[halka]

Cześć wszystkim.
Długo nie pisałam,bo jakos wszystko szło gładko,az do teraz kidy po 4 wlewach atezolizumabu w badaniach kontrolnych tomografii głowy i płuc wyszedł guz w OUN .W plucach jest reset ,niektore wezły zgineły ,ale jest tez jeden nowy.Sam glowny guz jest mniejszy.Ładnie znikał mi juz ten przerzut do wezła nadobojczykowego. Zostałam wykluczona z tego programu i po radosci. Warunkiem do leczenia tym lekiem jest nie miec przedewszystkim przerzutu do mózgu, a tu sie pojawił w trakcie leczeniea 1cm/1,2 cm.Wszystko zaczynam od nowa.Byłam juz w Poznaniu z tym guzem w glowie. Chyba zrobia mi to cybernightem.03.czerwca bede wiedziala konkretnie. Nie sadzilam,ze ten lek pozeoli na przerzuty.Niestety okazało sie ,ze nie chroni.Jestem załamana.Znowu musze szukac jakichs badan klinicznych. U mnie proponuja mi chemie .tego ja juz sobie nie wyobrazam. Zobaczymy co bedzie. Gdyby ktos z Was mogł mi coś doradzic bede wdzieczna. Pozdrawiam i zycze zdrowia.

[karolinka.k]

Zmiana w głowie jest jedna?
A jak się czujesz fizycznie?

[halka]

Czesc karolinka.
Wiesz miaam robiony tylko tomograf i tam wysza jedna.jednak w tym Poznaniu 03.czerwca chca mi zrobic rezonans i wtedy moze sie okazac inaczej.nie wiem.Wiesz ja sie czuje dobrze. Dostałam lek na ewemtualny obrzek w mozgu. ja wciaz sie czuje dobrze pomimo takich wynikow. Boli mnie tylko noga na zmianr pogody. Chemia mi zrobila osteoporoze.W scyntygrafie kosci w tym biodrze tez uwazaja ,ze jest meta,ale pewnosci nie ma. Pozdr.

[karolinka.k]

A rozmawiałaś z lekarzem, czy jest szansa na jakieś inne badanie kliniczne?
Ja niestety za słabo znam angielski, żeby na tej polecanej często na tym forum (https://www.clinicaltrials.gov/) spróbować pomóc jakiś wyszukać :(

[trev]

Halka, tak mi strasznie przykro. Szczerze mówiąc nie wiem czemu tak jest, ale z tym lekiem nie pozwalają na kurację gdy są jakiekolwiek przerzuty do OUN, czyli dokładnie to co ciebie spotkało niestety.
Zabieg cyberknife to chyba najlepsza teraz rzecz jaką mogą ci zrobić. Ale co dalej to sam naprawdę nie wiem. Może jeśli ci usuną ten przerzut w głowie będzie możliwość wznowienia leczenia atezolizumabem?
Nie znam się niestety i też się bardzo boję że kiedyś, może nawet niedługo, stanę razem z moim ojcem w tym samym miejscu to ty. Trzymaj się.

[halka]

Cześć wszystkim.
Po krotce jest tak. Byłam wczoraj w Poznaniu. Jestem zachwycona tym szpitakem Wielkopolskie Centrum. Zrobiono mi rezonans glowy i wyszlo,ze ma tam dwie zmiany , a nie jedna ta druga ma 0,3 milimetra. Tomograf tego nie wykazał. tempo jest fantastyczne. Zrobiono mi maske na głowe i jeszcze jeden tomograf. Za ok.1 1/2 tygodnia bede juz miala cyber knife. Ma sobie poradzic z tyi zmianami. Dodatkowo juz wysłałam swoje papiery do konsultacji u Prof. Rodryga Ramlau -tez w Poznaniu w sprawie kolejnych badan klinicznych. Informacja ma byc w ciagu dwoch dni. Jestem pewna ,ze cos dla mnie znajda. Jak nie to bede szukac dalej. Ciagle czuje sie dobrze i jestem mobilna. Jedno co to boli mnie biodro.Problem jak diabli ,bo nie chce brac tabletek. Najgorzej wstac i ruszyc. Jak juz chodze to ok. Tam jest niewiadomo co.Scyntygraf /w opisie/ wymienia rozne rzeczi i meta takze. Dzisiaj mam kolejny .Zobaczymy co tam wyjdzie. Wezeł przy tym biodrze jest zaatakowany, ale bole sa z roznych stron biodra. No nic to wszystko na razie. Trev . Powrotu po Oun juz nie ma do atezolizumabu. To jest wymog dlatego ,ze lek by nie zadzialal ,nie z innych powodów. Pozdrawiam.

