Witam., mam taki problem. U mojego 3miesięcznego synka zdiagnozowano neuroblastome stopnia I.
Jest juz po operacji, miał usunięte prawe nadnercze i na szczęście guz udało się usunąć w całości. Badania nie wykazały żadnych przerzutów. Doktor stwierdził, że można zakończyć leczenie, mieliśmy się zgłosić na kontrolę za 6 tygodni. Jednak czeka nas jeszcze jedno badanie scyntygrafia z MIBG, gdyż na węźle chłonnym są jakieś zmiany (?). Nie bardzo rozumiem.
Wynik kontrolnej TK po operacji:
Stan po zabiegu usunięcia prawego nadnercza. W łoży pooperacyjnej widoczne niejednorodne ognisko o wymiarach 9x5x6 mm nie podlegające wzmocnieniu kontrastowemu - zmiany pooperacyjne. W obecnym badaniu miedniczka nerki prawej prawidłowa.
Wątroba, śledziona, nerka lewa, nadnercze lewe prawidłowe. W sąsiedztwie bieguna dolnego śledziony dodatkowa sr. 7 mm. W kośćcu zmian podejrzanych o złośliwość nie stwierdza się. Całkowita resekcja guza.
Badanie hist.-pat. guza w nadnerczu:
Materiał pobrany z guza (02.10.12) obraz histologiczny: immunohistochemicznych (CD99 - , synaptofyzyna + , chromogranina + , MIB-1 + - ogniskowo do 75% komórek, neurofilamenty +).
Dodatkowo otrzymałam opis badania hist.-pat:
Węzeł chłonny okolicy nadnercza - materiał jest skąpy. Strzępki tkanki tłuszczowej oraz bardzo drobny fragment, w którym obecne są małe komórki o okrągłych jądrach o słabo zaznaczonej cytoplazmie. Obraz histologiczny budzi podejrzenie neuroblastoma ale brak potwierdzenia w badaniach immunohistochemicznych nie pozwala na postawienie jednoznacznego rozpoznania.
IHC: Chromogranina - (2x), Synaptofyzyna - (2x), NF (tu chyba brak wyniku).
Co mam przez to rozumieć? Doktor mówi, że to formalność taką scyntygrafie trzeba wykonać ale mam być dobrej myśli i po tym badaniu kończymy leczenie. Co to może być na tych węzłach? w żadnym badaniu nic nie wychodziło. Na tomografii kontrolnej po zabiegu również nic nie wykazało. Błagam o podpowiedzi, bo już tyle z maluszkiem przeszliśmy, będzie to dla niego 7 narkoza w 3-miesięcznym życiu, a badanie scyntygraficzne dopiero za 2 tyg :( Umrę od tych domysłów :( Czego mogę się spodziewać?
U mojego 3miesięcznego synka zdiagnozowano neuroblastome stopnia I.
Według aktualnych danych dostępnych, neuroblastoma ( nerwiak zarodkowy) jest chorobą nowotworową najczęściej bardzo małych dzieci.Podobno czym młodsze tym rokowania lepsze.Ten nowotwór zwykle się umiejscawia właśnie w nadnerczach - tak jak u Twojego synka..
W czterostopniowej skali zaawansowania klinicznego - pierwszy stopień oznacza - guz ograniczony do narządu lub okolicy, w której się rozwinął. W takim stadium klinicznego zaawansowania jest 95% szansy na wieloletnie przeżycie... W przypadku obecności tylko
ogniska pierwotnego ( u maluszka w nadnerczach ), postępowanie ogranicza się do interwencji chirurgicznej... Zazwyczaj przeprowadza się zabieg operacyjny, a następnie regularnie, w określonych odstępach czasu kontroluje się stan zdrowia.
Cytat:
Jest juz po operacji, miał usunięte prawe nadnercze i na szczęście guz udało się usunąć w całości. Badania nie wykazały żadnych przerzutów. Doktor stwierdził, że można zakończyć leczenie
Cytat:
mieliśmy się zgłosić na kontrolę za 6 tygodni. Jednak czeka nas jeszcze jedno badanie scyntygrafia z MIBG, gdyż na węźle chłonnym są jakieś zmiany (?). Nie bardzo rozumiem.
Badanie służy do różnicowania niejasnych wyników badania. Ale też nie musi oznaczać coś złego..
Cytat:
Doktor mówi, że to formalność taką scyntygrafie trzeba wykonać ale mam być dobrej myśli i po tym badaniu kończymy leczenie.
