06.05.2015 mój mąż przyniósł wyniki, po które został pilnie wezwany do szpitala:
Czerniak złośliwy, typ guzowaty Clark 5, Breslow 11, pT4B
Faza wzrostu pionowego z owrzodzeniem IM 6/10 HPF, naciek obejmuje tkankę podskórną. W dnie brak cech regresji i nacieków zapalnych. Marginesy boczne > 0,4, podłużne > 0,4, głęboki > 0,2 cm
Badanie IHC: HMB45 (+), fragment tkanki tłuszczowej z naciekiem czerniaka.
Pod koniec 2014 r. na plecach męża uwypuklił się pieprzyk . Znajdował się dokładnie po prawej stronie tułowia pod łopatką. W ciągu miesiąca zmienił barwę na czarną. W ciągu kolejnego miesiąca pieprzyk zaczął szybko rosnąć (przypominał małą purchawkę) i drażnić swędzeniem, pieczeniem – tak na przemian. Mąż udał się do lekarza ogólnego, który skierował go do dermatologa. Był wtedy luty 2015. Wizytę u specjalisty zarezerwowano szybko – to była kwestia 2 tygodni. Natomiast na konsultacje z chirurgiem i sam zabieg usunięcia zmiany czekaliśmy dwa miesiące. Dlaczego? Dlatego, że pani dermatolog nie raczyła nas poinformować, że to może być coś groźnego. Słowa lekarki brzmiały w ten sposób: „To taki brodawczak. Zastanawiam się czy go wymrozić czy lepiej usunąć chirurgicznie. Usuniemy”.
Usunięto guza, a wyniki nas przeraziły. Nie spodziewaliśmy się takiej diagnozy.
Od momentu rozpoznania choroby minęło 4 miesiące. Mąż jest po takich badaniach jak PET, biopsja, TK oraz po operacjach radykalnego usunięcia blizny na plecach, a także węzłów chłonnych pachwinowy, pachowy, biodrowy. Generalnie wszystko działo się tak szybko, równie szybko jak kolejne sygnały, że jest więcej przerzutów. Docelowo pani Ordynator kliniki, w której mąż był operowany, chciałaby skierować sprawę, jak to określiła, do Bosa w tej dziedzinie. i tak oto czekamy z wielką nadzieją na konsultacje do prof. Rutkowskiego.
Rodzina, znajomi pytają: jak się trzymamy, co o tym myślimy. Szczerze? Trzymamy się dzielnie, mimo powagi sytuacji. Oboje mamy wojownicze nastawienie. Ciągle powtarzam:
„Nie ważne czy jesteś zdrowy czy chory, bo wszyscy jesteśmy na tej samej pozycji. Choroba nie oznacza nieuchronnej śmierci, a zdrowie nie zapewnia nieśmiertelności. Jutro ja mogę zachorować, a w najgorszym scenariuszu mogę ulec wypadkowi.”
Dziękuję ludziom, którzy podsuwają nam informacje o cudownych terapiach, nawiedzonych zielarzach, ciekawych odkryciach: terapia witaminą C, sulforafan, ale ufam temu co się tu wyrabia. Ufam, że mąż trafił pod dobrą opiekę lekarską.
Dla mnie to nowość. Nowotwory były dla nie czymś obcym. A tymczasem koleżanki chorują, w rodzinie również zdarzyły się przypadki. Cieszę się, że mogę porozmawiać, poznać osoby takie jak Ty.
W przypadku czerniaka trochę to przerażające i fascynujące zarazem. Pojawia się COŚ nie wiadomo skąd. Wycinają je, a ono pojawia się "a ku ku" znów.
Akszo, musiałam napisać, ponieważ prawie w tym samym czasie dowiedziałyśmy się, że nasi mężowie mają "lokatorów". Rozumiem doskonale, co czujesz. Walczcie. Prof. Rutkowski to dobry wybór. Mój mąż tez jest pod jego opieką. Równocześnie kontaktowałam się elektronicznie w sprawie zdrowia męża z prof. Mackiewiczem z Poznania. Mocno przytulam.
Jesteśmy pozytywnie nastawieni. Nie chowamy się po kątach, dużo rozmawiamy z otaczającymi nas osobami. Nawet z synkiem, który ma dopiero 6 lat. Rozmowy bywają ciężkie, czasem refleksyjne i spontaniczne. Żyjemy normalnie, robimy co trzeba i już.
Mój mąż to twardziel i nie raz żartuje z sytuacji, w jakiej przyszło mu zaistnieć. Jego ulubione powiedzenie: "Nigdy nie chorowałem. Zero kataru, a gdzie tam grypka. Jak mnie dopadnie to raz a porządnie i to będzie rak".
Ale rzeczywiście to wymaga niesamowitej cierpliwości - począwszy od przyswojenia wiedzy o chorobie, tułania się po lekarzach, oczekiwania na badania, operacje, wyniki. To wymaga takiej wytrwałości, że bić wam wszystkich brawo.
„Nie ważne czy jesteś zdrowy czy chory, bo wszyscy jesteśmy na tej samej pozycji. Choroba nie oznacza nieuchronnej śmierci, a zdrowie nie zapewnia nieśmiertelności. Jutro ja mogę zachorować, a w najgorszym scenariuszu mogę ulec wypadkowi.”
Święte słowa. Cieszę się, że macie takie nastawienie.