[karolinka.k]

Halka,

A gdzie ten opis scyntygrafii, która była wykonana? Kiedy to było? Czemu nie chcesz brać tabletek? Jak nie tabletki to może plastry?

[halka]

karolinka
Boje sie przyzwyczaic do przeciwbolowych.Nie wiesz ile jeszcze Cie czeka. O plastrach nic nie wiem . Opis wrzuce .Dzisiaj mialam kolejna scyntygrafie.Za pare dni wynik.

[Marcin J]

halka,
Jak sie przyzwyczaisz to sie odzwyczaisz, lepsze to niz ciagly bol.
Opanowanie bolu na poczatkowym stadium jest duzo latwiejsze niz po tym jak sie rozchula. Wez tez pod uwage ze czym wiekszy poziom bolu tym mocniejsze srodki p. bolowe bedziesz musiala uzywac.
Uzaleznienie od lekow nie nastepuje tak szybko jak nam sie wszystkim wydaje, a poza tym z tym uzaleznieniem tez sie walczy jak z kazdym innym, terapeuci od uzaleznien nie tylko lecza alkoholizm!

[megi88]

Na to biodro może powinnas mieć radioterapię? Ona oprócz zabijania komórek nowotworowych ma efekt przeciwbólowy.

[halka]

Wczoraj wziełam metafen i musze powiedziec ,ze efekt był taki sobie. Moze to juz rzeczywiscie jest tak ,ze poziom bolu sie rozchulał i potrzeba wiecej lub mocniej. Pare tygodni temu wystarczyło pól tabletki i trzymało 24 h. Dostałam rozne p/bolowe mn.ketonal .Pewnie macie racje co do tych tabletek. Najgorsze jest to ,ze nie wiem czy to rzeczywiscie przerzut mnie boli, bo zaden inny nie.Pani dr rzeczywiscie mi proponowała radioterapie ,ale odmowiłam , bo nie bylo tak zle i musiałam sie zajac głowa. Nie wiem jak to długo działa i ile razy mozna to stosowac. Najgorzej kiedy wstaje z krzesła ,to mam wrazenie ,ze mi chce odpasc potem juz ide ,ale bol jest i utykam .Na ulicy nieraz przez ta bolesnosc zarzuci mnie z prawa na lewo. Dziekuje za porady .Musze sie za to wziac na powaznie.

[Ola Olka]

halka ja bym też nie czekała aż ból się rozhula. Taki ciągły ból wpływa też bardzo źle na psychiczne samopoczucie które przy ciężkich chorobach i tak jest nienajlepsze. Opcję radioterapi też warto jeszcze raz przemyśleć.
Trzymaj się.
Pozdrawiam serdecznie

[halka]

Ola Olka. Ja sie ciagle ludze ,ze to nie przerzut mnie boli tylko moze rwa ,moze zmiany zwyrodnieniowe ,osteoporoza .Dopuki nie bede miała pewnosci nic nie robie. Ten bol jest nierowny.Codziennie od paru tygodni zapuisaju jeakie nasilenie w skali od 1-10 i 5 czy szesc to rzadko raczej 2 lub 3.Pozdrawiam i powodzenia.

[ Dodano: 2019-06-06, 16:00 ]
Nie wiem czy zalozyc nowy post czy tu mi ktos odpowie . Co sadzicie o terapii Simontona.Czy ktos z korzysta z tej terapii.Tyle sie o tym mówi ,ze tak cudownie usuwa guzy.Odsłuchałam dwa wyklady na ten temat i nic nie wiem .\Nie dociera do mnie jaki jest klucz.Kim trzeba byc i jakie miec myslenie zeby to zadzialalo.

[gaba]

Poznałam parę osób po tej terapii, to terapia psychologiczna i bardzo poprawia taką ogólną równowagę i podejście do choroby. Ale nikt z prowadzących nie mówi na poważnie że to może usuwać guzy, wszystkie osoby które ja poznałam chorują nadal tyle że w lepszej kondycji psychicznej. Warsztaty są często ogłaszane w różnych miastach, część płatna, część w ramach różnych fundacji bezpłatna, ale unikaj tych miejsc w których Cię zachęcają obietnicą usunięcia guzów bo to oszustwo i nie wiadomo czy to nie jakiś magik który się nauczył z książek i usiłuje zarobić. Jak będziesz chciała skorzystać to upewnij się że prowadzić to będzie licencjonowany psychoterapeuta

[halka]

gaba
Masz racje .Jest w internecie mnostwo ofert i juz na pierwszy rzut oka widac,ze sie ludzie podpinaja pod temat. Pojde po porostu do naszego CO w Bydgoszczy do psychoonkologa na poczatek. Zobacze napewno bedzie jak nalezy i profesjonalnie.
Dzieki za odpowiedz.Powodzenia.