A gdzie leczy się maluszek? Gdzie było wyk bad. hist-pat ?
dirtydiana1948, witam na forum i cieplutko pozdrawiam
Witam, pozdrawiam również
W Szczecinie, w naszym miejscu zamieszkania. A wyniki hist. robili po wycięciu nadnercza w tym samym szpitalu na oddziale chirurgii. Ale czy te wyniki robili na miejscu czy gdzies wysyłali, to nie mam pojęcia. Zastanawia mnie czy na węzłach chłonnych może to być jakaś zmiana pooperacyjna? Bo z tego co mówił doktor nie podejrzewa aby to była zmiana nowotworowa. Gdy badali synka aby sprawdzić stopień zaawansowania mieliśmy robioną już scyntygrafie i wszystko skumulowało się w tym nadnerczu. Nie "świeciło" nic poza obszarem guza.
Jolana dziękuje, wiem właśnie szczęście w nieszczęściu, że jest to pierwszy stopień zaawansowania. Podobno rzadko się to zdarza, dzieciaczki trafiają już z poważnymi przerzutami :( Czy ten obraz hist. z węzłów faktycznie nie wygląda na zmianę nowotworową wg Was? Więc co to może być, czy ma ktoś jakiś pomysł? :( Dodam , że w zaleceniach na wypisie ze szpitala, uzyskaliśmy zgodę na szczepienia według obowiązującego kalendarza szczepień. Czyli nie podejrzewają żeby ewentualna chemia była konieczna? Dobrze rozumiem? Straszna panikara ze mnie wiem..
Witam,
Jeśli chodzi o szczepienia ochronne wynikające z obowiązującego kalendarza szczepień, to można wznowić tylko po wyrażeniu zgody przez lekarza..
Cytat:
w zaleceniach na wypisie ze szpitala, uzyskaliśmy zgodę na szczepienia według obowiązującego kalendarza szczepień.
Lekarz wydając taką zgodą kierował się ściśle przyjętymi dla dzieci zasadami wskazań i przeciwwskazań do szczepień.
Cytat:
wiem właśnie szczęście w nieszczęściu, że jest to pierwszy stopień zaawansowania. Podobno rzadko się to zdarza, dzieciaczki trafiają już z poważnymi przerzutami
Neuroblastoma może charakteryzować się szerokim spektrum objawów, późno rozpoznana i dlatego - niestety około 70% pacjentów z neuroblastomą ma przerzuty w chwili rozpoznania - fakty mówią same za siebie..
Znalazłam dla Ciebie bazę doświadczonych rodziców dzieci chorych na neuroblastomę.
Prześlę na PW.
Wszystkiego najlepszego, buziaki dla maluszka.
Pozdrawiam
PS. Czy możesz w formie załącznika dodać wszystkie badania przed i pooperacyjne, kartę wypisową ze szpitala... ( z pominięciem danych osobowych synka i lekarzy) ?
Łatwiej na będzie odnieść się w kwestii odpowiedzi na poszczególne zagadnienia.
Jolana dziękuje w wolnej chwili postaram się wrzucić, nie mam w tej chwili dostępu do skanera. U synka choroba rozpoznana została w 1 miesiącu życia, przez przypadkowe USG, więc bardzo szybko.Żadnych przerzutów badania nie wykazały. A czy opis wyniku hist. węzła: chromogranina-, synaptofyzyna- wróżą dobrze, czy źle?
Obraz histologiczny budzi podejrzenie neuroblastoma ale brak potwierdzenia w badaniach immunohistochemicznych nie pozwala na postawienie jednoznacznego rozpoznania.
Nie jestem fachowcem, ale myślę, że to badanie powinno by przeprowadzone jeszcze raz w innej placówce. Wyraźnie patolog sugeruje, że nie jest pewny rozpoznania
Jolana napisał/a:
Znalazłam dla Ciebie bazę doświadczonych rodziców dzieci chorych na neuroblastomę.
Myślę, że właśnie tam dowiesz się gdzie takie badanie można powtórzy.
Żadnych przerzutów badania nie wykazały. A czy opis wyniku hist. węzła: chromogranina-, synaptofyzyna- wróżą dobrze, czy źle?
dirtydiana1948 - w badaniu immunohistochemicznym potwierdzają reakcję dodatnią
komórek guza na obecność chromograniny. Dwa plusy -oznaczają wynik graniczny i należy go zweryfikować..
