[mabadu]

Witam, nasz tata trafil pod koniec lutego z zółtaczką mechaniczną do szpitala. Miał wykonane dwukrotnie protezowanie dróg zółciowych (pierwsze nie zadziałało). Spędził wówczas miesiąc w szpitalu wykonano jedynie tomografię i badania bilirubiny.

Tomografia wykazała tylko guz w okolicy brodawki Vatera i zwęzenie dróg żólciowych. Biopsja przy ECPW wykazala tylko nacieki zapalne.

Juz w trakcie tej pierwszej hospitalizacji tata znacznie schudł - wowczas z 59 kg do 54kg. Zółtaczka ustąpiła. Stolce byly żadkie ale niezbyt częste. w domu tata trochę odzył, nabrał apetytu, ale waga wciąz nieznacznie spadala. Po konsultacjach z dwoma profesorami ustaliliśmy, iz konieczna jest operacja. Wspomnę tylko, że nie mieliśmy do tamtego momentu jednoznacznej diagnozy nowotworowej.

Diagnoza obu profesorów byla podobna i wynikala z ich doświadczenia.Wg tomografu nie bylo widac przerzutów więc guz byl operacyjny. W polowie kwietnia przeszedl operacją metodą Whipple'a wykonaną przez samego profesora. Operację uznano za udaną. 9 dni hospitalizacji i wypis.
W domu tato z dnia na dzien byl coraz slabszy. CO najgorsze dostal depresji pooperacyjnej, biegunki nieustające do 8 dziennie. Waga wyniosla nawet 45 kg po 9 dniach od operacji.
W koncu stan taty byl właściwie agonalny. Szukaliśmy pomocy i inforamcji w szpitalu w ktorym byl operowany, jednak dosc mocno nas zbywano. Lekarz pierwszego kontaktu odmawial wizyt domowych. Prywatne pielegniarki nie chcialy juz dawać kroplowek. Tato byl skrajnie odwodniony. Wezwaliśmy pierwsze pogotowie. Dostalismy tylko kropplowki z elektrolitami i pouczenie że powinniśmy wezwać lekarza POZ i hospicjum domowe a nie pogotowie !!! Tylko notabene brak bylo wynikow histopatlogii z rozpoznaniem nowotworu co byloby podstawą do opieki hospicjum! Po dwoch dniach stan taty znow się pogorszyl i od nowa wezwaliśmy pogotowie- tym razem trafiliśmy na więcej empatii i zabrali tate na SOR. Ze względu na biegunki zostal hospitalizowany na oddziale zakaznym.... Tam dzieki wnikliwym badaniom bakteriologicznym znaleziono bakterię odpowiadającą za biegunki i rotawirusa, ktorym zarazil sie na sali po operacji od drugiego pacjenta. Kroplowki, antybiotyki nieco tatę podbudowaly. Biegunki zmniejszyly się do 4-5 dziennie, ale nie sa aż tak wyniszczające. Po woli wraca apetyt.

Badania krwi sa wg lekarzy dobre. Wdrożylismy leki przeciwdepresyjne i leki na apetyt, ktore po malu daja efekty lepszego samopoczucia.

Od dwoch dni mamy wyblagane wyniki histopatologi, ktore potwierdzily nowotwor.

Adenocarcinoma ampullae Vateri G1. Metastases adenocarcinomatis in lymphonodulos 2/16. pTN1, R0. Choledochitis erosiva. Cholecystitis desmoplastica abscendens. Dalej : rak gruczolowy okolic brodawki Vatera wywodzacy się z dystalnego odcinka przewodu zółciowego wspolnego, typ pankreato-bilarny. G1 wysokodojrzały. Rak nacieka na dwunastnicę na calej grubosci wnika plytko do miązszu trzustki. Brak inwazji nerwow. Inwazja drobnych naczyń krwionośnych. Marginesy operacyjne R0 bez utkania raka. Zbadano 16 węzłow chlonnych z czego 2 zajete przez przerzuty.

Właściwie wiemy co oznacza wynik histopatologii. Moje pytanie brzmi czy mozna na jej podstawie wysnuć jakiekolwiek rokowania?
Czy poprawa z biegunkami na pewno wynikala z leczenia rotawirusa, z nawadniania i antybiotykoterapii?
Czy po wypisie możemy spodziewac się powrotu b.zlego stanu zdrowia?
Czy typ G1 raka i resekcyjność R0 daje nam jakieś nadzieje na nieco dłuższe i lepsze życie taty?

