u mojej mamy we wrześniu rozpoznano zmiany na nerce i w płucach.
Na początku października przeszła nefrektomię,
przy wypisie hemoglobina na poziomie 6,6.
w połowie października wizyta u onkologa-i tu pierwsze rozczarowania .
Po całodziennym oczekiwaniu 11 godzinach dowiadujemy się że hemoglobina za niska i trzeba ja podnieść -jak ? tego juz nikt nie powiedział .
Po konsultacji na oddziale czekac na telefon w domu.
Po tygodniu wizyta zakwalifikowanie do leczenia -sutent,
przeprowadzenie badań tomografi,usg tarczycy.
W listopadzie zrezygnowano z sutent-u zmiana kilkumilimetrowa w głowie ,
znowu po tygodniu radioterapia ,z głową ma być ok.
Na poczatku grudnia podczas wizyty miał być przypisany jakiś lek w zastrzykach,
ale z powodu że kilka razy w ostatnim okresie pojawił sie krwotok i lek mógłby spowodować nasilenie
skierowano na konsultacje ginekologiczną,tam pobrano wycinek-wynik ma być w styczniu ,
prawdopodobnie ma to związek z usunietą nerką,
U mamy od kilku miesięcy wystepuje wieczorna gorączka ostatnio sięgająca nawet 40 stopni ,a tu nikt nie potrafi podac przyczyny.
Pod koniec października hemoglobina po transfuzji wynosiła 9,6 za miesiąc już 8,6 od tej pory mama spożywa wszystko co możliwe na polepszenie krwi.
Mama cały czas delikatnie spada na wadze i czuje się coraz gorzej.
Najgorsze jest to że mamę zapisano na powtórne wyniki tomografii i usg dopiero na koniec lutego a wizyta lekarska z wynikami na marzec,
to ponad 3 miesiace a ja nawet nie wiem czy ona tego terminu dożyje ,najbardziej obawiam się nowych ognisk przerzutów bo na razie brak leczenia ,a kiedy będzie rozpoczęte tego nie wiadomo .
Każdy w rodzinie jest załamany -kolejne miesiące oczekiwania ,a jeżeli lekarz coś nowego wymyśli.
Kryteria zakwalifikowania do leczenia konkretnym lekiem są określone to dlaczego na pierwszej czy drugiej wyzycie lekarz nie okreslił że to i to.. trzeba zbadać i ewentualnie uregulować tylko co kolejny wyjazd to jakieś kolejne brakujące badanie .
Może jest jakas inna możliwość ,żeby chociaż zacząć leczenie ,zatrzymać rozwój choroby ,podnieść mamę na duchu,może inny lek?
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-12-25, 21:40 ] Post wydzielony do osobnego wątku, zgodnie z Regulaminem Forum.
Wnioskuję, że macie wyniki "poprzednich". Wklej je (po usunięciu danych osobowych pacjenta i lekarzy) lub przepisz w CAŁOŚCI, najlepiej z datami.
Witaj na forum.
_________________ „Żółw musi być aż tak twardy, bo jest aż tak miękki”. St.J.Lec
Lider czerwonej kreski./Kuba Wojewódzki (tego forum).
Może w najbliższym czasie postaram się wstawić wyniki ,na razie ogólna sytuacja i praca absorbuje mój cały czas wolny.
Od grudnia miało miejsce kilka krwotoków z dróg rodnych, w połowie grudnia pobrano wycinek i wynik z ubiegłego tygodnia pokazał że są przerzuty do narządów rodnych, jest to dla nas zaskoczeniem bo mama w sierpniu robiła cytologię i było ok.
Rozmawialiśmy z onkologiem odnośnie rozciągłości leczenia ,odpowiedź był taka że naswietlanie głowy z połowy grudnia działa 1 miesiąc i potem dopiero badanie TK i drugie naświetlanie,poza tym w czasie radioterapii nie można stosować innego leczenia (antyrakowego) .Myślę że po nefrektomii (początek października ) nowotwór się naprawdę rozzłościł i "sypie"przerzutami .Obawiam się że za chwilę usłyszymy od lekarza że przerzuty są gdzieś jeszcze .Minęło już 3 miesiące i na razie widoku na leczenie nie widać ,a mama wyraźnie słabnie .
[ Dodano: 2013-01-13, 22:12 ]
Zacznę od ostatniego wyniku
Materiał pobrany na oddziale ginekologicznym.
Wynik badania histopatologicznego z dnia 20-12-2012
_Carcinoma clarocellulare renis metastaticum_
Witaj andrzej78, ja tu na forum jestem od niedawna. Poradzę Ci tylko jedno. Musisz walczyć! o nią i jej życie. Wiem to z własnych doświadczeń z ostatnich 2 miesięcy. Zdaję sobie sprawę, że pracujesz i jak wiele czasu może praca pochłonąć, ale musisz zmienić kierunek. Skup całą uwagę na chorobie Mamy. Jeżeli sam nie zaczniesz chodzić do lekarzy jak jej cień, zadawać dodatkowych pytań, prosić, nawet błagać, to efektów nie zobaczysz. Ja ostatnio chciałam załatwić Tacie TK (rak jasnokomórkowy nerki, po nefrektomii), pierwszy wolny termin który mi podano w poradni to 30 styczeń 2013, zaczęłam chodzić, prosić, błagać i udało się załatwić na... 2 stycznia 2013. Bezczynność i brak efektywnego leczenia to poważny problem. Spróbuj zmienić termin wizyty, nieco go przyspieszyć, może uda się to załatwić. Jeżeli nie zadasz lekarzowi pytań, a dokładniej jeżeli nie zasypiesz go pytaniami to nie dostaniesz odpowiedzi. Powodzenia
Wiem że trzeba ciągle kołatać,cały czas realizuje to mój tata,ale ręce opadają.
