Kati
Mój mąż też choruje na ten sam typ białaczki .
Chorobę odkryliśmy przypadkowo. Poziom wbc - 25 a limfocyty 70%. Mąż żadnych badań nie robił chyba z 5-6 lat więc nie wiadomo kiedy tak naprawdę choroba sie zaczęła.
Oprócz patologii w morfologii, nie miał innych zmian. Usg nie wykazywało powiększenia narządów. Miał przy tym zlewne poty nocne. Lekarz rodzinny zalecił comiesięczną morfologię. Nie było badania szpiku czy innych szczegółowych badań.
I tak żyjemy z miesiąca na miesiąc. Mąż zaczęł pić po 1 litrze soków dziennie. Robiłam je z marchwi buraków i jabłek. Samopoczucie wtedy znacznie mu sie poprawiło, zmiany we krwi nie postępowały.
Po 3 miesiącach od diagnozy zaczął narzekac na bóle w nadbrzuszu. Niestety ,okazało się że powiększyła się śledziona. Dzisiejsza morfologia też świadczy o pogorszeniu. Wizyte u lekarza mamy jutro. Strach mnie paraliżuje, nie moge spać bo przyszłość rysuje się niepewnie.
Kati 11
U nas tez emocje juz troche opadły ale nic już nie jest tak samo.
Zaraz po odkryciu choroby chodzilismy prywatnie do hematologów ,którzy
sa ordynatorami hematologii w szpitalach.Żaden jednak z nich nie skierował męża
na oddział żeby zrobić dodatkowe badania.A mnie też sie wydaje że badanie szpiku to podstawa.Na kartkach wypisali badania jakie powinien zlecić
lekarz rodzinny i na tym koniec.My wszystkie te zalecenia wykonalismy prywatnie .Nie było tam jednak żadnych badań krwi tylko rentgen płuc , badania serca i usg.Twierdzili że na tym etapie
nic dodatkowego nie jest potrzebne. Dzisiejsza wizyta u rodzinnego przełożona na jutro bo
Pan doktor wizyty ,z ważych powodów ,odwołał.
Jestem ciekawa co powie na to powiększenie śledziony.
Mąż ostatnio w telewizji oglądał jakiś program z Katarzyną Gertner i ona opowiadając o sobie ,
powiedziała że była chora na białaczke i własnie wspomniała że piła mleko kozie.
Nie wiem czy to dostępne ,choćby w sklepach ze zdrowa żywnością, jest dobre,bo bezpośredniego gospodarza tez jeszcze nie zlokalizowałam.
Staram sie myślec pozytywnie i męża tez na to nakręcam .Widze jednak ,że czasem jest bardzo zdołowany .Mój ma 54 lata.
Mąż zaczęł pić po 1 litrze soków dziennie. Robiłam je z marchwi buraków i jabłek. Samopoczucie wtedy znacznie mu sie poprawiło, zmiany we krwi nie postępowały.
Wiolinka 51 napisał/a:
powiedziała że była chora na białaczke i własnie wspomniała że piła mleko kozie.
Picie soku z buraków, czy mleka koziego nie wyleczy białaczki.
Trzeba zrobić szybko bad. diagnostyczne. Białaczkę leczą onkolodzy lub hematolodzy-onkolodzy.
Dorota P
Zdaję sobie sprawe ,że dobra diagnostyka powinna
byc juz na poczatku ,ale co my możemy zrobić?
Przecież sama skierowania do szpitala mężowi nie wypiszę.
Wszyscy wkoło podpowiadali ,żeby iść na prywatną wizytę
do ordynatora hematologii.Tak tez zrobilismy ale i to nic nie dało.
Skoro teraz juz powiększyła się śledziona to może cos się w decyzji lekarza
zmieni.
Tymczasem ratujemy sie jak możemy .Ufamy że i soki i to kozie mleko
postęp choroby będą hamować.
Sluchajcie,a moze zwyczjanie udajcie sie z tyi wynikami co macie do onkologa,kotry przyjmuje w szpitalu lub jakims Centrum Onkologii, nie trzeba skierowania . Maz raczej nie powinien pozostawac sam sobie. I szybko trzeba zrobic badania diagn.