Na razie nie wiemy nic nt. obecnosci dalszych przerzutów (tomografia sprzed 1,5 mies
iąca).
Czy w tej sytuacji mamy jakąs nadzieję na radio lub chemioterapię?
Z naszego punktu widzenia obecnie nie, chyba ze tato nabierze wagi i sił co w tej chwili ma miejsce, ale jego stan nie jest jeszcze najlepszy. Chodzi tylko do toalety. Lepiej je. Spodziewamy się niebawem wypisu z oddzialu zakażnego ( z ktorego jestem b. zadowolona).

Czy mamy szansę na żywienie pozajelitowe by podbudowac wage taty (obecnie 48 kg przy 170 cm)?
Piszę tu gdyż prawdopodobnie termin konsultacji pooperacyjnej bedzie odlegly a uważam ze mamy b. malo czasu. Zależy mi na tym by mieć jednak świadomość, iż nasza decyzja o operacji byla dobra, a nie tylko przyspieszyła to co najgorsze i zwiekszyla tacie cierpienie (wczesniej nie odczuwal zadnego bólu, obecnie równiez nie odczuwa nic co wymagaloby zastosowania lekarstw przeciwbolowych, ale sam fakt biegunek, depresji, odwodnienia i operacji jest dla niego traumą).

Z góry dziekuję za jakiekolwiek wnioski.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-05-09, 20:55 ]
Proszę nie pisz jednym ciągiem bo bardzo źle się to czyta i można pominąć bardzo istotne kwestie. Post poprawiony.

[Ola Olka]

mabadu napisał/a:

Moje pytanie brzmi czy mozna na jej podstawie wysnuć jakiekolwiek rokowania?

Bardzo dobrze że przeprowadzono u taty operację. Najskuteczniejszą metodą leczenia raka Vatera jest właśnie operacja Whipple'a i jest to jedyna droga która może prowadzić do wyleczenia. Niestety ogólnie rokowania przy tym raku nie są pomyślne ponieważ często następuje wzowa choroby.

mabadu napisał/a:

rak gruczolowy okolic brodawki Vatera wywodzacy się z dystalnego odcinka przewodu zółciowego wspolnego, typ pankreato-bilarny. G1 wysokodojrzały. Rak nacieka na dwunastnicę na calej grubosci wnika plytko do miązszu trzustki.

mabadu napisał/a:

Zbadano 16 węzłow chlonnych z czego 2 zajete przez przerzuty

Czynnikami które mogą źle prognozować na przyszłość są tu naciekanie guza oraz zajęcie węzłów chłonnych.

Cytat:

Czy typ G1 raka i resekcyjność R0 daje nam jakieś nadzieje na nieco dłuższe i lepsze życie taty?

Tak. Operacja jest zawsze najlepszym wyjściem. Bez operacji zostaje najczęściej tylko leczenie paliatywne. Pomimo to nie ma jednak żadnej gwarancji że choroba nie powróci. .

mabadu napisał/a:

Czy w tej sytuacji mamy jakąs nadzieję na radio lub chemioterapię?

Pooperacyjną chemioterapię stosuje się u chorych po niedoszczętnych resekcjach lub w przypadku zajęcia węzłów chłonnych także u taty powinna być wdrożona. Dopóki jednak tato trochę nie nabierze sił nie będzie chyba o tym mowy bo to terapia agresywna z wieloma skutkami ubocznymi dla organizmu.
Pozdrawiam serdecznie

[marzena66]

Poczytaj proszę od str. 140 na temat tego rodzaju nowotworu, na pewno znajdziesz dużo informacji dot. Twoich pytań, są to aktualne zalecenia.
http://www.onkologia.zale...pokarmowego.pdf

mabadu napisał/a:

Moje pytanie brzmi czy mozna na jej podstawie wysnuć jakiekolwiek rokowania?

Gdy nie ma przerzutów, rak jest operacyjny zawsze są lepsze rokowania u taty jest G1, czyli wysoko-dojrzały Dla nowotworów ze stopniem złośliwości histologicznej 1, komórki nowotworowe i struktura tkanki wyglądają prawie jak normalne. Takie nowotwory zwykle rozwijają i rozsiewają się wolniej.
I można by było powiedzieć, że to dobrze wróży ale ogólnie rak trzustki/brodawki niezbyt dobrze rokuje a u taty były nacieki, były przerzuty do węzłów chłonnych a tą drogą rak rozsiewa się dalej. Nie wiemy czy już nie poszedł węzłami dalej a badania obrazowe jeszcze tego nie pokazują. To jest tylko teoria, co będzie okaże się za jakiś czas.

mabadu napisał/a:

Czy poprawa z biegunkami na pewno wynikala z leczenia rotawirusa, z nawadniania i antybiotykoterapii?