Przy okazji zaznaczam, że nie jestem lekarzem - szczegółowo może tylko wypowiedzieć się lekarz patolog lub leczący Twojego synka...
w badaniu immunohistochemicznym potwierdzają reakcję dodatnią
komórek guza na obecność chromograniny.
Z badań przytoczonych przez dirtydianę można wnioskować, że wynik badania chromograniny z węzła był dwukrotnie ujemny, a nie "dodatni na dwa plusy" (był dodatni "na jeden plus" z guza). Podobnie z synaptofizyną. Natomiast niepokój budzi stwierdzenie:
dirtydiana1948 napisał/a:
obecne są małe komórki o okrągłych jądrach o słabo zaznaczonej cytoplazmie.
i to BEZWARUNKOWO należy zweryfikować, np. w scyntygrafii, ponieważ może to być przerzut, a to nam zmienia stopień zaawansowania choroby i - automatycznie - leczenie.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Z badań przytoczonych przez dirtydianę można wnioskować, że wynik badania chromograniny z węzła był dwukrotnie ujemny, a nie "dodatni na dwa plusy" (był dodatni "na jeden plus" z guza). Podobnie z synaptofizyną. Natomiast niepokój budzi stwierdzenie:
O Tak ! Faktycznie, Boże jakim cudem x potraktowałam jako plus? Dziękuję za zwrócenie uwagi i przepraszam...
w badaniu immunohistochemicznym potwierdzają reakcję dodatnią
komórek guza na obecność chromograniny.
Z badań przytoczonych przez dirtydianę można wnioskować, że wynik badania chromograniny z węzła był dwukrotnie ujemny, a nie "dodatni na dwa plusy" (był dodatni "na jeden plus" z guza). Podobnie z synaptofizyną. Natomiast niepokój budzi stwierdzenie:
dirtydiana1948 napisał/a:
obecne są małe komórki o okrągłych jądrach o słabo zaznaczonej cytoplazmie.
i to BEZWARUNKOWO należy zweryfikować, np. w scyntygrafii, ponieważ może to być przerzut, a to nam zmienia stopień zaawansowania choroby i - automatycznie - leczenie.
Doktor prowadzący nas od początku powiedział, że to koniec leczenia i wynik scyntygrafii to formalność, którą trzeba uzupełnić w dokumentach bo brakuje jakiegoś wyniku, że mam się nie martwić. Tak jak pisałam, uzyskaliśmy już zgodę na szczepienia i polecenie zgłoszenia się na kontrolną wizytę za 6 tyg. Wyniki krwi wszystkie ładnie się poprawiły, nawet chirurg wykonujący zabieg powiedział, że guz usunięty został w całości, wszystko poszło pomyślnie. Więc proszę o podpowiedź, jeśli to nie przerzut neuroblastomy to co to może być innego? Czy takie zmiany przy ujemnych wynikach występują ot tak sobie, bo ja nic już z tego nie rozumiem..
dirtydiana1948, na Twoim miejscu pokazała bym maluszka wraz z wynikami innemu onkologowi dziecięcemu.... Być może jeszcze zleci badania dodatkowe z krwi, może hormony i analizę moczu, nie wiem...
Sądzę, że by Cię uspokoiło. Całym sercem jestem z Wami...
na Twoim miejscu pokazała bym maluszka wraz z wynikami innemu onkologowi dziecięcemu
Tak jest. Tzw. second opinion jest standardem przyjętym na całym świecie.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Scyntygrafia jest badaniem kontrolnym, które w przypadku NBL zawsze bądź prawie zawsze wykonuje się po operacji w celu potwierdzenia, że leczenie może być zakończone.
Mój chrześniak chorował na neuroblastomę IV st zaawansowania klinicznego z przerzutami do wątroby, dostawał chemioterapię przez pół roku, zrealizował 7 czy 8 cykli, gdy guz się wystarczająco zmniejszył zakwalifikowali go do resekcji. Po operacji też miał wykonaną scyntygrafię w celu potwierdzenia, że na pewno wszystko zostało usunięte.
Nie martw się, tak jak mówi lekarz, to badanie to tylko formalność
Maluszki mają niesamowity potencjał regeneracyjny, niesamowitą siłę walki.
W przypadku NBL szanse na wyleczenie są dużo większe, jeśli dziecko zachorowało przed 1 r.ż.
U mojego chrześniaka guza wykryto jak miał niespełna 2 m-ce, przez roczkiem był już wyleczony a miał IV st z przerzutami na wątrobę, teraz pozostały mu tylko kontrole co jakiś czas, obecnie ma 2 latka i 4 m-ce.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