Co do terapii niekonwencjonalnych - jest ich całe mnóstwo, ale czy im wierzyć? Jeśli chcesz mogę szczegółowo opisać na privie co wiem na ich temat.
Pisałaś o sygnałach, że jest więcej przerzutów - tzn. że wyniki wskazują obecność przerzutów? Określono już leczenie? Badano mutację genu Braf?
Możliwości leczenia jest mnóstwo - mam nadzieję, że któraś dla Was będzie idealna i pozbędziecie się tego paskudztwa.
Ściskam mocno
_________________ "Miłość silniejsza jest niż śmierć"
[quote="paulina8917"] Co do terapii niekonwencjonalnych - jest ich całe mnóstwo, ale czy im wierzyć?
Cytat:
Kręcę nosem na myśl o cudownych terapiach, rzekomo uzdrawiających. Czytam o tym z grzeczności, gdyż znajomi linkują mi tematy.
Natomiast kuzynka zaproponowała wizytę u zielarza z Jastrzębia Zdroju. Ok, spoko. Mieszanki ziołowe na pewno nie zaszkodzą. Może coś na wzmocnienie organizmu wyczaruje ów magik.
[quote="paulina8917"]Pisałaś o sygnałach, że jest więcej przerzutów - tzn. że wyniki wskazują obecność przerzutów? Określono już leczenie? Badano mutację genu Braf?
Właśnie nie mamy określonego leczenia, gdyż mąż nie kwalifikuje się do leczenia polskim lekiem.
W przyszłym tyg. mąż ma trzecią operację. Będzie wycinany na plecach: prawdopodobnie nawrót na bliźnie.
Na skórze twarzy i torsu pojawiły się dwa czarne punkty/krostki. Pod skórą rąk, twarzy i szyi wyczuwalne są małe guzki.
Poszukam w papierach informacji o badaniu mutacji, ale nie kojarzę takiego dokumentu.
[ Dodano: 2015-09-03, 17:08 ]
Szkoda, że nie można edytować postów cytowanie mam zaburzone powyżej
Chciałam jedynie dodać, że zgodziłam się na wizytę męża u zielarza jw., ponieważ to sprawdzona, pewna osoba. Pomogła wielu osobom, kuzynka go wychwala, więc mam nadzieję, że skończy się ciekawą kompozycją ziół na odporność.
Badanie mutacji jest bardzo ważne, ponieważ jeżeli taka występuje można zastosować lek Zelboraf (Wemurafenib). Daje długotrwałe skutki, niestety nie stałe. Jest też leczenie immunologiczne (Ipilimumab) - do tego nie wymagana jest mutacja genu. Dziwi mnie, że nie zastosowano żadnego leczenia jeżeli występują przerzuty podskórne.
Jeżeli mogę spytać, gdzie mąż się leczy?
Co do zielarza nie będę Cię odwodziła od tego pomysłu. Zioła swoje właściwości mają - nie ma co zaprzeczać. Natomiast jeżeli zostanie wdrożone leczenie farmakologiczne warto się zastanowić nad stosowaniem ziół, ponieważ mogą one wchodzić w reakcje z lekami i nie do końca przynosić odpowiedni skutek (mogą np. osłabiać działanie leków).
Trzymam kciuki za Was
_________________ "Miłość silniejsza jest niż śmierć"
Aksza,
też leczę sie u Prof Rutkowskiego i jemu zawdzięczam bardzo, bardzo ... myślę, że życie, a na pewno zdrowie psychiczne Kocham go i mogłabym peany na jego cześć.... Trzymajcie się dzielnie!
Chciałam jedynie dodać, że zgodziłam się na wizytę męża u zielarza jw., ponieważ to sprawdzona, pewna osoba. Pomogła wielu osobom, kuzynka go wychwala, więc mam nadzieję, że skończy się ciekawą kompozycją ziół na odporność.
Jeżeli mąż dostanie się do programu lekowego, to zioła trzeba skonsultować z lekarzem np. przy Zelborafie nie powinno się stosować ziół/preparatów/leków roślinnych, ponieważ nie są znane interakcje, a jeżeli pojawią się jakieś dolegliwości, przeziębienie itd to wtedy lekarz przepisuje leki syntetyczne ponieważ łatwiej przewidzieć interakcje
Wynik badania mutacji genu BRAF
Nie wykryto mutacji w kodonie V600 genu BRAF
Interpretacja:
W badaniach klinicznych nie stwierdzono klinicznych korzyści ze stosowania inhibitora kinazy BRAF w przypadku nowotworów o prawidłowym statusie genu BRAF.
DulceAmargo: obiecuję, że skonsultuję sprawy ziół z lekarzem onkologiem.
[ Dodano: 2015-09-04, 07:56 ]
PS. mąż leczy się w Katowicach na Ceglanej
[ Dodano: 2015-09-04, 10:01 ]
paulina8917 napisał/a:
Dziwi mnie, że nie zastosowano żadnego leczenia jeżeli występują przerzuty podskórne.
Jeżeli mogę spytać, gdzie mąż się leczy?
Może dlatego, że póki co ciągle go wycinają. Po tej trzeciej operacji dopiero ma mieć konsultacje w Warszawie.
Do profesora możecie również już teraz napisać e-maila sami osobiście nakreślając sytuację, podając nr tel., na pewno odpisze. e-mail: rutkowskip@coi.waw.pl.
Może warto już teraz takiej chociaż konsultacji zaciągnąć, czas nie jest sprzymierzeńcem niestety.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Trzymam kciuki za Was 