Jeżeli stwierdzono jakąś bakterię/rotawirusa to jak najbardziej nawadnianie i antybiotyki są w stanie to zahamować.

mabadu napisał/a:

Czy w tej sytuacji mamy jakąs nadzieję na radio lub chemioterapię?

O chemio i radioterapii poczytaj sobie w zaleceniach, w podanym linku ale żeby do tego doszło musi tato wygoić się po operacji to podstawa jak i nabrać sił.

mabadu napisał/a:

Czy mamy szansę na żywienie pozajelitowe by podbudowac wage taty

http://www.onkonet.pl/dp_leczzyw_zb.php

pozdrawiam i witam na forum.

[mabadu]

Bardzo dziękuję za zaangażowanie i odpowiedzi oraz uwagi Moderatora.
Na chwilę obecną jesteśmy wciąż w nie najlepszej sytuacji. Tata został prawie miesiąc temu wypisany z Oddziału Zakaźnego. Pomimo naszych próśb o konsultacje ws. odżywiania pozajelitowego niestety nikt nas nie wysłuchał. Ordynator stwierdził, ze super tato je (choć niewiele) i najważniejsze by przewód pokarmowy pracował. To fakt bezsprzeczny.

Dowiedziałam się natomiast, że każdy oddział z pobytem ponad 24 h powinien prowadzić tzw. Kartę odżywienia pacjenta NRS 2002(lub 2012) proszę mnie poprawić bo mam podane dwie daty w dokumentach. Zeby taką kartę przeprowadzić tato musiałby być zważony przy przyjęciu i przy wypisie. Tego nikt nie zrobił, na żadnym z oddziałów.

Czy nie jest tak, że gdyby szpital wypisał tatę do domu i zanotował wagę pierwotną i końcowa to musieliby go skierować na leczenie żywieniowe?
Tata na moment wypisu ze szpitala miał BMI 17-16 oznaczające wygłodzenie. Pomimo przyjmowanych posiłków waga nadal spada.

Obecnie taty masa to 39 kg. Czuję ze straciłam dużo czasu, przez zapewnienia ordynatora. Mogłabym już działać z poradnią leczenia żywieniowego. Teraz nie wiem czy nie za póżno.

Dodam, że tata nie podjął się chemioterapii ze względu na osłabienie i problemy z transportem, który byłby dla niego wycieńczający (ok. 120 km do Wawy)

Chcieliśmy się zarejestrować w poradni Onkologicznej w naszym mieście, ale odmówiono zapisania taty powołując się na kartę Dilo (że była nie zakładana u nich) . W NFZ dowiedziałam się, że zostaliśmy wprowadzeni w błąd. To działa tylko w momencie przeprowadzenia diagnostyki!


Przeanalizowałam dużo materiałów warunkujących do żywienia pozajelitowego, z których wynika, że tato kwalifikuje się w kilku kategoriach:
-nowotwór trzustki;
-BMi poniżej 18(teraz jest jakieś 14,5)
-spadek masy ciała 30% w okresie 3 miesięcy;
-kacheksja nowotworowa;

a lekarze mówią, że się nie należy bo nie ma zwężenia przełyku!
Dodam, że nie jest to opinia lekarza z poradni leczenia żywieniowego tylko lekarzy z oddziału zakaźnego i chirurga z małego miasteczka, który nie chciał przyjąć taty na oddział mimo skierowania.

Zrobiliśmy prywatne badania krwi m.in. morfologię, markery, enzymy trzustkowe, crp.
To co wychodzi poza normę to:
CA 125=74 (podwyższone 2 krotnie)
CA19-9=36,5 (w normie)
Wynik w surowicy=5,17 (podwyzszony);

Morfologia:
RBC 4.1 (ponizej normy)
HGB=12.2 (poniżej normy)
HCT=37.9 (poniżej normy)

RDW=16.7 (podwyższone)
PLT=102 (obniżone)
neutrofile1.4 (obnizone)
limfocyty % =54 (podwyzszone)
eosynofile %=9.2 (podwyższone)

Najgorsze to próby wątrobowe:
Aspat =104
Alat= 106

czy to możliwe ze wynik jest zły po przebytej żółtaczce, czy świadczy o postępowaniu choroby nowotworowej? W obrazie USG wykonanym 1 miesiąc temu narząd ten nie budził zastrzeżeń.

Czy na podstawie powyższych wyników w kontekście utraty masy ciała można wysnuć jakiekolwiek wnioski?

marzena66 znałam artykuły z portalu onkomapa już wcześniej, ale lekarze nawet nie chcą na nie popatrzeć :( (mowie o lekarzach z chirurgii i zakaźnego) ani na karty NRS ani na karty kwalifikacji do leczenia pozajelitowego.