Ponad tydzień temu mama dostała silnego krwotoku z dróg rodnych (kolejnego) ,był problem z zatamowaniem,jak się okazało jest guz tak wielki że zaczyna wychodzić na zewnątrz.
W szpitalu powiatowym dano jedna jednostkę krwi choć lekarz mówił że powinno się cztery,a kroplówkę dopiero po dwóch dobach.Hemoglobina spadła poniżej 6.Załatwiliśmy skierowanie na onkologię w Lublinie aby coć z tym guzem zacząć robić (przecież w grudniu było badanie ,pobrano wycinek i do domu).Następnego dnia jedziemy ponoć na leczenie ,a tu - nie !!!.Guz jest trochę za duży i nie ma miejsc.Sześć godzin tułaczki z bloku A do C i od drzwi do drzwi i nic ( i cóż ,że skierowanie ), ostatecznie podano kroplówkę i do domu.Przed niedzielą (po dwóch dniach ) mamy umówioną wizytę z lekarzem-słaba morfologia nawet na lampy- trzeba krwi. Lublin nie może podać i oczywiście brak miejsc ,załatwiamy miejsce w powiatowym,krew podano . A jutro znowu będziemy walczyć .
Dlaczego nasz system leczenia jest taki nieludzki ,wystarczy pacjenta położyć na oddział na kilka dni ,wiadomo gdzie szukać przerzutów ,zrobić stosowne badania ,a tak lekarze sa cały czas o krok z tyłu jakby był to ich pierwszy przypadek. Wiem ,że jest to choroba nieuleczalna , nie oczekuję cudu ale takie jest zadanie lekarzy mimo że każdego czeka śmierć .
Lekarze z powiatowego doradzili , że dokonanie zabiegu embolizacji było by jakąś szansą, ale podejrzewam ,że w lublinie miejsce załatwić będzie ciężko .
[ Dodano: 2013-01-20, 14:51 ]
Zupełnie niedawno dowiedzieliśmy się ,że w stanach zaawansowanych nowotworu lepiej szukać dobrego onkologa prywatnie bo , jeżeli zaczniemy chodzić od drzwi do drzwi w lubelskim centrum to skutek jest tylko jeden,a leczenie zaczyna się co najmniej po pół roku, jak pacjent dożyje. Wobec tego może macie drodzy forumowicze jakieś namiary na onkologów w Lublinie. za odzew z góry dziękuję .
Wiem jaki koszmar przeżywasz, to okrutne jak nasza służba traktuje ludzi. W moim przypadku, to mama jest najbardziej zaangażowana w chorobę taty, ale zauważyłam, że u mnie łatwo jest zbyć moich staruszków :-) , dlatego ja też zaczęłam się bardzo angażować. W maju pożegnałam wujka, miał wyznaczony termin operacji,ale gdy przyszedł do szpitala okazało się że jest zbyt chory aby go przyjąć. Opowiadając moją historię chciałam Ciebie tylko wesprzeć i zmotywować, w żaden sposób skrytykować. Mam propozycję, spisz wszystkich lekarzy którzy pracują w Lubelskim centrum, a następnie idź do wybranego prywatnie, najlepiej ordynatora. U nas na śląsku większość ordynatorów przyjmuje też prywatnie. Może jak zapłacisz prywatnie za wizytę, państwowo lekarz troszeczkę bardziej zajmie się zdrowiem twojej mamy.
Kierownik Kliniki Urologii i Onkologii Urologicznej w Lublinie przyjmuje prywatnie i ma bardzo dobre opinie w internecie. Aby umówić wizytę prywatną - zadzwoń 801 404 402. Spróbuj sam przeszukać internet, w tym strony innych forumowiczów.
Mamy bezduszny system zdrowia, ale powodzenia.
Daj znać, jak coś uda Ci się załatwić.
I tutaj temat się kończy.Mama odeszła dziś do wieczności.Ostatnie dwa tygodnie spędziła w powiatowym-robili co mogli aby Mamę wzmocnić .Przez ostatnie dni w większości spała.
Gdyby zrobiono w COZL (Lublin)zaraz po nefrektomi, to co w powiatowym przez dwa tygodnie to sądze że mogło być inaczej.Przez cztery miesiące Lublin nie zrobił praktycznie nic , bo kilka badań krwi ,jedno TK I dwa USG oraz jeden raz lampy w trzecim miesiącu.Cóż że wizyty co tydzień lub dwa ,ale skutkujące terminami nowych wizyt u innego lekarza.Według mojej oceny wystarczyłby tydzień, dwa na oddziale i można wiedzieć wszystko o pacjencie.
Moja przestroga dla wszystkich jeżeli w lubelskim COZL ,będąc chorymi zaczną Was kierować od drzwi do drzwi to po dwóch miesiąca pomyślcie czy macie już grób.
Jedyny chyba ratunek to mieć kontakt z dobrym onkologiem ,zacząć od początku wizyty prywatne i wtedy jest szansa na przedłużenie życia .
Utkwiła mi obietnica lekarza przy pierwszej wizycie Mamy<nie zostawimy pani ,będziemy panią leczyć,proszę być spokojnym>.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
