[rozalia2011]

Trzy miesiące temu przeszłam operację usunięcia 1/6 nerki prawej wraz z guzem 3 cm.
Zmiana została wykryta przypadkowo przy USG jamy brzusznej, potwierdzona następnie tomografią komputerową.
Nie było żadnych objawów choroby. Okres pooperacyjny bez powikłan. Czuję się dobrze. Przerzutów nie ma.

Wynik histopatologiczny brzmi:
Utkania nowotworu złośliwego nie stwierdza się - A
Multilocular cystic renal cell carcinomas - B,C
Status normalis - D
legenda:
A- dno guza 0,7 cm
B- guz nerki strona prawa- rozcięty szarobrunatny guz 3 cm wraz z fr. utk. nerki z centr. cz. guza
C- cz. obwodowa z utk. nerki
D- fr. torebki i tk. tł.
Dno guza jest marginesem ponieważ guz nie znajdował się w nerce tyko był przyczepiony do dolnego bieguna nerki prawej
i łączył się z nerką właśnie tym dnem. Guz wywodził się z komórek nerki.
Węzłów chłonnych nie wycięto bo chirurg stwierdził, że nie było takiej potrzeby. Były czyste.

Przeczytałam na stronie WHO w wytycznych dotyczących leczenia raka nerki, że multilocular cystic renal cell carcinoma to wielotorbielowaty podtyp raka jasnokomórkowego nerki.
Jest to rzadki przypadek raka nerki stanowiący 3% wszystkich przypadków raka nerki.
Przeczytałam na stronie WHO, że nie daje przerzutów i że ma niski stopień złośliwości.
Przeczytałam też kilka publikacji anglojęzycznych gdzie opisano kilka przypadków tego raka i potwierdzono, że nie daje przerzutów.
Jednak żaden z 4 onkologów (w tym jeden z Niemiec), u których byłam tego nie potwierdził.
Nie znają takiej jednostki chorobowej i traktują ją jak typowego raka jasnokomórkowego nerki (RCC - renal cell carcinoma).
Jednak na stronie WHO wyraźnie jet to odrębna jednostka chorobowa utworzona w 2004 roku. Należy do rozdziału Rzadkie nowotwory nerek.

Czy ktokolwiek mógły potwierdzić wiarygodność tych danych WHO?
Czy rzeczywiście rak ten nie daje przerzutów?
Proszę o kontakt kogoś kto choruje na tę samą chorobę lub ma jakieś wiadomości na jej temat.
Proszę o wiarygodną literaturę na ten temat.
Dlaczego onkolodzy nie znają tego rodzaju raka? Wszyscy lekarze powiedzieli mi, ze widzą taki wynik pierwszy raz w swej karierze.
Jednak słowo carcinoma na końcu nazwy tej choroby skłania ich do traktowania jej jak typowego raka jasnokomórkowego dającego przerzuty i wystepującego u 90% chorych na raka nerki.

Czy moje wyniki wyglądają na wybrakowane?
Czy zasadnym byłoby kolejne badanie histopatologiczne prywatne aby poszerzyć diagnostykę?
Niektórzy onkolodzy sugerują, że nie ma na wyniku stopnia złośliwości tego raka. Jak się do tego odnosić?
Poszukuję kogoś mądrego, najlepiej lekarza, który poradzi i pokieruje jak zgłebić fachowo wiedzę na temat mojej choroby i gdzie skutecznie ją leczyć czy obserwować.
Gdzie zdobyć pełną wiedzę na temat tego raka jaka jest teraz dostępna?
Proszę o pomoc.

[Richelieu]

Rozalio, witaj na forum.

rozalia2011 napisał/a:

Węzłów chłonnych nie wycięto bo chirurg stwierdził, że nie było takiej potrzeby. Były czyste.

Na jakiej podstawie lekarz to stwierdził ? Czy było badanie węzła chłonnego wartowniczego ?

rozalia2011 napisał/a:

Przeczytałam na stronie WHO w wytycznych dotyczących leczenia raka nerki [...]

Możesz podać link do stron/opracowań zawierających przytoczone przez Ciebie informacje nt. tego rodzaju raka ?

rozalia2011 napisał/a:

Niektórzy onkolodzy sugerują, że nie ma na wyniku stopnia złośliwości tego raka. Jak się do tego odnosić?

W wyniku rzeczywiście stopnia złośliwości (G, grade, differentiatio) nie ma.
W tej sytuacji przynajmniej rozważenie celowości przeprowadzenia dokładniejszego badania wydaje mi się w pełni uzasadnione.
W tym celu jak najbardziej możesz zasięgnąć niezależnej opinii innego doświadczonego onkologa,
najlepiej specjalizującego się w leczeniu nowotworów nerek / układu moczowego.

Pozdrawiam.

[pathol]

Interpretacja wyniku wygląda następująco:

Jasnokomórkowy rak nerki (clear cell renal cell carcinoma, CCRCC) może mieć utkanie lite (solid) lub torbielowate (cystic).

Istnieją dwie postaci klinoczno-patologiczne CCRCC zawierające torbiele:

a) extensively cystic CCRCC
b) multilocular cystic RCC.

Pierwsza charakteryzuje się tym, że oprócz utkania litego zawiera w masie nowotworu liczne torbiele.
Grade może być rózny, od g1 do g2.
Ta postać rokuje tak samo jak rak bez torbieli - czyli rokowanie uzaleznione jest
od stopnia zaawansowania tNM i (w mniejszym stopniu) grade.

Druga postać jest znacznie rzadsza.
Z definicji jest to rak typu low-grade (czy g1 lub rzadziej g2).
Ponadto zbudowany jest wyłącznie z torbieli wysłanych jasnymi (clear) komórkami.
W ścianach torbieli nie mogą występować pola lite ('expansile solid nodules') -
jeśli występują - jest to extensively cystic CCRCC.

Jeśli spełnione są oba kryteria rozpoznania multilocualr cytsic RCC, istotnie - rokowanie jest prawie zawsze bardzo dobre,
co w dużej mierze, choć nie tylko wynika z niskiego stopnia zaawansowania tych nowotworów.

Mamy wiec guz stopnia pT1A, grade 1/2 (low-grade).
Jedyna sprawa która budzi wątpliwości interpretacyjne,
to opis makro usuniętego guza
('rozcięty szarobruantny guz') - bez adnotacji o wystepujących torbielach.
Multilocular cystic RCC jest zawsze zbudowany tylko z torbieli.

Proponują wspólnie z onkologiem sięgnąc do opisu TK/USG przez zabiegiem
i sprawdzić, czy opisano tam guz lity czy torbielowaty.
Potem onkolog powinien (telefonicznie) skonfrontowac z patologiem (autorem diagnozy)opis TK z wyżej wymienionymi przeze mnie wątpliwościami,
z prośbą o odniesienie się to ścisłych kryteriów diagnostycznych Multilocular cystic RCC.

Pozwoli to na utrzymanie diagnozy lub jej zmianę na
(extensively lub nie?) cystic CCRCC.

pozdrawiam