że pani dr. widząc mamę w kiepskim stanie która ledwo miała siłę by u niej się pokazać, będzie z nami szczera i zasugeruje mamie choć to hospicjum by mama nie musiała pokonywać aż takiego dystansu, a miała by opiekę w domu w razie potrzeby. Ale tak się nie stało. Nakreśliłam Jej że mama bardzo cierpi, że leki nie działają wcale, że mama prawie nie wychodzi z łóżka, że jest naprawdę źle i do tego ten kaszel okropny.
Pani doktor po dokładnym wywiadzie na temat mamy, stwierdziła że na nacieki na naczynia krwionośne i serce należy podać chemie:(
O mało tam nie padłam jak to usłyszałam, lekarzem nie jestem, ani specjalista w tej dziedzinie ale boję się że ta chemioterapia jej zaszkodzi jeszcze bardziej niż pomoże.
Mama nie wyraziła zgody tak od razu, ale z biegiem dni myślę że będzie chciała podjąć się tego leczenia.
Moje pytanie w związku z tym jest takie czy chemia to naprawdę dobry pomysł? czy jest szansa by mamie się poprawiło, by zostało jej przedłużone życie?
Bardzo chciałabym w to wierzyć bo po poprzedniej chemii mamie udało się uzyskać częściową remisję, ale boję się też że takie leczenie w tym stanie Ją wykończy, że mama tego nie przetrwa:(
W przyszłym tygodniu ma być konsultacja z kardiologiem, czy serce mamy zniesie takie obciążenie jakie daje chemioterapia, od Niego w dużej mierze będzie zależeć decyzja onkologa.
Leki przeciwbólowe zostały zmienione na mocniejsze:
Durogesic 50 i Sevredol 20 mg ( brać nawet co 4h jedną tabletkę)
Szału nie ma, boli mamę dalej jedynie jest bardziej senna po Sevredolu co jest akurat zrozumiałe.
Dodam jeszcze że mama po tak pokrzepiającej przemowie pani dr onkolog, nie chce słyszeć o żadnym hospicjum ani o żadnej pani dr z oddziału paliatywnego bo ona ma zaufanie do swojego lekarza. Nawet tłumaczenie że to tylko konsultacja z innym lekarzem który ustawi jej dobre leki przeciwbólowe, mama mówi że na razie jej tego nie potrzeba.
Nie chcę Jej zmuszać, bo dla mnie zrozumiałe jest to że mama pragnie żyć i walczyć dalej, ma przecież tylko 54 lata. Nie chcę odbierać Jej też nadziei na wyzdrowienie, ale nie mogę pozwolić, by ciągle cierpiała w tych okropnych bólach kiedy cierpieć nie musi:(
Nie wiem, co robić i jak postępować. Co jest dla mamy najlepsze w tym wypadku?
W przyszłym tygodniu ma być konsultacja z kardiologiem, czy serce mamy zniesie takie obciążenie jakie daje chemioterapia, od Niego w dużej mierze będzie zależeć decyzja onkologa.
Skoro mama podjeła decyzję o chemioterapii, to niestety musisz się wstrzymać do momentu konsultacji z kardiologiem.
Pamiętaj, że do hospicjum niezależnie od leczenia chemicznego, mama może być pod jego opieką i wiesz, że to byłoby najlepsze rozwiązanie.
Może z czasem mama da się przekonać.
Co do chemioterapii, to nic jeszcze nie jest wiadome, tak jak napisałaś, bywa tak, że może więcej zaszkodzić niż pomoć.
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Mamusia po dwóch latach ciężkiej choroby przegrała walkę:( odeszła 15.06.2013 r w wieku 54 lat, tydzień po podaniu chemii:(
Byłam przy Niej do końca. Teraz pozostał żal i pustka. Ale gdzieś tam, głęboko w moim sercu tli się światełko radości że już nie cierpi, ze już Jej nic nie boli.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
[*]
