Rafał, jest tu na forum na pewno ktoś z przypadkiem nowotworu oka.Niedawno czytałam ten post ponownie, ale nie mogę go tereaz znaleźć. Wątek był dość rozbudowany i sądzę że informacje tam zawarte mogłyby okazać się przydatne dla Ciebie.
Jeśli znajdę to niezwłocznie dam Ci znać. A tymczasem nie mogę zaproponować nic ponad przegląd postów.
[ Dodano: 2014-11-20, 11:03 ]
Rafał, znalazłam taki oto wpis na forum, faceta piszącego pod pseudo: lope
"Jestem chory na czerniaka gałki ocznej. Od 2 lat pod kontrolą Oddziału Klinicznego Okulistyki i Onkologii Okulistycznej w Krakowie i rewelacyjnej ordynator Prof. dr hab. n. med. med. Bożeny Romanowskiej Dixon.
Polecam."
Może spróbuj się z nim skontaktować...
[ Dodano: 2014-11-20, 11:07 ]
Znalazłam też taki wpis:
"
Moja znajoma też miała czerniaka gałki ocznej 5 lat temu i miesiąc temu odkryto przerzuty na mózgu i wątrobie, leczy się w CO w Bydgoszczy
Mam pytanie odnośnie potencjalnym leczeniem chemioterapią u mojej babci. Jeden z lekarzy zasugerował, że zastosowanie tego rodzaju leczenia byłoby ryzykowne ze względu na możliwość uszkodzenia szpiku kostnego. Czy takie zagrożenie jest naprawdę duże i ryzykowne czy jest to tylko argument żeby nas zbyć i nie "narażać" NFZ-u na koszty leczenia chemioterapią? Mam duże wątpliwości.
[ Dodano: 2014-11-28, 19:19 ]
Jeszcze jedno - w wyniku tomografii jest napisane: "Stan po metasectomii w wątrobie, w lozy klipsy metaliczne i obszary płynowe wlk 43x41mm" - co to oznacza?
"Stan po metasectomii w wątrobie, w lozy klipsy metaliczne i obszary płynowe wlk 43x41mm" - co to oznacza?
Raczej 'metastasectomii' - tzn. po usunięciu przerzutu/-ów z wątroby.
Loża - miejsce po usuniętych tkankach (tu: przerzutowych), w niej klipsy mające oznaczyć to miejsce,
aby było łatwe do zidentyfikowania w następnych badaniach wykonywanych w celu kontroli zmian w tym miejscu
(np. powstania wznowy choroby).
Obecność płynu może wynikać zarówno z przeprowadzonej operacji (jakieś wysięki po uszkodzeniu tkanek)
albo być skutkiem jakiegoś procesu chorobowego.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Nie. To są niewielkie zbiorniki i same się wchłoną - jeśli nie ma tam czegoś (mikroskopijnych przerzutów raka), co będzie powodowało narastanie ilości płynu od nowa.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Dziękuję za odpowiedź.
Chciałbym umówić moją babcię na konsultację w klinice w Warszawie. Jak to wykonać formalnie? Po prostu zadzwonić na oddział i prosić o konsultację? Czy to, że moja babcia leczy się obecnie w CO w Bydgoszczy nie będzie stanowiło problemu? Czy w ogóle jest na to szansa, żeby być przyjętym w jakimś rozsądnym terminie? W Bydgoszczy dowiedzieliśmy się, że żadnej chemii nie trzeba stosować, po 2-minutowej rozmowie na korytarzu... przykre.
A konsultowaliście się już z Profesorem Rutkowskim? Jeżeli nie to napisz do niego maila z krótkim opisem choroby i załączoną dokumentacją medyczną i zapytaniem co można zrobić dalej. Profesor odpisuje a nawet dzwoni jeżeli podasz numer telefonu. Jeżeli ma jakąś propozycję leczenia to mówi żeby przyjechać albo kieruje do ośrodka, który jest np. bliżej miejsca zamieszkania chorego i realizuje te same programy lekowe (ze skierowaniem do Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków np. od obecnego lekarza prowadzącego). e-mail: rutkowskip@coi.waw.pl
Rafał termin wizyty panstowo w coi do profesora dla nowych pacjentów to ok miesiąca ( dzwonilam wczoraj) jest jeszcze opcja prywatnie w onkolmedzie tutaj może uda się szybciej.
Witam!
U mojego brata po ponad dwóch latach po terapii protonowej (czerniak naczyniówki), wystąpiły przerzuty do wątroby.
Lekarze polecili abyśmy szukali za granicą terapii eksperymentalnych i znaleźliśmy w Niemczech (Essen).
Powiedziano tam (po badaniach itd), że aby zakwalifikował się do tego programu, guzy muszą się nieco powiększyć (!!!)... Otrzymał jedną dawkę ipilimumabu (jako lek przygotowawczy do programu). Dawka ta była odpłatna (20000 euro), program miał być darmowy. Po sześciu tygodniach okazało się, że to ipilimumab zadziałał i guzy się zmniejszyły (przez co nie zakwalifikował się do programu eksperymentalnego). Lekarze w klinice w Essen proponują dalszą kurację ipilimumabem, skoro lek zadziałał już po pierwszej dawce, co rzadko się zdarza. Oczywiście kuracja miałaby być odpłatna (nadal 20000 euro za jedną dawkę!).
Wiem, że nie ma szans na refundację, ale czy wiecie gdzie w Polsce (lub za granicą, ale taniej niż w NIemczech) można otrzymać ipilimumab odpłatnie?
Wywołany do odpowiedzi ponownie daję głos.
Żyje już przeszło 4 lata od brachyterapii. Pracuję, uprawiam narciarstwo, jeżdżę na rowerze, pływam, chodze po górach. Wiem że robię to wszystko trochę ścigąjc sie z czasem, ale odpukać - czuję sie świetnie.
Mam natomiast świadomość, że jeśli wykryją u mnie jakiś przerzut to reguluję wszystkie sprawy i jadę w podróż dookoła świata. Wiem że przerzuty czerniaka gałki ocznej są prawie stuprocentowo śmiertelne a czas przeżycia nie przekracza roku.
Pozdrawiam
Marek
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