Dodam, że tato ma silna depresję.

Mamy pierwszą wizytę w poradni leczenia żywieniowego 28.06 br sądzicie że mogę pojechać tam najpierw bez taty? Z dokumentami? Jest słaby, ale wstaje kiedy ma ochotę, lezy głównie z powodu depresji (leczymy Elicea ale ostatnie dawki są za słabe).

Jeszcze raz bardzo dziękuje za poprzednie odpowiedzi.

[marzena66]

mabadu napisał/a:

Czy nie jest tak, że gdyby szpital wypisał tatę do domu i zanotował wagę pierwotną i końcowa to musieliby go skierować na leczenie żywieniowe?

Cytat:

Definicja Zaburzenia odżywienia — niedożywienie i wyniszczenie — stanowią złożony stan, który charakteryzuje się postępującym zmniejszeniem masy ciała i częstym jadłowstrętem, uczuciem nasycenia i astenią. Pierwotne i wtórne następstwa niedożywienia lub wyniszczenia mają zasadniczy wpływ na jakość życia chorych oraz wyniki leczenia i rokowanie. Następstwa zaburzeń odżywienia obejmują: — zmniejszenie masy ciała z zanikiem tkanki tłuszczowej i mięśniowej; — upośledzenie sprawności psychomotorycznej (przede wszystkim w następstwie osłabienia siły mięśni); — upośledzenie odporności komórkowej i humoralnej ze zwiększeniem częstości zakażeń; — niedokrwistość; — zaburzenia równowagi wodno-elektrolitowej; — zaburzenia układu sercowo-naczyniowego i oddechowego; — stłuszczenie wątroby; — zmniejszenie masy trzustki; — zmniejszenie wytwarzania białek; — zaburzenia wydzielania enzymów trawiennych; — zaburzenia mineralizacji kości; — zaburzenia gojenia ran. Wymienione sytuacje mogą prowadzić do zwiększenia chorobowości i umieralności oraz wydłużenia pobytu chorych w szpitalu i zwiększenia kosztów opieki. Niedożywienie i wyniszczenie mogą stanowić powikłanie choroby nowotworowej oraz leczenia przeciwnowotworowego.

mabadu napisał/a:

Dowiedziałam się natomiast, że każdy oddział z pobytem ponad 24 h powinien prowadzić tzw. Kartę odżywienia pacjenta NRS 2002(lub 2012) proszę mnie poprawić bo mam podane dwie daty w dokumentach.

Cytat:

Diagnostyka Ocenę stanu odżywienia należy przeprowadzić u każdego chorego przed rozpoczęciem leczenia w celu identyfikacji chorych zagrożonych niedożywieniem lub niedożywionych, okre- ślenia rodzaju i stopnia niedożywienia, a także, w późniejszym okresie, monitorowania skuteczności leczenia żywieniowego. Oceny stanu odżywienia dokonuje się najczęściej na podstawie: — wywiadu żywieniowego i badań antropometrycznych [aktualnej masy ciała, niezamierzonego ubytku masy ciała (ubytek > 5% wymaga interwencji), wskaźnika masy ciała (BMI, body mass index), obwodu ramienia, grubości fałdu nad mięśniem trójgłowym, siły ucisku dłoni, bioimpedancji]; — badań biochemicznych [stężenie w surowicy albuminy, prealbuminy, transferyny, całkowita liczba limfocytów (CLL)]; — skal oceny przesiewowej [np. Mini Nutritional Assessment (MUST), Malnutrition Universal Screening Tool, Nutritional Risk Screening 2002 (NRS 2002) i Subjective Global Assessment (SGA)], które przedstawiono w tabelach 29–31. Szczególnie przydatna jest ocena wskaźnika BMI, który oblicza się według wzoru: BMI [kg/m2] = masa ciała [kg] : wzrost2 [m]. Przyjmuje się, że określone wartości BMI oznaczają: • > 30 kg/m2 — dużą nadwagę; • 25–29,5 kg/m2 — nadwagę; • 24–24,5 kg/m2 — dobre odżywienie; • 17–23,5 kg/m2 — ryzyko niedożywienia (wówczas wskazane jest leczenie żywieniowe); • < 17 kg/m2 — niedożywienie (leczenie żywieniowe jest w tym wypadku konieczne!). U chorych powyżej 65. roku życia zaleca się rozpoznawanie niedożywienia wymagającego interwencji żywieniowej już przy wartości BMI poniżej 24 kg/m2 i utracie masy ciała o 5% lub więcej w ciągu 1–6 miesięcy ze względu na znacznie gorszą tolerancję niedożywienia przez osoby w starszym wieku. W praktyce klinicznej w określeniu stanu odżywienia wykorzystuje się wyżej wymienione skale oceny przesiewowej. W 2012 roku Ministerstwo Zdrowia wprowadziło obowiązek oceny stanu odżywienia każdego chorego na każdym oddziale szpitalnym (oprócz szpitalnych oddziałów ratownictwa). W praktyce oznacza to, że obowiązkową częścią każdej historii choroby jest wypełniona skala NRS 2002 lub SGA.

