Węzły zbadają jeszcze raz, ale również przebadają wszystko co wycięli. Więc na kontakt poczekasz co najmniej 2 tyg. Nie sądzę żeby dali Ci platynę teraz, ze względu na mutację dostaniesz prawdopodobnie chemię ale standardową.
No i za 2 miesiące druga pierś poleci.Dziękuje za wyrozumiałość po prostu wypis dostałam przed samym już wyjsciem przeczytałam go już w drodze że napisali że koordynator się skontaktuje ze mną.Pytam o tą "platynę"ponieważ tam była dziewczyna której właśnie dali taką chemię miała hormonozależnego ale Ki miała wysokie i też mutacje.Z kolei inni twierdzili żę mutacja nie ma żądnego znaczenia co do leczenia( a ja czytałam że jest to też jakis czynnik ryzyka) i już mam tak pokręcone w głowie,że sama nic nie wiem.Niestety ból uniemożliwia mi normalne myślenie i siedzenie przed netem i czytanie dlatego szukam odpowiedzi tu.
Gaba przepraszam,chaotycznie napisałam rzeczywiście.
1.Chciałam wiedzieć czy mutacja ma wpływ na leczenie(podanie tej chemii) bo w szpitalu jedni twierdzili że ma inni że nie.Dlatego mam mętlik w głowie bo skoro jak twierdzili mutacja nie ma znaczenia to po co w ogóle badac te geny.Po rozmowie w szpitalu z tymi wszystkimi "obeznanymi"pacjentkami wyszłam jeszcze bardziej głubsza.
marzena 66
wyszłam z ketonalem 2x1 do domu.
[ Dodano: 2018-02-20, 07:34 ]
nie dopisałam w poprzednim poście
pytanie nr 2
Co sądzicie jakie mogą zaproponować leczenie co do mojego przypadku?
1. Mutacja głównie ma wpływ na zachorowanie. Jeżeli chodzi o leczenie to po prostu wybiera się "ostrzejszy" wariant i np bez mutacji może skończyłabyś na samej hormonoterapii, a tak dostaniesz chemioterapię. Są również jakieś badania nowych leków dla chorych z mutacją. Geny bada się głównie ze względu na potomstwo(ale i siostry, matka, kuzynki) i ocenę dalszego rozwoju choroby. Nie da się ukryć że jesteś bardziej niż reszta populacji zagrożona rakiem jajnika i rakiem w drugiej piersi.
2. Część specjalistów uważa że pochodne platyny są skuteczniejsze przy mutacji, ale na razie nie jest to oficjalne stanowisko poparte szerokimi badaniami i uzgodnieniami np w ramach Unii Onkologii lub sprecyzowanym przez większe grono specjalistów. Więc na razie chore które wiedzą przed zachorowaniem że mają mutację zgłaszają się do ośrodków które zaczynają leczenie od chemioterapii cisplatyną i dopiero później operacja. To raczej nie Twój przypadek dlatego ja sądzę że dostaniesz chemioterapię standardową. Ale powinnaś upierać się na usunięcie jajników w najbliższej przyszłości bo dopiero to znacząco obniża ryzyko ponownego zachorowania.
3. Poproś lekarza rodzinnego o zastrzyki ketonalu (boli 15 min po podaniu) są skuteczniejsze , wystarcza 1 na dobę i nie niszczysz żołądka.
