[nicnierozumiem]

Witam!

Mam 25 lat. Przez około rok prowadzoną mam diagnostykę, miałem adrenalektomię lewego nadnercza, 3 razy pobyt diagnostyczny, raz na chirurgii.. i muszę powiedzieć, że utrzymujący się niepokój sprawia, że moja cierpliwość do tego wszystkiego jest na wykończeniu. Nawet nie wiem czy mam sobie już wybierać kolor trumny czy odłożyć to na później.

Czas na fakty w kolejności chronologicznej. Podawać będę się starał tylko wnioski i nieprawidłowe wyniki, o resztę dopytajcie jeśli zajdzie potrzeba.

2012-07-26:
Prolaktyna 20,06 ng/ml 2,58 18,12 H
Testosteron 1262 ng/dl 166 877 H (testosteron wolny punkt środkowy normy)
2012-12-03:
Prolaktyna 26,7 ng/ml 3,46 19,40 H
Testosteron 1488 ng/dl 166 877 H
2013-05-22 (ENDOKRYNOLOGIA PIEKARY ŚLĄSKIE) OPIS:
TK: Guz nadnercza lewego o wym 16,6x22,9 o radiologicznych cechach zmiany łagodnej.
Ginekomastia
Wykluczono zespół Cushinga
Wykazano brak hamowania wydzielania testosteronu w 2-dniowym teście DXM przy zachowanym hamowaniu GHEAS i androstendionu
Prawidłowe stężenie bHCG
Prawidłowy obraz jąder w USG
Stwierdzono nadmierne stężenia estradioli, SHBG, testosteronu całkowitego przy niskich stężeniach gonadotropin i prawidłowym testosteronie wolnym
Wykonano test Stnacthenem wykluczając późno ujawniający się wrodzony przerost nadnerczy
2013-05-22 (ENDOKRYNOLOGIA PIEKARY ŚLĄSKIE) WYNIKI:
CRP: 5,5 mg/l 0 5 H
Estradiol 69, 11 44 H
Testosteron 10,81 pg/ml, 1,56 8,7 H
SHBG 164 nmol/l, 11,2-78 H
2013-09-26 (CENTRUM ONKOLOGII GLIWICE):
Kwalifikacja do leczenia operacyjnego - laparoskopowa adrenalektomia lewostronna
Stężenie testosteronu nie obniżało się w teście hamowania deksametazonem, co sugeruje anatomię wydzielania i czynność hormonalną guza
Górnograniczne stężenie estradiolu sztywne w testach dynamicznych.
Testosteron 11,06 ng/ml 1,42 9,21 H
2014-01-31 (CENTRUM ONKOLOGII GLIWICE) CHIRURGIA:
Adrenalektomia laparoskopowa nadnercza lewego.
2014-03-03 (CENTRUM ONKOLOGII GLIWICE) CZĘŚCIOWY HISTPAT:
Wstępne rozpoznanie Nodular hyperplasia
Zlecono badanie IHC celem potwierdzenia
Preparat chirurgiczny 7x7x1,5 zawierający rozcięte nadnercze z guzem? o wymiarach 5x2x1,5 oraz otaczającą tkankę tłuszczową
A- z nadnercza
B z nadnercza o najgrubszym przekroju (wyraźnego guzka nie widać)
C- z towarzyszącej tkanki tłuszczowej, makroskopowo bez zmian
2014-03-05 (CENTRUM ONKOLOGII GLIWICE) PORADNIA ENDOKRYNOLOGICZNA:
Nic nie rozumiem z tego co mi powiedziano bo najprawdopodobniej w tym nie było treści. Są za to wyniki i gwóźdź programu:
Testosteron 15,69ng/ml 1,42 9,21 H
Estradiol 40 pg/ml 11 44 OK
ACTH 47,90 pg/ml 5 46 H

O ile wzrost ACTH rozumiem, nadnercza razem produkują mniej kortyzolu bo jednego nie mam o tyle jeszcze większego testosteronu niż przed operacją nie rozumiem całkowicie. Podobno to guz miał (?) go wydzielać. Mam się nastawić na opcję z rakiem nadnercza i przerzutami wydzielającymi testosteron? Jeśli tak to sprawa przegrana i właściwie można zamknąć temat po IHC materiału. Pani doktor mi tego nie była w stanie wytłumaczyć i wskazała na pooperacyjne wahania. Ale miesiąc po operacji? No nie wiem..

