[bartek]

Witam - tuż przed Świętami rozmawiałem z siostrą mojego znajomego.
Jakiś czas temu rozpoznano u niej drobnokomórkowego hiperkalcemicznego raka jajnika (SCC/HT)
Jest po niepomyślnej serii chemii (cistplatyna w schemacie), zaczęła teraz drugi rzut leczenia (z doksorubicyną),
ma przerzuty w otrzewnej (IIIc).

Jest ogólnie w dość dobrym stanie, pod opieką Centrum Onkologii w W-wie.
Dość zdesperowana, szuka jakichś alternatywnych metod leczenia (od czego staram się ją delikatnie odwieść).

Czy jest jakieś stowarzyszenie pacjenckie z którym mógłbym ją skontaktować?

Znalazłem tylko dośc odległe geograficznie stowarzyszenie smallcellovarian.org.
Czuję się dość bezradny i nie mam pojęcia, jak mógłbym pomóc jej i jej rodzinie...


Pozdrawiam
Bartek

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-12-30, 08:49 ]
Post wydzielony do osobnego wątku zgodnie z Regulaminem Forum.

[Richelieu]

Bartku,

Opisana przez Ciebie sytuacja wygląda bardzo poważnie, poza tym należy do rzadko spotykanych przypadków.
Trochę informacji na temat tego typu raka jajnika można znaleźć np. w tej pracy (str. 352).

Wobec tego pozostawanie pod opieką warszawskiego C.O. jest najlepszym rozwiązaniem,
tam macie możliwość uzyskania opieki doświadczonych lekarzy onkologów.

Proponuję również tam poszukanie wśród personelu oraz pacjentów namiarów do organizacji o którą pytasz.
Jeśli taka organizacja istnieje to moim zdaniem warszawskie C.O. jest pierwszym miejscem, gdzie takich informacji należy szukać.
Obawiam się jednak, że w odróżnieniu od stowarzyszeń pacjentów częściej spotykanych chorób (np. "typowego" raka jajnika)
może być problem ze znalezieniem odpowiedniego dla Waszych potrzeb z dość oczywistego powodu:
takich chorych jest bardzo mało, zapewne są dość rozproszeni, mogą nie wszyscy być pod opieką warszawskiego C.O.
i bardzo możliwe, że nie są zrzeszeni czy to w sposób bardziej czy mniej formalny.


Pozdrawiam i witam Cię na forum.

[soja]

Trochę informacji o tym typie raka jest jeszcze tutaj : http://www.google.pl/url?....58187178,d.ZGU .

[sylwiaprzyj1]

Witaj,

mam przyjaciółkę, która walczy z tą samą diagnozą-rak drobnokomórkowy I C hiperkalcemiczny.

Rak wykryty podczas wykonania cesarskiego cięcia-guz 20 cm, nie zauważyony przez nikogo przez 30 tygodni ciąży.
Po operacji chemioterapia wg schematu PEB-4 cykle, następnie radioterapia.
Niemalże od razu po zakończeniu radioterapii, rozoczęły się mocne bóle w podbrzuszu, zlecono tomografie, która wykazała 5 guzów w powłokach brzuszych.

Wdrożono kolejną chemiętym razem CAYLEX W hipertermii. Po trzech kursów guzy jeszcze urosły i wreszcie w połowie grudnia operacja.

Teraz jest czysta, usunięto wszystkie zmiany. W oczekiwaniu na wyniki histapatu wzięła kolejny wlew caylexu, już wiadomo, że znów będzie wsrożona radioterapia-ona ponć miała wpływ na to, że nie było przerzutów na żołądku.

Bardzo mocno szukałam kontaktu z chorymi na ten rzadki typ nowotworu badź osobami z otoczenia, Jesteśmy z okolic Warszawy, też leczymy się na Ursynowie.

Pozdrawiam i odzywaj się proszę. Mile widziany kontakt również na priv,