Cytat:

Leczenie żywieniowe Wskazania W ostatnich latach wskazania do leczenia żywieniowego uległy znacznemu uproszczeniu i obejmują (wg Europejskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego — ESPEN, European Society of Parenteral and Enteral Nutrition): — spodziewany brak możliwości włączenia diety doustnej przez ponad 7 dni; — istniejące lub zagrażające niedożywienie. Zalecenia • Leczenie żywieniowe jest również zalecane u chorych, którzy nie mogą utrzymać dziennego spożycia pokarmów na poziomie powyżej 60% zalecanej normy przez ponad 10 dni. • Szczególną uwagę należy zwrócić na grupę chorych o tak zwanym dużym ryzyku żywieniowym, która obejmuje osoby ze stwierdzonym przynajmniej 1 spośród następujących zaburzeń: zmniejszenie masy ciała o ponad 10–15% w ciągu 6 miesięcy, wartość BMI poniżej 18,5 kg/m2, stopień C w skali SGA lub wynik co najmniej 3 pkt w metodzie przesiewowej NRS 2002, stężenie albuminy w surowicy poniżej 30 g/l (bez upośledzenia czynności wątroby lub nerek). • Chorzy o dużym ryzyku żywieniowym muszą otrzymać leczenie żywieniowe najszybciej jak to możliwe, ale dopiero po wyrównaniu zaburzeń wodno-elektrolitowych. • Intensywność interwencji żywieniowej w  tej grupie chorych w  początkowym okresie (1–2 dni) nie powinna przekraczać 50% wyliczonej podaży całkowitej na dobę. Pozwala to uniknąć ciężkiego powikłania, jakim jest zespół ponownego odżywienia (refeeding syndrome). Należy podkreślić, że nie ma wiarygodnych danych klinicznych wskazujących na ryzyko przyśpieszenia wzrostu nowotworu i rozwoju choroby wskutek stosowania leczenia żywieniowego. Wiadomo również, że głodówka nie hamuje rozwoju nowotworu, ale istotnie pogarsza stan chorego.

Przytoczone fragmenty są zacytowane z obecnych Zaleceń medycznych do poczytania więcej od str. 606 tutaj http://www.onkologia.zale...013_16_Leczenie wspomagajace.pdf

mabadu napisał/a:

czy to możliwe ze wynik jest zły po przebytej żółtaczce, czy świadczy o postępowaniu choroby nowotworowej?

Podwyższone próby wątrobowe mogą by skutkiem przebytej operacji, protezowania, przebytej żółtaczki, wątroba swoje odcierpiała i musi mieć czas na regeneracje, może być również podwyższony wynik bo wątroba gorzej sobie obecnie radzi z pracą, na to można obecnie stawiać skoro jak piszesz przerzutów w wątrobie nie ma.

mabadu napisał/a:

Czy na podstawie powyższych wyników w kontekście utraty masy ciała można wysnuć jakiekolwiek wnioski?

Na podstawie tych wyników nic Ci nie powiem bo informacja podwyższone/poniżej normy nic nam nie mówi bo nie wiemy ile te wahania wynoszą. Jak wstawiasz/przepisujesz wyniki to trzeba wpisać wynik oraz normy, wtedy mamy obraz jak to się przedstawia.

mabadu napisał/a:

lezy głównie z powodu depresji (leczymy Elicea ale ostatnie dawki są za słabe).

Elicea jest dość dobrym antydepresantem, jaką tato ma dawkę, 10 ?, można zwiększyć do 15 ale porozmawiajcie o tym z lekarzem.

mabadu napisał/a:

Mamy pierwszą wizytę w poradni leczenia żywieniowego 28.06 br sądzicie że mogę pojechać tam najpierw bez taty?

Zapewne możesz ale myślę, że tato może być potrzebny, zapewne będą chcieli tatę zmierzyć/zważyć, zobaczyć i jak pojedziesz bez taty możesz niewiele załatwić.

pozdrawiam