Tarczyca zawsze prawidłowa, TK klatki piersiowej w 2013.07 OK, wątroba 2013.09 OK

[Richelieu]

nicnierozumiem napisał/a:

2014-03-03 (CENTRUM ONKOLOGII GLIWICE) CZĘŚCIOWY HISTPAT: Wstępne rozpoznanie Nodular hyperplasia Zlecono badanie IHC celem potwierdzenia Preparat chirurgiczny 7x7x1,5 zawierający rozcięte nadnercze z guzem? o wymiarach 5x2x1,5 oraz otaczającą tkankę tłuszczową A- z nadnercza B z nadnercza o najgrubszym przekroju (wyraźnego guzka nie widać) C- z towarzyszącej tkanki tłuszczowej, makroskopowo bez zmian

Istotnie brakuje w tym częściowym/wstępnym wyniku oceny próbek A-C.
Myślę, że dopiero po ich otrzymaniu da się powiedzieć coś sensownego na temat oceny Twojej sytuacji.

nicnierozumiem napisał/a:

Pani doktor mi tego nie była w stanie wytłumaczyć i wskazała na pooperacyjne wahania. Ale miesiąc po operacji?

Miesiąc to nie jest jeszcze tak długi okres, by wszystko musiało doskonale wrócić do normy.

nicnierozumiem napisał/a:

Mam się nastawić na opcję z rakiem nadnercza i przerzutami wydzielającymi testosteron?

Na ten temat więcej można by powiedzieć znając także wyniki badań obrazowych,
o których mowa w odpowiednich Zaleceniach (2013 r.) na str. 416:

Cytat:

Podejrzenie raka nadnercza może wynikać z wystąpienia wymienionych objawów hormonalnych, ale najczęściej jest oparte na wynikach badań obrazowych (średnica > 4 cm lub duża gęstość w KT: > 10–20 jednostek Hounsfielda w pierwszej fazie).

nicnierozumiem napisał/a:

Nawet nie wiem czy mam sobie już wybierać kolor trumny czy odłożyć to na później.

Moim zdaniem jeszcze się nie pali, z tym zawsze zdążysz (jeśli nie jesteś ponad miarę wybredny ... ).


Pozdrawiam i witam Cię na forum.

[DorotaP]

nicnierozumiem, czekaj cierpliwie na wynik hist-pat i wtedy będzie wiadomo.
Prawda jest taka, że musisz byc pod kontrolą onkologa (CENTRUM ONKOLOGII GLIWICE PORADNIA ENDOKRYNOLOGICZNA-to jest najlepsza placówka w leczeniu tego typu guzów) ale również powinneś byc pod kontrolą dobrego endokrynologa.
Ja mogę polecic prof. Anną Kasperlik-Załuska, która o nadnerczach wie wszystko i jest krajowym konsultantem w sprawie guzów nadnerczy i współpracuje właśnie z w/w placówką (poczytaj o niej w internecie , jest z Warszawy)

nicnierozumiem napisał/a:

Mam się nastawić na opcję z rakiem nadnercza i przerzutami wydzielającymi testosteron? Jeśli tak to sprawa przegrana i właściwie można zamknąć temat po IHC materiału.

Jeszcze nie ma wyroku, a już mamy trumnę (oczywiście bez koloru
Bzdura. Sama widziałam młodego człowieka, który był kilka lat po RKN i miał się dobrze

[nicnierozumiem]

Dziękuję za odpowiedzi. Myślałem że nikt tego nie będzie czytać.

