Witam , poszukuje informacji na temat szpitala gdzie leczą raka anaplastycznego tarczycy z przerzutami do płuc . Zdaje sobie sprawę z tego , że tego nie da się do końca wyleczyć ale chociaż zatrzymać/opóźnić chorobę , bylem już w wielu szpitalach i żaden z nich nie leczy tego typu nowotworu(CO Gliwice , CO Kraków ). Nie wiem gdzie mam szukać pomocy , kogoś kto spróbował by pomóc w walce z chorobą. Jeśli ktoś zna nazwisko jakiegoś lekarz który specjalizuje się w takiej chorobie to również będę bardzo wdzięczny za informację.
Czytałem kiedyś na forum o człowieku z Polski który leczy medycyną naturalną lecz nie potrafię teraz odszukać informacji na temat tego człowieka , jeśli ktoś zna imie , nazwisko tego Pana również proszę o informację(wiem ,że to forum nie popiera takich metod leczenia ale skoro według lekarzy musimy liczyć wyłącznie na cud ,to może warto sięgnąć porady takiego człowieka. Chory czuję się bardzo dobrze nie ma żadnych objawów więc może jest jeszcze jakaś szansa.
a czy CO w Gliwicach lub Krakowie nie sugerowali gdzie by iść?
[ Dodano: 2014-08-02, 12:22 ]
może poczytaj wątki w dziale nowotwory tarczycy, głowy i szyi, coś może znajdzesz, też możesz skorzystać z wyszukiwarki forumowej
W CO w Gliwicach lekarz napisał kwitek i kazał jechać z nim do Krakowa ( na tym papierku jest napisane , że proponuje PRÓBĘ chemioterapii (ze względu na dobry stan pacjenta )w miejscu zamieszkania ponieważ CO Gliwice nie prowadzi obecnie leczenia tego typu nowotworu. .Natomiast w CO w Krakowie powiedziano nam ,że oni tarczycy nie leczą i że to CO Gliwice leczy tarczyce. Lekarz może jedynie przedstawić tatę na konsylium i ono zdecyduje czy tato dostanie chemię czy nie ( lekarz który nas przyjmował dał nam jasno do zrozumienia ,że on będzie na NIE).
Szukałem na forum , niestety to rzadki typ nowotworu i znalazłem jedynie kilka tematów z czego może w 2 ktoś starał się pomóc lecz ze względu na to ,że chorzy ci leżeli już w szpitalach ponieważ ich choroba była tak zaawansowana temat się urywał w którymś momencie .
Nie napisałeś o jakie województwo chodzi, zgaduję że małopolskie. Konsultantem wojewódzkim w dziedzinie endokrynologii jest dr hab Elwira Przybylik-Mazurek CM UJ tel 12 42 47 502. Z racji pełnionej funkcji powinna wiedzieć gdzie takiego pacjenta można leczyć.
Jestem z województwa podkarpackiego , jako ,że tutaj nie mamy takiego większego ośrodka zostaliśmy odesłani do CO w Gliwicach .Teraz szukamy pomocy gdzie się tylko da i nie ważne jest to ile km nas od tego miejsca dzieli , ważne aby znaleźć kogoś kto nam może pomóc.
W tych szpitalach do których dostałem linki ,niestety nie leczą tego w jednym a w Mazowieckim Szpitalu Onkologicznym Pani doktor powiedziała mi że mają takie same możliwości jak CO Kraków czy CO Gliwice i żeby się tego trzymać.
Spróbuję zatem porozmawiać z konsultantem wojewódzkim na Podkarpaciu a później w Małopolsce , może to przyniesie jakieś efekty.
z tarczycą tak jest że onkolodzy niechętnie się do tego biorą, wolą odsyłać do endokrynologów. Dlatego rozmawiaj z endokrynologami oni jako ludzie "z branży" mogą nawet znać nazwiska konkretnych onkologów którzy podejmują się takiego leczenia. Doskonałe rozeznanie ma na pewno oddział endokrynologiczny Szpitala Bielańskiego w Warszawie ale na stronie internetowej jest chyba stary numer telefonu, trzeba by dzwonić na centralę szpitala, pytać o sekretariat endokrynologii i dopiero pytać o specjalistę od tarczycy.
Daruj sobie konsultanta z podkarpacia, staraj się złapać tą doc. z UJ, jak nie to próbuj w W-wie.
Dzisiaj mój tato był na wizycie u lekarza onkologa w Brzozowie , Pani doktor sprawiała wrażenie miłej i pomocnej osoby. Zapytała go o to czy był leczony jodem i jakie były efekty leczenia , gdy dowiedziała się , że jod został wchłonięty w okolicach tarczycy a w okolicach płuc(przerzutów) już nie, wspomniała coś o tym ,że może warto było by jeszcze raz spróbować leczenia jodem.Po pierwszej dawce jodu lekarz mówił tacie ,że jodu mogło być za mało i dlatego nie został wchłonięty i że jest to bardzo bardzo mało prawdopodobne ale możliwe. Na drugą dawkę jodu tato się nie stawił ponieważ był tuż po operacji i każdy lekarz jaki się przewiną przez ten czas odradzał wyjazd na 2 dawkę jodu.
