[marzena66]

KW30,

No wysoki SUV, raczej świadczący bardziej o rozsiewie choroby niż stanie zapalnym, przykro mi ogromnie, no nic, trzeba znowu ruszyć do walki.

KW30 napisał/a:

Kazała czekać na konsylium do 6 czerwca...

To już niedługo, mam nadzieję, że ruszycie z leczeniem jak najszybciej.

pozdrawiam i zaciskam kciuki, trzymaj się.

[KW30]

Dziękuję...

[KW30]

Witam, na konsylium zdecydowano o leczeniu analogami somatostatyny. Ryzyko operacji jest większe niż skuteczność...może później we wrześniu TK kontrolne i wtedy zobaczymy...ciekawa jestem co jeżeli nie będzie żadnego efektu,czy są inne możliwości? Lekarze niestety mało mówią o leczeniu i rokowaniach. Jeszcze do tego wszystkiego na rutynowej kontroli u ginekologa-onkologa wyszła Erytroplakia szyjki macicy :-/ pobrali cytologię i nie wiem co dalej...

[KW30]

Witam... proszę o jakąś odpowiedź

[Etomas]

W moim przypadku (równiez neuroendokrynny) zauwazyłem ,ze przy niejednoznacznosci wyników,lekarze zalecaja analogi ( u mnie sonatulna autogel 120) by za około 1/2 roku powtorzyc badania obrazowe - głownie PET receptorowy 68-Ga dotatate + ewntuanie MR. Nie zaszkodzi jednak zapytac przy najbliższej wizycie o ewentualną terapię izotopowa ( u mnie 177-Lu- Dotatate) . Z jakiego jestes regionu, piszesz o szpitalu w Katowicach . Ja PET na który skirowano cie do Warszawy miałem zrobiony w Gliwicach- to podobno jeden z lepszych osrodków w kraju. Wazne, przy ustalaniu daty PET-a ,przynajmniej 4-ry tygodnie wczesniej nie moze byc podawny Analog somastatyny - bo to fałszuje wynik, czy nie bylo takiego przypadku u Ciebie? Poza wynikami obrazowymi wazne są rowniez inne objawy choroby - samopoczucie? biegunki? inne?

[KW30]

Witam...ogólnie dojeżdżam około 400 km do Katowic , a Warszawa , ponieważ w innych szpitalach był problem z refundacją, a zależało nam na czasie... Ani przed badaniem PET ani w trakcie nie miałam podawanych analogów także nie ma mowy o wpływie analogu na wynik. Niestety występowały uderzenia gorąca, biegunki, brak koncentracji, nerwowość, zaburzenia snu, bóle brzucha itp. 8 lat temu miałam wycięty guz neuroendokrynny i do tej pory był spokój. Chciałabym wiedzieć jakie są rokowania

[Etomas]

Mlody czlowiek , ma zawsze i z całą pewnoscią lepsze rokowania . W internecie sporo mozna znależc na temat rokowan ale za malo nt bardziej optymistycznych przypadkow. Prześledz mój wątek- jest tam opis PET-a , przerzuty węzly chłonne , kręgosłup itd z wcale nie niskim SUW. Było podobnie jak u Ciebie najpierw Analogii i potem Oddz, zamknięty i kuracja izotopowa. Norma kuracji izotopowej to 4-ry podania ,kazde następne co 6 tygodni. W moim przypadku po zaledwie pierwszym podaniu nastąpiła radykalna poprawa wyników i konsylium zdecydowło o odstąpieniu od dalszego podawnia izotopów. Cud? we wrzesniu PET- kontrolny i zobaczymy co dalej . Bardzo mocno wierze ,ze u Ciebie będzie podobnie. Nastrój się pozytywnie trzymam kciuki.

[KW30]

Bardzo dziękuję...:)