Skoro z wyniku hist-pat nic nie wynika.. tak, masło maślane.. to co to za wynik? Patomorfolodzy ustalają rozpoznanie wstępne na zasadzie "skoro nie wiemy co to jest, to wpiszmy coś z korzyścią dla pacjenta" czy może to rozpoznanie ma jakąś większą wartość i uzasadnienie?

Co wg was może oznaczać "rozcięte nadnercze z guzem?" - ten znak zapytania?
W B wyraźnego guzka nie widać. Radiologicznie posiada cechy gruczolaka, ale ten jeśli dobrze myślę jest już wykluczony. Czy linia cięcia jest czysta?

Mam wrażenie, że tu nic nie wiadomo.

Pomijając to wszystko mam jeszcze jedno pytanie.

2012-07-26: Testosteron 1262 ng/dl 166 877 H
2012-12-03: Testosteron 1488 ng/dl 166 877 H
2013-05-22: Testosteron 10,81 pg/ml, 1,56 8,7 H
2013-09-26: Testosteron 11,06 ng/ml 1,42 9,21 H
2014-01-31: OPERACJA
2014-03-05: Testosteron 15,69ng/ml 1,42 9,21 H

Coś tu się wg. mnie nie dodaje, nawet jeśli ten testosteron byłby winą raka kory nadnerczy. Czy to możliwe by po wycięciu jakby nie było takiej ilości kory nadnerczy testosteron aż tyle wzrósł?

[DorotaP]

nicnierozumiem napisał/a:

Patomorfolodzy ustalają rozpoznanie wstępne na zasadzie "skoro nie wiemy co to jest, to wpiszmy coś z korzyścią dla pacjenta" czy może to rozpoznanie ma jakąś większą wartość i uzasadnienie?

Ale w sumie to co oni robili przez miesiąc , jak teraz dopiero zlecili barwienia ?!
Przecież badanie IHC to teraz standard...

[ Dodano: 2014-03-06, 17:31 ]

nicnierozumiem napisał/a:

Radiologicznie posiada cechy gruczolaka,

Przytocz ten wynik

nicnierozumiem napisał/a:

Czy linia cięcia jest czysta?

Tak. Miałeś usunięte całe nadnercze z guzem? (albo bez guza - tego mamy się dowiedziec)
W tkance tłuszczowej czysto.

[nicnierozumiem]

Nie wiem jak u nich to wszystko działa, ale póki co to kontrolne TK zlecili mi na połowę lipca, to przy ewentualnym raku chemię by mi zlecili na przyszły rok? Przyznam szczerze, że Piekary Śląskie w 3 miesiące zrobiły o wiele więcej badań, a tu ani jednego obrazowego, choć pytałem czy to tak dobrze operować gdy przed operacją nie zrobi się rozeznania badaniem obrazowym.

IHC 17 marca o ile się nie wydłuży. Czy to standard by tego typu materiał razem badano ponad 1,5 miesiąca?

[ Dodano: 2014-03-06, 18:14 ]
Niestety co do TK nie mam ksera tego wyniku i od tamtej pory nauczyłem się kserować dokumentację. Pewne są następujące rzeczy z wypisów:

Guz nadnercza lewego o wym 16,6x22,9 o radiologicznych cechach zmiany łagodnej.
Wynik badania: Gruczolak nadnercza lewego.
Mam też płytkę z wynikiem badania, ale tam nie znalazłem opisu.

Co do operacji to miałem zleconą laparoskopową adrenalektomię nadnercza lewego.
Później pani dr endokrynolog powiedziała, że tylko guz wycięto, choć nigdzie tego w dokumentacji nie podano. W dokumentacji nie ma żadnej informacji o częściowej adrenalektomii czy innej oszczędzającej.

[ Dodano: 2014-03-06, 18:21 ]
Do TK dodam jeszcze:
Pewny jest miesiąc badania kwiecień 2013.
Z pamięci jestem w 100% pewny, że zastosowano kontrast, potwierdza to zapamiętana przeze mnie "fala ciepła" w czasie badania.