Wiolinka 51, zastosuj się do rady iwka3219. Z pewnych względów droga prywatna w onkologii bywa bez wyjścia, bo lekarz na wizycie prywatnej nie powinien zapisywać do siebie na oddział. Musicie sobie znaleźć ośrodek was prowadzący, najlepiej oczywiście najbliższe centrum onkologii.
Zmieńcie też lekarza rodzinnego, bo jeśli ten nie dał skierowania do hematologa, to jest raczej nieszczególny.
Przecież sama skierowania do szpitala mężowi nie wypiszę.
Wiolinka chorzy onkologiczni nie muszą teraz leżeć w szpitalach, mogą leczyć się ambulatoryjnie w Centrach Onkologicznych. Mój mąż leczył się na chłoniaka i nie leżał w szpitalu. Nawet jak mu pobrano szpik do badania to po kilku godzinach zabrałam go do domu.
Jeżeli możesz przyjechać do Warszawy do COI to zapisz się na wizytę tel. do gab. 19 lub 20 i przyjeżdżajcie. Skierowania nie trzeba.
W chorobach onkologicznych liczy się czas.
Wróciliśmy właśnie z mężem od lekarza.
Dał nam skierowanie do Kliniki Hematologi.
Powiedział jednak ,że skierowanie to niekoniecznie
przyjęcie na oddział, może zapisanie na termin.
Stwierdził , że progresja to powiększenie
śledziony ,reszta dopuszczalne wahania, więc on
nie wie jaką w szpitalu podejmą decyzję.Jedziemy tam jutro ,
zobaczymy co będzie.
Na oddział męża oczywiście nie przyjęli.
Pani doktor była wręcz oburzona ,dlaczego lekarz kieruje pacjęta do szpitala ,
skoro wyniki nie wskazują na to ,że potrzebna jest juz chemia.
Kiedy odwazyłam sie powiedzieć,że lekarz tak zdecydował poniewaz uznał
powiększenie śledziony za postep choroby.
Może to i postęp choroby a może taki rodzaj białaczki ,tego teraz nie wie nikt
a diagnistyki żadnej na tym etapie sie nie prowadzi bo taka wiedza nie jest
potrzebna.Za 3 miesiące mamy powtórzyc usg jamy brzusznej .Jeżeli wtedy
okaże się ,że śledziona dalej sie powiększa,to przyjmą męża na oddział i
zrobia jakieś badania.
Ręce opadają!!!
Kati ,czy Twojemu mężowi na wizytach wspominają coś o przeszczepie?
Mojemu wszyscy wkoło powtarzają tylko ,że na to nie ma lekarstwa,
nigdy się z tego nie wyleczy i trzeba się cieszyc kiedy wyniki sa takie jak
teraz.Bo kiedy do leczenia włączą już chemie to nie wiadomo ile to możę potrwać.
Sugerowałabym więc skonsultowanie się w jakimś większym ośrodku - np. Gdańsk, Warszawa lub Gliwice (wiem, odległość straszna). Uważam, że powinniście trafić do lekarza, który będzie miał odwagę pójść trochę niestandardowo i chociaż rozważyć opcję przeszczepu.
moj tata równiez jest chory na PLB i kiedy u niego wykryto pewne nieprawidłowsosci w morfologii to odrazu tego samego dnia został skierowany na oddział i juz na drugi dzien mial robione badanie krwi specjalistyczne i pobranie szpiku. kiedy postawili diagnoze to tata odrazu został poinformowany jak bedzie wygladało leczenie i dlatego dziwi mnie ze oni tak zwlekaja z podstawowymi badaniami. przy PLB leczy sie pacjenta jak najpozniej bo w momencie wlaczenia chemii moga byc skutki ubocze- tak mowi teoria. ale gdy bylam z tata w szpitalu to spotkalismy takiego mezczyzne ktory tez na to choruje i 7 lat temu dostał chemie i od tamtego czasu wszystko było ok i dopiero po 7 latach wrocil do szpitala bo wyniki sie troche pogorszyly. wiec mnie osobiscie napawa to optymizmem. moj tata leczy sie w gorzowie wielkopolskim w szpitalu wojewódzkim. moze tam sprobujcie chyba blizej niz gliwice
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum