[tyrion]

Witam.

W 2011 r. wykryto u mnie raka nerki lewej, operację usunięcia dokonano we wrześniu 2011 r. (usunięto mi część nerki).
Po operacji wynik badania biopsyjnego wykazał, że na linii cięcia pozostały komórki rakowe, które spowodowały guza przestrzeni zaotrzewnej.
Operację usunięcia w/w guza wykonano w kwietniu 2012 .
Badanie TK jamy brzusznej i miednicy po operacji wykazało wznowę raka jasnokomórkowego nerki.
W grudniu 2012 poddałem się operacji całkowitego usunięcia nerki lewej.
Kolejne badania TK jamy brzusznej i miednicy wykazywały wznowę jasnokomórkowego raka nerki oraz progresję komórek rakowych.
W czerwcu 2013 r. zastosowano leczenie lekiem Sutenetm – 2 cykle, który nie przyniósł efektu.
Od października 2013 r. zastosowano terapię lekiem Afinitor – 3 cykle- bez poprawy.
Ze względu na dalszą progresję procesu nowotworowego zakończono chemioterapię paliatywną.

W lutym 2014 zgłosiłem się do Wojskowego Instytutu Medycznego, Centralnego Szpitala Klinicznego MON w Warszawie na Oddział Onkologii,
gdzie z braku możliwości leczenia systemowego wg programu NFZ zaproponowano leczenie preparatem Sorafenib (lek finansowany ze środków własnych.
Po wybraniu 2 cykli wykryto dalszą progresję choroby i zaproponowano mi leczenie Pazopanibem (Vorient)-2x400 mg.
PAzopanib zakupiłem za własne pieniądze ponieważ nie jest on objęty refundacją na moim etapie choroby.
Jak się okazało po wybraniu 3 cykli nastąpiło zatrzymanie choroby.

To pocieszające jednakże zaczyna mi brakować środków na dalszą terapię.
Napisałem pismo do NFZ z prośbą o refundację, jednakże została mi odmówiona za uzasadnieniem że NFZ jest tylko płatnikiem natomiast Minister Zdrowia tworzy listę leków refundowanych.

Czy ktoś mógłby mi podpowiedzieć co mogę zrobić, gdzie się zwrócić aby uzyskać refundację ponoszonych kosztów?
Dodam, że lek kupuję za granicą, a miesięczna terapia to koszt ok 3000 zł.

Z góry dziękuję.