Co o tym myślicie? Kolejny termin jodu mamy wyznaczony na styczeń ale lekarz mówił ,że gdyby się coś działo to da się przyśpieszyć.
Próbowałem się dodzwonić do tych konsultantów , ale jedyne co się dowiedziałem to , że Małopolski zmienił numer i dziwnym trafem nikt nie wie jaki jest teraz numer do niego a w Warszawie gdy się dodzwoniłem to Pani powiedziała żeby zadzwonić za 10 min ponieważ profesor aktualnie ma pacjenta , po 10 min nikt już nie odbierał pomimo licznych prób dzwonienia.
Witam po krótkiej przerwie , przez ten czas dużo się co prawda nie wydarzyło ale potrzebuje waszej pomocy .
Tato po drugiej wizycie w Krakowie i rozmową z panią ordynator do której zostaliśmy odesłani z Gliwic został skierowany na konsultację do profesora Zielińskiego do Zakopanego(celem oceny czy guzki nadają się do usunięcia operacyjnego). Została tez wyznaczona data chemioterapii gdyby profesor uznał ,że operacja nie wchodzi w grę.
Podczas wizyty u profesora ,całkiem przypadkiem do profesora zadzwonił lekarz który prowadził nas w Gliwicach. Porozmawiali przy nas trochę o sytuacji mojego taty i doszli do wniosku ,że w całej historii choroby jest dużo sprzeczności oraz tato za dobrze się czuje jak na ten typ nowotworu i należało by wszystko jeszcze raz dokładnie sprawdzić, ew. jeszcze raz pobrać materiał do badania z płuc.Dostaliśmy skierowanie do szpitala do Zakopanego na badania oraz ew.leczenie oraz zostaliśmy poinformowani przez profesora ,że operacja nie wchodzi raczej w grę .
Wczoraj tato pojechał do Zakopanego , przekazał tam próbki które do tej pory zostały pobrane . Lekarze obejrzeli wszystkie tomografię i ocenili ,że najlepszym wyjściem jest jednak operacja usunięcia ( w czwartek jedno płuco a za jakiś czas drugie).Profesor również dzisiaj rozmawiał z tatą i przekonywał ,że tak będzie najlepiej.
W związku z zaistniałą sytuacją w głowie pojawiło mi się wiele wątpliwości dotyczących operacyjnego usunięcia. Słyszałem o wielu przypadkach w których chorzy na raka dobrze czuli się do momentu operacji a później rak zaczął dawać mnogie przerzuty i zabijał w krótkim czasie . Jak to jest z tą teorią , że rak "nie lubi noża" , czy są szanse ,że po usunięciu stanie się o wiele bardziej agresywny ?
W związku z zaistniałą sytuacją w głowie pojawiło mi się wiele wątpliwości dotyczących operacyjnego usunięcia. Słyszałem o wielu przypadkach w których chorzy na raka dobrze czuli się do momentu operacji a później rak zaczął dawać mnogie przerzuty i zabijał w krótkim czasie . Jak to jest z tą teorią , że rak "nie lubi noża" , czy są szanse ,że po usunięciu stanie się o wiele bardziej agresywny ?
Zwyczajnie nie ma takiej opcji. Każde operacyjne usunięcie masy nowotworu, przynajmniej w teorii może tylko wydłużyć czas przeżycia. Pewnie zastanawiać może, dlaczego w takim razie tak mało przerzutów nowotworowych wciąż jest operowanych? Odpowiedź jest bardzo prosta - albo jest to technicznie niemożliwe tj. resekcja może doprowadzić do niewydolności operowanego organu i śmierci lub jest to bezzasadne tj. usunięcie tylko części zmian nie poprawia rokowania. Jeśli tylko wyoperowanie wszystkich "widocznych" zmian jest technicznie wykonalne to należy do tego dążyć! To praktycznie jedyna szansa na sukces! Zaniechanie operacji i tak doprowadzi do progresji nowotworu i efekt jest znany... Operacja to szansa. To absolutnie nie recepta na sukces ale wielka szansa, choćby na znaczne poprawienie czasu przeżycia, co chyba nie jest bez znaczenia? Jeśli lekarze w Zakopanem podejmują się operacji - cieszyłbym się niezmiernie i byłbym jak najbardziej za. Twierdzenie, że "rak boi się noża i stanie się bardziej agresywny" to największy mit, jaki powstał kiedykolwiek w onkologii. Śmiem stworzyć nowe twierdzenie, że "nóż jest obecnie najskuteczniejszym lekarstwem na raka". O ile jego zastosowanie jest możliwe. Poza tym zakopiański ośrodek chirurgii klatki piersiowej cieszy się bardzo dobrą opinią. Decyzja oczywiście należy do samego chorego.
Pozdrawiam!
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
