1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak kości
Autor Wiadomość
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #16  Wysłany: 2018-06-14, 17:48  


Abra napisał/a:
Moze to jakaś rzadka odmiana

Może być i rzadka odmiana ale jeśli wyszły komórki rakowe ale nie określono jakie to można materiał przesłać do innego laboratorium. Taką obrali lekarze taktykę to trzeba Im zaufać, przecież musza wiedziec co robią i trzeba Im zaufać, są specjalistami.

Abra napisał/a:
teraz miała być chemia, a poki co z tego co wiem to odeszli od tego pomysłu.

To trochę dziwne bo jak nie ma okreslonego rodzaju raka to jaką chemię chcieli podać?, jakąś ogółną, nie ma takiej? i tylko podać bo podać to mija się zupełnie z celem.

Jakbyś miała ten wynik histopatologiczny to prosimy o wstawienie go w całości, ważny jest dla nas każdy szczegół z opisu.

Wiem, że wszystko się przedłuża a to tylko wprowadza niepotrzebny stres ale na pewno jesteście w dobrych rękach, lekarze starają się przy dzieciach dużo pomóc więc mam nadzieję, że Ich plan jest jak najbardziej poprawny.

pozdrawiam
 
Abra 


Dołączyła: 16 Maj 2018
Posty: 14

 #17  Wysłany: 2018-06-17, 17:48  


Mieli podać chemię gdyby był już wynik. I siostrzeniec byłby już w trakcie chemii. Z badania histopatologicznego wyszło tylko, że komórki się cały czas mutują i nie można okreslić rodzaju, typu raka. Sądzę, że lekarze pewnie mają jakieś swoje podejrzenia ale bez 100% pewności nic nie mówią. Znów ich wypuścili po serii badan z krwi i rtg ponownym. Teraz ma być za tydzień rezonans, za 2 tygodnie znowu pobranie wycinków i w lipcu znowu powrót na oddział i ma być zaczęte leczenie bo lekarze sądzą, że już będą wiedzieli jaki to typ.
 
Abra 


Dołączyła: 16 Maj 2018
Posty: 14

 #18  Wysłany: 2018-07-12, 08:09  


Już jest chłopak w szpitalu, całą serię badań miał w tym tygodniu( RTG, rezonans, krew itd ). Najprawdopodobniej w poniedziałek lekarze zadecydują o ponownym pobraniu, więc pod koniec lipca pewnie już się wyjaśni jaki to dokładnie nowotwór. Znowu te czekanie, ale ostatnio czytałam wypowiedź lekarza patomorfologa że w takich przypadkach należy odczekać i zbadać ponownie pobrane wycinki. W sumie jego samopoczucie jest niezle, aktualnie nic go nie boli tylko chudnie pomimo jedzenia. Siostra za to jest bardzo nerwowa, dlatego w rzadko aktualnie rozmawiamy.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #19  Wysłany: 2018-07-13, 18:54  


Abra,
Życzę żeby to wszystko jak najszybciej się wyjasniło bo to czekanie jest straszne a przez to i leczenie się strasznie opóźnia co w przypadku zmiany złośliwej jest bardzo niekorzystne.
Abra napisał/a:
aktualnie nic go nie boli tylko chudnie pomimo jedzenia.

To, że nie boli to super ale chudnięcie nie jest dobre, bo może wskazywać na to najgorsze, poza tym, późniejsze leczenie jeszcze bardziej wychudzi więc teraz najlepiej by było żeby tej masy trochę nabrać, dokarmiajcie/dogadzajcie.
Abra napisał/a:
Siostra za to jest bardzo nerwowa,

Na pewno nie dziwisz się temu, każdy by był.

Czekamy na informacje i życzymy dużo sił.
 