[ Dodano: 2018-02-20, 15:22 ]
[quote="missy"]Co do wpływu na leczenie - bardzo często tę mutację mają guzy trójujemne i wówczas chemia jest podstawą leczenia uzupełniającego. Ty masz wyjątkowo "dobry" profil guza: hormonozależny i niziutkie KI67 ( trójujemne osiągają często wartości od np.70% w górę). quote]
To chyba nie jest regułą że trójujemne mają Ki67 od 70% w górę? Moja mama ma Ki67 10 % i raka potrójnie ujemnego. No chyba że pomylili się podczas biopsji
Czy przy takim "dobrym"guzie z mutacją też mogą zastosować chemię,czy jest to wariant dla tych raków ujemnych.Jak poukładam sobie w głowie to znowu jakieś zawirowania,nie wiem już na co się psychicznie nastawiać,jakie opcje są brane pod uwagę.I znowu ta pustka w głowie
[ Dodano: 2018-02-20, 21:29 ]
Też ta dziewczyna w szpitalu mi powiedziała że jej coś nie pasuje bo gdybym miała mutacje to bym miała wysokie Ki.No ale że mutacja jest a ja nie znam się na tym nie wiedziałam co powiedzieć,zakończyłam rozmowę.
Mutacja w żaden sposób nie determinuje na jaki typ raka zachorujesz, fakt częściej zdarzają się te bardziej agresywne ale nie zawsze. Leczenie raka to jeszcze nie reguła matematyczna: jeżeli A i C to dajemy AC a jeżeli a A i B to dajemy hormonoterapię. W grę wchodzi dużo innych czynników, w tym bardzo niewymierne np taki że młoda kobieta zniesie bardziej agresywne leczenie a jednocześnie ma do zyskania 30 lat więcej niż 60 latka. Biorąc wszystko pod uwagę ja myślę że powinnaś nastawić się na chemioterapię (co oczywiście nie znaczy że lekarze tak zdecydują).
Wymiana doświadczeń z innymi chorymi jest cenna ale nie można za bardzo się porównywać - różnicie się wiekiem, rodzajem raka, kondycją - po to są lekarze żeby do każdej przypisać pasującą kurację. Ale jednak poczytaj w tym dziale wątki młodych chorych z mutacją, sporo niezrozumiałych rzeczy wyjaśni Ci się. Inna sprawa to pytanie po co Joanna wstawiła informacje zupełnie nie pasujące do Ciebie i Twojej sytuacji, ale takie rzeczy na forach zdarzają się.
[ Dodano: 2018-02-21, 11:10 ]
Jest jeszcze jedna sprawa (stanowisz bardzo trudny przypadek i sporo dylematów dla lekarzy). Jeżeli rzeczywiście planują operację drugiej piersi za 2 miesiące to chemioterapia teraz jest wykluczona, nie można brać chemii jeżeli są niewygojone rany. A nie dostałaś tamoxifenu na przetrwanie teraz?
gaba jak zawsze pomocna
nic nie dostałam żadnych leków,tylko na poprawę ukrwienia i ten ketonal.Ja już nie wiem co planują względem mnie.Pytałam lekarza dlaczego nie zrobili za jednym razem 2 piersi najpierw mówił że niby NFZ im tego nie rozliczy,po czy potem powiedział że po jednej piersi dojdę do siebie szybciej niż po 2 bo mam pamiętać że mam jeszcze ten "okropny nowotwór".Przecież hormonozależny dobrze rokuje?A że lekarz do którego jeżdzę jest "z młodym "stażem toteż o wszystkim decydował ordynator i to on nie zgodził się na 2 piersi od razu.Co tzn .ze jak jest A i C dajemy AC a jak A i B to hormonoterapie?To do którego wariantu się załapuję.
Więc w rezultacie zobaczymy kiedy będzie ta 2 pierś.Bólowo u mnie w miarę,dlatego siedzę i czytam,nic sensownego nie wyczytałam.Dla mnie stresujące jest teraz jakie czeka mnie leczenie.Czytałam przy mutacji często sa te raki ujemne które leczą chemią,ja mam nadzieję że mi dadzą leczenie:radioterapia u mnie chyba zbędna jak dobrze wyczytałam tym bardziej że po mastektomii,hormony pewnie będą a mam nadzieję że nie zostawią mnie bez tej chemii,bo chcę żyć a ta moja mutacja jak poczytałam to włos się jeży na głowie.Ale chyba strach jest normalny jak u każdej z Was.
[ Dodano: 2018-02-21, 15:29 ]
Wogóle są na forum młode osoby z rakiem piersi nie tylko z tym trójujemnym i mutacją.Chętnie bym poczytała i zobaczyła jakie im zastosowano leczenie.
A i C to tylko przykład że w leczeniu nie ma tak prosto jak w matematyce. Poczytaj po prostu kolejno tematy w tym dziale, przeważnie w pierwszym lub drugim poście jest wiek, więc wiesz czy opłaca się dalej czytać. Może to i lepiej że lekarz wszystko uzgadnia z ordynatorem, zawsze to jakaś asekuracja.
Pisałam Ci to 2 razy, powtórzę trzeci: Gdybyś nie miała mutacji to skończyłoby się na hormonoterapii, ale ponieważ masz mutację to lekarze prawdopodobnie dołączą chemię.
Ale nie wiem wszystkiego - nie ma jeszcze wyniku his-pat pooperacyjnego i przypuszczam że lekarze też mają zamiar zdecydować co z Tobą po tym wyniku. Ale może wiesz dlaczego lekarz kazał Ci pamiętać że "masz w sobie jeszcze tego raka"? Wg tych informacji które zamieściłaś w postach to rak jest już wycięty. Co tam masz jeszcze o czym nie pisałaś?
No właśnie wszystkie wyniki co mam to wkleiłam nic już wiecej nie ukrywam. A sorry za te A iC pisałaś że medycyna to nie matematyka chyba otępienie po lekach i stres.Przypuszczam że może miał na myśli to że mammografia po wycięciu tego raka i tak była brzydka zmiana hypoechogenna o nieregularnych zatartych granicach i wyciek był do samej mastektomii ale już surowiczy,przezroczysty może drugie ognisko raka?Może miał to na myśli.Ja Cię przepraszam że tak wciąż drążę a widzę że jesteś pomocna i cierpliwa dla takich jak ja za co bardzo dziękuję.
Nie masz za co przepraszać, nikt nas nie zmusza do pisania na forum, robimy co uważamy za słuszne, a zainteresowani mogą pytać tak długo aż uzyskają jasność.
Jak będziesz tego lekarza widziała to go o to konkretnie wypytaj bo może on ma jakiś wynik którego Ty nie masz. I przy najbliższej okazji zapytaj czy możesz dostać tamoxifen, właściwie nie ma powodu żebyś go nie brała, przy hormonowrażliwym guzie.
Teraz nie myśl co będzie bo nie wymyślisz, trzeba czekać na wyniki his-pat tego co wycięte. Ale nie uważaj za stracony czas czytanie o innych przypadkach. Uczysz się w ten sposób. Leczenie potrwa ok roku, później wizyty kontrolne to będzie trwało latami, trzeba wiedzieć jak rozmawiać z lekarzami, nabywasz wiedzę która będzie przydatna przez lata. A może będziesz też komuś radziła na forum?
Jestem po wizycie kontrolnej.Decyzja konsylium ma być po niedzieli.Lekarz mówił że chemii nie będzie.Sama hormonoterapia.Tak się zastanawiam czy to rzeczywiście starczy?Lekarz mówił że decyzje podejmie chemioterapeuta ale jest na 99% pewny ze nie dostane tej chemii.Rak wycięty radykalnie,czyli jesli to tylko leczenie hormonami to tak w sumie jestem zdrowa można sądzić?Czy jakieś skutki uboczne tej hormonoterapi będą ?Mastektomia drugiej piersi 14 maja.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
A sorry za te A iC pisałaś że medycyna to nie matematyka chyba otępienie po lekach i stres.Przypuszczam że może miał na myśli to że mammografia po wycięciu tego raka i tak była brzydka zmiana hypoechogenna o nieregularnych zatartych granicach i wyciek był do samej mastektomii ale już surowiczy,przezroczysty może drugie ognisko raka?Może miał to na myśli.Ja Cię przepraszam że tak wciąż drążę a widzę że jesteś pomocna i cierpliwa dla takich jak ja za co bardzo dziękuję.