Abra 


Dołączyła: 16 Maj 2018
Posty: 14

 #20  Wysłany: 2018-08-17, 08:22  


Dawno mnie nie było. Otóż na razie nic nie wiedzą. Dziecko znowu przenieśli na inny szpital, kupa badań od nowa. W badaniach wpisują wszędzie to samo rak kości o nieustalonej etiologii i rozpoznaniu. Zamierzam.poszyjac kontaktu do jakiegoś lekarza na świecie i opisać być moze w końcu ktoś się podejmie konstruktywnego leczenia.
 
Abra 


Dołączyła: 16 Maj 2018
Posty: 14

 #21  Wysłany: 2018-08-18, 14:10  


Zdecydowali w końcu o ponownym pobraniu i wycięciu ile się da. Operacja za 2 tygodnie. W rezonansie opis że jest guz na kregoslupie, twardy z częściowym wyciekiem płynu. I tyle. Po pobraniu będą znowu badać.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #22  Wysłany: 2018-08-19, 19:14  


Abra,
Czyli przez cały ten czas nie ustalono czym jest guz, jaki to rodzaj? Dlaczego ciągle wycinanie i dlaczego ciągłe badanie materiału?, może warto wysłać ten materiał do innych laboratoriów, może prędzej coś ustalą bo tu wciąż stoicie w miejscu a jak nikt u nas nie potrafi to przecież można wysłac w świat i może będa tam mądrzejsi patolodzy.

pozdrawiam
 
marget1984 


Dołączyła: 25 Lip 2017
Posty: 6

 #23  Wysłany: 2018-08-20, 08:20  


Polecam grupę rodziców dzieci chorujących na nowotwory na facebooku "PRZYLĄDEK DOBREJ NADZIEI". Moje dziecko chorowało na neuroblastoma, jest tam wiele informacji i porad także na temat konsultacji, badań hist - pat czy leczenia za granicą. Grupa jest zamkniętą, trzeba wyrazić chęć dołączenia i napisać z czym się zmagacie.
 
Abra 


Dołączyła: 16 Maj 2018
Posty: 14

 #24  Wysłany: 2018-08-30, 12:28  


W końcu zrobili te operacje i wycięli na maksa, operowali 6 godzin. Podobno ten nowotwór się buduje i nie mogą go zbadać. Teraz znowu czekanie. Koło 10 września (-2 dni) mają być wyniki. Ustalili że jak będzie złośliwość od 2-4 to dają chemię wstępnie.
Marget dzięki, mam FB to się zapisze. Niestety ale nowotwór kości jest dość rzadki i z tego co w necie wyszukałam to osoby w wieku 24,26 lat. A młodych nie ma. Jedna dziewczynkę znalazł to podobno leczy się w Niemczech i jest lepiej.

[ Dodano: 2018-08-30, 13:29 ]
Przepraszam za literówki ale pisze teraz z telefonu i nie mogę edytować. Miało być znalazłam i młodych w sensie nastolatków.
 
Abra 


Dołączyła: 16 Maj 2018
Posty: 14

 #25  Wysłany: 2018-09-17, 07:20  


Zrobili mu kilka nacięć na kręgosłupie widziałam blizny. Ale mniejsza o to. Tak pisze informacyjnie. Są już wyniki to tzw kostniak zarodkowy. Tkanki czyste. Wg wstępnych ustaleń być może będzie podana chemia ale to zależy co postanowią onkolodzy. Ma być konsylium. Później co 3 m-ce rezonans. Ogólnie jest to łagodny nowotwór, więc wieści nie są najgorsze. Wg neurochirurga, który operowal z takim umiejscowieniem nowotworu raczej to rzadko spotykane, że jakby wyrasta z samego kręgosłupa. W rezonansie były jakby widoczne nacieki z tego guza płynu rdzeniowego więc chyba jednak chemia będzie ale to jak napisałam będzie wiadomo za kilkanaście dni.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #26  Wysłany: 2018-09-17, 22:26  


Abra,

Życzymy zatem powodzenia w leczeniu a blizny są najmniej ważne, niech sobie są liczy się efekt leczenia to jest istotne.

Trzymaj się i czekamy na informacje jak będziesz miała ochotę nimi się podzielić.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group